240213_色々フリーに。

ひさびさの更新で意味ありげなタイトルですが、
とりあえず仕事を辞めたわけでも、離婚をしたわけでもありません。

2017年の春先に診断されたITP（特発性血小板減少性紫斑病）ですが、
ステロイド治療に始まり、免疫抑制剤としてリツキサン投与やら、脾臓摘出術を受け、
それでも血小板数（PLT値）を維持できず、第3段階として投薬（レボレード錠）を開始。
幸いその薬は効いたようで、PLT値はそれなりで安定できるようになりました。
その薬も4年ほどかけて徐々に量を減らし、2022年の8月には投薬を休止して、さらに1年強。
なにをするでもなくよくわからないままながら、投薬なしでPLT値を維持できているということで、
先日の診断をもって一旦、定期の通院も不要ということとなりました。
いわゆる、寛解、というやつですかね。
そうは言っても完全に治った、ということでもないと思われるため、
とりあえずは日常で気をつけておいて、もし出血症状などが見られた場合は、
すぐ連絡して診察を受けに来てくださいということとなりました。

これまでもたまに皮下出血が見られるだけで、出血して困るとか、体がだるいとか、
どこかが痛いとか、気分悪いとかといった自覚症状がまるでありませんでしたので、
ありがたいことに私自身としては、難病患者感はまるでないままでしたね。
どちらかというと、プレドニン（ステロイド薬）の副作用がいろいろあったのと、
脾摘術による外科的治療の手術創の痛み、
後に一時プレドニンを再開した際にあった強烈な頭痛といった、
一連の治療による影響のほうがしんどかったなあ。
まあそれも今思えば大したことはなかったような気がしなくもない。もう忘れた。
喉元すぎればなんとやら。単純な人間です。
とにもかくにも様子を見ながらですが、ITP治療はここで一段落。
めでたしめでたし。

もうひとつフリーになったのは、住宅ローン。
これまで繰り上げ返済を何度かして、昨年末に残りも全て返して無事完済。
フラット35にて30年で組んでいましたが、11年ちょいで完済。
妻と二馬力、がんばりましたねぇ。
ローン金利は低いとはいえ、今年から新NISAも始まるということもあり、
思い切って完済してしまい、毎月の返済分を追加で投資に回す方針に。
この4月からは長男が中学生、これから本格的にお金もかかるよね、ということで。
完済を受け、土地建物の抵当権抹消登記申請も先日してきました。
案内では完了に3ヶ月ほどかかるみたいなことを書いてたけれど、
申請の2日後に法務局から連絡あり、登記完了したとのこと。
いや、3ヶ月が2日後って、いくらなんでも吹っ掛け過ぎじゃない（笑）。
また書類を取りに行かなければ。

ということで、いろいろとスッキリしました。
放置しきりなこのブログ、読んでる人はいないとは思うけれど、
どうせなら今後はもう少しポジティブな日記、備忘録としたいものですね。
では、気が向けばまた。  

230617_ITP治療と遺伝子解析と。

またまたしばらくぶりです。
先日、定期の検査に行ってきました。
検査結果としては、血小板数は全くもって問題なし。
薬も中断しておりよくわからんままですが、安定しております。

で、いつも高いと言われている中性脂肪とLDLコレステロール。
前回の検査の際も基準値を超えていたので、実母も痩せてるのに高いんですよー
なんて話をしたら、先生からは家族性の要因もあるのかもしれないですね、と。
私の場合はBMIも19台なのでむしろ痩せ気味、メタボとは縁がないとはいえ、
それでも高いものは高いんで、これが続くようなら何かしら治療を
始めたほうが良いかもね、と先生。
とりあえず次の検査まで、食事と運動をもう少し意識してみて、
ということで、なんとなく2ヶ月。
結果、今回の検査ではどちらも基準値内に入りました。
正直特には意識はしなかったんですが、余計なものを食べないとか、
バスケ始めた次男坊の自主練に付き合ってみるとか、
無理をしなくてもちょっとしたことで、ある程度は改善するようです。
とりあえず、この調子で維持していきましょう。

なお上記でも触れた、母も痩せてるのに、とか家族性の、とかの話。
そんなときに、こちら。やってみました。
ユーグレナ・マイヘルス 遺伝子解析サービス。
ほんとにたまたまなんですが、私がユーグレナ社の株式を最小単元ですが持っておりまして、
その株主優待としてこのサービスを半額以下で受けられる案内が届いたので、
好奇心もありやってみた次第。お値段14,000円ほど、解析完了まで数週間。
現状ではおよそ300の項目で遺伝的傾向を分析できる模様。

解析した個人のゲノム情報は保管されるため、今後の解析の進歩により
新たに明らかになる遺伝的傾向もまた、随時更新されていくようです。

結果の確認は全てWEB上からのみで、冊子的なのが届くとかはなし。
参考まで、簡単に一部私の結果を見てみると、
◯体脂肪率 → 高めのタイプ。

自宅の乗るだけの体組成計では、13％くらいなんですが。

◯脂質の代謝 → 苦手で皮下脂肪がつきやすいタイプ

中性脂肪が高いのはこの辺の影響？

◯基礎代謝量 → 高めで太りにくいが一度太ると痩せにくい

だそうです。確かに昔から太ったことはない。

◯2型糖尿病 → リスクは高い

事実、全く太ってなかった私の祖父が糖尿病でしたね。
これは気をつけたいところ。

ついでに
◯腎臓結石 → リスクが高め

あー、20代で一度やったんですよね、嫌だなあ。

という感じで、非常に多岐にわたる遺伝的”傾向”を知ることができます。
他にも祖先解析として、アフリカで誕生した人類が、
どう辿ってやってきたのが自分の祖先か、なんてのもわかったりして、
だから何？というのも含めて、「好きな人は好きな」データを得られます。

なんというか、言い方は全く正しくないかもしれませんが、
私が受けてみた印象としては「根拠ある科学的な占い」みたいな？
なんにしろ環境や生活習慣が大きな要因であることは間違いないので、
解析結果はあくまで”傾向”であることを踏まえれば、
より良い健康であるための手助けになるんじゃないでしょうか。
安くはないですが、興味のあるかたは是非どうぞ。
単純に面白いですよ。  

