公益財団法人「日本ダウン症協会」(JDS)は、東京に事務所を置く全国組織。
 ダウン症のある人、その家族、支援者などからなり、会員は約5,000名です。
 全国に50の支部・準支部があります(2020年9月28日現在)。
    ホームページ http://www.jdss.or.jp
    メールアドレス info@jdss.or.jp

【富山支部(つなGO)とは】
 JDSの支部として、2014年(平成26年)10月1日に設立されました。
 正会員62名、支部会員(乳幼児部会「虹の会」会員)33名、特別会員(家族以外のサポート会員)14名が参加しています(2020年3月30日現在)。「ゆるやかな連携」を合言葉に、「相談」「啓発」「情報提供」を三本柱に、富山市を中心に活動中です。
《相談活動》
 年に2回程度、「就学相談会」「乳幼児相談会」など、テーマを絞った特別相談会を実施しています。
 ※ご相談にはいつでも対応しますので、電話・FAX・メール等でご連絡ください。
《啓発活動》
 国連の国際デー、3月21日「世界ダウン症の日」近辺に、県内3カ所のショッピングセンターでダウン症の啓発活動を行っています。
 6月には、ダウン症の専門家をお招きして「ダウン症を知ろう」を大きなテーマに講演会を実施しています。
《情報提供》
 インターネットを通じて広く情報配信をしています。マスコミとも連携し、活動を紹介しています。
 ホームページ http://kibounosato.toyama.jp/jds/
 ブログ    http://blog.livedoor.jp/jds_toyama

【連絡先】
  TEL  090-7599-1336(上原:かみはら)
  FAX  076-482-6624
                    ↓pの後のみ数字の1
  メールアドレス jds-tym@p1.coralnet.or.jp
    ★@は全角で掲載してありますが、半角の@に直して送信してください。
  住所 〒939-2252 富山市上大久保1585-1 希望の郷ケアタウン内
  
  「つなGO」のパンフレットはこちらから ↓  http://www1.coralnet.or.jp/kamihara/pamph.pdf

障害のある子のための金と制度の勉強会

2021年4月18日(日)、富山市障害者福祉プラザ2階、介護実習室にて、一般社団法人相続まるごと相談センター(日本相続知財センター 富山支部)の北守栄理子氏を講師に迎え「障がいのある子とその家族のための『お金』と『制度』の勉強会」を開催しました。

これは、事務局スタッフミーティングの前に行ったもので、まずはスタッフが勉強し、今後、会員のみなさん等にどのように情報を流していけばいいかを考えたいというものです。
「お金」と「制度」、ともに大変重要かつ難しい問題なので、北村さんには無理をお願いし、今年度3回の勉強会を予定しています。

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◆『親心の記録』の書き方の説明もありました
*子どもの成長に伴って変更があるので、
 コピーをとり2穴のバインダーにファイルする
*元の冊子も一緒に保管する(冊子に穴を開けず2穴にできるシールあり)
*左ページに書き方があるので、
 それを見ながら右ページの書けるところから記入する
*記入したら、必ず日にちを余白に書いておく
*1年ごとに内容を読み返し、変化があれば新たにコピーして記入し、
 以前に書いたものの上にファイルする
*保険証や診察券、手帳などはコピーをとってファイルする
*医療機関の診察券のコピーには、病名も記入する
 (詳しく記入したほうがよい)
★記録はお子さんが大きくなってから書けばいいと思われるかもしれませんが、この記録が、20歳になったときの「障害基礎年金」の申請に大いに役立ちます!

