公益財団法人「日本ダウン症協会」(JDS)は、東京に事務所を置く全国組織。
 ダウン症のある人、その家族、支援者などからなり、会員は約5,200名です。
 全国に52の支部・準支部があります。
    ホームページ http://www.jdss.or.jp
    メールアドレス info@jdss.or.jp

【富山支部(つなGO)とは】
 JDSの支部として、2014年(平成26年)10月1日に設立されました。
 正会員62名、支部会員(乳幼児部会「虹の会」会員)33名、特別会員(家族以外のサポート会員)14名が参加しています(2020年3月30日現在)。「ゆるやかな連携」を合言葉に、「相談」「啓発」「情報提供」を三本柱に、富山市を中心に活動中です。
《相談活動》
 年に2回程度、「就学相談会」「乳幼児相談会」など、テーマを絞った特別相談会を実施しています。
 ※ご相談にはいつでも対応しますので、電話・FAX・メール等でご連絡ください。
《啓発活動》
 国連の国際デー、3月21日「世界ダウン症の日」近辺に、県内3カ所のショッピングセンターでダウン症の啓発活動を行っています。
 6月には、ダウン症の専門家をお招きして「ダウン症を知ろう」を大きなテーマに講演会を実施しています。
《情報提供》
 インターネットを通じて広く情報配信をしています。マスコミとも連携し、活動を紹介しています。
 ホームページ http://kibounosato.toyama.jp/jds/
 ブログ    http://blog.livedoor.jp/jds_toyama

【連絡先】
  TEL  090-7599-1336(上原:かみはら)
  FAX  076-482-6624
                    ↓pの後のみ数字の1
  メールアドレス jds-tym@p1.coralnet.or.jp
    ★@は全角で掲載してありますが、半角の@に直して送信してください。
  住所 〒939-2252 富山市上大久保1585-1 希望の郷ケアタウン内

「2歳未満の子どもにマスクは不要、むしろ危険!」

日本小児科医会から、「乳児のマスク使用ではとても心配なことがあります」という注意喚起がありましたので、お知らせします。

★★2歳未満の子どもにマスクは不要、むしろ危険!★★

詳しくはこちらをご覧ください。

日本ダウン症協会富山支部(つなGO)では、これに関連して、

「日本小児科医会の呼びかけは『2歳未満』となっていますが、ダウン症のあるお子さんの中には体温調節が苦手な子もいます。マスク使用について何歳くらいまで気を付ければいいかは、かかりつけの医師等と相談して保護者のみなさんで判断してください」

と呼びかけています。

こちらもご参照ください。

今年の総会は書面議決になります

今年の2月頃から俄かに深刻になり始めた新型コロナウイルス感染症のまん延で、つなGOは4月早々に総会の中止を判断せざるを得ない事態となりました。

このタイミングで、多くの団体が年次総会を書面議決に切り替えています。

書面議決とは、会員が総会に出席して賛成か反対等の意思表示をする代わりになるものです。議案書を予め会員に郵送しておき、同封の返信用の葉書に承認・不承認を書き込んで返送してもらうのです。

つなGOの会員のお手元にも間もなく届きます。議案書を読んでいただき、葉書の返送をお願いします。ただし、つなGOでは、総会議決権を正会員と支部会員、つまりダウン症のある本人と家族関係にある人に限らせていただいています。

会をいつも支えてくださっている特別会員や、今年度から新設する支部賛助会員には、資料は届きますが、返信用葉書は同封されていませんのでよろしくお願いいたします。

いつも利用している富山市障害者福祉プラザが利用できないことから、5月21日(木)、支部長宅にスタッフが集まって、会員向け郵送物を袋詰めしました。
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知的障害のある人に対する身体的・心理的ケアについて

つなGO顧問の水内豊和先生(富山大学人間発達科学部准教授/公認心理師)が企画・制作されたWEB記事を紹介します。
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このWEB記事は、緊急事態宣言が一部地域を除いて解除されている中、感染拡大の脅威がなくなったわけではなく、知的・発達障害児・者とその家族にとって、早くこの自粛生活から本当に解き放たれる日を心待ちにしているという気持ちで作られています。

