Episodi

Episodi:300 これからもわたしは生きる

2017年12月31日
今年もおしまいです。

約3カ月間。このブログを読んでいただいた方がいらしたら本当にありがとうございます。

そして今年も終わると同時にこのブログも本日で完結します。
この記事のあと、最後のLopussaまでどうか読んでいただけたら嬉しく思います。
どう捉えられるかわかりませんが、わたしの自由な心のままで実際にやり取りした事をそのまま書いているものです。





前記事の続き……

わたしのチカラでは政治など動かす事はできない。
ヒトひとりずつの辛い気持ちを聞いたりする事しか所詮できない。

まして、わたしも病んでいる。
頭の先から足の先まで病んでいる。
全身の痛みを毎日感じて生きている。
ちょっとした事で息があがる。
ちょっとした事で動悸が止まらない。
毎朝起きた時…毎晩眠る時…
いつ心臓が止まるのだろうかと思いながら生きている。
産まれた時から欠陥商品だと扱われて来て今現在まで生きている。
その事に親兄弟は何も感じずにわたしの人生は終わると思う。
わたしが死んでもわたしが憤りを感じたこの世の中の様々な矛盾や問題は解決出来ないでいるんだろう……


『知っていて欲しい人』の言葉。

君の好きなアーティスト。彼がいい事を言っていたよ。

「人間は何らかの使命を持って生まれてきた。
 それを最後まで全うすることは困難
 であるけど
 でも生きてる限り進むしかない」と。


そうですね。
いま、わたしは生きている。
でも、いつか死んでいく。



そして、こんな言葉を伝えてくれました。

【死について】

”死”は不幸でもありますが幸せでもあり、 
”生”は幸せでもありますが不幸でもあります。 
”死”は次の生の生みの親であり、 
”生”は死の準備ともいえるでしょう。 

わたしは、”死”は決して不幸のシンボルではないと思う。

………と。


最近のお話。
12/17に仕事をいただいていた会社の方から連絡が来ました。
君の家の近くで催事があるので時間があったら来てよ!との事でした。
この会社はNPO法人団体の障害者支援活動をしています。知り合いはわたしの病気とかまでは知らないけど、いつも虚弱なカラダなのを知っているので今でもお会い出来る人です。
とても尊敬出来る人です。

そこの会場にはその方のブースの横にアロマオイルが有りました。わたしは昔からよくティーツリーの精油だけは使ってたなぁ…と懐かしく見ていた。ティーツリーの効能はいい。アロマオイルは匂いを嗅いで自分がいい匂いだと感じるものは自分に合っている。
ティーツリーはざっくり言うと、優れた抗菌作用と免疫力が上がる。抗ウィルス作用や心身の疲労回復にもなる。
ラベンダーやローズとかそういった誰でもいい匂い。といったものじゃないけど、半年間寝たきりだった時も枕元にガーゼに数滴含ませていたり湯船にも数滴入れていた。
それを思い出して見ていたらそこのお店の人が、乾燥の時期だし、蜜蝋にオイルを入れてハンドクリームも作りますよ?と言ってくれた。

アロマオイルはヨガなどでも関係している。ヨガの中でチャクラという言葉は知っていたけどイマイチ意味がわからなかった。そしてその人は人のチャクラの色もわかりますよ?と言って来ました。その人のオーラの色ってやつだ。
わたしは何色かわかりますか?と聞いたら見てみますね。
と言ってずっと見ている。どこを見てるのか分からないけどしばらく見て。
あなた…白なんだぁ…っていった。
台の上に紙があった。カラー別に一番下の赤から始まり7番目は紫になっている。
白がない。白オーラを説明してくれた。
紫の上になるようだ。

何か全てに納得できた。自分が生きてきて普通じゃない事も何もかもわたしには普通だったんだ。
白オーラについて、もしこのブログを読んでいる方が興味が有れば調べていただけたら嬉しいです。




わたしはいつまで生きてるのか分からないけど小さな小さな夢はかなえてみたい。
少女のようなおさない夢だけど。
少女のようなはかない夢だけど。

その夢はきっとかなうことはない。
そうおもうけど………







Episodi:299 思いを託す

頭にきております。
見逃すわけにはいかない。

とりあえず保健課のそいつの名前とどの役職なのかは聞いた。ほんとはコイツの書面が欲しかったけどこの際もういい。
で、申し訳ないですが、わたしは知り合いにお願いしました。
個人事業をしている時から仲良くしてくれていた議員さんがいます。市議会議員より上の人です。

