難病ALSのジタバタ日記

ALS患者、 現時点効果的な治療薬や治療方法がないこの困難な難病に罹り、 進行する症状に戦線布告!! 何とか進行を遅らせる…、 できたら止める… さらに上手くいったら回復させる… なんてことが、できないか? 毎日ジタバタして情報収集しています。

ALSの患者が知りたい「新しい治療方法や効果のありそうな薬」、「日常のALSとの付き合い方」、「支援制度」などの情報を交換していく場としたいと思ってます。 情報をお持ちの方、是非提供をお願いします。

怒れるイノッチの心の雄叫び


来年4月から消費税率を5%から8%に引き上げる増税は予定通り?進む??一方、社会保障制度改革の道筋は全く示されていない。


<消費税率の引き上げにあたっては、社会保障と税の一体改革を行うため、社会保障制度改革を総合的かつ集中的に推進することを確認する>となっていた三党合意は・・・

  
   懸念していたとおりやはり「うやむや (`□´)コラッ!

   

介護保険の全国一律サービスから要支援者を外す案や医療費の負担率の改悪など社会保障のカットや負担増のメニューばかり出してきていて、『充実』の方は明らかにしていない。


一方
賃金は一部大企業の正規労働者等を除き、上昇どころかむしろ漸減傾向のまま。
年金支給額も来年4月からは適正化?で減額。

既に食料品価格は高止まりどころか高騰しつづけ、それ以外に電気料金を始めガス、ガソリン・灯油、保険料等値上げ予定品目の枚挙に暇がない。

「アベノミクス」もやっぱり、弱者切り捨て! 

自ら痛みの伴う、議員定数の見直しや歳費の削減などは既に『忘却の彼方』か・・・、 

これからの我が祖国を、私利私欲、党利党略だけしか考えず、ミスリードし続け恥じない議員諸氏に、

      これが怒れるイノッチの心の雄叫び  
        

    これでも堪えない「やつばら」には・・・
   、

  アハハハ・・・・・

 所詮、『カエルのツラにションベン』・・・ってところか?



久しぶりの朗報か?


誰か~っ 

本当に高い効果のある治療薬、早く創薬してくれ~っ


イノッチが不治の病『ALS』に罹っていると宣告を受けてから、イノッチとサタママの二人三脚の「ジタバタ」の日々が始まりました。


現代医療では治療の術が皆無な難病だと知り、西洋医学がダメなら中医学は、国内医学がダメなら世界の先進医学では


まず「西洋医学がダメなら中医学は

東京で難病治療に成果を上げていると言われている?中医学に一縷の望みを・・・

一ヶ月を超える高額な治療も全く効果がなく、打ちひしがれて離京したのが「西日本大震災」の前日のこと・・・


で、「国内での医療がダメなら世界の先進医学では

国内では倫理上、また安全性が担保されていないと言った馬鹿のような理由で駄目な「ES幹細胞移植」をうけるため、中国北京へ・・・

ここ北京天壇普華医院での4週間ワンクールの治療では、かなり症状が改善したように思いますが如何せん費用が高額な上、この効果は持続ぜず最短6カ月(最長1年程度)・・・
http://www.puhuachina.com/



この後は、自己由来脂肪幹細胞移植を多数回(十数回)・・・
韓国ソウルで脂肪採取しそれを培養、スクリーニングの後腰椎穿刺と静脈注射で注入・・・


これ以外に、『効果がありそう』と思われる多種・大量のサプリメント・・・


それにしても・・・

いろいろなALS等神経難病に関する最新治療の研究成果や治験が種々の医療ジャーナル等に上梓されるが続報がなく、「打ち上げ花火」状態で終結

 
 あがった~っ   ドカーン  綺麗   プシュー  オシマイ

神経難病最新治療に取り組んでいる大学病院・研究機関もあるようだが、今のところ全て「失敗」

あのエダラボンは・・・
あの名古屋大の研究のその後は・・・
あの信州大の先端細胞治療のその後は・・・
イノッチが断られたあの東北大の治験の現時点の成果は・・・
そういえば独立行政法人理化学研究所もALSやSMAの機序の一部を解明したその後は・・・
等々