220926_ITP治療、投薬休止、その後。

前回の検査後、レボレード錠の投薬を休止してから一か月。
本日の検査結果とその後の状況を。

血小板数（PLT値）としては、9.0万/μL。
休薬前の前回結果の12.4万/μLから言えば若干の減少は見られるものの、
ITP患者の一般的な指標として、日常生活に支障のない数値として言われている
5万/μL以上を維持しているようで、とりあえずはひと安心です。

体調や自覚症状についても、変わりなし。良くも悪くも。
十分な数値を維持できているため、点状出血や紫斑（痣）ももちろんありませんし、
その他の体調不良などもなし。
一方で薬を休止したことによる、薬の副作用からの解脱も特になし。
いや、正確に言えば、そもそも体感するほどの副作用はなかったと言うべきか。
まあ薬の説明には、一般的な薬にもにありがちな副作用でもある疲労や不眠なんかも
書かれていたりして、それらがあったにしても、薬の影響だったかわからん、という程度。
・・・疲れや不眠は、ただ単に年齢や運動不足による体力の衰えだったり。

とにかく、休薬して1か月、問題ないレベルで維持しているようです。
次回はまた1か月後、そこでも安定していれば、また2か月ごとの定期検査に戻る模様。
このまま維持できればいいですねぇ。


なお。。
もう終わった話ですが、今年の夏はさんざんでした。
夏休みに入る二日前、次男が遊んでて自宅で転倒、腕を骨折。予定してた諸々をキャンセル。
お盆直前、私の会社で新型コロナ陽性者が出て、席が近かった私も自宅待機。お盆休み全滅。
感染もなく落ち着いたと思ったら、次は長男の身体にぶつぶつと発疹が。。
水疱瘡だと人にうつすと大変なんで病院へ、また家族みんなで自宅待機。
結局は数日後に再診察を受けた結果、水疱瘡ではないとの診断ではありましたが。
つい先日のシルバーウィークも、小豆島旅行を計画してたけど台風直撃でキャンセル。
まー、そんなこんなでほぼ何にもできないまま終わった夏でした。
しょうがないけど、愚痴でした。そんなこともあるよねー、というお話。  

220829_ITP治療、投薬の休止。

先週、ちょうど一週間前の話なんですが。
毎度、2ヶ月に一度の検査に行ってきました。

結果。血小板（PLT）数は12.4万/μL。
現在はレボレード錠を週に一回にまで減薬している状況ですが、
ITP患者としては多すぎるくらいの血小板数を維持できているようです。
いつから週イチにしたっけ？と、このブログを確認すると、あれ？書いてない。
何かで書いたような気がしたのにな、とFacebookを検索すると、ありました。
3月初旬でした。
なので、約５ヶ月強が経っても安定して数字を維持している模様。

ということで先生から、薬を一旦休止してみましょう、との話をいただきました。
根治させる治療法がないがために難病指定となっている特発性血小板減少性紫斑病という病気、
できることは血小板数を維持させるという対処療法だけであるがゆえに、
その治療は生涯に渡ることとなります。すなわち、死ぬまで薬が必要ということ。

ただ、その薬そのものにもまた弊害があるわけですね。
このレボレードに関しても同様で、例えば骨髄線維化の可能性も指摘されているようですが、
いかんせん薬が開発されてまだ時間が浅く、超長期にわたる影響は未知数でしょう。
造血細胞を刺激促進させて、結果として血小板数の増加をもたらすわけですから、
まあ普通に素人が考えても、体に良い訳がないと。
私は現在40歳代前半、何歳まで生きるかわかりませんが、
仮に平均までいったとしてもまだ40年はあるわけですから、
やはり余計なものは使わないに越したことはない、ということで。

投薬、一時休止となりました。
他の薬も飲んでないので、完全に投薬フリー。5年以上ぶりでしょうかね。
さすがに０にしても維持ができるのかどうか、こればかりはわかりません。
自己免疫疾患ですから、なにかのキッカケで激減する可能性もあるでしょうし。
ちなみに、レボレードの効果があるのが通常は１〜２週間だそうで、
薬の効果がなくなってくるのがおそらくは今週の後半以降と思われます。
次回の検査はひと月後ですが、途中なにか目に見えて症状が出たらすぐ来てね、
ということですので、とりあえずは様子を見ていくことにしましょう。  

220703_ITP治療、特定医療費受給者証の更新

またまた随分と間が空いてしまいましたが、元気にしております。
今年はあっという間に梅雨が開けたかと思うと、もう７月、
すこぶる暑い日が続いていますが、みなさま体調など崩すことなきよう。



で、７月に入ったということで、今年も『特定医療費（指定難病）受給者証』の
更新手続きの季節になり、先日ちょうど私用で外に出るついでに済ませてきました。
その中で、いくつか覚え書きとして記事にしておきます。

まず現状、私は指定難病63「特発性血小板減少性紫斑病」の患者で、一連の治療の結果、
症状区分では幸い軽症の部類に落ち着いているため、病状による受給対象には該当しません。
しかし軽症ながら『月ごとの医療費総額が５万円を超える月が、年間６回以上ある場合』に該当し、
「高額かつ長期」という分類に当たるため、月当たりの自己負担上限が1万円までとなっていました。
詳しくは→過去の記事を。
しかしながら、ここしばらくはPLTの検査数値も良好で安定しているため、
徐々に投薬量も減り、現在では週に1錠とかなりの減薬を達成しています。
そうなると、上記の「高額かつ長期」の基準から外れているため、
次回は「軽症高額」（※）という分類になるようです。
（※：月ごとの医療費総額が、33,330円を超える月が、年間3回以上ある場合）
そうなると、月当たりの自己負担上限額が2万円に上がる模様です。
まあ、そもそも薬が減ったことで医療費自体が下がっているので、
おそらくは実際に私が窓口で支払う額そのものはそう変わらないかと。

ただ、今年の更新ではギリギリでその33,330円超/月が年3回という
「軽症高額」の基準に引っかかりましたが、来年の更新時はそれも外れそう。
そうなると受給者証を更新できず、医療費助成を受けられなくなるみたい。
その場合、指定難病の治療費ながら、一般の健康保険の適用による、
窓口3割負担での支払いになるとのことでした。
とりあえず現状のまま、病状が安定していれば大した問題じゃないんですが、
自己免疫疾患だけに、以前あったような「なんらかの感染症？」の影響で、
急激にPLT値が下がって即入院治療、免疫グロブリン大量療法だの何だので、
治療費が数十万円超！なんてことになった場合、
受給者証有りの場合の「自己負担月額2万円」が適用されないので、大変。
高額療養費の制度もあるとはいえ、やはり別途申請が面倒ですもんね。