ぜひ、こちらをご覧になってください。

記事の末尾には、5月14日付け北陸中日新聞の記事も引用されています。





知的障害者と自粛について新聞に掲載されました

2020年5月14日(木)北陸中日新聞に「知的障害者 つらい自粛」という見出しで記事が掲載されました。生活の変化とストレス、感染したときの対応方法等が副題で表されています。
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今年1月30日、生命保険協会富山県協会様から啓発活動向けの各種のグッズの贈呈を受けました。その際に取材してくださった記者の方から後日、新型コロナウイルスの感染拡大を受けて、知的障害のある人たちがどのように暮らしているかを取材したいと連絡があったものです。
5月8日、支部長宅を訪問され写真も撮影されました。

記事には母親2名、施設関係者1名、そして「つなGO」顧問で、富山大学人間発達科学部准教授の水内豊和先生(特別支援教育学)のコメントが掲載され、充実した内容となっています。





日本ダウン症学会からのお知らせ(コロナ関連)

公益財団法人日本ダウン症協会に事務局をおく日本ダウン症学会のHPに、お子さんの歯磨き時の留意事項が掲載されています。

「ウイルスは唾液を介して周りの人に感染するため、マスクを着用しましょう」というもの。
https://japandownsyndromeassociation.org/ds-rel-info/jdsa-covid-19-ds-rel-dental/

日本ダウン症学会、新型コロナウイルスに関すること

日本ダウン症学会は、2019年5月19日に設立された任意団体です。「日本ダウン症学会(Japan Down Syndrome Association)」と表記されます。学会事務局はJDS内にあり、当分は会費無料となっています。

この学会が公開した、
「新型コロナウイルス感染症とダウン症」です。まずはQ&Aが掲載されていて、随時追加・更新するそうです。 ※「COVID-19」とは、新型コロナウイルスの正式名称です
https://japandownsyndromeassociation.org/ds-rel-info/jdsa-covid-19-down-syndrome-resource/

===

保護者と支援者のみなさんに、つなGO事務局からお願いがあります。
感染症に弱いとされるダウン症のある人たちです。毎日の生活には、細心の注意を払ってください!
  • 薬の処方がない緊急ではない診察は、今はできるだけ避けたほうがいいと思いますが、担当医と必ず相談してから決めてください。
  • いつも服用しているお子さんの薬をもらいにいくときには、親だけで取りに行けるかどうか、確認してみてください。
  • 診察に出向くのではなく電話で医師と話し、病院から近所の薬局へFAXしそれを取りにいく、ということができるかもしれませんので、聞いてみてください。
  • 福祉施設の休業はまだないようですが、←★休業になっている所があれば教えてください! 保護者の判断で、お子さんを休ませるのも一つの方法です。特に合併症のあるお子さんの場合は、考えてみてください。
  • YouTubeで、正しい手洗いの方法や、家でできる運動など本人たちが大好きなジャニーズのメンバーやスポーツ選手などが動画をUPしていますので、楽しんで利用してみてください。

総会と講演会について

当会は、新型コロナウイルスの感染拡大防止の各種方針に沿い、年度末の3月20日に実施を予定していた、県内3か所のショッピングセンターでのダウン症啓発活動を中止にしました。

引き続きの対応として、今年6月7日(日)に富山市障害者福祉プラザで開催予定の総会は、書面による審議としました。

また、毎年、総会と同日に併催してきた講演会は、11月8日(日)に延期の方向で調整中です。演者は、小児科医の大橋博文先生(埼玉県立小児医療センター  遺伝科部長で、ダウン症のある人の健康管理について小児期から成人期までを見据えた内容になる予定です。
詳細が決まりましたら、またここにご案内します。

世界ダウン症の日、今年も北日本新聞に掲載されました

3月21日は国連が制定した国際デーの一つ「世界ダウン症の日」です。

つなGOでは毎年、この日に富山県内3か所のショッピングセンターで、ダウン症のある本人はじめ家族やボランティアの方々が、ダウン症に関するチラシやグッズ等を配布する啓発活動を実施してきました。昨年の活動の様子はこちら

今年も計画していましたが、新型コロナウイルスの感染拡大防止の各種の措置に鑑み、残念ながら中止。北日本新聞では、この「世界ダウン症の日」に関して会員を取材してくださり、すてきな記事にしてくださいました。昨年の記事はこちら

