公益財団法人「日本ダウン症協会」(JDS)は、東京に事務所を置く全国組織。
 ダウン症のある人、その家族、支援者などからなり、会員は約5,000名です。
 全国に50の支部・準支部があります(2020年9月28日現在)。
    ホームページ http://www.jdss.or.jp
    メールアドレス info@jdss.or.jp

【富山支部(つなGO)とは】
 JDSの支部として、2014年(平成26年)10月1日に設立されました。
 正会員62名、支部会員(乳幼児部会「虹の会」会員)33名、特別会員(家族以外のサポート会員)14名が参加しています(2020年3月30日現在)。「ゆるやかな連携」を合言葉に、「相談」「啓発」「情報提供」を三本柱に、富山市を中心に活動中です。
《相談活動》
 年に2回程度、「就学相談会」「乳幼児相談会」など、テーマを絞った特別相談会を実施しています。
 ※ご相談にはいつでも対応しますので、電話・FAX・メール等でご連絡ください。
《啓発活動》
 国連の国際デー、3月21日「世界ダウン症の日」近辺に、県内3カ所のショッピングセンターでダウン症の啓発活動を行っています。
 6月には、ダウン症の専門家をお招きして「ダウン症を知ろう」を大きなテーマに講演会を実施しています。
《情報提供》
 インターネットを通じて広く情報配信をしています。マスコミとも連携し、活動を紹介しています。
 ホームページ http://kibounosato.toyama.jp/jds/
 ブログ    http://blog.livedoor.jp/jds_toyama

【連絡先】
  TEL  090-7599-1336(上原:かみはら)
  FAX  076-482-6624
                    ↓pの後のみ数字の1
  メールアドレス jds-tym@p1.coralnet.or.jp
    ★@は全角で掲載してありますが、半角の@に直して送信してください。
  住所 〒939-2252 富山市上大久保1585-1 希望の郷ケアタウン内
  
  「つなGO」のパンフレットはこちらから ↓  http://www1.coralnet.or.jp/kamihara/pamph.pdf

イオンの黄色いレシートキャンペーン

イオンは、とても素晴らしい社会貢献活動をしています。その名前は「幸せの黄色いレシートキャンペーン」。

毎月11日にイオンで買い物をすると黄色いレシートがお客様に渡されます。そのレシートをお客様が、イオンの一角に設置された投函ボックスに入れるという仕組み。
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投函ボックスには、日本ダウン症協会富山支部(つなGO)ほか、さまざまな団体のものがあります。
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1年間に投げ込まれたレシート売り上げ合計額の1%が、私たちキャンペーン参加団体に寄付されるのです。
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本日、事務局長がイオンモール高岡店で、額面16,600円のギフトカードを受け取ってきました。
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昨年度、毎月11日に166万円の買い物された方々が、私たち「つなGO]の投函ボックスにレシートを入れてくれることで、私たちを応援してくださいました。心より感謝いたします。
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また、このような素晴らしい企画をしてくださったイオン様にも心より感謝申し上げます。
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私たちつなGOは、この寄付金を会運営の各種の資金の一部として、ダウン症のある人たちのための活動を進めてまいります。

このブログを読んでくださった皆様、イオンモール高岡店で毎月11日のお買い物では、ぜひ、「日本ダウン症協会富山支部」の投函ボックスにご支援をよろしくお願いいたします。





第一生命保険富山支社様よりタオルのプレゼント

以前からサポートしていただいている第一生命保険(株)富山支社様より、ディズニーのかわいいハンドタオル20枚を頂きました。

3月14日(月)、上原恵事務局長が桜橋営業オフィスへ伺い、牧野暁営業部長と堀ゆかりオフィストレーナーよりタオルを贈呈していただきました。
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このタオルは、ダウン症のあるお子さんをもたれた保護者の方に、早期に必要な資料とともにお渡しできるよう、現在、計画を立てているところです。

2021年7月には、ディズニー監修「ミッキー音頭」(非売品)の貴重なDVDも頂きました。楽しい振り付けの練習もできる内容なので、みんなで集まれるようになったらぜひ踊ってみたいと思います!