★『親心の記録』は、団体でも個人でも無料でもらえます。
 https://yukari-tokyo.jp/about-us/parent/oyagokoro-no-kiroku/
oyagokoro




国連制定の国際デー:3月21日「世界ダウン症の日」の新聞記事

ダウン症のある人のほとんどは、通常2本ある21番の染色体が3本あります。その「21」と「3」の数字を逆にして、地球規模で3月21日は「世界ダウン症の日」。世界中でさまざまな啓発活動が展開されています。
「ダウン症のある人たち、その家族が、どんなふうに生きているのかを知ってもらいたい!」――ここ富山でも、啓発活動の一環として、 そんな気持ちを伝えていただける素敵な記事が北日本新聞に掲載されました。

多くのみなさんに読んでいただければ嬉しく思います。このブログをご覧になったみなさん、ぜひSNSなどで広く拡散してください

【2021年年3月21日付 北日本新聞】
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第4回「健康教室」開催

筋肉が低緊張のため基礎代謝量が低く、運動量もあまり多くないダウン症のある人たち。年齢とともに肥満傾向がでてくるため、本人・保護者(特に母親)共に知識と自覚を持ってもらおうと、特定医療法人財団 五省会様の全面的な協力で、今年度から「健康教室」を開いています。

昨年は7月・9月・11月に開催し、3月14日(日)が第4回。
前回の おやつ に引き続き、今回は 飲み物 に焦点を当てました。

【3月17日付 北日本新聞より】
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【3月16日付 北陸中日新聞より】
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福光美術館のアート展をお見逃しなく!

2021年3月4日付け北日本新聞に掲載された記事を紹介します。

福光美術館で6日(土)から始まるアート展は、ドキドキ・ワクワクの内容!
38人・120点が並ぶ、めったにない規模・内容のアール・ブリュット展です。
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滋賀県では、早くから障害のある人が陶芸を始めていて、それが今に繋がっています。
ぜひ、足を運んでみてください。富山県障害者芸術活動支援センタ―「ばーと◎とやま」主催の展覧会と併せて開催されます。

3月6日(土)から5月9日(日)まで。火曜日は休館。
3月6日(土)14時から、やまなみ工房スタッフによるギャラリートークあり



                 

 

キックオフ・イベント2021

世界ダウン症の日キックオフ・イベント2021
録画公開のお知らせです。
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JDS主催「世界ダウン症の日キックオフ・イベント2021」はおかげさまで無事終了しました。録画を公開していますので、当日の映像は以下で引き続きご覧になれます。ぜひご覧ください。

また、「世界ダウン症の日2021公式サイト」では、今後予定される各地の情報を随時ご紹介していきます。

なお、昨年度のキックオフイベントも、以下で見られます。
     https://www.youtube.com/watch?v=v8haAWn8V3s&feature=youtu.be

協会本部からのお知らせ

「世界ダウン症の日キックオフ」配信イベントを2月11日(木・祝)に開催!
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公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)は3月21日「世界ダウン症の日」を記念して、下記の通り、世界ダウン症の日 キックオフ配信イベント2021」を開催いたします。

参加料は無料で、どなたでもインターネットからご覧になることができます。

新型コロナ禍により2年連続で無観客のオンラインイベントとなりますが、一緒に3月21日に向け盛り上げていきましょう。お時間のある方はぜひ、ご覧ください!

また、各地のイベント情報なども今後、「世界ダウン症の日2021公式サイト」でお知らせしていきますので、ぜひご注目ください。
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「世界ダウン症の日 キックオフ配信イベント2021」

○配信日時:
 2月11日(木・祝)午後1時~15時20分(予定)

○プログラム: 
 ・殺陣(たて)チーム「Ave.new」パフォーマンス
 ・ダウン症のあるご本人による発表
  国本 茉莉香さん(大阪府) 
  多田 駿介さん(兵庫県)
  吉田 葵さん(東京都)
 ・JDSアピール文採択
 ・オリジナルTシャツ発表 など
 司会/笠井信輔さん(フリーアナウンサー)、
 上中勇樹さん(フジテレビアナウンサー)、
 あべけん太さん(タレント)

イベントの視聴は以下からできます。

「世界ダウン症の日」に関する詳細はこちらをご覧ください。
 https://jdss.or.jp/wdsd2021/ (世界ダウン症の日2021公式サイト)

祝 成人

今年の成人式は、コロナ禍で多くが延期・中止になってしまいました。さらに、富山では大雪も重なり急な中止もありました。本人たちも家族のみなさんも、一生に一度の晴れの日を心から楽しみにしていたと思うと、残念で仕方ありません。

そんな中ですが、つなGO会員3名の晴れ姿をご紹介します。女性陣は写真の前撮りのときのもの、男性は職場でのお祝いの様子です(延期になった成人式の様子は順次、ご紹介します)。

■あさとさん
あさとさん1

あさとさん2

【母より】 やっとスーツの出番! 魔法のように大人びて見えて、家族にも「かっこいい!!」と言われて大満足でした。本人に、「これから頑張ることは何?」と聞くと、「早くコロナが終わってみんなに会いたい」としか言いません。障害者成人式で同級生に会うのをとても楽しみにしていたので…… 

色紙あやさん

中止になった県の障害者成人式で一人ひとりに贈られる予定だった色紙が届きました!