今年は上市町在住の平井翔磨さんが取り上げられました。とても分かりやすい記事になっています。

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独自制作の啓発ポスター等の記事が掲載されました

先日、一般社団法人生命保険協会富山県協会様から、啓発活動向けのいろいろなお品をご提供いただいた際に取材してくださった北陸中日新聞社様から、改めてインタビューをお受けしました。
今回初めて、つなGO独自で制作したダウン症啓発ポスターをはじめ、つなGOの活動を紹介してくださいました。

★パンフレット(A5サイズ・カラー・12ページ)をご希望の方は以下にご連絡ください(無料)
 
jds-tym@p1.coralnet.or.jp


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【重要:再度のお知らせ】3月20日の啓発活動は中止

今般の新型コロナウイルスの感染拡大防止の一環として、3月20日(金・祝)に予定していました、国連が制定した「世界ダウン症の日」にちなんだイベントは、中止といたしました。

参加や来店を予定してくださっていた皆様には、たいへん残念ですが、来年以降も継続して実施する予定ですので、今後とも当会の活動にご理解とご支援をいただけますよう、よろしくお願いいたします。
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[中止とした活動の会場
 ●フューチャーシティー ファボーレ
 ●イオンモール高岡
 ●魚津ショッピングスクエア サンプラザ

「30歳以上のお子さんをもつ保護者の集まり」第2回を開催

2020年3月15日(日)午後1時30分から、富山市障害者福祉プラザ3階 多機能室に、5家族7人の親が集まり開催しました。

この会は、7家族を対象に、昨年11月に初めて集まりをもちました。

会の趣旨は「成人期を迎えた本人の問題や、並行して生じる親の高齢化に伴う各種の悩みを、対象会員相互で情報共有し対応していこう」というもので、可能な限り両親で参加してもらえればと考えています。
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今回の中心的な課題は、医療と健康管理。

2月8日(土)に金沢医科大学病院で開催された第28回 日本ダウン症療育研究会に参加した会員から報告があり、甲状腺に関する話題も提供されました。別の会員からは耳に関するトラブルや、心臓手術後の体力の確保の問題、手足の指にできるいぼ(尋常性疣贅(ゆうぜい))の治療経過について、具体的な話がありました。また、常に親がサポートしてきた子の今後の自立に関する悩みなども紹介されました。

育成会が進める「親なき後」問題に関し、成年後見における各種の対応事例も説明されました。

今後は、この会の名称も決めていこうと、約2時間の意見交換は終了。この間、子どもたちは別室でリラックスヨガを体験しました。

日本小児科学会のQ&A(新型コロナウイルス関係)

ダウン症のある人、特に乳幼児は感染症にかかりやすいという特徴が言われています。いま、国内で取りざたされている「新型コロナウイルス」も感染症の一つです。

日本小児科学会では、新型コロナウイルスに対する乳幼児のためのQ&Aを更新しましたので、下記、参照してみてください。

  →公益社団法人日本小児科学会のホームページの中から、
  「新型コロナウイルス感染症に関するQ&Aについて」

【重要】3月20日(金・祝)のダウン症啓発活動の中止について

皆様

大変残念ですが、新型コロナウイルス感染拡大の危機的状況に鑑み、3カ所のショッピングセンターでのダウン症啓発活動を中止とします。2014年10月の会発足の翌年3月から継続してきた当支部の核となる活動の一つですが、6回目となる今回、中止せざるを得ない状況であると判断しました。

会員やボランティアなど多くの有志の方々には、活動への参加を予定していただいていました。団体様・企業様からは、配布のための各種グッズを無償で提供していただき、現在、封入作業を進めているところでした。ご提供の品々は、ご支援・ご協力に感謝しつつ、できる限り来年度に活用できるよう対応しますので、今後とも、よろしくお願いいたします。

3/1(日)までアート作品募集

高岡市美術館 市民ギャラリーで開催されるアート展
「mochicon(もちろん)展」に参加しませんか

〇3/1(日)まで作品募集
平面、立体、工芸等、ジャンルや素材は問わないそうです。
 問い合わせ:NPO法人 障害者アート支援工房ココペリ
       070-2643-0796
                         npococopelli@gmail.com

〇アート展は3/12(木)~15(日)