LINE電話でわたしが体験した事。
もうすでに認定されている特定疾患の更新なのになぜあんなに難しく膨大な書類や提出物や書くものが必要なのか。ほんとに必要な物だと思うものなどたかがしれていたこと。
臨時職員とはいえ病気の人の窓口での職員の対応、そして常々思っていた特定疾患にも認定されず苦しむ人々が沢山いること……
誰にも頼る人がいなくて自分でしか出来ない人も沢山いる事。ばかみたく要らない書類ばかりあるから認定や更新にも無駄に時間がかかるんだ。って事などなどそれらを切実に伝えました。
知り合いの議員さんは
「自分がまず代わって全てに謝罪致します。全部おっしゃる通りだと自分もおもいます。」
とその方は言ってくれました。
そして、
「まず、自分自身で特定疾患についてどんな書類が必要でどんな仕組みかを見てみます。そして次の議会でこの件を発案します。
そのあと、市に対しての注意喚起を促します。
臨職とはいえその窓口に座る以上意識の問題です。しっかり保健課には指導勧告をします。
どうか、この一件はもうわたしに任せて下さい。疲れきってしまった身体と心をどうかゆっくりと休ませて下さい。」
と言ってくれました。
知り合いの議員さんが頭をさげる事じゃないのに下の不始末は自分の責任。と、とても真摯に対応してくれました。
とても感謝しています。
わたしも「心から感謝します。そしてこの件の事をどうかお願いします。」と言いました。この日1時間以上もそんなお話をしました。
今現在もそのあとの途中経過などLINEでのやり取りをしています。

特定疾患は国が定めたもの。です。
そこまでたどり着くにはとても困難だとはわかっています。
だけど、なんにもしないと変わらない。誰かひとりが始めて、もう1人、2人と増えて行っていつか少しでも何かが変わってほしい。
わたしは諦めたくは有りません。

次の日の朝、市役所の障害福祉課の人が心配して連絡をしてくれました。
「昨日の様子をみてどうにかなっちゃったら…と思ってねぇ……保健課の人間とは納得できる電話でしたか?」
と言ってます。わたしは
「ありがとうございます。保健課のバカな人間とはただ嫌な思いをしただけになって終わりました。」
と言ったら、その人言葉を失う。
「なので、この辺あたりでゴチャゴチャしてても無意味なのがわかったので議員さんが議会で発案してくれる事になりました。」
と、伝えました。
障害福祉課の人はその方が良かった。動いてもらえるなら、もし無駄になったとしてもこの先に今回の事が何か必要なものになるかもしれないから。
って言ってます。なんか違和感がある。
どうして、そんなに心配だったんですか?
何か今までに有りましたか?
と聞いたら
「実際この課ではないですが、わたしがいた前の課で亡くなった方がいて……」

絶句だ…。
役所にやっつけられて亡くなった人がいる。
弱いものが生き延びていけないこの世の中。

本当に弱者にとっては厳しい現実ばかりだ。
わたし1人だけの話でも細かい事を言えばきりがないくらい有る。
は?なんで?
と思うことばかりだ。

何も出来ずただ辛いおもいをして泣いている人が今のこの時間にもいる。

そんな事はやっぱり許せない。









Episodi:298 特定疾患の更新について物申す

数週間後、いつもの消化器内科の病院から膨大な書類(わたしの病状等、検査結果や所見、意見全てのあらゆる事がかいてある。)
が届きました。

これが来たら前から揃えていた書類と合わせて市役所の特定疾患更新窓口に行って提出するだけです。

で行きました。
わたしは病院と、いつも行く2箇所の場所くらいしか行動範囲ではありません。
前に市役所で書類を手伝ってもらっただけでもクタクタになります。
揃えるために本庁や病院巡りにも相当疲れました。

それがやっと終わる………。

窓口で、係りの人が全ての書類をチェックしました。ぼーだいな書類を……
で、更新の時期で特設に設けた場所で臨時職員なのかしらないけど、わからない事とか違う人にいちいち聞いたりと時間が恐ろしいほどかかる…ここで寝泊まりなのかと思うほどかかる…。

で、その人、書類で不足が有ります!と言う。

は?ばかなの?どこに書いてんだよそれ。
と、なる。

で、『必要なもの一覧表』を見直してもそんなもの書いてない…
泣きたい…わたしはもうぐったりなのだ。

で、その人の言われるまま、「この建物の一階で取れるますから!」と言われて行きました。
一階のその窓口に行くと、「これはねー本庁でまず届け出てからじゃないとここでは発行できないのー。」

もうダメだ、瀕死だしコイツらにブチ切れそうである。てか、ブチ切れた。
「おまえがとってこい。」
と言ってしまった。
テキトーにあしらった口調から一変して、
「すみません!御本人確認が必要になりまして、わたくしでは取りに行く事が……」
とか言う役立たずだ。

