ここら辺に前回の北川悦吏子さんの闘病の話を聞いたやつを詳しくいれてみよう



オードリーの若林さんのMCで『あの人が知りたい究極の一問』という番組の中の話だった。

北川さんの究極の質問は

「人はどうして死なせてくれないの」

だ。

それだけ聞けば死にたい人が質問すると思うだろうが、わたしがその言葉を聞いてすぐに感じた事。

それは、北川さんは生きたくてたまらない人なんだなーとおもった。

苦しいのはみんな嫌だ。我慢強いも弱いも無いと思う。

北川さんはわたしと同じIBD(炎症性腸疾患)のUCで約10年間苦しんだあと大腸を全摘している。

その後の不具合や予後の辛さもあったらしい。

わたしは手術さえお断りされたけどそれはそれで仕方ない事だ。30年間病に侵されている腸、衰弱し過ぎた身体、触るのさえバケモノ的な感じで医者でも嫌だとおもうわ。

IBDでもせめてUCの方だったのをありがたいと思わないとならない。

服薬しているのはどちらにも共通のものを飲んでいるが、CD(クローン病)なら食道から大腸までの消化器官すべてやられる。

わたしの知り合いは今の段階で大腸から小腸そして胃にまで達している。

栄養はほぼ胃瘻からだ。



この番組の話をよく聞くと話の中に安楽死があったので載せた。

日本では出来ないことに訴えかけている。

北川さんはいまの身体でもその当時の身体でも国外の安楽死が出来るところでもきっと該当されない。

ただ本当に痛みに弱いことを伝えていた。

そして今後もまたいつ何が起こるかわからない事に対して不安だから、いつでも死を選択できる環境がある事が必要だというこの先について話をしているのだと思った。

闘病は辛いよねみんな苦しんで辛くて私もほんとに地獄絵図をたくさん見た。その時は誰しも死んだ方がまし!とおもうだろう


日本では安楽死は出来ないからみんな自死をするしかない。

原因の一位はいつも病気を苦にして。だ。

安楽死も自死ににたような形になってしまうが、取り組みや他者が関わることで病死のように感じるのだろうか。

悪い事をしたという罪悪感がなく、認められた。という感覚が欲しいのか。

わたしの周りでは最低年齢では20歳くらいの時に鉄塔から飛び降りて自死した知人がいる。

いままで何人もの自死の方がいた。

でも、人に聞かれるとわたしは病死でしたよ。と必ず言う。

死ぬほどまで正気を無くして苦しむこと。それは病気でしかない。

だから別にわたしは積極的安楽死に日本をどうしても変えたいとはそんなに思わない。

自死を悪いこと。と見られているのは仕方ない。

生きたくても死ぬ人もいるんだ!とか、そんなことで命を無駄にするのは罰当たりだ!とか……

自死を推奨する訳ではないけど、みんなそれぞれ計り知れないいろんなものを抱えている。堪え難い苦しみを抱えている。

言いたい事を言わせておけばいい。

人それぞれだ。

これには耐えられるけどこれは無理だ。

いやいやわたしはそれの反対だ。

いろんな人がいるんだから仕方ないじゃないか。

あ、でもまだ中学生くらいの子の自殺はなんとか阻止してあげたい。大体がいじめだから。

狭いコミュニティしかわからないから、違う世界があることを教えてあげなきゃならない。


完全に病に侵されてどうしても亡くなってしまった場合は自死でもその人の思いを真摯に受け止めて汲み取り鎮魂を願えばいい

ただもし可能であれば自死をしなくてはならなくなった方は大切な人や残された人がいるならばエンディングレターを日頃書いていて欲しい。

昨年の秋口に旦那さんが自死をしてしまった友人になんでかもわからないの。職場の配属替えが半年前にあって、それの人間関係なのかもわからないし、家庭でいやな思いをしていたのかもしれない。と言われたことがある。

死人にくちなし。

残された人は結論はもう出ることはない物にずっと悩むことになる。そして自分のせいではないかとずっと苦しみ続けている人もいる。

檀家で入っているそこの宗派のひとがその御宅に次々と不幸がおこるのはご主人は成仏出来ないでいるからだ!ずっとお経をあげろ!と言われ、その通りにしてもまだ足りないからだ、まだ足りない!と追い込まれ、精神が破壊されたおばさんもいた。