堀様が、ダウン症児の赤ちゃん体操教室(金沢医科大学病院より指導者の高瀬悦子様が富山へ)のときにDVDを持参してくださいました。
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北日本新聞掲載 3月21日「世界ダウン症の日」関連記事

日本ダウン症協会富山支部(つなGO)が2014年の発足以来、毎年、「世界ダウン症の日」前後に継続し実施してきた、県内3カ所のショッピングセンターでのダウン症啓発活動は、新型コロナウイルス感染症の影響で、2019年から3年連続で中止せざるを得ない状況になっています。

そのような中、北日本新聞社様がここ数年、3月21日「世界ダウン症の日」に合わせてダウン症の関連記事を大きく掲載してくださっています。
子どもたちの成長を喜びながら普通に、幸せに暮らす、家族の姿をぜひ知ってください!
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多くの方々に、ダウン症のある人たちとその家族や、取り巻く状況を知っていただけることは、私たち日本ダウン症協会富山支部(つなGO)の活動目的とも合致し、たいへん意義深い啓発活動であると言えます。

世界ダウン症の日イベント

今年も、公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)主催の「世界ダウン症の日キックオフイベント」が開催されます。
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3月21日「世界ダウン症の日」に先駆け、啓発活動の先陣を切る、という感じ。2月26日(土)13時~15時、無料でYouTubeライブ配信を視聴できますので、ぜひご覧ください。

啓発ポスター(富山支部での配布なし。希望者はJDSへネットで申込を)や、チャリティTシャツなども含め、詳細が掲載されていますので、以下のサイトをご覧ください(情報の未掲載部分もあり)。
JDSポスター2022

※コロナ禍で、今年も富山における3カ所のSCセンターでの啓発活動は、残念ながら中止です(3年連続の中止)。

富山での啓発活動としては、北日本新聞に、会員家族を取材した大きな記事を3月21日(たぶん!)に掲載していただく予定です。ここのところ毎年、「世界ダウン症の日」の紹介も含め、ダウン症啓発のために記事を載せてもらっています。

支部長の富大での講義、期間限定で公開

上原支部長が昨年11月25日(木)に富山大学五福キャンパスで行った講義が公開されましたのでお知らせします。アンコンシャスバイアスは、「無意識の偏見」とも訳され、障害のある人たちに対して、ついついもってしまう抵抗感などを言います。
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富山大学でダイバーシティ・セミナーとして「アンコンシャス バイアス(無意識の偏見)」として、4回シリーズの第2回として開催されました。講義、当支部顧問でもある水内豊和先生のお話と質問への回答で、計1時間11分でした。 ※2021年11月25日の項目を参照

3月25日(金)までの期間限定で、申込も必要ですが、できれば多くの方に視聴していただき、考えていただきたく思います。ダウン症のある当事者である岩元綾さんについても詳しくお話ししていますので、ぜひ視聴してみてください。

【演題】
 「生まれてこないほうがいい命なんてない
      
~ダウン症のある人とその家族の想い~

【講義の概要】
 1.ダウン症の基礎知識
 2.アンコンシャス バイアス / 告知の視点から
 3.アンコンシャス バイアス / 新型出生前検査(NIPT)の視点から
 4.アンコンシャス バイアス / ダウン症のある岩元綾さんの視点から

〇以下から3月25日(金)までに申し込みをお願いします。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfKVoJt-wypqXJk1qINqsiDyEdQvwNUuEr-nmNA6fOybZNOgQ/viewform

〇富山大学の関連サイト
http://www3.u-toyama.ac.jp/danjo/news/2022/02/r3-ds-ond.html

祝、成人

今年は、つなGO会員1名が成人式を迎えました。昨年同様、残念ながら障害者の成人式は中止になりましたが、地元の成人式での晴れ姿をご紹介します。
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障害者の成人式はコロナのため中止に。ゆうとさんへ届いたお祝いの色紙

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地元の成人式に参加し、中学校まで一緒だった多くの友達と久しぶりに再開!

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同じ月生まれで家も近く、保育所から中学まで一緒だった、いとこさんと

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お母さんと一緒に

【ご家族より】
 成人おめでとう。
 20年経ったんだぁ…… あっと言う間だった気もします。
 いろいろなことがあり、常にチャレンジャー精神で、あたってくだけろー!
 突き進んできましたね。
 多くの方々に相談し、背中を押してもらいました。
 ゆうとは、人を笑顔にするのが上手。
 ハラハラ・ドキドキすることもありましたが、私たち家族はその笑顔で元気をもらってます。
 これからもたくさんの人を笑顔にしてあげてね。

年頭のご挨拶


新年、明けましておめでとうございます
今年も、ダウン症のある人たちとその家族、
日本ダウン症協会富山支部(つなGO)を
よろしくお願い申し上げます


つなGOでは、毎年、お世話になっている皆様に年賀状をお送りしています。
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ダウン症のある子の子育て応援ガイドin富山