丁度その一階は障害福祉課のお世話になった人がいるところが隣にありました。

もう歩けない。本庁までに行く間に生き倒れる………
で、障害福祉課のその人の所に行きました。
その人に事情を話すと、そんなのここで前に一緒にやった時も必要って書いてないし、ほら!実際書いてないよね……と、不思議がる。
こっちは不思議所じゃないわ、ブチ切れて絶対脳みそのダメージまで発生中だよ。

一緒に行くからがんばろ?ってなだめられてヨボヨボ歩いた。瀕死で書類を揃える難病患者だ。
わたしはこんな思いしている人いっぱいいない?と聞いた。
福祉課の人は……
「います。たくさんいます。皆さん本当に大変な思いしてるとおもいます。」
だよね?
委任状があれば人に一貫して任せられます。
わたしとか誰も委任できる人が居ないのは自分でするしかないよね?
あの窓口は病気の人がくる。
しかも難病や特定疾患の人だ。
その意識を持ってコイツらは仕事をしていない。なんだあのタメ口の口調は。なんで書いてもない事でこっちに落ち度のない事を命令されなきゃならないんだよ。
謝られてもらってもいいようなことを、病人にあっち行けこっち行けと健常者の自分は椅子にドカンと座ってどんな神経したら病人をアゴで動かせるんだよ。

限界である。
障害福祉課のこのいい人はわたしの静かな怒りと悲しみをかなり受け取ったらしい。

「とりあえず今日、頑張って更新のは済ませようね。で、僕と課は違うけど、保健課の人間に言って君に謝罪するように連絡させる。」
と言ってくれました。

帰り道涙がでます。
人の痛みを知らない人たちに怒りを覚えます。たくさんあの窓口には難病の人がいた。
イヤな思いをしている人はたくさんいます…
と福祉課の人も言っていた。

弱いものが生き延びることが出来ない世の中だ……
その人たちのための窓口でさえ打ちのめされてわたしのように帰って行くんだ…

ゆるさん。

夕方、保健課の人間が電話をして来ました。
「対応について失礼な事をしてすみません。」
とそれには謝罪をする。
対応も腹が立ったよ?でもゴチャゴチャ始まる。それは決まりなのでとかこちらもその仕組みにそってするしか無くってですねー。とか言う。
お前ちょっと待てぇ!
「それはアホみたくさっき何度も会場で聞いたわバカ!
それに不思議に思わないの?改善しなくてはならないと思わないの?しかも、わたしの場合書いてないものだったよ?みんな大変な思いしてやってんだよ?それをあんた『仕組み』で終わらせんじゃないよこのガキが!(わたしの方がガキだけどさ)」
「しかし。それ以上なんとも………」

お前はもういい。
「わたしは持っていきたい所があるから今対応した謝罪から仕組みがどーだのと話した事を書面で書け。それを郵送しろ。」
と言った。
それをこいつは拒否る。わかってるけどさ。書面なんかにお前の名前なんか残したら大変だからね。

そして、
「話す事は何にも無くなった。ただ謝罪をする電話のはずだけど、ゴチャゴチャ言いやがって余計に嫌な思いをした。お前はもういい。」

とそのまま電話を切った。









Episodi:297 居宅サービスを受ける

つい最近の話しですが秋に入る前の9月、いろいろこれからの季節に不安を感じてわたしは市役所の障害福祉課を訪ねました。

それは、居宅サービスを受けるためです。
高齢者の方や若くても病気の方や障害を抱えている人は自炊や洗濯などが困難なので在宅で福祉サービスを受けます。
わたしもお願いすればしてもらえます。

聞き取りやどんな生活かを家に見に来て、わたしのカラダの程度具合や間取り等からこのくらいの支援が必要とかで色々決まります。あと何をして欲しいのかを優先的に伝えます。

係の方はとても親身になってくれました。
あとは精神科でも消化器内科でもどっちでもいいから病院からの添付書類があればすぐ申請して受けることが出来るようです。
消化器内科の先生は超仕事が早いからそっちがいいかな。と思い市役所はそっちからの書類の返信待ちにしました。
その月末くらいまでには返信を。と書いたらしいけど、1週間もしないで書類を市役所に送ってくれました。なので、当初申請して受理されるのは10月に入っちゃうかなぁ…
となると、サービス受けるのは11月からになるかもねぇ…
だったのが、最初に市役所に行った日から1ヶ月もかからず最速の10月1日〜サービスを受ける事が出来るようになりました。わたしは一回1.5時間で5週。月に7.5時間のサービスを受ける事ができます。2ヶ月経ちますが今のところ十分間に合います。

居宅サービスを受けるにあたり、市内のたくさんの事業者名簿が一緒に送られてきて自分で選んでその事業所と契約するというシステムです。
わたしはどこが自分のして欲しいサービスに強いかを障害者支援団体に依頼してここが良いのではないか。というところと契約しました。