■かおりさん(県外在住)
かおりさん2

かおりさん1

【母より】 かおりへ 成人式は延期になったけど、自分で選んだ晴れ着の写真を撮って、良い記念になったね。ピンクの振り袖、とっても似合っていたよ。

「かわいい?」と言いながら、満面の笑顔で次々とポーズをとる姿は、まるで本物のモデルさんのようでした。 進路を自分で決め、毎日、明るく元気に仕事を頑張っている娘に、家族は元気をもらっています。

■あやさん
あやさん1

あやさん2

【母より】 あやへ 成人の日、おめでとう!! 大雪で式は中止になってしまったけど、すっかり大人びたあなたの姿が眩しく見えます。これからも、笑顔で一緒に歩んでいきましょう。

色紙:あさとさん

あさとさんと同じく、色紙が送られてきました!

謹賀新年

みなさま、明けましておめでとうございます。

昨年中もたいへんお世話になりました。
本年も、よろしくお願いいたします。

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オンライン講演会について

先日(11/8)に開催したオンライン講演会「ダウン症のある人の健康管理」
講演会s
終了後、録画のご視聴は600回近くにのぼりました。大勢の方々に観ていただくことができ、主催者としてたいへん喜んでいます。

新型コロナウイルス感染症の拡大については、しばらくは収まりそうにない感じがしています。機会があれば、また、このような形もとりながら情報の発信に努めていきたいと考えています。

支部パンフをリニューアル、ブログから取り出せます

つなGOでは、支部のパンフレットをリニューアルしました。
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表紙デザインは変わりませんが、3ぺージ目の「療育」と「保育」の内容を充実させました。
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また、6ページ目には今年度から会則に新たに規定した「支部賛助会員」を掲載してあります。
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そして、パンフレットをいつでもダウンロードできるように、ブログトップにリンクを設けましたので、ぜひ、みなさんでご覧になってください。
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講演会をオンラインで開催しました

2020年11月8日(日)午後1時から3時まで、富山市障害者福祉プラザ2階介護実習室で「ONLINE講演会 ダウン症のある人の健康管理」を開催し、約200人の視聴がありました。
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開会の挨拶と講師紹介は上原公子富山支部長が、
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埼玉県県立小児医療センター遺伝科部長の大橋博文先生が、途中に10分の休憩を挟んで約2時間の講演でした。
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時間の関係から今回は質疑応答を割愛し、時間の許す限り先生のお話を聞くことができました。最後は中山哲規会長が挨拶し、先生への謝意を表しました。
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概要は、
  • センターの遺伝科で対応していること
  • ダウン症の特徴、年代別健康管理プログラム
  • 疾患や合併症の詳細と対応方法など
と、スライド約150枚でした。

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長くダウン症やプラダ―ウイリー症候群等の遺伝科で扱ってきた染色体に関連する症例や健康管理について、「〇歳頃までには〇〇について確認しておく必要がある」と、保護者にも医療従事者等にも必要な注意喚起的なポイントを分かりやすく説明していただきました。

参加者からの感想では「分かりやすかった」「もっとたくさんのダウン症のある人の関係者に聴いてもらいたかった」等が聞かれました。
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作業スタッフ・一部参加者が視聴した部屋は、少ない人数とはいえ、感染症防止対策は万全でした。つなGO会員の有限会社北日本ウォール販売より提供のあった透明の大型パーテーションは取り扱いも容易で高い効果が期待できるものでした。