あと、ご近所やちょっと遠い身内でさえも家族なのに何にもわからなかったの?と、心無い目で見られる事もある。

死ぬ間際の当人は病気に支配されているから何も残せない状態だとおもう。

せめて、少しのメモ、手帳にでも日々の体調不良や心の中の思い。そんな些細なものでも残してほしい。

残された人が点と点を繋げられるようななにかを


北川さんには北川さんの考えがある。

それを国に訴え続けて変わるならそれもまたそれでいいと思う。


わたしが国に訴えたいのは医師免許が永久資格であることを変えるべきだ。という事。

医者である前にあまりにも人としての段階でおまえは終わってる。というような医者が本当に多い。

医療は日々進化している。それにしっかりと何歳になってもついて行けて、気づけて、学んで、人間として驕る事なく11人の患者と向き合っていく事をしているか。

それを何年単位かで医師として適切な人間かを判断して更新するシステムにしないとダメだ。


北川さんも色んな苦しみがあって不安もあって、また何かあるんじゃと、この先のことを考えたらほんとにいやになるのは当たり前だとおもう。

UCが発症する前にもし一度も大病などしていなかったならば尚更トラウマになっちゃってるとおもう。


肺の手術でもわたしも多少なりともあったし予後に全く苦しまないパーフェクトな手術はそんなにないとおもう。

あ、肺の現状ですが肺は痛い。なぜにこんなに痛いのだろうか?肺なのかさえもわからない。何からなのかはいろんな原因が考えられるらしいので不明。(7/8UCの予約日に行ってきました。また肺のX線をとってもらいました。まだ気胸と言えるままの大きさでした。)

これはもういいや。この大きさでいいでーす。

ただ、たった半年前に入院していたのにその時執刀もしてくれた外科の先生が転院していないんだけど。

今年の乳がん検診は胸が痛いからマンモグラフィはマズくないの?と聞きたかったんだけど

UCの主治医はその医者の赴任先を教えてくれて、紹介状書くよー?とか言ってくれたけど、乳がん検診だけ聞くのに行くのとか面倒くさいし、婦人科に別に聞いてもいい気がしたので、いいー。また気胸の漏れがひどくなったらその時にお願して回してもらうかなー

になった。

まったく付き合ってられん肺だ。バカだ肺がバカすぎる。

この日は色々今後の方向性をきめた。

まず、娘ちゃんのは、来春にまだ生きていたら、就職先が地元ではなくちょいと都会に希望しているのでそれについて。

わたしなりに教えてくれた知り合いの医師や調べた結果、その地域の総合病院でIBDセンターがあるところと前から言ってたしそこにしてもらうかなーと話した。

主治医はもちろんそこでも紹介状書くよー!

でもね、その圏内なら僕の後輩の病院を紹介したかったのはあるんだ。

もちろん確かなやつ(医師としてね)で患者さんのことほんと親身に考えてるから。

と言われた。

わたしの主治医はわたしがここに決めた時、消化器官全般、内視鏡のスペシャリストとしてネットで調べると全国のトップ10に名前が入っていた。

その人が確かというなら本物だと思う。

じゃあそこにするのでその先生が主治医にしてね!とお願いした。

あまり知らない知人の医師に言われてる所よりもネットとかよりも確実だ。

わたしの検査が色々あったので待ち時間に娘ちゃんとどんなんだろねーとPadで見た。

デカイここよりもデカイし系列の病院もある。通うにも立地も良い。

で、診療科案内などをみたら、消化器内科の他にちゃんとIBDセンターもある。

で、医師紹介をみたらその人はIBDセンターのセンター長であった。

しかも、この病院の副院長の肩書きになっている。

後輩とか言ってたけどすげーな。

今の主治医の方が腕があるのは全国的でお墨付きだけどこの人もすごい。

わたしの主治医に言われることに絶対的に従う得意の上下関係もあるだろうし、人柄が患者のこと考えるよ、娘っ子の年齢的にも合うんじゃないかなー。

って言ってたしここに娘ちゃんは決めた!

