骨髄腫患者と家族の会福岡 オリゾン

「骨髄腫患者と家族の会福岡 オリゾン」のホームページへようこそ!

「骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」は福岡県とその近隣県を中心に活動しています。
主な活動は、多発性骨髄腫について学ぶ「セミナー」や、患者や家族同士が交流する「交流会」の開催です。
初めて訪れた方は、右カテゴリー内「骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾンについて」をご覧くださいね。

参加された方々が書いてくださったアンケートの結果です。

概ね満足していただいた評価をいただいたようです。

限られた時間で、できるだけ多くの情報をお伝えしたいと工夫しましたが、
伝えきれなかったこともたくさんあります。

次回の課題にさせていただきます。

ご感想やご意見をいただきありがとうございました。

私たちオリゾンのメンバーにとっては何よりの励ましになりました。

●アンケート結果●

11月3日(金・祝)に「骨髄腫福岡セミナー2017~患者・家族・医療者のつどい~」が福岡大学病院多目的室と福岡大学メディカルホールで開催されました。

 

セミナーに先立って開かれた「交流サロン」は早くから来場された方々がピアサポーターを囲んでの5~6名程度のグループで、持参のランチを食べながら語り合いました。


(交流サロン)
087F0E05-7A04-47FD-8FFD-C4DA14B14227
 

 
13時からのセミナーは

第1部<骨髄腫について知ろう>

「骨髄腫ってどんな病気?・・入門編」

「骨髄腫の治療とは」

「骨髄腫治療の展望」

「骨髄腫のリハビリテーション」

10年前とは比較できないくらいの薬が増えて、治療の選択肢が増えてきた今、生活の状態、体の状態など、そして自分がこれからやりたいことなどの希望を主治医に伝え話し合うことで治療を決めてくださいというお話が印象的でした。

作業療法士さんの深呼吸の仕方や起き上がり方の実演(壇上で実際にしてくださいました)は日頃の暮らしにすぐに役立つものでした。


(講師の紹介)
F2A8C589-C20E-4388-9992-2A1043B4E560
 

 

第2部<骨髄腫と共に生きる>

患者さんの体験発表

患者さんのこの9年間の経過をスライドを交えながらのお話の最後には

「インターネットで調べても正しい情報ばかりとは限らない」

「怪しい(闘わない)情報やサプリメント等に惑わされない」

と締めくくられました。

 

座談会「骨髄腫と共に生きる」

体験発表された患者さんと奥様が登壇。

医師、看護師と共に心の問題や副作用のことなどを語っていただきました。
 
奥様の「骨に負担をかけたらいけないと思い、家の仕事はなんでも自分が頑張ってやっていたのに、夫がある時会社の避難訓練で30キロのボンベを背負ったと聞いて、思わず何なの!と思ってしまった」というエピソードには会場から笑いが起きていました。病気に向き合うのに必死な患者とサポートしようと一生懸命な家族の間のすれ違いはおそらくどの家庭でもありうることです

また、後から思うと薬の副作用だったと思ったことがいくつもあり「ステロイドを飲んでいた時にとにかく気が短く、イライラしていることが多かった」と奥様

外来化学療法センターの看護師さんも「普段温厚な患者さんが奥様にイライラと当たっているの見ることがある。その時は患者さんが点滴をしている間に奥様と話すことがある。もっとひどいと思われる時にはご夫婦と3人で話すこともある」とのこと。

医師からは「副作用がきつくても治療を止めるのが怖くて我慢する患者さんがいるが、我慢せずに主治医に伝えてください。別の治療法を考えるので」とのアドバイス。


(座談会)
54BAB6E2-E53B-4627-BC64-4C9D679FE14C
 
 

休憩時間には血液内科医のバイオリン演奏
に心がほぐれました。

 

「質疑応答」

たくさんの質問票が参加者から寄せられ、先生方が答えてくださいました。

・自家移植は何歳ぐらいまで可能なのか

・薬による二次がんの心配

・薬によるしびれ

・維持療法について 等々

 

終了後は講師の皆さんとロビーで交流タイム。

 

参加者の皆さん、お疲れさまでした。

いかがでしたか?
書いていただいたアンケートの結果は次回報告します

 

講師の医師からの感想をいただきました。
「患者さんとご家族の生の声が聴けてよかった」

 

講師の方々、学生ボランティアさん、労務提供いただいた皆さんありがとうございました

 

また、当日は聴覚障がいの方が福岡市聴覚障がい者情報センターに要約筆記者派遣を申請し、サブスクリーンで映しました。聴覚に障がいのある方はもちろん、ご高齢で聴きとりにくい方にも好評でした。

要約筆記の皆さんありがとうございました。

 

最後に会場を提供してくださった福岡大学様に感謝申し上げます。

11月3日(金・祝)に『骨髄腫セミナー福岡2017~患者・家族・医療者の集い』が開催されます。
みなさまのお越しをお待ちしています。
お気をつけていらして下さい。

詳細はこちらの記事でご確認ください。


http://blog.livedoor.jp/horizon_fukuoka/archives/3948547.html
(クリックすると別ウインドウで開きます)


↑このページのトップヘ