上原支部長は、以前は公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)の理事で広報出版委員長でした。その後、理事を離れ昨年、大橋先生とのコラボでダウン症miniブック『ダウン症の理解と小児期の健康管理』を制作しました。
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これは、日本ダウン症協会で扱っています。今回の先生の講演と同様にとても分かりやすい内容になっています。ぜひ手に取っていただければと思います。

公益財団法人日本ダウン症協会 発行
 ダウン症miniブックシリーズ
 大橋博文著『ダウン症の理解と小児期の健康管理 新版』
 <A5判・32ページ・送料込みで400円>(2019年)

■購入をご希望の方は以下にご連絡ください。
 富山県在住の方:日本ダウン症協会富山支部(つなGO)
        TEL 090-7599-1336
        Mail  jds-tym@p1.coralnet.or.jp
 県外に在住の方:公益財団法人日本ダウン症協会 
        TEL 03-6907-1824





申し込み締め切り日を延長しました

11/8(日)に予定しているオンライン講演会の申し込みは、締め切りを11/4(水)としていましたが、できるだけ多くの皆さまに聴いていただきたく延長して11/6(金)までとしました。
講演会s

オンライン講演会の視聴にはメール申込みが必要です。

【メールでの申込方法】

・宛て先 :jds-tym※p1.coralnet.or.jp ←※を@に変えてください。
富山支部メアドのQRコード
タイトル:オンライン講演会申込み
記載事項:①氏名
      ②ご自身のメールアドレス
      ③所属 ←次の中から当てはまる記号一つをご記入ください
       A:ダウン症のある方、その家族
       B:親戚・友人・知人
       C:医療関係者
       D:福祉関係者
       E:厚生・保健関係者
       F:教育・保育関係者
       G:学生
       H:その他

【ZoomのURL等の連絡】
・お申込みのあったメールアドレス宛てに、改めてメールでご連絡します。

なお、今回のオンライン講演会では、発言や質問はできませんのでご了承ください。

★事前に「Zoom」の準備が必要です。
 講演を視聴するためには、リモート会議等のためのアプリケーショ 「Zoom」を事前にインストールしておく必要があります。  手順はこちらを参考に、前もって準備をお願いします。

<参考>Zoomのインストールと使い方:
https://www.yamazaki.ac.jp/office365/zoom.html

オンライン講演会のご案内(改めて)

先日、お知らせした講演会の申込方法をご案内します。

例年6月の総会時に開催していた講演会を、
今年はインターネットを通じたオンライン講演会に変更しました。

オンライン講演会の開催日は、11月8日(日)、午後1時~2時45分までです。
講演会s

***** 以下、一般の方に向けた開催方法と参加方法です *****


オンライン講演会の視聴にはメール申込みが必要です。

【メールでの申込方法】

・宛て先 :jds-tym※p1.coralnet.or.jp ←※を@に変えてください。
富山支部メアドのQRコード
タイトル:オンライン講演会申込み
記載事項:①氏名
      ②ご自身のメールアドレス
      ③所属 ←次の中から当てはまる記号一つをご記入ください
       A:ダウン症のある方、その家族
       B:親戚・友人・知人
       C:医療関係者
       D:福祉関係者
       E:厚生・保健関係者
       F:教育・保育関係者
       G:学生
       H:その他

【ZoomのURL等の連絡】
・お申込みのあったメールアドレス宛てに、改めてメールでご連絡します。

なお、今回のオンライン講演会では、発言や質問はできませんのでご了承ください。

★事前に「Zoom」の準備が必要です。
 講演を視聴するためには、リモート会議等のためのアプリケーショ 「Zoom」を事前にインストールしておく必要があります。  手順はこちらを参考に、前もって準備をお願いします。

<参考>Zoomのインストールと使い方:
https://www.yamazaki.ac.jp/office365/zoom.html


オンライン講演会のチラシを配布

11月8日(日)13時から開催する、大橋博文先生の「ダウン症のある人の健康管理 ―乳幼児期から成人期までを見据えて―」について、講演会の案内チラシの配布を始めています。富山県、県社会福祉協議会、県育成会、県保育士会、生命保険協会富山県協会等の関係者にお渡ししました。