ついでに、もう一つの悲しいやつ。

娘っ子今日、血とるかー?と言われたけど、

あ。あと1ヶ月もしないで医大の方のやつ行く予定なんです。で、またそこで細かい項目全部の採血やるとおもう。

と言ったら、それ、こっちにデータ回してって言っといてー見たいから。

といわれた。

で、奇遇なことについこの23日前に医大の主治医自らうちに電話をしてきた。

理由は8月初めに入っている予約の日に急に予定が入って病院にいないから、変更してもいいか。だった。

この病院はこの科だけじゃないから他のもいっぺんにしたいしどうするかなー

と迷っていたら、今のところ症状はどうかを聞かれ平行のままと言ったら、ぼくの方はそれなら採血のみ、ほかの科は予定通りに受信してもらっていいです。血液検査だけが必ず見たいんです。

といわれた。

あ!そうだ!ついでに全部いってしまおう。

UCの主治医が結果回してほしいと言われて最近帰ってきたんですど。

と言ったら、

はい!わかりました、1週間で全部の結果は出ます。まずはお宅の方に結果の報告をしまして、あちらの病院には先生宛てに僕からお手紙をだします。

と言ってくれた。

そして結果次第でまたわからないけどその次の予約日もこの電話できめた。

その話のとき、UCの主治医が紹介してくれた病院をこっちにも言った。

向こうに行ったら慣れない土地だし本人一人で通わせるから病院も一本化したいんですが、医大からもその病院に紹介状出せますかー?と聞いたら、

大丈夫です!この病院はIBDにはとても良いと思いますがこちら側の病気については足りない科があるけど、かかる科をとりあえず土台にして今から全ての科に対応しなくても良いかと思います。何かしら症状が出たり専門的治療が発生したらここから専門治療する所に移ればいいので!

と言ってくれて話しが一気におわった。

あー良かった。


そして話は少し巻き戻すけどわたしの事はUCの主治医との受診の時、検査結果を聞く時は娘ちゃんは同席していなかったので、聞きたいことを全部聞いた。

まず、お嬢は今年わざとしらんぷりしてるのかしらないけどいつするんだよ?から始まった。

そう、あの地獄の入院する検査。毎年前処置ですでに死んでるやつ。

あーぁ。この話をする日が来たよ


あのさぁ、検査してだから何なの?って結論になったわー!

と言った。

だって、なんかあってもわたしは手術もなんもできないんでしょ?

ただ、あーここ癌化したねーとかわかったって何も意味なくない⁇

と言った。

主治医は、たしかにお腹切ってその身体では全摘は出来ない。それに予想もしてなかった気胸もちなら尚更だめだね。

でもその癌の所だけ一部を何とか切除する。は可能かもしれないし。

という。

え。

一部だけ取ってそのままでいいような腸じゃなくない?

と聞いたら、そうだよ。そんなの見つかったら全部取るような腸だよ。

でもそれ出来ないから、例えばだよね。

だって。

その例え要らないかも。

わたしにしたら検査する事すら延命処置みたいなもんだわ。

その癌が他に転移して大腸だけの問題じゃなくなっても、その転移したとこも手術できないとか言われたらただわたしは不幸な人だね呼ばわりされるみたいなだけなんだけど。


あとあんま長くないなーみたいなやつなのに手術は出来ないからと抗がん剤治療などわたしは絶対にしないし。

あと放射線治療も出来る臓器と出来ない臓器が有るのは知ってる。

腸など常に動くような臓器は放射線治療は出来ない

主治医は検査は患者さん側がするかしないか決める事ってのが基本。

ただお嬢の検査の目的は他の人と違うからさぁ。だ。

あー北川さんが言ってたやつね。

その当時10万人に1人の難病で、9割の人は制限や投薬はあるが普通の生活が出来るけど、その中でも1割だめな人がいてわたしは運悪くその1割の方に入りました。

と言ってたわ。


お嬢は癌になるから。だからするんだ。

をはっきり言うからこの押し問答になったけど、なっても何もしてくれないならっていう展開だ。

北川さんは運悪く1割の方になってしまって全摘。とか言ってたけど、それやって治っていま大丈夫です。


?ならわたしは何なんだよ。

と、とてもカオス的数値である。


結論。話しても疲れて来た(お互い)

で、主治医は、よし!今年はやめよー!

