もやもや病＆失語症になった話【４】推しは失語症を救う

失語症の発症初期で頑張った話。

手術後４日目位、頭のモヤが晴れてきて
なんとか筆談で伝えようとトライしてました。

食事が全然進まず、果物だけ食べられたので
家族にいちごを持ってきて来て欲しいと伝えたいんだけど
「いちご」が書けない。。

ぐちゃぐちゃのひらがなを書いてるうちに、
急に「苺」と漢字で書けた！
（その後ひらがなでも書けた）

↓当時の実際の文字



夫が「苺？？食べたいの？持ってくるよー！！」

伝わった〜

失語症の不思議な症状。
ひらがなの方が読むのも書くのも難しい。
漢字は読むのも理解するのも楽。
（私の場合）

単語を筆談で伝えるのも大変だったこの時期。
喋るのも全然ダメだった。

そんな時期に、あることが頭に浮かびました。

「スタッドランスがジャパンツアーで日本に来て
柏レイソルと7月30日に対戦する。
確かチケット先行発売が今週末あたりにあったはず。取って欲しい！」


長い！果てしない長さ！失語症泣かせ

※スタッドランスとはフランスのサッカーチームで
当時伊東純也選手が所属してました

うーん、どう伝えよう

レイソル、、
カタカナ、、、
なかなか書けない。。





書けたーー！
これーー！！





夫「レイソル！？サッカー、見たいの？」

違う、、

うー、、難しい。。

きたーー！！「純也」！漢字で書けた！！



「試合」と「7/30」も書けたから、そこからはジェスチャーで。





夫「あー！イトジュンがレイソルに来るんだね！チケット取りたいってことか！」

そうです！！！！
伝わった！達成感

夫も分かってあげられた達成感があったはず

失語症で伝えられないから無理、と諦めないで良かった。

ちなみにサッカーは前回2022年のワールドカップで急にファンになりました

サッカーファンの看護師や脳外科の医師が
サッカー話をしてくれたのも楽しかった♪


毎朝回診に医師が来る時に自分の名前を言わされるんだけど、

医師　
　「お名前は？」
私　　　　
　「…ゆ、ぅ、…くぉ」（ゆうこ）

医師
　「三笘？」
私
　「カオル！」

医師
　「自分の名前より早いじゃないですかww
　順調に回復してますね〜！」

推しは失語症を救うんです




↑友達が退院祝いにくれた可愛いポーチ。
アクキー入れにピッタリ

もやもや病＆失語症になった話【３】

手術後数日間の話

脳外科病棟はいつでもそこら中で機械のアラート音が鳴り響き

夜中でも看護師さんが点滴を替えに来たり血圧測ってくれたり
わりと賑やか。

夜だか昼だかわからない状態で

ベッドのままガラガラと移動してCTやMRIを撮りに行ったり
夢の中で過ごしてるみたいだった。

隣の病室が急に慌ただしくなって
家族の泣き声や名前を呼ぶ声が聞こえて
その後静かになって

たぶん２人亡くなったかも、と思った夜があった。

かなり緊迫していたはずなのに
心は不思議と凪いでいて
亡くなったのかな、安らかな旅立ちだといいな

そんな感じのことを思ったりした。

今思うと生と死の境目がぼんやりした中に私もいたんだな。


『推しは失語症を救う』の話は次にしよう

もやもや病＆失語症になった話【２】

前回を書いてからあっと言う間に時間が経ってしまった

もやもや病の手術は無事成功。
手術は８時間かかったので待っていた夫と私の母は長い1日だっただろうな。

麻酔から覚めた時に２人に会えて、
普通に何か話して
そしてピースして写真撮ってた（記憶無し）

手術直後は話せてたっぽい。


手術室から集中治療室に移動して
次の日脳外科の病室に戻った時には全く喋れなくなってました。

術後、脳梗塞が起きたため失語症になってしまったのです。

私が手術をしたのは左脳で、その表層部に脳梗塞が起きた為に
言語の障害と右手、右足、顔の右側に麻痺が出ました。

右手と右足は日常生活には影響ない位の症状で、
顔の麻痺は口角が右だけ上げらない感じ。

手術後数日は寝たきりだったので気づかなかったけど
ベッドで歯磨きをするために看護師さんが置いてくれた鏡で
自分の顔を見たら右側が動かなかった。
（顔の症状は徐々に治りました）

