骨髄腫患者と家族の会福岡 オリゾン

「骨髄腫患者と家族の会福岡 オリゾン」のホームページへようこそ!

「骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」は福岡県とその近隣県を中心に活動しています。
主な活動は、多発性骨髄腫について学ぶ「セミナー」や、患者や家族同士が交流する「交流会」の開催です。
初めて訪れた方は、右カテゴリー内「骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾンについて」をご覧くださいね。

『骨髄腫セミナー福岡2017~患者・家族・医療者の集い』の詳細が決まりました。

セミナー会場は昨年と同様、福岡大学メディカルホールです。

そして昨年と同様、セミナーの前に多目的室にて患者と家族が自由に交流できる
「交流サロン」を開設します。
初めての方でもスタッフがおりますので、安心してご参加下さいね。
なお、昼食やお飲物は各自ご持参下さい。

セミナーは今年は2部構成になっています。
第1部が先生方による講演、第2部が患者さんの体験発表や座談会、質疑応答です。

詳しくは下記のチラシをご覧ください。

発病間もなくて不安をかかえていらっしゃる方や、治療法に悩まれている方などそれぞれだと思います。
このセミナーで何かの助けになればと思っています。

皆様のご参加をスタッフ一同、お待ちしています。


(チラシをクリックすると大きく表示されます)

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九州北部豪雨で被害にあわれた地域の方へお見舞い申し上げます。

亡くなられた方、生活の場に損害を受けた方、そして産業への被害、報道で見るたびに
心が痛みます。

体力には全く自信がなく、ボランティアに駆けつけることもできませんが、

何かしら自分ができることで応援させていただきます。

 

 

さて今年も『骨髄腫セミナー福岡2017~患者・家族・医療者の集い』を計画しています。

11月3日(金・祝)に福岡大学メディカルホールをお借りして開催する予定です。

3時間半程度の時間にどれくらいの内容を盛り込むかが悩みどころ。

 

使える治療薬が増え、診断がより精密に判断がされるような時代になってきました。

患者、家族にとっては治療の選択が増えるのはありがたいことですが、

反面選択に迷うことも多くなっているようです。

 

一方、昨年の参加者の半数以上が、初めてこのような会に参加したという方でした。

その方たち向けの基本的な講演は外せません。

聞いたことがない病名を告げられ不安な日々を送っている方たちに、わかりやすい病気に
ついての講演を聴いていただくことで、病気についての知識を得て、日々の暮らしに役立てていただくことができたらと願っています。

 

そう考えていると、到底時間が足りません。

年齢も病状も生活環境も様々な患者さんが全員満足していただけるようなセミナーを目指していますが・・・・。

しばらくは働きの鈍くなった頭を悩ませてみます。

 

 

治療中、治療後の不安と孤独感・・・

家族には余計な心配はかけたくない。

友人には元気な顔を見せていたい。

病気のことを話せばひかれるから話したくない。

近所のスーパーで顔見知りに会いたくなくて、わざわざ遠くへ出かけていた当時のかたくなな心の持ちよう。

そんなときに「患者会」に参加することで不安が和らぎ、仲間と出会うことで勇気をもらってきました。

何より病気と共に生きる覚悟ができてきたように思います。

 

今年も多くの患者さんやご家族に参加していただきたいと願っています。

 
ゴーヤ
自宅のゴーヤ。大きく育っています。

(サンデー先生 骨髄腫患者歴13年)

IMF(国際骨髄腫財団)のサイトに


「患者ハンドブック」


https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/japanese/ja-phb.pdf


「病気と治療法の概説」


https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/japanese/jp-cr.pdf

 


の最新版が公開されています。

日本骨髄腫学会の医師による日本語版です。

骨髄腫について詳しい説明が載っていますのでご覧ください。

 

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