やったー!

になった。もうその後はしらない。またなんか定期受診のときに言って来たり、その前に腸管破裂とかして死んだらそれまでだからいいや。


わたしは肺ごときでも手術はきつかったし、予後もこの有様だ。

叔父のS状結腸と、肝臓のガンを去年立て続けに切除した時も予期しない事はたくさんあった。

縫合不全や感染症などたくさんの合併症も、ちゃんと説明されて手術はうけている。

その後の抗がん剤の副作用や放射線治療に対してもだ。

北川さんは癌とは言ってなかったみたいだ。きっと穿孔したか、悪化して薬も効かなかったのかしらないけど全摘して3年くらいで腸はもう大丈夫なまでになったらしい。本当によかった。


叔父もだけど、みんな歳を重ねたらもそうだし、普通に無茶な生活をしていたり、持病を抱えていたり、生まれつき身体が弱いひとどんな形からでもなんかのきっかけで体調を崩してしまったら一気に色んな所にガタがくるよね

わたしは今この瞬間、腸管から大量出血するかもしれないし、精神病がかなり危険レベルになってるから突然解離してお空を飛びに行きましょー。とかするかもしれない。

一瞬先さえ予測不能なのだ。



叔父みたく最初は肝臓ガンがわかってその手術前の検査で全く予期せぬ大腸ガンもあったんだけど!って慌てる人。

所長の義理の親御さんみたく気付いた時にはガンがいろんな臓器に転移して成す術はありません。もう余命3ヶ月ですとか、突然前の日まで穏やかに過ごして急にぶっ倒れて運ばれてそれが分かった人。

それでも医師にやりますか?とかちょっと命伸ばすだけだよ。あんまり意味はないくらい無駄だけど。と含まれてるみたく言われても親御さんは1日でも生きていたいと、抗がん剤で今治療している。


延命措置や治療に前向きな人だけを素晴らしいとは思わないで欲しい

じぶんの最期はじぶんで潔く終わらせる。

って人も素晴らしいではないか。


正解など何ひとつない。

本人の意思確認が出来ず家族の思いだけでただ意識もなく生き長らえさせられて最期はパンパンに膨れ上がった身体で穴という穴からドス黒い血を流し終焉を迎えた義母をわたしは看取った。

若い頃からとても美しかったという義母にとってそれはきっと本望ではなかっただろう。

ずっと意識はなかったからつらくも痛くも何もなかっただろうが、じぶんの最期の死顔は綺麗でいたかったはずだ。


反対に所長さんのように延命してもね

闘病が長引くだけで周りも大変

そしてその意味はやっぱり家族もただ生きてるだけでもいいから!

って、そうゆう想いなんだよねと寂しい横顔を見せていた。

多感な年頃の娘さんと発達障害のある息子さんは土地も離れていることもあり、あまり祖父母と縁(ゆかり)がないらしい。

所長さんにしたら、子供である奥さんとその向こう側の親族の一大事っていう感覚なんだろう

それを別に冷たい人だとか思わない。

それより、今生きてる人。何事もなくその瞬間に生きられてる今を大切にする事をないがしろにしてはならないとおもう。


所長さんのお宅は子供達と自分の生活にやはり支障がでるに決まっている。

それが心配だった。

人の生き死にに綺麗事ばかり言わなくてはならない訳ではないですよ。

その裏側では他の人が大変な思いで生活することになる事実はあるんだから。

一番辛いのは本人だ。良い人にならないと、良い事を言わなくてはならないと。って本心に蓋をしてその中のじぶんを嫌悪することはないです。

と色々話した時にわたしにLINEであの文章の感謝をしてくれた。


みんな必ず何かしらの形で死ぬ。

それに早い遅いは関係ない。

80年ゆっくりとした時間の中で悩みも苦しみも喜びもなくぽかんと生きてきた人。

20年だけど毎日が目まぐるしく喜びも悲しみも苦しみも痛みも感動も感謝も感じる出来事があり必死になって生きてきた人。


時間はなんにも参考にもならない。

ここまで長く生きたからと満足する意味もない。

短い人生だったと不憫に思う意味もない。



あ。ここから今日付け足し。

アスペルガーのひとの2回目の病院はあと数日後だ。

今日(7/14)で全てのテストの宿題を終わらせた。

今日550問の残り半分(2週に分けた)朝からカフェでやった。

わたしも本人も顔の原型留めないくらいにげっそりの顔面蒼白になった。

最大に疲れた。わたしも一緒になってどう答えを出すかを見たり、訳がわからなくなると奇行を繰り返すたびに、最後の方は口調もべんめいになって、おめえはほんとにアタマがおかしいんだなとか言っちゃってたな

