みなさまこんばんは。


今年最後につぶやきたいなぁーと思います。


前回の終わりに

これからする事とか計画とかについて次に書きまーす!


とか言ってますね。


今日は書かないんですけどね。

ただくだらない事をつぶやきたいだけです。


とりあえずわたくしは今ぎりぎりのあたりだと思いますが生きております。

年内はなんとかだいじょうぶそうです。

わたしの身体で今現在不自由ながらも生きてるのがとても不思議らしい。

肉体は見えてはいてもきっともう離れているんだろうなぁ。


わたしに残された期間はあと3年。

ほんとは23年くらいといわれました。


その間に余すことなく出来ることをしたい。

自分の出来る最善を尽くしたい。

そして最期は知り合いとかにもわからない知らない土地でひっそりとひとりで死にたい。


たくさんの事をこれから片付けて行かなくてはならないです。


なんの用意もなくそしてこう弔って欲しいとかを残さずに亡くなった人とかは結婚していたらパートナーさん、大きくなってたらその子供、独身さんなら親兄弟や親族とかがこうかな?とか考えて葬儀を執り行ったり遺品の片付けとかをするんだろう。

わたしはそれは全部公的機関にお任せする事にしている。


えーと。

私の大嫌いな季節がやってきたのもあって多分つぶやきたいみたいです。

季節というか12月。といういやな月でもあります。

はいはい出ましたよ。

クリスマスと年末年始。


またイルミネーションが点灯してます。

そこいらに邪魔くさいツリーとかあります。

けっつまづくので是非とも気をつけて欲しい。

カフェではクリスマスの音楽が流れて耳鳴りをおこします。で、耳聞こえない人になります。

とにかく街中が大騒ぎなのです。

その影響をくらって無駄に訳がわからなくなり、わたしもザワザワして疲れてしまうのです。


な、の、で。

ひきこもります。

で、たまに誰かに呼び出しをくらうとお外に出現します。


あ。訳のわからないカミングアウトもしよう。

わたし。クリスマスイブとクリスマス当日の2日とも過去に、振られたことありまーす。

その中の一個は温泉の予約をどっちがするかでケンカになって、もう会わない!とキレられた。で、わかりました。って言っておわった。

超簡潔におわった。

別にいいけどね。

わたし宗教キリストじゃないし。


元旦にぼっち。の状況の方がもっと虚しかったような気がするし……

そうだ。大晦日にこの何年も年越す時間に起きてたことないなぁ

なんかね、除夜の鐘の音が怖いんだとおもう。

なぜかいつも除夜の鐘が聞こえる範囲内に住んでる。

不思議だ。

煩悩を消すやつなんだろうけど、わたしはあれを聞くと走馬灯が見えて来そうなのはなんで?……

なーので大晦日も元旦も普段毎日生活してるのと同じ日です。


三年前はまだ今まで何十年も難病だったと分からず食べ物は普通にしてたからおせちの昆布巻き(中はニシンじゃないとやだ)だけは食べた。あとはいらない。




2018.12月現状



ほぼあるけない。

数十メートルは歩ける。それ以上の何百単位になるとペンギンみたくなるので車椅子プリーズ!

と叫ぶ。

あ。ネットで可愛い車椅子をみっけました!

これをよりカスタマイズしてとびきり可愛い車椅子を作るのが今のところの楽しい空想です。

いつか書くと思いますが行きたいところとかは、こいつが無いと多分無理だからです。

それまでに早めに使いこなしておかないとならない。

腕力を多少は鍛えないと多分これも今は園児並だとおもうし、それに『わたくし、こ慣れてますのよ。』と、カッチョ良く乗り回さなくてはならない。

電動車椅子は持ち運びが大変だし、わたしの描いている車椅子としてはカッチョコいくないのだ。


えとですね、赤いやつなんです。

あー可愛い!

ほんとはオレンジ色で北欧カラーぽいのが理想だけど、んなもんなかったー


あ。話は変わりますが、だいたいお陀仏のダメ確率がわかってるんですが、わたしをなんとかしようと考えてくれる奇特なヒトがいる。

このひと。数年前にカフェで突然お声をかけてきた35いくのかな?くらいのひと。

で、最初からわたしの中にもう一人の人格なのかよくわからないけどいますね!普通の感じじゃないなぁ。ってわかった!