困ったのは、失語症。

喋ろうと思ったら口から出てくる言葉は「と」だけ。

と、と、と、と・・・

心の声：何だこれ！「と」しか言えない！

母が筆談なら出来るかと思って「書く!?」と言って紙とペンを渡してくれたけど
字も全然書けない
書いたけど、なんだこりゃ？って状態。

詰んだ、と思った。

「ティッシュ取って」などは指で差してジェスチャーで伝えられたけど、
「家から新しい箱ティッシュを持ってきて」とかを伝えるのはひと苦労

失語症って色んな症状があるんです。

話す、聞く（聞いたことを理解する）、読む、書く、

こういった言語機能が失われる症状で人によって様々です。

私の場合
・他の人が話していることは全部理解できる
・話したいことは頭の中に浮かぶけど、言葉が発音できない
・文字は読める、理解できる
・字はほぼ書けない

術後数日はこんな感じでした。

後から聞いたんだけど、母と夫が病院から帰る時に
「命が助かったんだから良かったと思わないとね…」と話してたそうで。

幸い脳梗塞が軽かったため、回復の見込み有りと主治医から言われて
私もそれを信じられたので割とポジティブでした。

実際、術後１〜２週間で少しずつコミュニケーション取れるようになりました。
夫は毎日お見舞いに来るたび回復してるのが見れて安心してたようです。

看護師さん達も昨日よりいいですね！といつも言ってくれて嬉しかったな。
入院して４日目に手術だったから、4日間普通に看護師さん達とヘラヘラ話してたのに

全く喋れない状態で病棟に戻った来たからね。。
みんな明るく元気付けてくれました。涙ながらに言葉をかけてくれた看護師さんもいました。

術後６日目、リハビリ開始。
まだベッドに寝たままだったけど
軽く手足を動かしたり、言葉のリハビリも。

手術後10日目くらいに「字が打てるようになりました」と
友人に送った履歴がありました。


字の理解はできるようになっていたはずだけど
両手の点滴で腕が腫れ上がっていたので
痛くてケータイ持てなかったのが２週間くらい続いてました。


脱力の症状が出てしまって点滴が追加になったり。。
でもトイレに自力で行けるようになったりして、少しずつ良くなっていきました。

術後３週間で脳の状態と傷口などは安定したので
リハビリをする病院に転院することになりました。

次のブログはすぐ書きたい。
手術後、失語症の初期状態でめっちゃ頑張った話！

内容予告『推しは失語症を救う』

もやもや病＆失語症になった話【１】

インスタには近況を書いてますが
忘れないうちにゆっくりブログにも書いておこうと思います

もやもや病になった話。

今年になって病気が発覚して、開頭手術をしました。

もやもや病とは、頭の中の血管が細くなっていく指定難病です。
血流が悪くなることから脳の中に細い血管が作られてしまって、
その様子がもやもや〜っと煙のように見えることから「もやもや病」という名前なのです。

日本で発見された病気で、アジアの女性に多いそうです。

４月に「血行再建術」の外科手術を受けました。

「直接バイパス術」と「間接バイパス術」２つの方法でやりました。
直接バイパス術は血管を直接繋ぐので危ない細さ？の場合はやらないと言われていましたが
無事やれました！先生グッジョブ！！

間接バイパス術は
「筋肉を脳の表面にペタっと貼って血管を育てる」と説明してもらったんだけど
ペタッと貼る…!? 　かなり謎でした

間接バイパス術は大人には効果的ではないと言われてたけど
最近、大人にも効果アリと分かったらしいので取り入れました。

私のもやもや病自覚症状の１つは
「突然ひらがなが読めなくなる」というものでした。

2025年正月明けに友達と大規模なバーゲンに行きました

そこの会場で試着室に並んでいるときに
「除菌はこちら」みたいな案内が壁に書いてあったんだけど

「除菌」の部分は読めるのにひらがな部分が読めない…
ひらがな、ってことは分かるのに、なぜか読めない…

その時は数分で治りました。

何だったんだろ？脳の異常だよねぇと思って
脳の病院に近々行ってみようと思ってた矢先
またまた症状が出ました。

夕ご飯作りが終わった頃、電子レンジの文字が読めないことに気付き
怖っ！思ってケータイを開くと
ひらがな→カタカナ→漢字の順で読めなくなって、そして全部読めなくなった
もちろんケータイで字も打てない

