乳幼児部会のクリスマス会

2024年12月1日（日）、０歳～小学2年生までのお子さんが対象の乳幼児部会（愛称：虹の会）のクリスマス会を開催しました。
富山市蜷川にある富山市障害者福祉プラザ１階の多目的ホールにて、10時30分～12時00まで。
本人14名、保護者・きょうだい28名、ボランティアとして参加してくださったALT（外国語指導助手）３名、合計45名で大いに盛り上がりました

アメリカ人とイギリス人のALTの先生たちと歌やゲームを楽しみました

オープニングで各家族が自己紹介した後、

「ジングルベル」「サンタクロースがやってきた」「ひいらぎ飾ろう」の3曲のクリスマスソングを英語で歌うことに挑戦

子どもたちは踊ったり、持ってきた鈴やタンバリンなどを音楽に合わせて鳴らしたりと、楽しそうでした

会場では、図書の販売や、使わなくなった子ども用品のお譲り会もありました

最後にサプライズでサンタさんが登場

一人ひとりにプレゼントを手渡し、

子どもたちは大喜び

集合写真を撮ってクリスマス会は無事に終了しました～

この後、フロアにシート敷いてお弁当を食べながらの交流会。

今年度の活動を振り返り会員同士の交流を深めました

毎月11日は、イオンの「幸せの黄色いレシート」の日

2024年11月11日（月）、高岡市のイオンモール高岡で、「イオン幸せの黄色いレシート」のキャンペーンPRでした。

「イオン幸せの黄色いレシート」はこちら
　　↓
https://www.aeonretail.jp/campaign/yellow_receipt/


つなGOからは、窪田みゆき副支部長、宝島スタッフの二人が店内でPRしました。

場所は、イオンスタイルの食品レジ横。イオンさんで設置していただいている黄色の投函箱が置いてあり、二人は横に立って、お客様につなGOの活動をPRしながら支部のパンフレットを配布しました。

呼びかけに応じてくださった100人以上のお客様が、たくさんの「黄色いレシート」を投函してくださいました。ありがとうございました。

お陰様で「つなGO」は10周年を迎えました！

2014年10月1日、日本ダウン症協会富山支部（つなGO）が発足しました。

前日の9月30日、富山市上大久保で会設立の記念式典を開催してから10年が経過。会員はもとより、地元・行政をはじめ関係する皆様からのご支援・ご協力をいただき、ここまで進んでくることができました。

心より感謝申し上げます。

富山型デイサービス職員研修会で講義

2024年9月6日（金）、令和6年度富山型デイサービス職員研修会で、上原支部長が講義を行いました。この研修会は、富山県厚生部厚生企画課が主催し、富山県福祉カレッジが運営するものです。

支部長としては昨年に続き２回目の講義で、昨年は「ステップアップ研修」、今年は「基礎研修」でした。講義内容は「障がいのある子に寄り添う家族の気持ち」で、持ち時間は90分間。

“障がいのある子に…”と言っても、障害の種類や程度によって親の気持ちはまちまちであること、主に自身の経験したことしか分からないことを断ったうえで、講義に入りました。

自己紹介と家族の紹介、ダウン症の基礎知識、つなGOの活動についてはパワーポイントを使用。本題の家族の気持ちについては、ワードの資料を使って説明


つなGOの活動は『ダウン症のある子の子育て応援ガイド in 富山』を中心に紹介

紹介した本はできるだけ後ろに置いて、手に取ってもらえるように

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自己紹介とダウン症のある家族の紹介に続き、以下の３項目を取り上げました。

１． ダウン症の基礎知識

２． 日本ダウン症協会富山支部（つなGO）の活動内容

３． 障がいのある子に寄り添う家族の気持ち

本題の家族の気持ちでは、保護者の気持ちときょうだいの気持ちについて説明しました。保護者の気持ちは、告知に始まる実体験に基づいたもの。きょうだいの気持ちは、応援ガイド「きみどり編」のきょうだいの項目を中心にしたもの。