10月7日(水)には、スタッフ3名で封入作業を行い、約80カ所へ送付。
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  手際よく封入作業をする佐藤副支部長と戸田スタッフ

小児科のある総合病院・公立病院、小児科の医院、役所の障害福祉担当部署などへお送りしました。つなGOのパンフレットやダウン症の子育て手帳『+Happy しあわせのたね』のチラシも同封しました。

今回はつなGO初のオンラインでの講演ということで、どこからでも視聴していただけますので、多くの皆様に参加していただけることを願っています。

★一般の皆様はメールでお申し込みください。
  →10月6日のブログ参照)

恒例の講演会を、今年度はリモートで開催します

皆様、以下、お知らせです。

例年は6月の総会時に開催していた講演会については、
今年の演題は大橋博文先生による「ダウン症のある人の健康管理について」を予定していましたが、新型コロナウイルス感染症の影響により、インターネットを通じたオンライン講演会に変更しました。

オンライン講演会の開催日は、11月8日(日)、午後1時~2時45分までです。
講演会s

なお、今回のオンライン講演会に自宅などの会場以外の場所からインターネット経由で参加される方は、講演会を視聴することはできますが、講演の途中で発言したり、会場以外の場所から質問することはできませんのでご了承ください。

***** 以下、一般の方に向けた開催方法と参加方法です *****

【オンラインでの視聴について】

今回の講演会は、パソコンやタブレット、スマホによる、いわゆるリモート形式で行います。

★事前に「Zoom」の準備が必要です。
 講演を視聴するためには、リモート会議等のためのアプリケーショ 「Zoom」を事前にインストールしておく必要があります。
  手順はこちらを参考に、前もって準備をお願いします。

<参考>Zoomのインストールと使い方:
https://www.yamazaki.ac.jp/office365/zoom.html

オンライン講演会の視聴にはメール申込みが必要です。
【メールでの申込方法】
・宛て先 :jds-tym※p1.coralnet.or.jp ←※を@に変えてください。
タイトル:オンライン講演会申込み
記載事項:①氏名
      ②ご自身のメールアドレス
      ③所属 ←次の中から当てはまる記号一つをご記入ください
       A:ダウン症のある方、その家族
       B:親戚・友人・知人
       C:医療関係者
       D:福祉関係者
       E:厚生・保健関係者
       F:教育・保育関係者
       G:学生
       H:その他

【ZoomのURL等の連絡】
・お申込みのあったメールアドレス宛てに、10月17日(土)以降に
 こちらから改めてメールでご連絡します。







障害基礎年金の申請方法等の説明会

2020年10月4日(日)、富山市障害者福祉プラザ 教養室で、つなGOの会員向けに、障害基礎年金の説明会を開催しました。
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講師を務めたのは上原公子支部長と窪田みゆき副支部長で、参加者は2家族でした。
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ダウン症のある子をもつと様々な申請手続きが必要になります。苦労することも多いのですが、その中で最大の難関は、20歳になってから申請する「障害基礎年金」かもしれません。

基本的なことが書かれた書籍はありますが、現実問題として、何を重視すればいいのかは難しいところです。中でも、保護者が書く「病歴状況申立書」に、何を、どのように、どの程度書くかは、大いに悩むところです。

そこで今年度から、申請を準備している会員に、先輩が直接、説明・アドバイスをする機会を設けることにしました。6月に初めて開催し、10月4日(日)に2回目を開催。
申請が比較的迫っている会員を対象に、少人数で、具体的なやりとりをすることが大きな目的です。今回は2家族が参加し、窪田副支部長が詳細を説明し、上原支部長がフォローをしました。

ハンディキャップヨガ教室を開催しました

2020年9月27日(日)、午後1時から、富山市障害者福祉プラザ1階多目的ホールにて、11名が参加しました。講師は、優しい指導にいつも癒される、塚田由佳先生です。
今年度は、新型コロナウイルスの影響でなかなか実施できませんでしたが、7月からやっと再開! いつもの場所とは違って、ひろ~い多目的ホールで、十分な距離を保ち、万全な対策をとって行っています。
窓を開け換気も十分。心地良い風が吹いてきて、心身の疲れがじわ~っとほぐれます。どなたでも参加していただけます。
(中学生以下は無料・高校生以上 500円:事前申込み不要)