なお更新申請時に聞いた話だと、「33,330円超/月が年3回」に該当しなくても、
受給者証の更新となった事例もあるとのことで、最終的に認定の可否は
県の担当医師の判断（主治医の意見も聞いたりするとか）によるようです。
なので、計算したら医療費負担が基準から外れるから今年は更新申請しないぜ、
みたいな自己判断はせずに、とりあえず更新申請はしといた方が良いとのこと。
とにかく、そもそも病状が今のままでいるかどうかも分からないので、
先のことは気にしないでいるようにします。

以上、難病医療費助成の更新申請についての覚え書きでした。  

211115_近況と検査結果

前回の投稿が1/25でしたので、随分と間が空いてしまいましたが、元気にしております。
コロナ禍ということで、ITP患者としても書いておいたほうが良いこともありますので、
今日の結果と合わせて報告まで。

まずはやはり新型コロナ関係。
幸い、私の近い周囲では感染者もおらず、手洗いうがい、消毒、マスク着用など、
自身でできる一般的な対策に努めながらも、過剰には恐れることなく生活をしております。
で、大事なところとして、ワクチン接種ですね。あくまで私の場合は、ということになりますが、
主治医に確認したところ、PLT値(血小板数)が10万前後と高めで安定していたこともあり、
接種しても全然問題ない、というか是非受けておいて、という回答をいただきました。
そこでいわゆる職域接種にて受けられる機会がありましたので、
1回目、2回目とそれぞれ7/24，8/21に受けてきました。職域接種なので、モデルナ社製のを。
受けた後の副反応としては、概ね話に聞いていたとおり。
1回目は接種した腕が痛い程度で、発熱もなし。
2回目は上記が酷かった上に、発熱ありで2日ほど寝込んだ程度。
発熱自体は38℃弱程度ではあるものの、とにかくだるくて参りましたが、
日にち薬といいますか、2日目後半には楽になってケロッとしてましたね。
ということで、ITPという病気だからといってワクチンは受けないほうが良いということはなく、
どちらのリスクが高いかを判断しつつ、私個人としては受けたほうがいいと考えています。
ただし、PTL値があまりに低い場合などは控えたほうがよいともききましたので、
そのあたりはそれぞれ主治医さんに確認して頂ければと思います。

では、今日の検査結果。

PLT値は12.2万/μLと、高い値を維持しているようです。その他は概ね問題なし。
先生曰く、日常生活ではPLT値は12万も必要ないので、薬を減量しましょう、と。
現在はレボレード錠を3日に1錠服用していますが、今回からは4日に1錠に。
ITP治療の第2段階、脾臓摘出では効果が見られず、第3段階のレボレードを飲み始めた当初は
1日1錠だったのが、4分の1になったわけですね。
なぜそれでPLT値を維持できてるのか、理由はわからないけど。
まあ、薬が減るのは良いことと考えて、とりあえずは今後の経過を見てみることにします。

なんだかよくわからないまま、今のところ新型コロナは落ち着いてきていますので、
このままほんとに『ただの風邪』程度になってくれたらいいんですけどね。  

210125_ITP治療、変わりなく。

しばらくぶりの更新となりました。
大変なご時世ではありますが、変わりなくやっております。

さて、前回更新が8月でしたので、2度の検査をとばしてしまいましたが、
今日は今年はじめての検査に行ってまいりました。


血小板数（PLT値）は84,000個/μL、正常値の半数以下ですがこれだけあれば十分で、
とりあえずはこの半年くらい、この程度の数字を維持しております。
投薬量はレボレード錠を３日に１錠、これで維持できているので今後も継続で。
それ以外についても、中性脂肪が高いけど普通に朝食を採っての数字なので問題なし、
LDLコレステロールがちょっと高いので、まあ食事に気をつけてね、ってくらい。
とにかく、変わりないようでなによりです。

さて、新型コロナウィルス感染症が日本で広まりはじめて１年ほど。
個人的に気になるのは、やはり私みたいなITP患者、脾臓のない患者に対しての
感染時の重症化リスクです。
ということで主治医さんに聞いてみた。
結論から言うと、まだ臨床データが少ないんでしょう、
現時点ではITPにしろ脾摘患者にしろ、それで重症化リスクが高いという関連性は
見られない、というようなお話でした。
脾摘患者の場合、同じ肺炎でも肺炎球菌などの莢膜をもつ細菌に対しては
脾臓で生成される抗体でしか対応ができないため、重症化リスクが高いと言われますが、
新型コロナウィルスに関しては、そこまでの心配はなさそう。
とりあえず、マスク着用や手指の消毒、会食を控えるなど、
一般的な予防策を十分に行ってください、ということで。
正しく恐れる、大事なことですね。  

200831_ITP治療。薬、減量。

前回の検査結果、ここに残すの忘れてましたが、変わりありません。
で、今日、2ヶ月ごとの検査に行ってきました。


結果としては、変わりなく、順調です。
血小板数は12.3万/μL。Lマークはついてますが、前回より高い数値。
ということで、現状では血小板を増やす薬『レボレード』を2日に1錠を飲んでますが、
今回の検査を受けて、3日に1錠に減らすこととなりました。
この薬はいわば、造血細胞を頑張らせて血小板を増産しているわけですし、
1錠2,500円というお高い薬ですので、薬をやめられず長期的な投薬が必要である以上、
色んな意味で薬の量が減るのは嬉しいところ。
しばらくはこれで様子見となりました。

また今回は、脾臓摘出術後にできた脚の血栓の確認のため、エコー検査も実施。
現在も抗凝固薬「イグザレルト」を1錠(15mg)/dayで飲んでいる成果でしょうか、
脚の血栓の方はすっかりキレイになくなっているとのこと。よろしい。
とはいえ上記のレボレードの副作用として、血栓塞栓症のリスクはあるので、
抗凝固薬は今後も継続。こちらの薬も一生のお付き合いになるんですかね。

