骨髄腫患者と家族の会福岡 オリゾン

「骨髄腫患者と家族の会福岡 オリゾン」のホームページへようこそ!

「骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」は福岡県とその近隣県を中心に活動しています。
主な活動は、多発性骨髄腫について学ぶ「セミナー」や、患者や家族同士が交流する「交流会」の開催です。
初めて訪れた方は、右カテゴリー内「骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾンについて」をご覧くださいね。

〈お知らせ〉
●フェイスブックを作成しました。主にブログの更新情報をお知らせいたします。
「オリゾン 福岡」で検索してくださいね。
〈2020年の予定〉
●4月11日(土) 「骨髄腫患者・家族・医療者のつどい―北九州」 延期します
●5月9日(土) 交流会  ※中止になりました※
●11月3日(火•祝) セミナー
詳細は決まり次第お知らせいたします。

新型コロナウィルス感染症拡大で集まることが難しい今、どこに住んでいてもオンラインで聴き学ぶことができるー
地方に住む私たちにとってはうれしいことです。


1.血液がんを学ぶ webセミナー
~多発性骨髄腫・医療者とのコミュニケーション~


日頃気になっているけれど、詳しく理解するのが難しい検査結果について、
そして主治医とのコミュニケーションに悩んでいる方のヒントになるようなお話が聴けるでしょう。

共催
NPO法人 血液情報広場・つばさ  http://tsubasa-npo.org/
ヤンセンファーマ株式会社メディカルアフェアーズ本部

開催日時  8月22日(土)15:00~16:20
講演1 多発性骨髄腫の検査の見方とポイントについて
    竹迫 直樹先生
    国立病院機構 災害医療センター 血液内科
講演2 医療者とのコミュニケーションのヒント
    -適切ながん情報の探し方、不安や疑問の伝え方ー
    渡邊 清高先生
    帝京大学医学部 内科学講座 腫瘍内科
   ~パネルディスカッション~

事前登録用URL
https://live3.3esys.jp/streaming/janssen200822/



2.〔オンライン〕血液がんフォーラム

主催 NPO法人キャンサーネットジャパン

8月29日と30日の2日間、血液がんについての様々な講演が配信されます。
骨髄腫については30日に2つの講演が予定されています。

開催日  8月30日(日)
11:15~12:15 多発性骨髄腫①
        「MGUSから初発の治療について」
        竹下 昌孝先生
        東京北医療センター 血液内科
12:30~13:30 多発性骨髄腫②
        「再発治療から最新情報まで」
        今井 陽一先生
        東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科

事前申し込み用URL
https://www.cancernet.jp/bcf_2020

718日(土)に初めてのZoom交流会を開催しました。

参加者はスタッフも含めて15組16名。

 

始めは全体で簡単な自己紹介。

 

それから二つのグループに分かれての交流会。

・薬の副作用のしびれや下痢について

・レブラミドの長期服用の副作用

・新型コロナ感染症拡大の中でどう過ごすか

等々、色々なことを話したり聞いたりすることもできました。
1時間があっという間に過ぎました。

 

また全体会に戻り、参加者のお一人が最近承認された薬やこれから承認されるだろ薬や治療法についてまとめてお話ししてくださり、とても参考になりました。

 

次回も参加したいと言うお言葉をいただいて合計2時間の交流会は終了。

 

事前に何人かに参加の呼びかけをしましたが、オンラインということでためらう方もおられました。

また、実際にZoom交流会に参加するのに最初は機器の操作がうまくいかない場面もありました。

でも、さほど難しいものではなく、何度もやっていれば慣れてくるものだと思います。

 

秋に2回目のZoom交流会を計画しています。

その時には是非多くの方が参加されることを願っています。


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オリゾン交流会をZoomを用いたオンラインで開催します。

新型コロナウィルス感染症の広がりは落ち着いてきたようで、学校も再開し日常の暮らしが少しづつ戻ってきたようには思えますが、まだまだ安心はできない状態が続くようです。
患者さんやご家族の皆さんは細心の注意を払って暮らしておられることと思います。
5月に予定していたオリゾン交流会は中止になりましたが、「やはり病気のこと、悩んでいること、心配なこと等を患者や家族の仲間たちと話す機会が欲しいね」という声に応えてオンラインの交流会を計画しました。
「テレビ等では良く見ているけど・・パソコンやスマホの画面を通して話し合う・・・とてもできない」と思われる方がいらっしゃるかもしれませんが、さほど難しいものではありません。インストールをしてやり方を覚えたら、日頃使っているSNSと大差はありません。
先日オリゾンの運営委員会をZoomでしましたが、不慣れのためにちょっとしたトラブルはありましたが、顔を見ながら話し合うことでメールのやり取りよりはもっと突っ込んだ意見交換ができました。
この際、パソコンやスマートフォンをお持ちの方はトライしてみませんか?
もし、パソコンやスマートフォンをお持ちでない方でも、機器をお持ちのご家族や知人の方がサポートしてくださるのなら参加することもできます。1台の機器で複数参加もOKです。ご家族がそれぞれの機器で参加される場合は別々にお申し込みください。
Zoomは初めてという方にはインストールの方法や使い方の説明書を送ります。申し込み時に記入欄があります。
また、ご希望の方には事前にテストをすることもできます。
感染症を気にしなくても集まって話し合えるオンラインでの交流会に参加してみませんか?


1.日 時  2020年7月18日(土)10:00~12:00(開場9:30)
2.会 場  Zoom オリゾンのミーティングルーム
3.参加費 無料
4.お申し込み方法 こちらからお申し込みください(別ウインドウで開きます)
               (申し込みフォームURL https://ws.formzu.net/fgen/S66625822/ )
     開かない場合はhorizon@dmail.plala.or.jp へお問い合わせください
5.お申し込み期限   7月4日(土)
            参加人数は20名を予定しています。
            定員になり次第、締め切らせていただきます。


お申込みいただいた方には自動返信メールが届きます。
携帯電話のメールアドレスの場合や、迷惑メールの受信設定をされている場合は
horizon@dmail.plala.or.jpが受信できるようにしておいてください。
申し込みフォームを送信後、自動返信メールが届きます。
1時間過ぎてもメールが届かない場合はhorizon@dmail.plala.or.jpにお問い合わせください。

《Zoom交流会でのお願い》
1.参加者は画面にお顔を表示してください
2.申し込みは実名でお願いします。Zoom上はニックネームの使用はできます
3.録音、録画はお断りします
4.途中退室、休憩はできます
5.スマートフォンで参加される場合はスマートフォン本体の音声がオンになっていることをご確認ください
6.Zoom交流会のお約束
 ・この会で知りえた個人情報を個人が特定できるような形でインターネット上等に公表しないでください
 ・この会で得た知識や他の参加者からのアドバイスは参考程度にし、治療法を決める時には必ず主治医とご相談ください
 ・健康食品、代替療法、宗教活動等のお話しはご遠慮ください

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