◆今後の予定<決定している日>:10月25日(日)午前、11月29日(日)午前、12月20日(日)午前

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今回、初めて使ったヘッドセットマイクと小型の拡声器
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これらは、大和証券福祉財団さまからの助成金の一部で購入しました
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塚田先生のささやくような優しい声も、広い会場ではっきりと聞き取れました
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ダウン症児の赤ちゃん体操教室:2人目が卒業


2019年度から、金沢医科大学から高瀬悦子先生を派遣していただき、富山市で「ダウン症児の赤ちゃん体操」を開始しました。この体操は、ダウン症のあるお子さんの体の使い方をサポートし、正しい歩行を獲得させることが目的のもので、生後間もない頃から受講することができます。

今年度は、5月から開始予定がずれ込みましたが、7月から開始。前年度は半日だけでしたが、今年度は受講者が増え、丸一日の開催です。

9月17日(木)の教室では、生後半年から2歳半までのお子さん、計9名が受講。一緒に来たお姉ちゃんも体操を優しく見守ります。
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ママとおばあちゃん、弟くんと一緒に「卒業おめでとう~」
左から二人目が高瀬悦子先生、右端が今年正式な指導員になられた塚田由佳先生
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お祝いにお絵描き道具のセットを支部よりプレゼント
(生命保険協会富山県協会さまのご厚意で頂いたもの)
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五省会様のご協力で第2回健康教室を開催

2020年9月13日(日)午前10時から、特定医療法人財団五省会様が運営されているみどり苑(富山市秋ケ島)で、第2回健康教室「やってみよう!『3・1・2弁当法』」を開催しました。

つなGOが昨年度から始めた、30歳以上の本人とその保護者の集まりと中心に、20歳代にも声掛けして8家族15名が参加しました。
「3・1・2」とは、主食(ごはん)・主菜(肉や魚のおかず)・副菜(野菜や煮物のおかず)の割合を表し、健康維持のためにバランスの良い分量の比とされているものです。参加者は、体重・身長から自分にあった標準カロリーを計算し、いろいろな種類のおかずやごはんが並べられたテーブルから、自分の好きなものを適量の弁当箱に詰めていくというものです。

上原支部長が挨拶
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五省会から坂井亜紀管理栄養士が教室の流れを説明し、
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日曜日なのにご対応くださった職員の方々を紹介されました
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会場はこんな感じ
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自分の体重や体脂肪、BMI等も測定し弁当箱の大きさを決めていきます
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それに先立ち、体の測定を行いました。それを基に一日に必要なカロリー量が計算され、2種類の大きさの弁当箱から自分に合ったサイズを選んで、詰めていきます。
<弁当箱大:800キロカロリー> <弁当箱小:600キロカロリー>
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それぞれ詰め終わった弁当箱を持って記念撮影
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終了後、坂井管理栄養士から講評
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最後に戸田スタッフからお礼の挨拶
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新型コロナウイルス感染拡大防止の観点から、会場での試食はお預け。みな、自宅に戻ってから美味しく、健康教室の話をしながらいただきました。

9月18日付け北陸中日新聞に掲載されました。
健康教室
















人権について

富山県が発行した「富山県人権教育・啓発に関する基本計画」の冊子が、つなGOに郵送されてきました。副題は「誰もが安心して心豊かに暮らせる人権尊重社会の実現をめざして」とあります。画像は概要版ですが、正規の冊子(全125頁)は、かなりの分量です。
人権
世界人権宣言、憲法、条約、法律など、関係するさまざまな記述が網羅されています。憲法第14条が目に留まり、今更ながら「そうだよなぁ~」と・・・。

 「すべて国民は、法の下に平等であって、
  人種、信条、性別、社会的身分又は門地により、
  政治的、経済的又は社会的関係において、差別されない」

いま、こういうことが当たり前ではないからこそ、こういう冊子が作られなければならないのだろうな、と思いました。

 →詳しくは、こちらに公開されています
                          <事務局長>