骨髄腫患者と家族の会福岡 オリゾン

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「骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」は福岡県とその近隣県を中心に活動しています。
主な活動は、多発性骨髄腫について学ぶ「セミナー」や、患者や家族同士が交流する「交流会」の開催です。
初めて訪れた方は、右カテゴリー内「骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾンについて」をご覧くださいね。

〈お知らせ〉
●フェイスブックを作成しました。主にブログの更新情報をお知らせいたします。
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●『骨髄腫セミナー福岡2018~患者・家族・医療者の集い』を計画しています。
10月28日(日) 福岡大学メディカルホール

◎診断と治療

腰椎の圧迫骨折が診断のきっかけでした。診断と同時に治療が始まり14年目を迎えています。

メルファランの大量療法と自家移植で完全寛解を得たものの、残念ながらこれまで3度の再発治療を余儀なくされました。

その都度、新薬の代表格たるレブラミド、ベルケイドの治療を受け、ここまで歩んで来ることができました。

現在も4/5週ベルケイドの治療中です。

薬効は寛解に程遠い状況ですが、大した副作用もなく良好な生活が送れています。

 

◎仲間との出会い

診断を受けた先生から、『患者会があるので勉強したらいい』との指導を頂いて患者会を知りました。

‘06年5月佐世保ブロック会に続いて、翌日、福岡ブロック会が開催され両会場とも参加しました。この時から患者会スタッフや九州の仲間たちとの交流が始まりました。

同年秋、群馬前橋でのセミナー会場で現在のオリゾン代表から福岡ブロック会のスタッフ就任を要請されました。その後、福岡ブロック会~オリゾンと変遷しますが、『自分の為、他人(ひと)の為』と思い運営委員活動をやろうと決意して活動を続けています。

患者会セミナーやブロック会で行われる講演にはできるだけ参加して、知恵を仕入れるようにしています。ほぼ毎年、遠くであっても出かけます。

 

‘16年3月、『長崎MM交流会』を長崎県の仲間と立ち上げました。年2回余開催しています。オリゾンの支部的活動も行います。

患者会の活動を行ってきた先人の遺志を大切に思い、先に旅立った仲間の悔しさを活動の中に生かして行ければと念じています。

 

◎趣味

私の趣味は、週3回のグランドゴルフ、家庭菜園と山野草です。

ハンドルネームにグランドゴルファーを名乗れるほど、40~80名のメンバーと元気にプレーを楽しんでいます。

寒風・酷暑、年間を通して早朝8~8時30分からのプレーは生活に張りを与えてくれますし、健康の指標となっています。

まさに、生きがいです。打ち込んでいます。

グランドゴルフの運動量は多くありませんが、メンバーとの交流(おしゃべり)が貴重な財産です。QOLを上げてくれていると確信しています。

200坪の菜園は趣味の域を超えているかも知れません。が、家内の助けを借りながら季節ごとの野菜を作っています。無農薬がコンセプトで、配ると地域の人から喜ばれます。全て、借地ですが、50150→200坪まで広げてきました。スイカやカボチャなどのツルもの野菜を作りたかったからです。

次に山野草。山アジサイが50鉢を少し超えて最も多く、鉢物全種で150くらい、夏は水遣りに精を出します。最近はホトトギスや石斛(長生蘭)にも凝っています。

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今年咲き 山アジサイ クレナイ種
 


 
◎これからのこと

  『骨髄腫治療20年、健康長寿80歳を目指す』を最重要課題に生き抜いてまいります。 【私の健康長寿とは介護認定を受けずに、80歳まで生きる】の意味です。

 ‘16年12月ペースメーカーの装着手術をした折に、電池の寿命が8年保つと云われ、『それではあと8年頑張ってみようか』と単純に決めました。

  

 健康長寿を伸ばすカギとなるのが、多くの人と接することやボランティア活動に参画することのようです。

現在の延長線上で地域の人たちとの交流や患者会の活動を続けて行けば道が開けてくるような気がします。しかも、前向きに生きることが大事と考えます。

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病歴・病型 

診断:‘05年4月 59歳9ヶ月 腰椎圧迫骨折で骨髄腫と判明 
IgG-
κA型 IgG値 6500mg/㎗、定年を迎える年だった。

治療歴

①‘05年4月 自家移植に向けVAD治療開始

②VAD2クールで転院(VAD:合計4クール)

③8月造血幹細胞採取(エンドキサンでの寛解導入)

④10月メルファラン大量療法・自家移植(シングル)、11月退院 完全寛解。12月仕事復帰。

 