でも本人にとってはここまで何の得もないのに困憊しながら付き合うわたしが有難いらしい。

いやいやコイツはほっとけないって。

テストしながらも新発見ばかりだ。最初に病院行った日ご実家のお母様は話にならない人なのはわかったけど、その後お父様とやらも話しを聞いてるとこれまた全くお話にならない。彼が必至に脳の先天性の障害だと伝えても、それは違うんじゃないのかー。仕事だろう。過労でのことなら労災の関係がでるぞ………

まじでこの家は終わっている。

これは今後とても困ることになった。また生活全部の土台を作るのもやらないと大変だ。


とりあえず、どっちでもないは550問中9個以下にしてください。

が前半で40問くらいで10個になってた。

なので、これはダメだと思ったけど、そのままやらせた。

すると意味がわからないとかこの言ってることはもっとそれよりひどいとか、こうゆう意味なら、とか問題用紙の方に線引いたり丸で囲んで言葉を書いたりしている。

答案用紙は一枚に550問を番号ふっててマルバツだけ付ければいいのにこのスペースには書ききれないからだろう。

答案用紙よりも問題用紙に答えをかいるようなもんだ。

わたしは考えた。

これを知って欲しい。

無理に分からずどっちかっていうとこっち。

みたいなのじゃなく、こんなひとである。を知る方が頭の中の不具合が分かりそうだ。


早速所長さんに前回のを終えた時に聞いた。


そしたらそのままでいいとおもいます。

かなり精密な検査をされてます。

これだけのストレスをかけてどうなるのかも多分見てますね。

きっと、この障害の人ならあなたが一緒に見ながらしてなかったら途中で白紙でやめていたり、中が所々だけ書いてて他はない部分が殆どのスカスカの人もいるとおもいますよ。

それを見ることに意味もあるとおもいます。

多分答案用紙と問題用紙両方渡してほしいと言われて、もっと正確に診断されるかもしれないです。そのままやらせるのが一番いいとおもいます。


だって。

そうしよう。もし9個以下までになら向こうに行ってカウンセラーさんの前で異常ぶりを見せてあげたい。

また8時間ドライブが憂鬱だけど、検査の結果がどう出るかの期待で少し楽しみになった。

結果8月の中ばの主治医の診察でわかる。

今後についても決まる。

わたしはこれを早く終わらせたい。


本人の実家には全く助けを求められないことが明確になったのでこの間にわたしは本人に年金の状況のほか、証書の写メをスマホに送ってもらって生命保険の見直しや変更だけじゃない。あとは今の会社のシステム。

もし来月の診断次第では休職になるかもしれない。その場合どんな状況にも先生と話して対応できるように会社の形態を知っとかないとダメだと思った。

その人の会社はわたしが就活の手伝いもしたところなので、お客に扮装して2人で潜入調査したりしたので入社してからはわたしの事を覚えている人も何人かいたし、いまの本人の部署の上司のかたは会って話した事もある。なぜかわたしの話しをよく聞いてくると言っていたので、本人は自覚がない事もあるしなにを聞いたらいいのかもわからない。

というので、その上司さんにお時間もらって!わたしがおめえの話しをつけてくるから!になってしまった。わたしばかだから。


なので近々本人の状態や会社の内情をお話しするのに会う予定だ。

今後の展開次第では、自立支援の手続きや市に申請して障害者支援団体からの訪問介護も考えて行かないとならない。

でもちらっと本人にそうゆう事を話してもそれはきっと自分でできない。

という。

だからそれもきっとわたしがする。


今後の残された人生はずっとそんなことをしていくのだろう……

一個なにかしたら何日も寝込むからかなりの気力を使い切るとおもう。



そうだ、前回この場に来て夢が出来た。

それでおもったこと。

わたしは死ぬまでにだれかを好きになりたいなー。とかなり前に書いたが結局ないで終わるぽいな。

いままでしつこく書いて来たけど異性を好きになれない。

多分もうこの歳であんまり時間も残されてもいないからこのままになりそうだ。

好きだなってなにさ?