新型出生前検査・診断により胎児にダウン症があると分かると多くの親が「生まない選択」をする。「この世に生まれてこられるよう、ダウン症のある子を一人でも助けたい! そのために自分は何ができるのか」と考え続け、「ダウン症のある子の母子手帳の役割を担うものを作ろう!」ということで支部長がダウン症協会理事の時代に携わったのが『+Happy しあわせのたね』。
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支部長は更に、ダウン症のある子を産んだ親を支援する活動を進化させた。かつてダウン症のある息子が生まれてしばらく経った頃、「医療は?」「福祉は?」「療育は?」「保育は?」。支部長が自力でまとめた富山版ダウン症子育て支援資料は、富山医科薬科大学附属病院小児科循環器担当の市田蕗子医師に託され、その後、多くのダウン症のある子をもった親たちの道標となった。
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それを昨年、富山ファーストバンク社会福祉基金から助成を得て、ダウン症のある本人の成長に合わせて年代ごとに分割して5年計画で発刊する情報冊子『ダウン症のある子の子育て支援ガイドin富山』の第1編を発刊した。
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初回の乳幼児期「ももいろ編」を皮切りに今後、年度ごとに1編ずつ制作していくらしい。小学生まで=「きいろ編」、中学生・高校生・青年=「きみどり編」、成人=「みずいろ編」、壮年「むらさき編」。これから毎年、1編ずつを編集し発行していく予定。

移行医療支援ガイド

日本ダウン症学会がまとめた「移行医療支援ガイド」を紹介します。これは、東京都立北療育医療センター内科医長の竹内千仙先生が中心になってまとめられたものです。先生の想いは「医療の空白に多くの人が落ちてしまっているのではないか、との危機感」だったそうです。




医療従事者でこの情報が必要な方がおられたら、ぜひこのガイドをご紹介ください。また、富山県内で、このガイドについてどのように支部として情報提供をしていけばいいか、ご指導いただければ幸いです。

富山大学のWEBに掲載されました

先日(11/25)、富山大学で開催されたイベントが、大学のWEBに掲載されました。
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「私たちが無意識に持っている思い込みから生じる負の感情」

的確な表現だと思います。
   ↓
https://www.u-toyama.ac.jp/news-topics/40833/

つなGOの報告はこちら
   ↓
http://blog.livedoor.jp/jds_toyama/archives/2021-11-25.html

活動量調査への協力

つなGOの会員(有志)は、2021年12月5日(日)午後1時30分から、富山県民会館(富山市)704会議室にて、「活動量調査」に参加しました。
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これは、正式名称を「ダウン症者の青年期・成人期における肥満対策を目的とした健康づくり支援システムの開発」という調査研究です。
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ダウン症のある人たちに比較的多くみられる特徴に「肥満」があります。ダウン症のある人たちの日常的な活動量を測定し、生活習慣などについて調査して、肥満予防に関係する各種の要因を探ることが目的です。
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この研究は、長野県立大学 健康発達学部食健康学科の稲山貴代教授がリーダーで、活動量調査を東京都立大学 人間健康科学研究科の山中恵里香客員研究員が担当。
共同研究者として、筑波大学 人間系の小島道生准教授、電気通信大学大学院 情報理工学研究科の大河原一憲准教授が参加されています。
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具体的には、小型のマッチ箱ほどの大きさのセンサー内蔵の測定機器をベルトなどで体に固定して、寝ている時間、お風呂やプールに入っている時間以外に、どのような活動をしているかを測定するものです。
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今回は、身長・体重測定のほか、実際に測定機器を体に装着する方法を教えてもらいました。いくつかの装着方法から選んだ参加者は、これから約2週間、機器を付けることで自宅で測定する形でこの研究に協力することになります。
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ダイバーシティ・セミナー終了

2021年11月25日(木)、午後1時15分より2時55分まで、富山大学五福キャンパス共通教育棟D11番教室にて、富山大学ダイバーシティ推進センター主催のセミナーが開催されました。上原公子支部長が講演しました。

【以下、視聴した上原恵事務局長より報告
冒頭、富山大学ダイバーシティ推進センター長の富山大学学術研究部人文科学系の小野直子教授が挨拶され、
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続いて支部長が講演しました。
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演題は「生まれてこないほうがいい命なんてない ~ダウン症のある人とその家族の想い~」で、パワーポイントを使って約1時間講演。
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中心課題は「アンコンシャス バイアス」。あまりなじみのないことばですが、直訳すれば「無意識なる偏見」となります。人が、明らかに意識して障害者等を避けようとするのではなく、「なんとなく、遠回しに、結局、避けてるよねぇ」といった、無意識のうちに疎外感をもって接しているような状況や雰囲気をいうものです。
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内容は4部構成
①ダウン症の基礎知識
 染色体・知的障害、ライフステージ毎の障害を克服してきた経緯
②アンコンシャス バイアス / 告知の視点から
 告知で気付いた、障害、特に知的障害のある子を受け容れられなかった自分
③アンコンシャス バイアス / 新型出生前検査(NIPT)の視点から
 結果が陽性であれば、なぜ、みんな育てる前に中絶に走るのか
④アンコンシャス バイアス / ダウン症のある岩元綾さんの視点から
 本人が感じる、多くの妊婦がダウン症を分かると中絶してしまう悲しみ