お話しした者としては、当事者にしか分からない気持ちをじっくりと伝えることができ、ダウン症への理解も深目ることができたと感じました。主催・運営くださった皆様には貴重な機会を与えていただいたこと感謝申し上げます。

インクルージョンとは？

毎日新聞に興味深い記事が載っていましたので紹介します。

「大阪のインクルーシブ教育に水を差す文科省通知」https://mainichi.jp/articles/20240830/k00/00m/040/038000c

支部長・事務局長は約30年前、この大阪の状況を参考にして、息子の進路を決めました。その後、記事にあるように、世の中はインクルージョンを「叫ぶばかり」で、制度運用は逆行という内容。

小学校低学年などの「心がやわらかい」うちなら「障害があってもひとは皆おなじ」という基本概念を健常の子たちに分からせることはできるけれど、大きくなってからいくら「インクルージョン」だって「教えて」みたところで真の理解は深まらないと私は思っています。

支部長・事務局長は既に学齢期の子育ての段階を過ぎています。障害児のためにどういう選択肢が良いのかは、その子その子の状態によって違うとも思っています。

なので、この記事はダウン症などの障害のある子を普通級に通わせた方がよい、といったような「障害児のためには」という視点ではなく、多くの健常の子が障害のある子のことを体得していくためには原学級などという「同じ居場所」を確保しておくことは重要だという視点で読みました。




　　　　　　　　　　＜文責：事務局長＞

会員が快挙！ 全日本パラ空手道競技会で初優勝

2024年8月31日付の北日本新聞に、つなGO会員の平井翔麿さん（17）が写真付きで紹介されました。

第20回全日本パラ空手道競技会は、今年8月11日（日）に東京武道館で開催されました。この大会で平井さんは、組手の部（16～20歳）の「知的障がい」クラスで初優勝しました。

記事は、30日に、父親であり翔麿さんの空手の指導者でもある平井拓磨さん他と一緒に、上市町役場に中川行孝町長に報告に出向き、ねぎらいのお言葉をいただいたときのもの。

平井さんは大会連覇を目指して、これからも、お父さん・弟さんと共に空手道に励むそうです

リトミック＆ダンス教室、２回目

2024年9月1日（日）、富山市障害者福祉プラザ１階多目的ホールにて、昨年に引き続き２回目として開催しました。

台風10号が九州に上陸した後、ゆっくりとした速度で迷走して天気が数時間ごとに変わる中、開催が危ぶまれましたが、当日は見事な快晴

冷房の効いたホールで、リトミック教室に25名（うち本人8名）、ダンス教室には20名（うち本人6名）が参加しました。

冒頭、上原支部長が挨拶

リトミック教室の指導は、大家三穂先生

準備運動的な？ 
膝にのって飛行機ブーン、そして一回転にもチャレンジ！

新聞紙を半分に切って丸めて聖火のトーチ（！？）を作ってます。読んでる人もいましたが(笑)

で、こうしてトーチになり、みんなで聖火ランナーに♪

リトミック教室の後は、杉浦絵美先生のダンス教室
「ドラえもん」出演者たちの声によるラジオ体操で体をほぐしてから、いよいよダンスタイム
１曲目は、WANIMAの「やってみよう！」

２曲目は、あの、Creepy Nuts の「Bling‐Bang‐Bang‐Born」
でも、カメラマンには難し過ぎてムリでした(泣)

“お疲れ生”、じゃなくて、おつかれさま～～～

毎月11日は、イオン幸せの黄色いレシートキャンペーン

2024年8月11日（日）、イオンモール高岡１階のカルディ前とイオンスタイル高岡南食品レジ前の2ヶ所で、「イオン 幸せの黄色いレシート」

https://www.aeonretail.jp/campaign/yellow_receipt/

のＰＲ活動を行いました。

つなGOはこの活動に2019年から参加しています。おかげ様で、毎年1～2万円相当のギフトカード支援をいただいていて、各種事務用品の調達に活用させていただいています。