今現在も毎週来てくれます。
とても良心的です。
わたしは炊事は食べれないからお願いしてません。あと、洗濯もお願いしてません。

水周り全部の掃除、居室の床拭きなど、もうキツいなぁ…と思う掃除とかです。
あと、いつ寝たきりみたくなっても良いように買い物も代行してくれたり、いろんな事が内容に含まされた契約にしてくれました。
重いものを持てないので灯油缶やエンシュアの箱とかも持ってくれます。
大きいゴミ出しとかもしてくれます。
とても有難いです。

今年は12/28に来てくれて、サービスですよ!と言って普通はしてもらえない窓ふきとかの大掃除に入りそうなのもしてくれました。
次は1/4に来てくれます。
来年もよろしくお願いします…。

お話をわたしにしてくれる皆さんも色んな障害を抱えていたり、ひどい症状なのに難病や、特定疾患に認定されないで困っている人がたくさんいます。
いつも、その話を聞くと気持ちがザワザワします。あともう一つ症状がないと認定されない。とかで、普通に3割負担で、何万もする薬代を払っている人もいて皆さん大変なのです。

居室サービスの申請をしているその頃丁度、わたしの難病の更新の書類が来ました。
大きめの封筒にパンパンに紙がぎっしり詰まって入っていて、何かとおもうくらいびっくりした。
中身は、更新に必要なもの。
を一覧表であるのやら、書くものやら、揃えるもの(課税証明書や保険証マイナンバーのコピーその他もう色々たくさんたくさん…)
わたしは去年認定されて、初めての更新です。
たくさんの書類や書くもの、用意するものに驚く…。
そして意味がわからない。
理解ができないのだ。
丁度、市の障害者福祉課に行く用事があり、わからないことを教えてもらいました。
その人の係じゃないのに一緒になって1〜2時間
かけて、書くのもそこで一緒に見てもらいながら書き、提出書類はこれはここでもらってー。とか、病院からもらうのもあるからこれは病院に持ってってー。とか手伝ってくれました。

本庁で取らなくてはならないものや病院にも行かなきゃならないとか、疲れたけどやっと揃えることが出来ました。あとは病院からのこの人難病です。って証明するやつが届くのを待つだけです。

ですが……それからが大変な事になりました。


 
 




Episodi:296 現状について

次の消化器内科の受診日。

「こないだの検査と、去年のとどっちが前処置が楽だったぁー?ほんとにストイックすぎるもんなぁお嬢様は。あんなぐったりしてきたら来るまでも心配だから、全身状態が悪いようなら来年は前の日に入院してやるかい?」
と言われました。
「あー、前処置嫌すぎて食べなきゃいいや!どうせ食べたいもん食べてるわけじゃないしいっかー!ってなったわー」
っていうと苦笑いをしとる。

で、病理の結果やデータを見せてくれて説明。
検査の腸内画像などがある用紙に

前処置:緩下剤4日前より(本人判断でほぼその間絶食)ニフレック300ml飲用。残り浣腸。
と、わざわざ書いててまず笑った。
前処置状況:良好
と書いてて多少報われた。
確かに4日間ほぼ絶食だったわ…エンシュア飲んだ位だ。

あとは腹部エコーにはまだ腹水が溜まっていること。
血液検査で膵臓に関係する数値が悪くなっていること。
その周辺なリンパ管からの腹水が関係してるのだろうか?


体重とか全身状態は難病自体は寛解中だけど、去年より悪い。体力の消耗がとても激しい。
「体温がいつまでもずっと高いのはなんとかなんないの?」
と聞いてみる。
でも、何からの熱かがお互い必死に考えてもわからない。
難病の薬の副作用の欄に発熱とかいてる事しか思い浮かばない。
でもこの薬を飲まないワケにいかないからそれは無視だ……。

体重は35ないし、体脂肪は7%前後なので真夏の35度でも汗もかかない。
体力は全くない。多分園児くらいが持てる重さしか持てる自信がないや…

でもこれは突然減った体重じゃなく今までちょっとづつ長い時間かけてのだから、また普通に暮らせてるんだって。なのでいまだにちゃんと月経もくる。
あー摩訶不思議!


まぁ、そんなんで、今年の難病状態もよくわかりました。
また普通の日々にもどって『人の相談室』をして暮らしていこう。

と、本日12/30も
このカラダと、ばかあたまの現状で生きとります。




状況を『知っていて欲しいだけの人』の言葉。

    大病をして初めて人間というものを知る。
 そしてありとあらゆるものに感謝でき
 優しくなれる。
 貴方の心は清浄で満たされてるよ。








ギャラリー
アクセスカウンター
  • 今日:
  • 昨日:
  • 累計:

最新コメント