食卓にいた子供にそれを言うと長男がヤバイやつじゃん、、と言って
とりあえず会社にいるパパに連絡。
パパは長男にすぐ救急車を呼ぶように指示。
長男（当時16歳）めっちゃ冷静に対応してくれました。

運ばれた病院でMRIとCTを撮ってもらい「もやもや病の疑い」と診断されました。
その日は点滴をした後帰宅し
別日に１泊入院して造影剤を使ったCT検査をした結果、もやもや病確定となりました

※造影CT検査は細かく血管を見ることができるのでもやもやの血管も見れます

脳の血流不足による一過性脳虚血発作（TIA）が頻繁に起きていたので
脳出血や脳梗塞が心配されるから早めに手術することにしました。

私の場合、こういう症状が出ました。

・字が読めなくなる
・右手のしびれ
・視野が欠ける
・めまい、フラフラする
・閃輝暗点

閃輝暗点は視界にキラキラーっとしたものが現れる症状。
昔からたまに出てたけど、今年に入って毎日のように出てるようになってました。
１日に何度も出ることもあったんだけど、手術後はほとんど出なくなったので
やっぱりもやもや病の症状だったようです。

手術４日前に入院していろいろ検査をし、手術に臨みました。
３週間くらいで退院できるかなーと言われていたのですが、
２ヶ月半の入院生活になるとは思ってなかったなー

YouTube、久々にアップしました！

先月、暇ヒマ隔離期間があったので
YouTube編集して久々にアップしました！

なんと3年ぶりだった

と言っても、昔の音源です。
パーカッションの浜野律哉さんと私でライブ活動してた時代の曲。

hawa（ハーワ）っていうユニット名でした。
長く活動してた記憶だったけど、ライブ履歴みたら１年だけだった！
すごくビックリ。
ライブとレコーディングで蜜に活動してたから長くやってた気がするのかなぁ。

「捏造」
hawaでライブする用に作った曲。
スタジオでレコーディングしました。
仮ミックスだけど
聴いてみてください〜
よろしくお願いします

特別な車。13年間ありがとう。

2022年！

2021年は全然blog書けなかったな〜。
今年はもうちょっと記録したいな。

昨年書こうと思ってた大切な「車の思い出」から書きます

父の車との13年間のお話です。

2008年当時。私は東京に暮らしていて車を持たない生活をしていたので
長男を出産後、茨城に帰省する時に父に頻繁にお世話になっていました

出産前、新生児対応のベビーシートを買って実家に送り付け
「お父さん、退院したらそのまま里帰りしたいから
車にしっかり着けておいてね！間違えないように！しっかり頼むよ！！」

娘からの容赦ない指令を受け、説明書と格闘しながら準備してました

そして、生まれたての長男と私を乗せ、茨城の実家まで運んでくれました。
その後も長男が赤ちゃん時代は何度も東京ー茨城間を送迎してもらいました。



「いつでも大丈夫だから言いなさい。お父さん暇だからさ。」と
かわいい孫のため




長男にとって、車＝じいじの車。
いろいろな所に連れていってもらったね〜。
私の両親の故郷、福島の会津にもじいじの運転で２回行けたし。




そして、父は2013年7月28日に亡くなったんだけど
7月15日に、自宅で最期を過ごしていた父から車を借りました。
次男を8月8日に出産予定だったので
退院したら東京から乗せて連れて来るから待っててね、と。
その時に父が
「ちょっと古くなってきたけど、なかなか良く走る車だぞ。」と言ったのが
父と私の最後の会話になりました。

そのまま父の車を譲り受け、ずっと乗っていました。
2006年製？かな。だいぶ古くなってました。
そして、2020年。
4人に増えた家族と共に父の車に乗って茨城に引っ越してきました。