さて、新型コロナについてですが。
ここ徳島でも感染者が増えてきて、四国で最多となったわけですが、
気になるのは私のようなITP患者であったり、脾摘をした人の重症化リスクです。
基本的には、そもそも脾摘患者は各種感染症に対する抵抗力が低く、
特に肺炎球菌による感染症などは重症化リスクが非常に高いとされているので、
今回の新型コロナについても、健康な人よりリスクは高い、と言われているようです。
とはいえ、一般に出てくるWEB上の情報では正確と思われるものがないんですよね。
まあよくわかりませんし、必要以上に恐れるつもりはないですが、
まずはワクチンが実用化されるまで、気をつけていかないと。  

200717_照度、照明計画について。

建築、というか『自邸の計画』ネタについて久しぶりの記事となりましたが、
今回は現状の自宅の照度から、照明計画のしかたについて書いてみます。

最近、久々に住宅の設計をする機会がありまして、照明計画をする際に、
どのくらいの明るさが適当なのか、というのを改めて考えてみることにしました。
一般的に明るさを示す単位として照度（ｌｘ）がありますが、
まずは実感として、自宅の各部がどの程度の照度となっているのかを測定してみます。
会社から照度計を借りて、あちこち計測した結果が下記。
赤の文字が測定値、単位はｌｘ、測定面は床面です。なお、使用照明器具はこちらです。


一方、住宅における各室の推奨照度としてJISで掲げられているのがこちら。


自宅の設計の際は、正直なところ特に根拠もなくエイヤーで照明計画をした感があり、
この程度かな、という感覚のみでの設計だったので、多少の明るすぎ暗すぎはありますが、
JISの基準照度と比べると、案外、いいところをついている数字にはなっているようです。
実際に生活してみての感覚としても、照明に関しては大きな不満はない、というところ。
さすがにJIS程度の照度を確保しておけば、暗くて困る、ということはないことがわかりました。

もちろん住宅ですので、住み手の好みによるところが大きいものではあります。
逆に、JIS基準では明るすぎる、と感じることがあるのは注意すべき点。
個人的には、必要なところに必要な明るさがあれば良い、と考えているので、
室の隅まで同じように明るい、均一な照明計画は必要ないと思っています。
明るさと暗さの対比、そのへんの匙加減というのが難しいんですが。

で、各部位で目指すべき照度を設定したのち、どのように実際の照明計画を行うか。
ここからはすべてが図上での検討となります。
どのような器具とするか、どこを照らすか、どこに器具を配置するか、器具個数は。。。
眺望がよく開口部（窓）が大きな部屋であれば、照明のガラス面への映り込みを避けるため、
グレアレスのダウンライトを選定したほうがいいだとか、気を使うところは多々あります。
それらを踏まえて、おおよその器具配置、器具選定を行った後、
どのような照度分布になるのかというのを、PC上でシミュレーションすることができます。

これは現在設計中の住宅の照明計画をシミュレーションしたもの。
ドイツのDIAL社が無償で公開しているソフト『DIALux』を使用してます。
PC上で室を立ち上げ、照明を配置し照度分布などの数値をシミュレートできます。
世界中で普及しているソフトのようで、各照明メーカーからこのソフトで使用できる
各照明器具の配光データが配布されており、それらを読み込むことで
器具特性を反映した正確なシミュレーションとなります。
後はこの結果を見ながら、器具種類・配置・個数などの調整を行うということになります。
いやあ、難しい。

ということで、照明計画のしかたの一例、こんな感じでした。  

200511_ITP治療、変わりなく。

現状2ヶ月毎の定期検査に行ってきました。


血小板数（PLT）は12万/μLということで、全くもって問題なし。
もちろん一般的な基準値15万よりは低いですが、安全圏内。
相変わらず白血球数は9700と高くH印付き、これもまあ、いつものこと。
あとはこれも毎度ですが、血糖が高め、115mg/dl。
この辺り、体質もあるんですかね。
その他、腎臓肝臓などの指標となる数字も特に異常は見られず、
極めて順調ということで、投薬も引き続き、同量で継続となりました。

ちなみに、私の掛かっている徳島市民病院さんも、新型コロナ対策として、
来院者全員に体温検査を実施してました。入院患者への面会も原則禁止。
私自身、自己免疫疾患である難病指定のITP患者であり、脾臓摘出もしているため、
新型コロナに関わらず、もろもろの感染症に対しては健康な方と比べると弱い、
特に肺炎球菌やインフルエンザ菌による感染症では劇症化するリスクがかなり高い、
とは言われているので、今回の新型コロナについても、いちおう気にはしています。
（脾摘患者における新型コロナ感染症に関する情報がないので、なんとも言えないけれど）

が、正直、今の状況についてはちょっとやりすぎじゃね？と思うところもありますね。
われわれ健康弱者としては、感染対策を行ってくれるのは非常にありがたいんですが、
過剰な自粛で経済が死ねば意味ないんで。。なにごともバランスが大事といいますか。
とはいえ100%の正解がない事象なので、これに関してはこの辺にしておきます。
とにもかくにも、今は耐えるしかないんですかね。  

200316_ITP治療、定例検査。

久々の投稿となってしまいました。
連日、新型コロナの脅威が叫ばれているところですが、元気にしております。
病院内はいつもと変わらない盛況ぶりでしたよ。
昨年秋の入院以降、快調してからは特に問題なく推移している状況で、
今日は2ヶ月ぶりの検査に行ってまいりました。



白血球数が多いのはいつもの通り、問題のPLT値（血小板数）は93,000個/μLと安定しております。
50,000以上を保っていれば問題ないということなので、まあ十分な数字ですね。
現在も2日に1錠のレボレードを服用しており、今のところは安定して推移しております。

さて先日、ホリエモンさんのブログで上がっていたこちらの記事。
「透析のない街を作りたい！」 徳島大学・安部秀斉准教授が語る 腎臓病治療の最前線！
要は腎臓を大事にね、ということなんですが、その中で提示されている指標として、
eGFR（推算糸球体濾過値）という数字があるようです。
これは血液検査で出る血清クレアチニン（CREA、Cr）という数値と
年齢、性別から計算ができる数値のようで、協和キリンさんのHPからも簡単に計算できます。
せっかく血液検査をしてるから私も見てみると、というか、検査結果にもeGFRの項目ありますが、
私の場合は75.2という数字となっているようです。
これによると、簡単に言えば、ネフロンと呼ばれる腎機能の1/4が壊れている、ということのようで。
1/4って聞くと、なかなか怖い数字ですね。ちなみに、慢性腎臓病の重症度分類で言えば、
G1〜G5（G3はaとbの2段階）の計6段階で上から2番目のG2、正常または軽度低下、というところ。
まだまだ問題になるところではないですが、記事にもあるように、透析患者とならないためには
これを可能な限り維持して行くのが大事ということですね。

