お知らせしていた通り、完全にonline開催でした

参加者は5家族でしたが、スタッフやさんさんクラブの方の紹介などしていたら、あっという間の40分でした。

簡単な自己紹介と、相談したいことに挙げられていた療育手帳についてのお話しを森さんがまとめてくださっていました。

療育手帳!

はじめに行政と言うか、福祉事務所というか、療育の先生と言うか、、、もめる?のが療育手帳、、、
(先生ともめたのは、整形で靴を作ることだった、、、)

小さすぎて判定ができません!(小さくてまだ言葉がでないのか、ダウン症だからできないのか判定できない)と、はじめっから無碍に断られることも結構あるのですが、さすがに1歳では判定できないでしょうが、2歳半すぎてくると健常児と比べて、自分の名前が言えなかったりとか、何歳と言えなかったりとか、簡単な2語文とか出てなかったりとか、はっきりしてきます。

3歳にはほぼ判定できるはずなのに、うちの子は、結局、早すぎると言われ続け、取ったのは4歳近く、、、でした。療育手帳のお話しの時に、森さんは2歳半くらいで取れたんだ~と、判定するのは同じ佐賀の総合福祉センターのはずなのに、、、??

診断書が必要だったのは、特児のためにだったかなあ?
診断書を書いてくれる医師がいなくて(かかりつけがなかったので)困った覚えがあるなあ、、、その当時は整肢学園にも通っていたから書いてもらえてもおかしくなかったはずなのに、、、

はじめはB判定のことが多いですが、「次はA判定になるでしょうね」と言われた通り、2回目の判定(小学生)ではA判定でした、、、でも、まさかの、知能指数が35を1超えただけでの次の判定はB判定でした、、、A判定だと受けれる福祉がBに比べて大きかっただけに、知能指数が35以下でも36でも必要な支援は変わらないのに、どんな判定なんだ、、、と思ったのでした。

(それにしても、判定の時に、「2歳程度ですね」とか小学校で言われるとショックをうけます。少しは考えてほしいですね。)







 


2年次に就職コースに行くか、普通コースに行くか選択しないといけない

説明の文書を読んでいると、あまりにも二つのコースが違っていて、目的も普通コースは今娘にはできていると思うような生活が送れるように、、、という風に感じて、これでは就職とかほど遠い?という感じだったので、とりあえず、就職コースを希望としていた(夏休み前)

夏休みに就職コース希望の人には、就職コースの先生から支援会議の後に個別の説明会があった


その時に、「途中で変わることはできないから、就職コースが嫌で学校に来なくなるとかなったら本末転倒なので、、、」と、どちらかというと、「おたくの娘さんには無理ですよ」的な話だった

でも、あの説明の文書を読む限り、普通コースだと娘にはとても就職できない、、、だけど、実際に娘の高校に入ってからの様子を考えると(陶芸グループから手工グループにこれも本当に変われないのを変わったという経緯もあった)、本当に無理かも、、、と悩んでいた

だけど、、、、就労AとBでは当然Aが良いのだろう、ちゃんとした保障のある仕事についてほしい、、、


去年まで特別支援校の高等部にいたMさんに話を聞いたら

就労Aだと、確かに社会保険とか健康保険とかの手当てはつくけど、逆に福祉が入らないので仕事ができないとかあった時に支援が入らなくなってしまうこととか、いろいろ聞いていると、

もともと、お金を稼がなくてもいいけれど、生活のリズムが保てるように仕事をしてほしい、と、かつ、自分にできることがあるんだって、生きがいを感じてほしかったのに、ちゃんと自分が仕事がない時に困ったから、保険とかの保障のある仕事についてほしいといつの間にか考えていたこと、、、に、気づいた、この子たちにとっては、もちろん、ちゃんと保険とかの保証のある仕事につければいいけれど、それ以上に必要なのは、仕事を続けられるような福祉・支援なのではないか、、、

何となく、目からうろこだった。

そう考えると、小学校を選んだ時からそうだった

普通学級にはじめはこだわっていたけれど、1年生の頃に実際にサポートの先生からの支援を受けて(本当は受けれないのだが、特別支援クラスの先生やサポートの先生がついてくれた)、普通学級では受けれない支援があることに気づいて、2年生からは特別支援クラスに通級することになった

中学校も、特別支援校は娘には支援がありすぎるような気もして、はじめは地元の中学校を希望していたが、実際には、娘には必要な支援だった

娘も就職コースの説明会でかなり委縮してしまって、私が、「普通コースにしようね!」と言うと、ものすごくほっとしたようにしていた







9月の赤ちゃん体操と交流会は完全にオンラインのみで行います。

前回、3つの会場に分かれてオンラインで行いましたが(一部オンライン?)、結局密になってしまったため、完全に今回は自宅からの参加で開催しようと考えています。

今回上手くいけば、次回からは、これに個別指導を組み入れて行う予定ですので、今回参加が少ないと次回以降も調整が難しくなるので、個別指導もコロナが落ち着くまでできなくなる可能性もあります~ぜひ皆さん、参加お願いします。


オンラインは、携帯でも参加してもらう(PCの方が、画面が大きいので見やすいですが)ことができます。前回、体操の個別指導に参加するための移動を考えるとオンライン交流会には参加しないという方が多かったのですが、移動中の車の中からでも参加することはできます~(運転しながらはダメです、駐車場に止まってください)

また、オンラインでの参加がどんなものなのか分からない、、、ということでの参加は希望しないという方も多かったので、携帯でまず試しに気軽に参加してみてください。

今回、皆さんが慣れてくださったら、次回から交流会と赤ちゃん体操の個別指導をうまく組み込むためにはどうしたらよいか、より分かりますので、ぜひぜひ参加をお願いします。

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