2021年の2月。ついに買い替えることになり、
じいじのお墓にみんなで報告に行きました。




「たくさん乗らせてもらったよ。ありがとうね〜」




長男はじいじの車を愛おしそうに写真に収めていました。
じいじに会えなかった次男も「じいじの車」と呼んでいたね。

じいじも「随分長く乗ったなぁ〜！」と笑ってそうだな

2008年から2021年まで、長い間ありがとうー

祝☆長男くん13歳

blogも久々だし成長記録も久しぶりだなー。
過去の記録見返すと楽しいからまた復活しよう♪

長男くん、13歳ですよ。



中学1年生。男子。
思春期で色気づいて、反抗期…！？
と身構えていたが、、

まだまだその時期は来ていないようです。

「誕プレはナーフでよろしく！！」と。
ナーフとは、このオモチャの銃
ご満悦です。。



「13歳で銃とか、、ヤバくない？」と言うと
「全然ヤバくない。構造が楽しいし、大人でも好きな人は多いよ！」

だそうです。
まぁ、よく分からないけど趣味は否定しません。楽しいならいいですよ

入学式は中止になっちゃったし、リモート授業からの中学生活でしたが
相変わらずマイペースに飄々と過ごしております。

東京から茨城に引っ越しても
小学校の時の友達ともネット対戦で遊べるしね。
今の時代は距離関係なく遊べていいね。

もっぱら「フォートナイト」で遊んでます。
テスト１週間前からはゲーム（友達との対戦）を封印する自己ルール。
学校によってテストの時期がズレるからしばらく遊べない時期があったり。
「今日は久々に○○とやれるんだ〜♪」とか
「○○と夜8時〜約束してるから♪」とか「クラスのフォトナ民と今日は大勢でやったんだ」とか
まぁ楽しそうですよ。

長男くんの部屋から小学校の時の友達の名前が聞こえると
ああ、今日は○○君とやってるのか〜、とかなんとなくこっちが和んだり。
大声がうるさくてママの逆鱗に触れることも多いけどね

相変わらず、その１
この顔文字好きが続いております
家庭科の宿題で出た「アベノマスクのリメイク」
手抜き刺繍ｗ




相変わらず、その２
お菓子の最後の1個、とかレアが出るとママにくれる
おっとっとのレア↓



成績は散々で親のメンタルも散々になる時も多いけど
（マジで悩みどころ）
来月から中２。早っ！！
そろそろ反抗期になるのか、、ないまま行くタイプなのか、、
見守っていこうと思います。

46年ぶりの満月ハロウィンは溶連菌

クローゼットから仮装グッズを見つけてはしゃぐ数日前の次男くん。




このセット、現在中１の長男くんが４歳位の時に買ったものだけどまだ現役

昔はblogマメに書いてたなぁ〜
（長男くん英語スクールでのハロウィン記事）
懐かしいー
長男くんもコレ気に入ってたんだな。

次男くんはチャレンジタッチ（進研ゼミのタブレット）から
こんなメールをママに送って来たりして
なかなかの浮かれっぷり。



「はろいん」かわいい

だがしかし。
ハロウィン当日は高熱でダウン
診断結果は溶連菌でした〜

昨日は辛そうだったけど今日は熱もほぼ下がり元気になってます。
芋掘りに行く予定だったんだけど
それは残念ながら無理だねぇ。また後日。

次男くんの近所のお友達が持ってきてくれたギフト。



ハロウィン気分が味わえたのでありがたかった〜

さてさて。１１月ですね。
元気に過ごしたいねー。

遥かなるモンシロチョウへの道

秋の虫の声が聞こえる季節になってきましたが
夏のうちにこの記事を書いておかなければ秋を迎えられない。

インスタとFacebookに載せた青むしくんの、その後のことを！！！

うちの母が畑で作った野菜についてきた青むしを
飼ってみることになった5月の終わり。

「買ってきた野菜は農薬がついているのであげてはいけない」そうなので
母の畑に餌用の小松菜を取りに行きました。



1匹じゃ寂しいから、あらたな青むしもゲット。
むしゃむしゃと葉っぱを食べる青むしを見ているのは楽しい。
観察しながら飲むのも楽しい。




次男くんは「ムッチくん」「シャックくん」と名付けてウキウキしていました。
（長男くんはまた「田中」と呼んでいました。。）

「大きくなってきてるから、すぐにサナギになるかもね〜♪」
なんて話していました。その後の試練も知らずに・・・。

ある夜、青むしくん達がケースの上の方に上り始めたので
そろそろサナギになるぞ！としばらく観察していたら
予想していた形とは違う体勢？になったので
長男くんに「なんか不思議な形じゃない？こんな感じだっけ、サナギって？」と
聞いてみたら長男はじーっと観察して
「これは寄生虫に、、やられてるパターンかなぁ？」と