興味がある方は、上記のホリエモンさんの記事含め、チェックしてみてください。  

191008_ITP治療、PSLオフ。

前回からまた2週間、検査に行ってまいりました。

血小板（PLT）値は15万超を維持。
正常値を維持しているというのは、もはや薬が効きすぎともいえるか。
前回にステロイド（PSL）を減らしたけど、やっぱり問題なさそうね、ということで、
ようやくPSLがオフになりましたよ。めでたしめでたし。

しかしながら、現状はレボレードを１錠/日で飲んでおります。
先日の入院前は１錠/２日、以前の安定してた頃より倍量を飲んでいるので、
単純にPLT値が１５万と、必要以上に上がっているものと思われます。
今回はPSLをオフにしたので、その状態で様子を見つつ３週間。
次回の検査でも問題がなければ、レボレードも半減させて以前の量に戻す方向で。

さすがにレボレードをオフにするのは無理だと思う、と以前に言われておりますが、
可能な限りは減らしていければいいなと思っています。
レボレードは結局のところ、造血細胞に刺激を与えて壊される以上に血小板を作る、
という言わば血小板のドーピングみたいなもんなので、骨髄の線維化を促進するなど、
影響は少なくないものだと何となく思っています。（個人的な感想）
実用化している以上、ある程度の安全性は確認されているとはいえ、臨床実績はまだ10年足らず。
生涯飲み続けるとなると、私みたいな比較的若い患者は数十年間飲み続けることになるわけで、
超長期にわたる影響ははっきり言って未知数ですよね。
まあ、そのころになるとまた新しい治療法ができてる可能性もあるわけですが、
どちらにしても、飲まなくていいなら飲まないに越したことはない。
まずは次回まで、様子を見ることにしましょう。  

191001_新しいオーディオ機器、ちょっと使ってみて。

先日書いたとおり、手持ちのオーディオ機器を売りに出し、新しい機器を購入しましたよ。

DENONのPMA-150Hという機種。地元のオーディオ屋さんで購入しました。
意外にも、価格.comの最安値より少しだけですが安く買えましたよ。

新しい機器に対して私が求めていたのは、
・DLNAで自宅NASに貯めた音源を聴けること。
・音楽ストリーミングサービスを使えること。（とりあえずAmazon Music Unlimited）
・テレビ音声の入力ができて、テレビ電源とも連携すること。（HDMI ARCが欲しい）
・ラジオチューナーを内蔵していること。（チューナーを処分したので）
・ヘッドホンアンプを内蔵してること。（ヘッドホンアンプも処分したので）
・スピーカー出力は2chでいい。（AVアンプじゃなく、あくまでプリメインアンプ）
・スマートスピーカーECHO（ALEXA）と連携できると吉。
・当たり前だけど、音がいいの。
・価格は既存機器を売却した金額以内であること。

というところ。つまりは『全部入り』な感じ。
検討し始めた当初、昨年より日本上陸したSONOSの『SONOS AMP』が最有力と思ってましたが、
ラジオチューナーもなし、ヘッドホン出力もなし、外部入力系統も少ないことから除外。
そう思ってたときに発表されたのが本機、PMA-150H。定価が120,000円とお高めでしたが、
最終的には既存機器の売却価格で賄ってオツリがくる形となりました。

さっそくセッティングをしてみたんですが、機器関係が驚くほどスッキリサッパリしました。
以前は、メインのスピーカーに対してCDプレーヤー、アンプ、ネットワークプレーヤー、
ラジオチューナー、ヘッドホンアンプ付DACが並んでおり、
それに加えてテレビ音声用にAVセンターと小型スピーカーがいたんですが、
今回の入れ替えで、メインのスピーカーと本機PMA-150Hだけという構成になりました。
電源から各機器間の配線まで、見えないところはグッチャグチャでしたが、非常にシンプルに。
あ、まだ本機だけなので、CDが聴けなくなりましたが。

有線LANで接続したので、初期設定は特にすることもなく、ファームウェアの更新くらい。
HEOSというDENON系のコントロールアプリもスマホにインストール。
さらにスマートスピーカーのEchoにもAlexaスキルのHEOSを入れて、本機を紐付けで完了。

正直、まだしっかりと音楽を聴けていないので、音質についてはここでは触れません。
その代わり、この機器でどんな事ができるのか、WEB上の情報だけではわかりにくい
と思われるところを、簡単に書いてみます。

Q1. NAS内に保存の音源を聴ける？
A：はい、HEOSアプリから聴けます。5.6MhzまでのDSDやハイレゾ音源にも対応。
またHEOSだけではなく汎用アプリ、例えばAndroidなら『Bubble UPnP』などでも再生可能です。

Q2. HEOSアプリで電源のON、OFFもできる？
A：はい、可能です。おそらくリモコンでできることはHEOSアプリで全てできます。

Q3. 各種音楽ストリーミングサービスは聴ける？
A：AWA、Spotify、tunein、Soundcloud、Amazon musicに対応しています。
なお、私はAmazon musicのUnlimitedアカウントしか持ってないのでそれしか試せてませんが、
Alexa対応のスマートスピーカーと連携すれば、音声コントロールも可能でした。
本機の電源がOFFの状態でも、『Alexa、 〇〇聴かせて』とリクエストすると、
自動的に本機の電源がONになって再生を始めます。（電源ONになるまでのラグはありますが）
その状態であれば、同様に音声コントロールにより再生停止、音量の調整なども可能です。

Q4. TVと繋いでその音声を聴ける？
A：はい。TVの光デジタル出力を接続すれば、TVの電源ONに連動して本機も電源が入り、
ソース選択も『Optical』に切り替わるため、本機側の操作なしでTV音声が出ます。
ARC対応のHDMI接続ではないので、TVと連携して音量の調整をすることはできませんが、
本機側でTVの赤外線信号を学習させることで、音量調整や電源ONOFFなども可能にはなります。
（TVのリモコンで本機の音量などのコントロールができるようになる、ということ。）
しかしその場合やっかいなのが、TVリモコンで音量を上げると、本機の設置位置によっては、
本機の音量が上がるのと同時に、TVの内蔵スピーカーの音量も上がるということになります。
（TVのリモコンで本機をコントロールする際、テレビ側もそれを受信してしまう場合）
これに関しては、TV側で『光デジタル出力接続時は内蔵スピーカーを常時OFFにする』、
というような設定をすることができれば解決しますが、自宅のTVではできませんでした。
常時はTV側の音量は0で使用することになりますが、気がつくとTV側音量も上がっており、
音声がダブって聞こえる、なんてことになりかねません。
面倒ですが、素直に本機のリモコンで音量調整するのが無難ですかね。残念ながら。
マランツの新機種なんかはARC対応HDMIが付いてるっぽいのに、なぜ本機は付けなかったのか。