主催されるイオン様の社会貢献活動に、心より感謝申し上げます。

今回の活動時間帯は11時15分から13時ごろまで、佐藤副支部長、宝島スタッフ、佐藤光（本人）の３人でした。

投票箱のような「レシート投入ボックス」を携えて、本人らが声掛けさせていただきました。

お客様の中には、戻ってきてまで財布からレシートを探して入れてくれた方がいらっしゃいました。今後も、継続的にこの活動に参画してまいります。

皆さま、「毎月11日」は、ぜひ、イオンモール高岡でお買い物していただき、黄色いレシートを「日本ダウン症協会富山支部（つなＧＯ）」の箱に入れていただけますよう、お願いします。

ダウン症療育研究会での発表

2024年7月20日（土）、午後１時～５時、金沢医科大学病院北辰講堂ほかで開催された第37回日本ダウン症療育研究会に、支部長・事務局長、事務局スタッフ１名が参加し一般演題で発表してきました。

この大会の主催は日本ダウン症療育研究会で金沢医科大学が共催。日本ダウン症協会富山支部（つなGO）は金沢市域のダウン症親の会である聞くまっしシステム委員会と共に後援しました。

冒頭、大会長を務められた高瀬悦子さん（金沢医科大学病院勤務で「ダウン症児の赤ちゃん体操」ベテラン指導員、つなＧＯ特別会員）による開会挨拶に続き、新井田要金沢医科大学病院ゲノム医療センター長による、「ゲノム」に関連した『ー善悪でもなく優劣でもなく多様であることの豊かさー』という演題の基調講演（教育講演という位置づけ）がありました。

ラスコー洞窟の壁画を引用し、原生人類（ホモサピエンス）が類人猿から進化してきた過程の解釈から、ヒトが用いるようになった石器の役割は、実は、後に核兵器へと進化してしまった武器であったという解釈の他に、狩猟に出かけた者たちが家で待つ家族のために肉を切り分けるための、つまり融和や共存のための道具でもあったのではないかという仮説の紹介でした。

続いて、一般演題の１番目として、松本名央子事務局スタッフ（右）が、“保護者目線を大切にー「子育て応援ガイド」と「つなＧＯバッグ」ー”と題して発表しました（質疑応答含め約15分間）。

松本スタッフの発表は、声の通りもよく聞きやすい一定のスピードで、しかも主語述語の関係性も明快だと感じられました。

なので講演後、多くの方から「とても分かりやすかった」とか、「富山で、こんな素晴らしいものを作っておられるのですね」など、高い評価をいただきました。

講堂外の受付で、つなＧＯとしてテーブルを一つお借りして、子育て応援ガイドとつなＧＯバッグ（共に見本）を展示しました。支部パンフレットと、『親心の記録』（手元にあった数冊のみ）も、自由に取っていただけるよう置きました。

開場前の時間帯やティーブレイクのときには、子育て応援ガイドを手に取られて熱心にご覧になる方が多く、企画・制作にかかる質問や評価をたくさんいただきました。

多くの方から、「費用はどうして工面したのですか？」「素晴らしいデザインはプロに頼んだのですか？」などの質問がありました。また、「情報の収集や編集、大変だったでしょう！？」「富山の情報の部分だけ書き換えれば、全国どこででも通用する素晴らしいマニュアルにできるじゃないですか。ぜひ頂きたい！」など、嬉しい評価をいただきました。

希望された方々には、つなＧＯのブログからダウンロードできる旨を説明しました。

JDSから、新しいリーフレット

公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）が、日本遺伝看護学会の協力を得て発行した『たいせつな赤ちゃんを産み育てる人に寄り添うときに必要なこと』を紹介します。



巻頭言では、

子を妊娠したときから子育てがスタートすると言われてきたが、妊娠・出産・育児は、必ずしも一連のセットではなくなってきている、つまり、妊娠しても生まない選択をする（中絶する）人が現れてきているという背景がある。

しかし、ダウン症があろうがなかろうが、生まれてくる子は大切な命である。子にダウン症があると分かり不安が募っている人たちの「そばにいる」地域保健医療に携わる方々に向けたアドバイス的な、これは提案書である、