怖っ！！！なにそのパターン！想定外！！と
恐る恐るネットで検索したら
マユバチという蜂が寄生する確率がかなり高いのだそう

ここに写真を載せるのはやめておくけど
勇気のある方は検索してみてね
専門の方が詳しく書いてます。分かりやすいです

マユバチ、、初めて知ったよ。
青むしの体を使って卵になるなんて凄いシステム…。

寄生された青むしは洗脳までされて、卵たちの世話までするんだってさ。
そして死んじゃうんだって。凄いよね。

次の日の朝、次男くんにその事実を伝えると、、
「じゃあムッチくんもシャックくんも死んじゃうの！？」と
大泣きです。。

しかし、取ってきた餌用の小松菜に小さな青むしくんがいたので
次世代の青むしくんを育てようね、となだめて
新たに3匹の青むしくんを飼育。

そしてまた、サナギになる体勢に入った青むしくん達。
今回は無事か！？！？と見守っていたら、、

でたーーー
またマユバチ〜〜〜〜

二回目はすぐに判断できました。。
小さい青むしでもやられてるのか。。

次男くんが学校に行っている間に静かに処理いたしました

帰宅した次男くんに「またマユバチにやられてたよ、、ダメでした…。」と伝えると
「なんでぇぇー。またぁぁ？？」と。（でも、もう泣かない）

自然界って厳しいのね。
モンシロチョウがひらひら飛んでるのを見ると
「君は無事にあのマユバチから逃げ延びたんだねえ」と熱い視線を送るようになってました。

そして、、また新たに小松菜から見つけた青むしくん4匹を
飼育開始。祈りの第3世代。

もう祈りしかない。サナギになるところが見たい！とても見たい！
こんな気持ちになるなんて思わなかった！！

がんばれ！がんばれ！


そして、、




サナギに、なったーーーー

第三世代は全員無事にサナギに！！

そして、ついに！！







羽化〜〜〜〜
長かった！ここまで長かったー！

全部で4匹羽化できました。

そして近所の公園に放しに行きました。
この日を迎えられるなんて！感激。

花がたくさん咲いていて、蝶もたくさん飛んでいて
そこは蝶の天国でした。
２人も「ここなら安心だね〜」。




元気でね〜！



綺麗なアゲハもお出迎えしてくれました。




気軽に飼い始めた青むしくん。
こんな壮大なドラマが待っていたとは想像もしていませんでした。

無事完結できてよかった

長々と読んでくれた方、ありがとうー

エレクトーンが来たーー！！

ヤマハの幼児科で習っていた次男くん。
「幼児科」の２年間を終えると、その後小学生からは「ジュニア科」になります。

コロナで２月に休講になったまま担当の先生とも会えずに
幼児科終了、引っ越しとなってしまいました

そして５月からレッスン再開が決まり、引っ越し先のヤマハから電話があり
「ピアノとエレクトーン、どっちにしますー？」と聞かれ
決めていなかったことに気がついた。。

２月からヤマハに行ってないので次男くんは
「エレクトーンってどんなんだっけー？」という状態。

家にデジタルピアノはあるし、実家からアプライトピアノを運ぶ予定だったので
ピアノでいいかな〜と思っていたのだけど、
デジピに入っている少ない音色（エレピ、ストリングス、オルガン、コーラス等）を
曲ごとに変えて弾いたりしている次男くんを見ていたら
エレクトーンを楽しんでやりそうな気がしてきたので
エレクトーンの演奏動画などを見せてみたら

「こっちをやりたい！」と。

長男くんはピアノだったけど、次男くんはエレクトーンにしてみるかと決断

そして、先日。

エレクトーンが


来たーーー！！



この状態見るの初めて



ベース（足用の鍵盤）とスピーカーがついて、



完成



リズムに合わせて楽しそうに弾いて遊んでます。
ここがエレクトーンの良いところだよね。
私もそうやって楽しく編曲や作曲をしていたのが原点だし。



エレクトーンを離れて早、四半世紀。
まさかまた自宅にエレクトーンがある生活になるとは。

だいぶ進化して、もはや知らない楽器になってます。
でも足鍵盤はさすがに体が覚えてて弾ける。
私も何か曲を弾いてみよう♪

次男くんも楽しく続けてくれたらいいな〜♪
ピアノやめて以来、ほぼ弾いてない長男くんも
興味持ってくれたらいいな〜