突然だけど。


北川悦吏子さんのことを調べたとき、ラブストーリーが多かった。

じぶんの病気の体験を入れてる台詞みたいのもあった。

わたしは本を読む。

ラブストーリーは読まない。と前から言っている。感情が理解出来ないのと面白くないからだ。

北川悦吏子さんと同じ病気だったのにその時そんなこと思わなかったけど。

ってのもあるから、やっぱり性格が災いしているのだとおもう。


それでもわたしは異性と付き合ってない期間はない。

これはとても面白く出来ている。ふしぎである。


わたしを好きになってくれる。

どんどんわたしへの対応が変化していく。

すごく過剰に私物化して依存する。

もしくは突然目移りして音信不通になる。

もしくは私物化の進化系でストレスのはけ口にされる。

そして最後はどんな過程を経ても必ずわたしに嫌な思いにさせる。

裏切る。

陥れる。

ひどい仕打ちをする。


おわり。


これしか経験がない。

全く楽しくはない。

大笑いもしたことない。

大笑いは娘ちゃんとしかない。

金品の授受が嬉しくない。

欲しいと思わない。

もらうものが良くないのだとおもう。

わたしが病気なのを知ってる人だと御守りをくれる。とても困る。身に付けないからどうしていいのか困る。特に身代わり人形みたいな御守りは怖くて困る。

引き出しに封印する。

そして何ヶ月もそれをして、やっとこ翌年のどんと焼きに出せる。

装飾品は好みのものしかつけないからもらっても困る。

服飾品も同様。


付き合うにはかなりエコな女だ。


食べれないから外食費が全くかからない。

そこらへんで買ったぱんを与えておけばいい。

プレゼントも買わないで済む。

歩けないから外出が出来ないので、旅費もかからない。


エコであるがつまらん女ともいう。



みなさんは付き合ってなにするの?

ご飯を作ってあげるの?

一緒に作って楽しむの?

美味しいものを外食したりするの?

飲みに行って流行りのしめパフェとかするの?

旅行に行くの?

ドライブするの?

映画を観るの?

お買い物をするの?


総合的に考えてわたしが最近かなり確定したな。と感じること。


好きになれない。じゃない。

根本的に男が嫌いなんだ。


それがあるのが多分全部に支障をきたしている。

北川悦吏子さんのや色んな映画とかドラマを間違って観たとき、あんな事はわたしの身の上におきた試しがない。

と思うことしかなかったけど、みんなはあるの?

知りたい。それが知りたい。



恋愛感情のある異性といて楽しいの?


わたしは不特定多数の異性と会う方が好きなのでそうしている。

恋愛関係はなくていい。

相手はわたしに特別な感情を持っていても、いなくてもどっちでもいい。

わたしがなんか合う。って話が出来る人と会う。

話が合わない人とは1時間でも苦しむ。


カフェでばったり会うみなさんや、ご老人さんは通りすがりの人びとなので特に話が合わなくても苦痛じゃない。


わたしの日常はこれなのだ。

アスペルガーの彼の問題解決と、娘ちゃんの今後の準備を万端にしておくこと。


そして昨日も行ったがまた入院されたご老人の方のおうちに合鍵で入って金魚のえさやり。


その繰り返し。

おわり。




また文字がオーバーになったよ。

最後の記事のつもりがまた2つに分けて投稿してるし、それでもまだ残ってるんだけど。


次のでも入りきらなかったらお前こそがちゃんと550問テストをうけろ。

と言って下さい

多分終わらない自信しかない。


今日はほんとに疲れた。テストをやらせなきゃならない!がずっとプレッシャーでわたしだけ焦っていたからそれが終わってどっとその疲れも有るんだとおもう。


それでも今夜も眠れない