Q5. ラジオ放送も聴ける？
A：はい。ワイドFM対応のFM/AMチューナー内蔵です。
56局までプリセット登録できるようですが、どうやら登録名称を変更できません。
せっかく日本語対応のディスプレイが付いてるのに、プリセットの登録名を放送局名に
変更することができない模様。受信周波数のみの表示となるようです。
ファームアップで対応してくれないかな。

Q6. インピーダンスの大きなヘッドホンでも十分な音量を取れる？
A：たぶん大丈夫です。ヘッドホン出力のゲインを低・中・高と切り替え可能です。
私の場合でいえば、SENNHEISERのHD700という150Ωのヘッドホンを使用していますが、
ゲインを高にすれば十分な音量を確保できました。

以上、とりあえず一部だけですが、購入前にわかりにくかった点、使って気になった点を
書いてみました。誤認もあるかもしれませんので、参考まで。

しかしまあ、機器に声をかければ好きな音楽を聴かせてくれる、しかもそれなりの音質で、
というのはやっぱり凄いですよ。未来感ありますね。
私みたいに、気に入ったスピーカーを持っていて、それを活用したスマート化をしたい、
という方には現状では数少ない解決策の一つであることは間違いないかと思います。  

190924_ITP治療、維持。

前回から2週間、検査のため通院。

PLT値は14.2万/μL、全く問題ない数字を維持しているようです。
体調は少しずつマシになってる感はありますが、まだ若干の頭痛あり。
前回の診察からプレドニン（ステロイド）が5mg/dayとなっていたのですが、
今回の結果を受けて更に半減、2.5mg/dayと減量することになりましたよ。
私の思うところでは、一連の頭痛はこのプレドニンのせいだと思ってるので、
このまま減量して、次回2週間後にはオフになることを期待しておきましょう。
早く頭痛から開放されたいもんだ。
しかし、過去の治療ではプレドニンをもっと大量に飲んでいても平気だったのに、
今回はなんでまた頭痛が続くんでしょうね。もしや、これが原因じゃなかったりして？

とりあえず、退院後の経過は順調に推移しております。
ちなみに、一昨日の日曜日は所用で日帰りで大阪に行ってきたのですが、さすがにしんどかった。
まだ無理しちゃいかんことが確認できた、ということで。。。  

190919_オーディオ機器を。

昔から音楽が好きで（自分で演奏するわけではないけれど）、
ロック、ジャズ、クラシックなど、幅広いジャンルの音楽を聴いているなかで、
『どうせならいい音で聴きたいよね』、ということで買い集めたオーディオ機器たち。
就職したてで極薄給のなか、やっとで手に入れた思い入れの深い機器も多々あります。

このたび色々と思うところがあり、そんなオーディオ機器を片っ端から処分しました。

私の世代であれば、テープからCDに変わったころからが音楽鑑賞のスタート時期であり、
CDを入れて聴くスタイルから、CDをPCなどで取り込みデジタルデータとして聴くスタイル、
さらには音源の配信サービスが始まり、ハイレゾなんて言葉が生まれ、
ネットからのストリーミングサービスが主流となりつつなる昨今。

CDを入れて、という昔ながらの音楽を聞くスタイルからは大幅に変わってしまい、
私もそれに適応するべく機器を追加していったところ、まあまあ煩雑なことになってました。
いい音で聞けるのはいいけど、使い方が良くわからない、めんどくさい（ツマ談）。
それならば、ということで、もっとシンプルなスタイルにすることとしました。
前々から思ってはいましたが、先日の入院で無駄に時間があったため、
その間にいろいろと検討することができたのも、今回の決断を後押しした感じ。

とりあえず今回は、この度に手放すこととなった機器たちに感謝を込めて最後の紹介。

○プリメインアンプ：Musical Fidelity A3.2
・発売時期：2002年頃、定価：￥199,800-
○CDプレーヤー：Musical Fidelity A3.2CD
・発売時期：2002年頃、定価：￥199,800-
メインで使っていた相棒。
やわらかくナチュラルでありながら、艶のあるというか、
まあとにかく、いい音楽を聴かせてくれました。

○プリメインアンプ：ARCAM DIVA A65plus
・発売時期：2003年頃、定価：￥70,000-
○CDプレーヤー：ARCAM DIVA CD62T
・発売時期：2003年頃、定価：￥70,000-
上記、メインのMusical Fidelityを買う前に持っていた機器。
サブとして使っていたけれど、アンプが故障。多分リレー廻り壊れた模様。
文字通りお蔵入りしていました。

○ヘッドホンアンプ内蔵D/Aコンバーター：Olasonic Nano-D1
・発売時期：2013年、定価：￥50,000-
○ネットワークプレーヤー：DENON F109
・発売時期：2012年、定価：￥45,000-
自宅のNASに貯めた音源からの再生をすべく購入。
悪くはないが、このあたりから面倒になってしまった。

○ヘッドホンアンプ：MUSICA HPA20
・発売時期：2007年頃、定価：￥44,800
夜間などにヘッドホンを使うために購入。
上記のNANO-D1を購入したためにお蔵入り。。

○ラジオチューナー：ONKYO T433
・発売時期：2005年、定価：30,000
文字通りラジオチューナー。これは今でも使ってます。
が、今回まとめて処分。

以上、8点を今回まとめて手放すこととしました。定価ベースで70万円超えてるのね。
買値が7掛けとしても、約50万ですか。あほですね。
まあ、ほとんどが独身時代の遺産ですよ。
スピーカーに関しては、今後も使い続けるのでそのまま置いておきます。
次の新しい機器が来るまで、ただの荷物状態となっていますが。