うう~ん

こんな状況が何時まで続くのか


最近、たまとまさんのブログで・・・
http://blogs.yahoo.co.jp/tamatoma8versionup

《 研究の積み重ねで最近になりALSは複数の要素とシステムを巻き込んだ複合的な神経変性疾患であると見られている。この事が一つのターゲットを狙った治験が同じように失敗に終わっていく一つの原因であると考えられている。》

また

《GM604はALSに対する作用機序の中で12の経路で最大22の生物学的プロセスに関わり、80を超える孤発性ALS関連遺伝子とタンパク質に作用する。GM604はこのように複数をターゲットにしているが、単ターゲットの物質を混合した物ではなく、GM604自体が複数のターゲットに作用する。》

これは久しぶりの朗報か・・・

どうか、今度こそ「打ち上げ花火」で終わらないでくれ

我々には時間が無いのだから・・・

たまとまさん、続報の情報収集お願いしますね。












週一でデイケア


イノッチは最近、週一でデイケアに出かけてます。

毎日ケアしてくれている妻に、せめて週に一日(昼間でけですが・・・)でもイノッチのケアのことを忘れ息抜きして貰えたらと思ったからです。

イノッチのケアマネのM氏(このエリアでは有名な方で、彼の抜群のヒューマンネットワークを通じて、イノッチのワガママを聞いてくれる施設探しを依頼していたのが見つかり)の努力で通所することにしたのです。


例よってイノッチの入所施設への無理難題の要望に、さすがのこのケアマネも「唖然


要望は以下の通り・・・ハハハ (-_-)/~~~ピシー!ピシー!

1.送迎は、他の利用者さんと一緒にせずイノッチのみで・・・

2.施設内にイノッチ専用個室を用意すること・・・

3.食事は部屋食(旅館と勘違い???)で・・・且つ、毎回美味であること・・・

4.スタッフは介助スキルが高く、皆気立てが良く、絶えず笑顔溢れていること・・・

5.インターネット環境が整っていること・・・

たった、これだけ・・・(^_-)」 アハハ

でも、見つけてくれました。


その施設がこれ20130417_141606_R
















毎回提供される食事は極めて美味

その上、暖かく食するものは暖かく、冷たく・・は冷たい内に・・・

この食事の評判を聞きつけ、他の施設から移ってくる利用者方もいらっしゃるとか・・・


これが、その食事の一例
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この施設でイノッチが一番お世話になっているK部長のお母様が、調理責任者だとか・・・

お母様、毎回美味しい食事、ありがとう


イノッチとしては譲れないインターネットも使用可 

Iパッドやキンドルでインターネットサーフィン、スカイプなどがWI-FIで楽しめます(⌒∇⌒)


この施設の所在する地域は、同業他社がいっぱい存在することもあってか充実した質の高いケアを期待できるが、中でもこの施設はクオリティが高い。


で、次はスタッフ・・・

次の写真は、身も心も美人なスタッフの一部(ほんの少し、ヨイショが・・・)
BlogPaint













これから、お世話になりま~す




イスラエルでのALSの治験

お久しぶりです。
皆さん、お加減は如何ですか?

イノッチはなかなかシビアな状態になってきました。
でも、簡単にはギブアップなんてしません。
しぶとく、しつこくがイノッチの信条ですから・・・(* ̄∇ ̄*)エヘヘ

ところで、
イノッチの姪(R子)がイスラエル人(O君)と結婚し日本に住んでいます。

今回イスラエルに一時帰国したことから「ALSの最新治療」についての情報収集を依頼しておきました。

先日帰国し、今日、訪問してけれました。

イスラエルでのALSの治験は、フェーズ1の結果は良好で現在はフェーズ2に向けて準備が進められているらしいです。
いよいよ・・・って予感が・・・

ですが、一方でこんな情報もあります。

O君の友人のイスラエル人(日本在住)がALSを患っていて、今回の治験(フェーズ1)をイスラエルに帰り、受けたのですが効果はなかった・・・・・とのことです。

ただ、治験(フェーズ1)は薬害等の調査が主目的なので、この友人に効果があらわれなかったからイスラエルにおけるALSの『治験失敗』と結論付けるのは早計だと思います。

引き続きイスラエルにおけるALS治療の最新情報については、O君の力を借りて収集していくことにしています。

彼はヘブライ語で書かれた研究論文が読めますから・・・(当たり前か (゚∀゚)アヒャヒャ )。


PS.
kawatetsuさん、リンク貼らせて貰いました。
今後ともよろしくお願いしますね (^_^;)



ALSに対する強力な治療手段!?