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特別支援学校にもタブレット端末

2020年2月19日の北日本新聞朝刊です。
2023年度末までに、県立特別支援学校の小学部・中学部の
教員と児童生徒全員に、タブレット端末が配布されます。
どんな授業ができるのか、楽しみですね

北日本20200219



つなGO独自のダウン症啓発活動のポスター 完成

国連が制定した国際デーの一つ、3月21日「世界ダウン症の日」にちなんだダウン症啓発のためのポスターができあがりました。
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毎年、この時期にお見せする「世界ダウン症の日」のポスターは、公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)が作成したものを使っていましたが、今回は、つなGOで独自のポスターを作りました。モデルは会員のハル君です。

どこか、貼っていただけそうな場所があれば郵送いたしますので、ご連絡をお待ちしています。

ポスターのファイルのダウンロードはこちらから

活動の当日(3月20日・金祝)にも、お近くのショッピングセンターにぜひお出かけくださるよう、どうぞよろしくお願いします
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富山県内3カ所のショッピングセンターでの啓発活動、
今年は3月20日(金・祝)です


新聞記事「アルツハイマー型認知症 ダウン症通し治療法探る」

2020年2月17日(月)付け日本経済新聞の記事です。

ダウン症だからどうのという話題ではなく、ダウン症の特徴である「21番染色体が3本ある」ことに関係することが医学の進歩に貢献するというお話。

21番染色体にある作用性が、ダウン症のある人の場合、普通は2本のところが3本あるため、通常の人の1.5倍になるということです。
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その「21番染色体にアルツハイマー型認知症に関係する因子がある」ということらしいのです。
普通はネガティブに受け止められがちな「ダウン症」が、客観的に世の中のお役に立てるというお話です。
研究の今後の進展に期待したいと思います。

3人の会員がSOの全国大会に出場します!

2020年2月6日(木)、午前10時から富山県庁厚生部長室で、スペシャルオリンピックス(SO)日本・富山のアスリートとコーチ、役員や家族が市村仁志厚生部長から激励を受けました。

アスリート4人の中には、上原悠太(アルペンスキー)、笹井大生(フロアホッケー)、佐藤光(同)の3人のつなGO会員が含まれています。第7回スペシャルオリンピックス冬季ナショナルゲーム・北海道は、2月21日(金)~23日(日・祝)の予定で、札幌市や岩見沢市等で開催されます。応援をよろしくお願いします。

決意のことばを述べる笹井さん
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厚生部長の質問に答える上原さん
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島団長(右)、大角コーチと佐藤さん
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最後に全員で記念撮影
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6日当日の夜、NHKのニュースでも放映され、翌7日の北日本新聞朝刊にも掲載されました
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ダウン症療育研究会が金沢市で開催されます

2020年2月8日(土)午後、金沢医科大学で第28回 日本ダウン症療育研究会が開催されます。

準備には、当支部の特別会員で同研究会幹事である遺伝看護専門の高瀬悦子さんが準備に奔走しておられます。とても充実した内容が期待されます。

事前申込は不要です。
参加費は2,000円で、当日に入会(3,000円)することで会員は無料となります。

今年のダウン症啓発活動は3月20日(金・祝)ですっ!

ヒトの染色体は通常は2本で一対です。ダウン症のある人の染色体には、21番だけが2本ではなく3本あるという特徴があります。国際連合はこれにちなみ、毎年3月21日を、国際デーの一つとして「世界ダウン症の日」に制定しています。

日本ダウン症協会富山支部(つなGO)は、2015年から毎年、この日(もしくは近辺の休日)に県内3カ所のショッピングセンターで、会のチラシやリーフレットのほか、私たちに協力してくださっている企業・団体からご提供いただいたポケットティッシュ等を配る啓発活動を実施しています。

6回目となる今年は、カレンダーの関係で3月20日(金・祝)になります。
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場所は、ファボーレ(12:30頃から)、イオンモール高岡(11:00頃から)、魚津ショッピングスクエア サンプラザ(11:00頃から)です。
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現在、支部長宅には各方面からご提供を受けた物品が山積みとなっています。これからこれらを2,500組の配布物に仕分けていきます。

各ショッピングセンターのどの出入口で実施するかなどは、改めてこのブログでご紹介しますので、お時間があればダウン症の啓発活動を見に来てください♪ 
そして、ダウン症のある本人たちにも声をかけてやってください。
よろしくおねがいします