なにはともあれ、長い間、いい音を聴かせてくれてありがとう。
またどこかのだれか、音楽好きな方の手に渡って愛されることを祈ります。  

190917_ITP治療、退院後。

入院途中でブログの更新をストップしてしまったので、
ないとは思いますが心配されてる方がいると困るので、その後について。
とりあえず、なんとかやってます。

結局、8/26に入院し9/3(火)に退院、9日間の入院となりました。
退院はしましたが、とりあえず血小板数（PTL）が上がったので帰っていいよ、という感じ。
入院中の治療としては、ステロイドと血液製剤（免疫グロブリン）の投与。
そのおかげかどうか、退院前日の検査で、PLT値としては30万を超えるという急上昇。
しかしながら、入院中から困っている頭痛は続いてるまま、ということで、
退院した週は自宅療養という形で仕事は休ませてもらい、9/9(月)から出勤しています。
ちなみに、退院後9/10に通院検査をしたところ、PLT値はグッと下がって16万くらい。
まあ、これは想定の範囲内。
入院前が10万くらいだったので、それくらいで安定すればいいんですが。

いやしかし、今回の頭痛はほんとにしんどかったですね。
風邪などでこれまで生きてきて経験した事がある頭の痛みを10とすると、
入院中の一番酷いときの痛みは20くらい。やばかった。
当初、痛み止めとしてカロナールを貰ってたんですが、これが効かない効かない。
PLT値が上がってきてたのもあり、見かねた先生がロキソニンを処方してくれて、
おかげでようやく痛みからある程度開放された感じ。
ただ、ロキソニンは血小板を減らす作用もあるんですね。
なので、1日に3錠までとの制限付き。私の場合、6時間ちょうどで効き目が切れたので、
1日のうち6時間分は効いてない状態。くすりを飲むタイミンを調整しつつ。。。
寝てる間はいいんじゃね？と思っても、寝てても頭痛で目が覚めるほどで。
その後、少しずつ痛みは少なくなってきていますが、本調子には遠い感じ。
仕事で長時間、PCモニタを見てるのは少々しんどいですね。しょうがないけど。
ステロイドがオフになるまでは続きそうな予感。

とりあえず、ぼちぼちやってます。ご心配なく。

最後に、全く関係ないけど。
退院後、自宅のPCを立ち上げて作業しようと思ったら、突然のブルースクリーン。
何をしても復旧せず。クリーンインストールすらできず。
不調があるごとになんとなく対処して騙し騙し使ってましたが、ついに死亡。
7年ですから、よく頑張ったほうですかね。
ということで、急遽新調。今回はツクモのBTOで。初めてのツクモ。
そして初めて、最近評判のいいAMDのCPUのうち、RYZEN 5 3600を選んでみました。
まだ大した使い方をしてないのでよくわかりませんが。
そんな感じ。  

190828_ITP治療、入院3日目。

今日は検査もなく、点滴と薬の服用のみ。
午前から、頭痛、若干のめまい立ち眩み、ふらつきがある。
ステロイド・免疫グロブリン製剤・抗菌薬のトリプルアタックの影響か。
夕方以降、頭痛が酷くなってきた。
ので、今日の小ネタはなし。
夕食後に頭痛止めのカロナールもらって、ちょっとマシになってきたけど。

関係無いが先ほど夕食後、院内全館放送で
『9階○号室コードブルー』
という通知があった。初めて聞いたな。
どうかご無事で。

今日の病院食シリーズ。

ご飯、味噌汁、がんもの煮物、ほうれん草とささみの和え物、ふりかけ、牛乳。


ご飯、揚げ鶏のケチャップ煮、えび焼売、チンゲン菜と春雨の和え物、フルーツ。


ご飯、サワラの生姜煮、きんぴらゴボウ、玉子豆腐、漬け物。

食欲なくて半分くらい残した。スミマセン、ごちそうさまでした。  

190827_ITP治療、入院２日目。

昨夜は二度ほど目が覚めたが、言われていたほど寝られなかったこともなく。
前々日がそれ以上にしんどくて全く寝られなかったのもありますけど。
朝メシ前の血液検査、結果は昨日からグッと上がって4.4万。
先生曰わく、いや、治療が効いたというか、自然に上がった的な？
ステロイドにしろ免疫グロブリンにしろ、私の過去の治療実績では、
それほど効果もなかったわけで、そもそもそんな即効性なくない、みたいな。
とりあえず、大元の感染症が落ち着いてきたことによるとこが大きいかも？
しらんけど。
とは言え、さすがに昨日の今日だし、まだ点滴は続けて様子見で。

さて、今回は全く準備なしの入院だったので、レンタルwifiもなし。
妻にタブレットは持ってきてもらいましたが、スマホのテザリングで使用。
そこで気になるのは、通信速度とデータ量ですね。
わたしのSIM契約は、楽天モバイルのスーパーホーダイSというプラン。
月に2GBまでは高速通信、それを使い切っても最大速度1Mbpsで使い放題※、
というなかなかいいとこツいてるよね、的なプランですね。
※ただし12〜13時、18〜19時の混雑時間帯は、
高速通信以外の場合300kbpsに制限される。

そしてこの高速通信をオンオフ切り替えできるのも良くできたところ。
通常のブラウザ程度ならオフにしてデータ量節約(高速通信にカウントされない)、
大きなデータやりとりなどの際だけオンにして高速通信を、と使える。

写真、左がオン時、右がオフ時。アプリで切り替え可能。

じゃあ実際、どのくらいの差があるのか。
Googleさんのスピードテストをやってみます。
まずは、速度制限なしの通常時間帯。

左が高速通信オン時、右がオフ時。うん、微妙な差！
ってかオン時、高速通信と呼ぶには遅くね？公称いくらだっけ？
逆にオフ時、1.5Mbps。公称の1.5倍速。コレは素晴らしい。

参考に夕方の規制時間帯のど真ん中での比較も。

あれ？高速通信、規制時間帯の方が早いよね。オフ時はほぼ公称通り。

結果的には、高速通信が高速と呼ぶには程遠い数字を叩き出すという、
本来書きたかったものとは違う感じにはなりましたが、
まあ、規制時間帯にもある意味では安定して使えるということですかね。
それと大事な事として、1Mbpsあればなにができるの？ってことですが、
結論からいえば8インチ程度のタブレット端末で動画観るのに不便なし。
事実、今日の昼間に高速通信オフ設定のままでAmazonプライムビデオで
映画丸一本を観たけれど、止まって観られない、ブロックノイズだらけ、
なんてことはまるでなく、ほんとに普通に快適に観ることができました。
すごいね。