またまた我々にとって朗報になりそうな

「ALSにおける神経的緩衝作用の欠如」

と言うタイトルで論文が発表されました。

以下がその内容の抜粋です。


筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者やマウスモデルでは、脳のニューロン周囲で絶縁体を形成する細胞が、症状が発症する前でも死んでおり、それを置換する細胞もニューロンをうまく包み込めないとする研究が、今週報告されている。
この研究は、神経系の細胞を支える細胞を応援して運動ニューロンを退化から守るような、ALSに対する強力な治療手段を示唆している。


ALSは成人の神経変性疾患で、筋の弱体、麻痺、そして最後には死に至る特徴を示す。
この病気の最終段階は、筋肉運動をつかさどる大脳皮質や脊髄の運動ニューロンの細胞死として現れる。
これらのニューロンはオリゴデンドロサイト(乏突起膠細胞)という専門細胞のつくる特別な絶縁層に包まれており、オリゴデンドロサイトは通常、成人でもオリゴデンドロサイト前駆細胞(OPC)によって補充されている。


DwightBergles、JeffreyRothsteinほかの研究者は、検死解剖で得たALS患者の脊髄と運動皮質を調べ、また、ALS様の変異をもたせた生マウスの脳でOPCを画像化した。
その結果、脊髄と脳灰白質におけるオリゴデンドロサイトの進行性退化は、運動ニューロンの死と疾患発症に先立って起こるとBerglesらは報告している。
絶縁形成細胞のこのような減少には、OPCの適切な成熟の失敗が伴っている。
Berglesらは同じく、ALSのマウスモデルのOPCでALS原因遺伝子を特異的に欠失させると、行動面の低下の発症を遅らせ、生存を延長できることを示している。


早く創薬段階に進んでくれ~って気持ちです (-_-;)

RNA代謝が神経変性と結びつく

本当に久しぶりのupです (^^;

ご心配を頂いた方、まだまだ元気で意気軒昂ですよ。

「サタママ」がブログで、イノッチの近況を記事にしてくれてるのでついつい甘えてしまい、その結果、自身のブログを全然更新する気にならず、あちこち、読み逃げばかりしていました。

皆さん、ごめんなさい

 
最近、ブログでkawatetsu さんの行動力の凄さを知り、「イノッチ」も再度しっかりしなきゃ・・・って本当に久しぶりで更新することにしました。


ところで
『 RNA代謝が神経変性と結びつく』と言った記事を見かけました。

哺乳類のRNAキナーゼであるCLP1が見つかったのは5年ほど前のことだが、当初in vivoでの機能は不明だった。
その後、RNA代謝は生物学で重要な位置を占めるようになり、そして今回ノックアウトマウスを用いた研究で、CLP1が運動ニューロンで機能することが明らかにされた。
不活性型CLP1キナーゼを発現するマウスでは、脊髄運動ニューロンが徐々に消失し、末梢神経の変性が見られ、運動機能障害が生じて最終的に呼吸不全が起こる。
CLP1活性の消失は、チロシンtRNA前駆体の異常なプロセシングに由来する低分子RNA断片の蓄積を引き起こす。
これらのtRNA断片により、細胞は酸化ストレス誘導性のp53活性化、およびp53依存性の細胞死に対して高感受性となる。
p53を遺伝学的に不活性化すると、変異マウスはCLP1不活性化による神経筋症状から救済される。
これらのデータは、tRNAプロセシング、新しいRNA種、およびp53によって調節される進行性の下位運動ニューロン消失の間のこれまで知られていなかった結びつきを明らかにしている。これらの知見は、筋萎縮性側索硬化症や脊髄性筋萎縮症などの疾患の分子基盤を説明するのに役立つかもしれない。


ALSを生きる

仲間の皆さん!

お元気ですか?

今朝の読売新聞をご覧になりましたか?