1回目再発

⑤‘10年3月頃からIgGが上昇してきて、治療を促された。また、再発治療の時期や療法の判断を仰ぐためセカンドオピニオンを求めた。

11年9月再発治療開始 IgG値4310、レブラミド+レナデックス(Rd療法)、レブラミド5錠/日、レナデックス10錠/週で開始。途中、好中球減少で休薬を余儀なくされた。レブラミド2錠、レナデックス2錠で落ち着き、計画通り24サイクルで終了した。

 

2回目再発

⑥‘15年2月再発治療開始 IgG値3110、レブラミド3錠/+レナデックス4錠/+クラリスロマイシン200mg朝夕2錠で開始。

好中球減少が出現したが、レブラミド2錠/日、レナデックス2錠/週で落ち着いた。

⑦薬の効果は抜群だったが、‘15年4月頃から、40回/分くらいの徐脈が頻回に出現した。薬の副作用が疑われたので9ヶ月休薬したが、副作用ではないことが判った。

 

16年12月 心臓ペースメーカー装着手術(徐脈が回復しなかった)

 

3回目再発

⑧‘17年1月再発治療開始 IgG値 4500 ベルケイド標準量1/+レナデックス5錠/週(BD療法)、ズバッとした効果なく、IgG値2700~3000位で推移している。

 

最近の体調

⑨‘15年秋頃からHbが継続的に右下がりで減少してきた。15g/12~11g/㎗、

⑩長年レナデックスを使用しているためか、このところ血糖値も上昇。

空腹時140mg/㎗、HbA1c6.5。

6月の市民健診で中性脂肪が基準値の倍の309もあってびっくりした。

⑪ゾメタ‘06年12月より使用開始、以後、必ず再発治療開始時には注射してきた。歯のケアに1回/3ヶ月の頻度で通っている。

今も、1回/5週で注射している。ゾメタの抗腫瘍効果を期待するとともに圧迫骨折を2度と起こすまいとの決意から。

 

これからの目標

⑬体調は良いほうだ。元気なうちに好きなことをして過ごしたい。まだまだ、やりたいこともある。

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昨年咲き 対馬黄金ゆり

 

 

今年も『骨髄腫セミナー福岡2018~患者・家族・医療者の集い』を計画しています。


1028日(日) 福岡大学メディカルホール 


詳細は決まり次第お知らせいたします。

【病歴】

20041月診断 多発性骨髄腫 ベンスジョーンズκ

 きっかけは前年2月の鎖骨骨折でした。 

骨折は2か月ぐらいで良くなったはずなのに、肩から身体の奥深いところの痛みが消えず、年末にはあちこちの痛みに耐えかねての受診。整形外科―放射線科―血液内科と辿り着いた時には、肋骨4本骨折、上腕骨・左肩甲骨・左大腿骨・全脊椎・腸骨・斜台に病変ありとの診断。

VAD療法4クール後、6月と11月にタンデム自家移植

 *当時はMP療法か自家移植しか承認されていなくて、タンデム自家移植は生存率を延ばす効果があるとされていた研究的治療でした。

 

【その後の経過】

復職してすぐに出血性膀胱炎・水疱瘡で入院。少し元気になったので動きまわると肺炎で緊急入院。感染症にはめっきり弱く、病院とは縁が切れない状態が続き、家族からは「病気のデパート」と言われていました。 同年代に比べれば体力の低下はかなり大きいようです。最近は自家移植の副作用も色々なことがわかってきて、注意事項等も整理されているようですが、当時は「何故私だけが・・」と落ち込むことが多くありました。

 

【オリゾンと私】

聞いたこともない病名を告げられた時に探しだしたのが「日本骨髄腫患者の会」。

この国のどこかに同じ病気と向き合っている仲間たちがいるということがとても心強く、メーリングリストに登録して配信されるメールが病に向き合う勇気をくれました。

2006年に福岡でブロック会が開かれ、翌年からは地元メンバーが計画実行する形で「日本骨髄腫患者の会福岡ブロック会」を10回まで続けてきました。

2016年からは「骨髄腫セミナー福岡2016~患者・家族・医療者のつどい」という形に変えて開催することになりました。

私たちの名称も20174月から「骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」としました。

 

福岡ブロック会を始めた当初は自分の状態についての不安が大きかったので、自分自身が病気について学びたいという気持ちが強くあり、それがエネルギーになっていました。

しかし年月を重ねるうちに、あの頃の自分と同じような不安を抱えている人たちのために、学んだり交流したりする場を作りたいという気持ちが強くなっているようです。

 

一番辛かった時に励ましになってくれた方々から受け継いだバトンを次の方々に渡す役割をしたいと願っています。

 

 治療はしていないけれどずーっと患者です。 




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去年植えた芍薬が咲きました

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