といった趣旨が説明されています。

内容は、近日中にJDSのWEBサイトからダウンロードできるようになります。

■公益財団法人日本ダウン症協会
https://jdss.or.jp/

■日本遺伝看護学会
https://idenkango.com/

＜文責：事務局長上原恵＞

ダウン症療育研究会、金沢で開催

日本ダウン症療育研究会が主催する第37回日本ダウン症療育研究会が、2024年7月20日（土）、金沢医科大学北辰講堂ほかで開催されます（つなGO後援）。



つなGOからは松本名央子スタッフが一般演題で、【保護者目線を大切に ―「子育て応援ガイド」と「つなGOバッグ」―】というテーマで話題します。

詳しくは、こちらをご覧ください。
　↓
https://jscrd-37.peatix.com/

子育てガイド「きみどり編」ができています

つなGOが全５編で企画・制作、配布している
『ダウン症のある子の子育て応援ガイド in 富山』の「きみどり編」ができ上りました。




ダウンロードは、こちらから
　　↓
■見開き
http://www1.coralnet.or.jp/kamihara/jdstym/gide_G_mihiraki.pdf

■単ページ
http://www1.coralnet.or.jp/kamihara/jdstym/gide_G_single.pdf

支部パンフレットを刷新しました

つなGOのパンフレットの内容を更新して印刷しなおしました。


こちらからダウンロードできます。
　　　↓

■見開き
http://www1.coralnet.or.jp/kamihara/jdstym/web_panf_mihiraki_202406.pdf


■頁ごと
http://www1.coralnet.or.jp/kamihara/jdstym/web_panf_single_202406.pdf

2024年度、総会・勉強会

2024年6月16日（日）、14:30から総会を、15:30から勉強会を開催しました。場所は、富山県民会館611号室。総会出席者は39名（議決権を有する会員26名と本人7名を含む）、勉強会出席者は49名でした。

総会に先立ち、顧問の橋本伸子さん（社会福祉法人富山市桜谷福祉会こども発達支援センター富山市恵光学園園長）より、株式会社ノースランド様から頂いたお菓子のプレゼントを受け取りました。

中山哲規会長の挨拶、司会は窪田みゆき副支部長、事務局は上原公子支部長と上原恵事務局長

顧問からご挨拶をいただきました。

橋本顧問

小澤綾佳さん（富山大学附属病院小児科小児循環器内科診療講師）

吉田満さん（社会福祉法人「風の詩」理事長、NPO法人スペシャルオリンピックス日本・富山理事）


議事に移り、議長は佐藤昌子副支部長

出席者から、議案に質問も頂きました。


無事に議事が終了し、今年度のスタッフを紹介しました。


続いて勉強会に移りました。テーマは「自宅以外の住処について知ろう」。副題を「グループホームを中心に」として、3名の話題提供で我が子をグループホームに通わせた経験談が紹介されました。


まず、神島健二さん（NPO法人えいぶる 代表理事）が基調講演として、制度の変遷として、措置から契約への流れを詳しく説明しました。

大坪恭子会員が、黒部での様子を、

牧野小弓会員が、高岡での事例を紹介しました。


その後、多くの質問が寄せられ、更に詳しい情報提供が進められました。


勉強会が終わった後、上原支部長が挨拶。つなＧＯは、今年、10周年を迎えることと、子育てガイド「みずいろ編」の企画編集にあたって、会員からアンケートに答えていただきく方針が説明されました。

親なき後の相続に関する勉強会

つなGOは、2024年6月2日（日）10:00から、富山市障害者福祉プラザ３階多機能室にて、勉強会「障害のある子の親なき後、相続登記の義務化が及ぼす影響について」を開催しました。参加者は22名でした。