18ページの「医療ルネッサンス」に「ALSを生きる」と題して希望1111さんの取材記事が掲載されています。

イノッチは、彼の「難病タウン」構想の素晴らしさに賛同する一人です。

難病患者のためのケアホームと介護サービス会社等が隣接し、24時間介護が受けられる・・・

こんな仕組みの「難病タウン」が全国にできれば、難病患者が孤立せず、悩みを打ち明け合え、また家族への負担を大きく軽減させることができる。

国にどうにかしてくれ!

って、声高に叫んでも、なにもしてくれない・・・

ならば、自分たちでやらなければ・・・

こんな行動力のある希望1111さんに、

これからも頑張って!
そして、皆んな元気になろうな!

って、エールを送ります。

アニョンハセヨー NO1

先日、韓国に行ってきました。

アニョンハセヨー!

訪韓は今回、2回目です(#^.^#)

前回は「脂肪幹細胞移植」のため、韓国ソウルのクリニックで脂肪採取を受けるためでしたが、その際食した数々の韓国料理の美味しさに魅せられ再訪韓することにしたのです。

今回は、イノッチ夫婦、息子3のY夫婦、息子3の嫁のご両親Hさん夫婦、そして嫁の妹Y子ちゃんの計7人での予定でしたが、旅行直前に嫁の妊娠が判り残念ながら嫁は取りやめ・・・(´・ω・)カワイソス

イノッチには未だ孫が一人(沖縄にいる孫1君)しかいません。
この嫁からの報告は、この上ない喜びを与えてくれました v(=^0^=)v

今年の年末か来年早々に孫2(男の子?女の子??)にご対面となります ヤッター

そんな訳で、総勢6名での韓国旅行となりました。

前回の観光時は、少し休憩を挟みながらも徒歩で周りましたが、今回は「車椅子」のお世話になる事になりました (つд⊂)

車椅子は滞在した明洞の「プラザ ホテル」で滞在中使用OK(Yちゃんが交渉してくれ、ホテル外での使用も可能にしてくれました。)となり、日本から持ち込む必要が無くなり助かりました。


なかなかシビヤな現実です・・・トホホ・・・ですが、QOLを大切にこれからも「ジタバタ」しながら人生をエンジョイしていこうと思っています。

次回は写真入りで報告しますね。


お久しぶりです (~_~;)

今日、長兄と姪が訪問してくれました (#^.^#)

長兄はタイのパタヤビーチに住んでいますが一時帰国したことからイノッチを見舞いに姪と一緒に訪問してくれました (^<^)

姪曰く、
「最近ブログを全然更新してへんなぁ、毎日見ているけど『ジェイソンの顔』から変わってへんやん 更新しいや 」

ってお叱りを頂いちゃいました。

先日サタママ、息子3君と嫁のご両親、嫁の妹の総勢6人で「韓国」旅行に行き、イノッチの車椅子デビューした時の事を、近じかアップしますね (^。^;)

今日は訪問針治療の日だったので一時間程の滞在だったけど,兄や姪と楽しくおしゃべり出来楽しく幸せな時間が過ごせました。

兄貴、R子両氏ありがとう

【女もすなる、パックといふものを、男もしてみむとて、するなり】

 
 【女もすなる、パックといふものを、男もしてみむとて、するなり】

サタママがしたパックを再利用して、パックと言うものをしてもらいました (≧∇≦)

スマホ撮影 003こんな感じです ハハハ (^。^;)
なかなか気持ち良いものですね (^_-)-☆

誰だ! 13日の金曜日のジェイソンみたいだと言ってるのは・・・σ(´┰`=)

最近、毎週と言って良いほど「映画鑑賞」に行ってます (#^.^#)

上映約2~3時間の間、全てを忘れ映画の世界に没頭する、、、
なかなか良いものですよ (@^▽^@)

先日の日曜日は、

作品はディズニー・スペクタクル巨編、

愛する家族を失い
地球から姿を消した男、、、
その名も

『ジョン・カーター』

P1005413

この作品、3D、

迫力が凄い!
CGも綺麗!

イノッチは「アバター」を3Dで鑑賞してから、3Dにハマってしまいました。

いや~満足、満足でした (^0^)/

次回は「タイタンの逆襲」か「ももへの手紙」にしようかな ウッシシ(#^.^#)


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