 岩元綾さんによる詩も紹介されました。一視聴者としても、その悲しみを共有し胸が詰まるものがありました。
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最後には、「アンコンシャスバイアスはなくなりはしないけれども、ダウン症等の障害を知ってもらい、接してもらうことで、世の中が変わっていくことは可能だと思う」と締めくくりました。
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その後、学術研究部教育学系准教授で、当支部顧問でもある水内豊和先生との対談に移りました。
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水内先生は、「合理的配慮」が達成されているかどうかと皆に問われました。
その問いに対して、「障害者に向き合おうとするときの目標的な標語の変遷が、ノーマライゼィションに始まり、インクルージョン、ダイバーシティ、そして現在、アンコンシャスバイアスと進化してきている。しかし、障害者の側からは、健常者が生きている中で普通に障害者が生活しようとすることへの道のりは遠いと感じている。だからこそ、こうした講演会活動などを通じて、「皆に『障害を知ってもらう』ことの大切さ」の啓発を続けていかなければならない」と私は答えました。

最後に、主催者のみなさんと記念撮影 
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支部長の講演(富山大学&WEB)

 明日、11月25日(木)13:15~14:55、支部長が講師を務めるセミナーのご案内です。可能な方は、富山大学にお越しいただければ申込なし・無料で参加できます。
オンライン申込は直前まで可能です!
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 今回の上原公子支部長の演題は「アンコンシャス バイヤス=無意識の偏見」がキーワード。支部長自身、これまで話したことがない内容ですが、どのような立場の方にも聴いてもらえそうな方向で何とか考えることができたということです。

 支部長の講演が1時間で、その後、当支部顧問でもある水内豊和先生(富山大学 学術研究部教育学系 准教授)との対談や質疑応答が予定されています。
1.ダウン症の基礎知識
2.アンコンシャス バイヤス / 告知の視点から ※合同学術集会のシンポでの話を応用
3.アンコンシャス バイヤス / 新型出生前検査(NIPT)の視点から
4.アンコンシャス バイヤス / 岩元綾さんの視点から

<支部長より>
 今回、岩元綾さんの著書『生まれてこないほうがいい命なんてない ―「出生前診断」によせて―』を読み返しました。時系列を理解した事実把握の正確さ、自身の考え・気持ちの表現の仕方と豊かさに、改めて驚愕しました。素晴らしい内容です。
 ダウン症のある本人からの命についての発信をぜひ多くの人に知ってほしいと、演題に使わせていただきました。NIPTが臨床試験として導入された翌年の2014年発行のこの本(かもがわ出版)をぜひ読んでみてください!
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<岩元綾さんのプロフィール> 
  ※綾さんが自分にダウン症があると知ったのは大学2年生のときだそうです。
1973年、鹿児島市生まれ。地元の小学校・中学校の普通学級を経て、県立牧園高校普通科を卒業。
1993年、鹿児島女子大学(現 志学館大学)英語英文学科へ入学。
卒業後、1999年に図書館司書の資格を取得。同年に童話『魔法のドロップ』を英訳し、『MAGIC CANDY DROP』として出版。海外・国内での講演活動も精力的に展開。2001年、母・甦子(こうこ)さんとの共著『夢紡ぐ綾』を出版。その後、単独の著書として『21番目のやさしさに ―ダウン症のわたしから』、詩集『ことばが生まれるとき』を出版。そして新型出生前検査が臨床試験として導入された翌年の2014年、『生まれてこないほうがいい命なんてない ―「出生前診断」によせて』を発表。講演やマスコミ、ホームページなどで、ダウン症のある本人からの発信を続けている。

富山短期大学での初講義

20211118日(木)、富山短期大学で初めて、上原公子支部長が「ダウン症について知ろう」という内容で講義を行いました。対象は、幼児教育学科の2年生94名でした。

 <講義内容>

  1. ダウン症の基礎知識

  2. 日本ダウン症協会富山支部(つなGO)の活動

  3. 新型出生前検査・診断(NIPT

  4. ダウン症のある子の保育
保育所や児童発達支援センターへの就職が決まっている学生のみなさんも多くいて、ダウン症のある子をぐっと身近に感じながら熱心に話に耳を傾けていただけたように思います。