「相続登記とか、あんまり関係ないし・・・」と思うかもしれません。

しかし、たとえば今住んでいる家が親の代に建てられていたもの、あるいはそれ以前の祖父の世代に建てられた場合等には関係してくる問題です。

講師は、日本相続知財センター富山支部及び一般社団法人相続まるごと相談センターで各種の相談に応じてくださっている北守栄理子さんです。

概要として、

①現在、日本国内には「所有者が明確になっていない土地」の面積総計が九州ほどの規模になることから、国（法務省）が、親が他界した際に「親から子にきちんと名義変更を伴う手続きが進められるよう推進している」ことを説明されました。

なぜ、そのような問題が生じるかと言うと、

②その手続きが面倒くさいからであり、「どうせ使わない土地（農地や山林なども含め）だから」といった理由から相続手続きが放置されることが課題」だからです。

また、自分の祖父が他界した際に、自分の親がその手続きを怠っていた場合は、自分がこれを手続きしようとしたら厄介なことが起こるのです。

それは、

③祖父のきょうだい（つまり自分の叔父や叔母）やその叔父・叔母が他界していれば、その子（つまり、いとこ）の世代の全員に声掛けして相続放棄をしてもらう必要があるのです。

そういった現状から、「適正な手続きを怠ると大変なことになる」とは、ここ数年言われてきました。国が法改正により「手続きを簡素化する」とした事例の説明や、相続を怠ることで生じる各種の課題とその対応方法が説明されました。

そして、これらの説明と併せて、

事理弁識能力がないと見做されやすい「知的障害のある子」をもつ家族は、その子に財産を残さないようにする重要な手法である「遺言書」の作成の必要性を強調されました。

埼玉でも活用されている応援ガイド３編

ダウン症に精通された小児科医、大橋博文先生（埼玉県立小児医療センター 遺伝科 部長）には、いつも大変お世話になっています。

医療的な相談にのっていただき、2020年11月には「ダウン症のある人の健康管理」と題した講演もしていただきました（コロナの影響でオンラインに）。

「ダウン症のある子の子育て応援ガイド in 富山」の医療・健康管理の項目では、専門家の立場で確認していただき、自信をもって制作できています。

大橋先生は「ももいろ編」「きいろ編」「きみどり編」を高く評価してくださっていて、５月29日（水）にご自身が呼びかけられた埼玉県内の親の会の連絡会で、参加者全員に配布してくださいました。

３編ともにデータを公開していますが、その情報だけでなく、コピー・製本して手渡してくださったそうです。

埼玉県でも応援ガイドを活用してくださって本当にありがとうございます！

このガイドブックは富山で作られ、富山からの発信になりますが、富山県独自の情報ばかりではなく、日本全国、どの地域でも役立てていただける内容となっています。

参加者からは「埼玉県版があればいいなぁ～」との声が上がったとお聞きしています♪

●第１編「ももいろ編」：乳幼児（０歳～３歳頃）
「ももいろ編」見開きページ（容量小）
http://www1.coralnet.or.jp/kamihara/jdstym/gide_P_mihiraki.pdf
「ももいろ編」単ページ（容量大）
http://www1.coralnet.or.jp/kamihara/jdstym/gide_P_single.pdf
●第２編「きいろ編」／ 小学生まで（４歳頃～12歳）
「きいろ編」見開きページ（容量小）
http://www1.coralnet.or.jp/kamihara/jdstym/gide_Y_mihiraki.pdf
「きいろ編」単ページ（容量大）
http://www1.coralnet.or.jp/kamihara/jdstym/gide_Y_single.pdf

毎月１１日は、イオンモール高岡（イオンスタイル）へ♪

イオンは、とても素晴らしい社会貢献活動をしています。その名前は「幸せの黄色いレシートキャンペーン」。

毎月11日にイオンモール高岡の「イオンスタイル」で買い物をすると黄色いレシートがお客様に渡されます。そのレシートをお客様が、イオンの一角に設置された投函ボックスに入れるという仕組み。

投函ボックスには、日本ダウン症協会富山支部（つなＧＯ）ほか、さまざまな団体のものがあります。

１年間に投げ込まれたレシート売り上げ合計額の１％が、私たちキャンペーン参加団体に寄付されるのです。

今年は、昨年（2023年）度の実績額から、14,500円に相当する寄付をいただきました。

昨年度、毎月11日に145万円の買い物された方々が、私たち「つなＧＯ］の投函ボックスにレシートを入れてくれることで、私たちを応援してくださいました。心より感謝いたします。