と言ってたなー。

エスパーかよ。

と、おもった。


このかた。いまも何故か仲良しだ。

で、最近わたしの現在の病状、病歴、治療歴含め全てを岡山だかのお医者さんにお話してくれて、後日意見がかえってきたんですとさ。

そのお医者さんもわたしと同じ難病(程度具合はしらない)を持ちながら消化器内科の先生をしてるらしい。(でも肝心な精神科は詳しくない


『今の時点でレミケード他の生物学的製剤を使っていない事、白血球吸着療法を行っていない事は信じ難いことです。本気で治療されるなら兵庫医大IBDセンターがベストですが、北海道なら厚生連札幌病院がオススメです。』


だって。

本気で

とか

信じ難い

とか

なんか全然病気と向き合ってない超不真面目な患者のようになってるけど……


今のとこ悩みはあんまないけど、これが悩みかなー。せっかくご厄介になったからなー。

行った方がいいの?

どっちさ。

兵庫がいいかい?

寒くない方がいいよねやっぱり。


で、どーするかなー。

いまの主治医には慶応医大にはいつでも紹介状は出してもらえるけど

慶応は何年か前までこの難病の治験にかなりチカラを入れていたから気になって連絡はしたことあるんです。

でも今やってない。

熊本赤十字は確かやってるけどね


なんか。なんか、どこ行けばいいのか全くわからん。


それに、もうわたしは治すとか良くしたい。

みたいな感覚ではないんだよなー

レミケードも難病わかった時調べまくって出てきて副作用で稀に癌に移行するとか書いてるのみたしねー。

なんせそもそも難病なんでしょ?

難病なんだからさー治らないんでしょ?

っておもーう。

くるしむ副作用は今更もうごめんだ。

体力ないから手術さえ難しいねーとか言われてるのにね……

奇特なこのお方はわたしを長生きさせたいと言う。

ありがたいが、健康寿命として長生きしてるなら良い。

不便で不自由で介護サービスが来てもらって他人様の世話になってまで生きてるわたしにはそれはどーも脳の関係上か長生きした方がよい。の理解に苦しむ


それに最近ちょいとやらかしたんでね

大暴れん坊をした。

暴れん坊将軍なんか赤ちゃんくらいなもんだ。

そーなのです……。精神病の方がいま自分でももて余すのです。

ストレスマックスになると解離はするわ、記憶はすっ飛んでいくわで身も心もボロ雑巾である。

いま身体中、特に両腕両足が傷だらけだ。

この暴れん坊を抑えようとした人が両手首を押さえてたみたいで傷より目立つ青あざがアリマス。

あ、でもこの人も蹴飛ばしたりしたので被害者でもアリマス

ダメだこりゃってなると獣にする麻酔銃みたいに精神薬をブスっとやられたらプッツリと大人しくなる。

まったくまいるね。


そのときのわたしは恐ろしいほどの怪力らしい。35キロ程度の人間からくり出されるチカラではないと言う。

それも1時間越えで格闘出来ると言う

素晴らしい!

わたしはじぶんでなんて素晴らしいんだ!とおもったけど。

めっちゃんこ体力あるじゃないか!

(次の日からぴくりともせずに寝込むけどさ。)

でもって、いま必死にアットノンを塗ったくる毎日です。

まぁ夏じゃなくてよかった!

見た人はきっと熊かなんかと遭遇した人なんだろうなー。

と思うだろう。



さて今年も終わりです。言うの早いけどさっさと終わりにしますね。

1月から振り返るととても今年も素晴らしく大凶でも引いたかの出来具合でお終いになりそうです。

12月は男女間のもつれってやつでとてもきつかった

3月は、さぁ!仕切り直すぞ!って当日の1日から車事故った。(ぐちぐち書いたやつ)

4月はこれも書いたけど親指がなくなりそうになった。

5月からは検査前の大うつ病みたいになって目が座っててほとんど人間ぽくなかった。

で、7月は検査した。(これも書いたやつ)

だいたいその頃に願い事でもあった死ぬ日っぽいのがわかったんだ!

これは良かった。ワァーイ

でもって……

9月初めからの今現在まではいまはちょっと口にすることもまだ出来ない衝撃的なことがあった為ほぼ脳みそ死んでました。

なので先程の『大暴れん坊将軍をする。』という作業をたまに取り入れてそれを繰り返す日々だったのです。

この衝撃的事件はわたしが死ぬまで消えない。キツネっ子につままれた気分です。

同時にそれはわたしは自由ではなくなったことにもなりました。

以前カッコよく言った

『わたしは自由です。』


は間違え。

『わたしは自由ではないです。』


死ぬまでそれはわたしを苦しめるだろう。と言われた。

死んでも苦しむけど。といいたい位の事だけど?

これについては読んでる方は何言ってんだよばか。

と理解していただけないと思いますが、ごめんなさいまだ今は言えません。

つぶやかせておいてください。


それもありわたしのこれからやる事とかの計画もちょっと変わってしまったり増えたりしてます。

ちゃんとまとまったら書くことにします。




とにかく2018はざっとこんな一年です。

平成ばんざい。