講義後には全員からの感想を送っていただき、支部活動の一環として今回のような講義の重要性を感じました。

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今回の講義のお話は、幼児教育学科の明柴聰史(あけしば さとし)先生からいただきました。

明柴先生とは、指導されている学生の方々が20202月に制作した「富山県放課後等デイサービス一覧」(県内12市町村)を通じて繋がりをもつことができました。この一覧は、翌2021年には富山市のものが出来上がっています。

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合同学術集会「つながる」シンポジウム④で支部長が講演

2021年11月13日(土)、日本小児遺伝学会と日本ダウン症学会、日本ダウン症会議の3者合同による学術集会のシンポジウム④「告知と療育」で上原公子支部長が発表しました。演題は、「Step Forward Together ―ダウン症告知からの愛おしい32年間―」(講演は20分間)。

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講演内容は、以下
 ①告知体験
  *自分自身の体験
  *支部会員を含む親たちの体験
 ②告知後のサポート:親がすぐに必要な情報
  *乳幼児向け『ダウン症miniブック』4種類
  *子育て手帳『+Happy しあわせのたね』
  *『ダウン症のある子の子育て応援ガイド in 富山』の紹介
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支部長の発表に前後して、ダウン症のある子をもつ医師による出生前検査の話題や、乳幼児期の療育と支援のほか幅広い話題が盛り込まれました。
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◎『ダウン症のある子の子育て応援ガイド in 富山』の「ももいろ編 / 乳幼児(0歳~3歳頃)」について詳しくお知りになりたい方は、当支部へお問い合わせください。

勉強会とスタッフミーティング

2021年10月31日(日)、午前中は多目的ホールでヨガ、午後からは制度とお金に関する勉強会と事務局スタッフミーティングでした。
勉強会は、今年度、まずはスタッフが知ることから始めようと、日本相続知財センター富山支部/一般社団法人相続まるごと相談センターの北守栄理子さんにお願いしています。2回目の勉強会も“目から鱗”の内容が多く、具体的で大変勉強になりました(来年度は会員向けに講演をお願いする予定)。

■第2回「制度とお金に関する勉強会」
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講師の北守栄理子さん(ファイナンシャルプランナー)
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■今年度2回目の事務局スタッフミーティング
 ※来年3月21日「世界ダウン症の日」の啓発活動は、残念ながら中止としました。
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生命保険協会富山県協会様から 絵本贈呈

一昨年度、素敵なオリジナル絵本をいただきましたが、今年度も、改めて同じ絵本(3作20セット:全60冊)を贈呈していただきました。
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昨日、2021年9月27日(月)、生命保険協会富山県協会様の事務所(富山市)にて、上原支部長と佐藤副支部長が、阿川和信会長から直々に絵本を受け取りました、阿川会長からは「お子さんたちの外出やご家族での交流活動に制約がある状況を伺い、絵本を役立てていただくこととしました」と、温かいお言葉を頂戴しました。

9月28日付 北日本新聞朝刊
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同付 富山新聞
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同付 北陸中日新聞
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特別児童扶養手当について:北日本新聞の第二弾記事

特別児童扶養手当の問題を取り上げた記事、第二弾が掲載されました。

8月30日付の
「特別児童扶養手当の不支給が10年間で3倍に!」という内容に続き、 支給に大きな地域差があることが分かりました。

●9月7日(火)付の北日本新聞より ※前回と同じく、共同通信配信
<最初に全体の大きな画像があり、そのあとに細切れの3枚画像があります>

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特別児童扶養手当の新聞記事

8月30日付 北日本新聞記事より

「特別児童扶養手当」の不支給が10年間で3倍に! という記事。
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ダウン症をはじめ障害のある子を育てる家庭に支給される国の「特別児童扶養手当」の問題点が大きく報道されました。

2009年から2019年の10年間で、申請したにもかかわらず不支給になったケースが、約3倍に増えているとのことです。審査基準もあいまいで、自治体により驚くほど大きな差が生じています。さらに、一度支給が決まってからも、更新時に審査で打ち切られるケースも増加しているとのことです。

いったい、どういうことなのでしょうか? この記事は共同通信からの配信で、今後さらに実情が明らかになっていくことと思います。
                  <支部長より>

会員が新聞に掲載されました

2021年7月29日(木)、北日本新聞朝刊の24面「我が家のアイドル」に稗苗 紬ちゃんが掲載されました。紬ちゃんは先日、子育てガイドの記事にも登場していました。
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http://blog.livedoor.jp/jds_toyama/archives/2021-07-13.html