また、このような素晴らしい企画をしてくださったイオン様にも心より感謝申し上げます。

私たちつなGOは、この寄付金を会運営の各種の資金の一部として、ダウン症のある人たちのための活動を進めてまいります。

このブログを読んでくださった皆様、イオンモール高岡店で毎月11日のお買い物では、ぜひ、「日本ダウン症協会富山支部」の投函ボックスにご支援をよろしくお願いいたします。

「JDSニュース」に「きみどり編」情報が登場！

ダウン症関係の全国組織、日本ダウン症協会が毎月、約5,000部発行している会報「ＪＤＳニュース」。

その2024年５月号の18ページ「INFORMATION」コーナーで「きみどり編」が紹介されました。

＜掲載内容＞

本当に必要で具体的な情報を保護者へ届けるための冊子『ダウン症のある子の子育て応援ガイド in 富山』。

「ももいろ編」（０歳～４歳頃）、「きいろ編」（４歳頃～小学生）に続き「きみどり編」が出来上がりました。

■既刊３編のPDFデータをブログとインスタグラムに公開中。

●ブログ

　http://blog.livedoor.jp/jds_toyama

●インスタグラム

　https://www.instagram.com/tsunago275/

  【tsunago275】で検索

就学相談会が新聞掲載されました

2024年4月23日、北日本新聞に、21日に開催した就学相談会の記事が掲載されました。

就学相談会を開催しました

2024年4月21日（日）、10:00～12:00、富山市障害者福祉プラザ３階 多機能室にて、2024年度就学相談会を開催しました。

司会を務めた松本事務局スタッフ他、全32名（本人9名含む）の参加でした。

この相談会は、つなG0が発足した翌年の2015年6月から毎年、継続して開催しているものです（コロナ下は除く）。ダウン症のある子が生まれたとき、親は大きな悩みや迷いをもちますが、保育所や幼稚園から小学校に入ろうとするときの、いわゆる「就学」のタイミングには「どんな学校・どんなクラスに進ませるか？」という、どの親にとっても一様に大きな課題があります。

上原支部長・事務局長がダウン症のある息子の就学を迎えた約30年前には、選択肢の中に地元の小学校の普通学級への進学がありました。

しかし、その後、知的障害のある子の教育面での制度や環境に変化があり、ダウン症のある子を普通学級に通わせる親は、富山県内ではほとんどみられないのが現状です。

今回の相談会では、5人のつなG0会員が、それぞれここ数年間に経験してきたことについて話題提供しました。みな、自分自身の体験談のほか、選択した進路に対する自己評価、子どもの過ごし方から見えてきた課題、後輩保護者へのアドバイスなど多岐にわたる内容でした。

■野々垣さん（子どもは特別支援学校小学部 ３年生）

■一宮さん（子どもは特別支援学校小学部 ５年生）

■林さん（子どもは地元小学校特別支援学級 ５年生）

■八田さん（子どもは特別支援学校中学部 １年生）

■窪田さん（子どもは地元小学校普通学級を経て26歳）

最後に上原支部長も、現在35歳になる息子についての体験として、地元の小中学校の普通学級を選択し通わせたいきさつを説明しました。

それは、保育所や幼稚園で一緒に過ごした地元の健常の子どもたちと、小学校や中学校になっても同じ学級で過ごすことで築くことができる仲間意識、つまり今でいう「インクルージョン」の大切さについてでした。自分たちがアドバイスを受けた大阪府豊中市の教師からのことば「だからこそ、成人式も一緒に過ごして、騒げるんやで」――という貴重なエピソードでした。
　↓
http://ovation2005.tyabo.com/jdsnews/jds.pdf
　↑
2010年の日本ダウン症協会広報誌「JDSニュース」に提供した、父親である上原事務局長名義での記事です。

充実した相談会となり、みんな満足顔で最後に記念撮影をしました