と言うことはですよ、仕事で大きなデータやりとり必須！とかじゃない限り、
わざわざポケットwifiなんて借りる必要は全くないですね。
前回借りたwifiなんて、これより酷いゴミみたいな速度しか出なかったし。
しかもレンタルwifiって多くのプランがデータ無制限と唄いながらも、
3日間の累計が5GBなり10GBを超えたら速度制限されるとかいう仕様なので、
暇すぎて１日に2、3本映画みたらそれに掛かるんですよね。
スーパーホーダイならそんな制限もない。素晴らしい。
もっと早くに気づくべきでした。。
日常的にも基本は高速通信オフ設定のままでいいような気がします。
ただしこれらは徳島市という地方都市でのたまたま今日の結果なので、
他都市で他の条件の場合はまた違うかとは思います。参考まで。

最後に。今日の病院食シリーズ。

朝食。
ご飯、味噌汁、ホッケの塩焼き、なべしぎ、味付けのり、牛乳。


昼食。
きつねうどん、かき揚げ、ほうれん草と牛肉の甘辛炒め、ならえ、オレンジ。


夕食。
ご飯、豚しゃぶ、なすの甘味噌炒め、ひじきサラダ、杏仁豆腐。
ごちそうさまでした。  

190826ITP治療、通院→即日入院。

ええ、先週の水曜日くらいからちょっとしんどいなー、
って思ってたんですよ。木曜日は昼から早退させてもらったし。
おかげで金曜日は復活して普通に１日仕事できたんですけどね？
その夜が悲惨でした。朝までに4,5回、お腹の調子悪くてトイレ駆け込み。
土曜日には近くのクリニックに行って、点滴打ってもらったり、
薬もらったりで何とか下痢は収まったけど、37度ちょいの微妙な熱が続き、
土曜日日曜日は動きもできず、丸二日ひたすら横になってました。
普通ならこれだけ寝ればだいたい良くなるんだけど、今回はどうも。。
足や腕にも点状出血が出てきたし、念のためとの意味も込めて、
朝イチに予約取らせてもらい、ITPで診てもらってる市民病院へきました。

大きな病院だし、血液検査の結果が出るにも時間掛かるので、
最終的に診てもらえたのはお昼前。
結果を見るや、最近、どっか草むら藪に入って何かに刺されてません？
なんて聞かれたけど、身に覚えなし。川遊びのはなしもしたけど、
上下ラッシュガード着てるし、靴下履いてアクアソック履いてるし、
その可能性は恐らくない。最近流行りのマダニの感染症を心配したようです。
結果的には、詳細は分からないけど、何らかの感染症によるものだとか。

で、ですよ。今日の血小板数はなんと、がくーっと下がって18,000。
熱あって感染症も治ってないから、まだ下がる可能性ありますよ。
さすがに20,000下回るくるとまずいよねー、と言うことで出ました。
即日入院の指示。え、まじで？
何かあったら大変だから、荷物も取りに帰っちゃダメ。だって。

そのまま慣れた手続きを済ませ、さっそく点滴開始。仕事早い。
今回は感染症の恐れありなので個室に入れられました。
日額5000円の自己負担は辛いけど、やむを得ず。まあ、快適だし。
夕方、家族と両親が取り急ぎ必要なものを届けてくれて。
いや、参りました。
なお、さっき熱を計ると38度超えてたし。
その割に、ステロイドやらグロブリンやらの点滴を打ったせいか、
だるいのはだるいけど、こんなチマチマしたことしてても案外平気。
それより、ステロイドのせいで今夜は寝られないかもと言われました。
何気に寝られないのがいちばん辛いのよね。
しばらくはしフラフラしてるかもしれません。

ちなみに、退院予定は未定。数字が戻ったらね、とのこと。

ちなみにその2、病院に高校の同級生いた。ドクター。
この四月からここに移ったそうな。
私のFacebookで病気のことも知ってた。このグダグダ記事も見てるかな？
お世話になります(笑)。

最後に、入院恒例の。

昼食。ご飯、メヌケの煮付け、れんこんの炒め煮、
白菜のごま味噌和え、もずく酢。


夕食。ご飯、鶏の照り焼き、きのこの炒め物、
カリフラワーサラダ、パイナップル。
  

190708_ITP治療、該当なし？

前回の結果をUPし忘れてましたが、それはさておき２ヶ月ぶりの検査。

PLT（血小板数）は13.8万/μL。安定しています。
それ以外も特に変化はなく、順調に推移しているようです。
今日は血栓ができた脚のエコー検査もしましたが、
そちらも悪化はないようで、そのまま現状を維持。
ということで、今回も前回同様、レボレードは2日に1錠を維持。

そして今日は特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請手続きをしてきました。
年に1回の更新手続きが必要ですが、これで2回目の更新になるのかな。
その申請書類として「臨床調査個人票」という各疾病ごとに定められた書類が必要で、
これは難病指定医に記載してもらう必要がある書類なんですね。
診断基準に関する事項、検査所見および診断・治療に関する事項が記載された書類で、
簡単に言えば、定められた診断基準により他の疾病が除外されているかどうか、
どんな検査をして、どのような治療を行ってきて、どのような経過・症状かを
記した書類、ということになります。

その中で「重症度分類に関する事項」というのがあり、各疾病の重症度基準により
症状がステージ分けされ、そのステージにより支給認定がなされる、ということになります。
で、今回の更新における私の症状ステージは、「該当なし」に。
投薬治療により安定しているため、重症度基準には該当しないようです。。
となると、特定医療費の支給要件を満たさず認定がされないということになるのか？
・・・と心配しましたが、私の場合、「軽症で高額」、「高額かつ長期」という要件に
当てはまることになるようです。
（※高額かつ長期＝ひと月の医療費が5万円を超える月が年に6回以上ある場合）
今日はとりあえず申請書類を提出しただけなんでよくわかりませんが、
次の1年もこれまでと同様の支給を得られる、ということでいいんでしょうかね。

ITP治療に関する、ひと月あたりの自己負担上限額が1万円で済んでいる現状、
なんとかそれを維持できればいいんですが。。。  

190507_鍵穴にお箸を入れるべからず。

平成から新元号令和にまたがる、おそらく最初で最後の10連休が開けて早々のこと。

学童から帰った長男。家に入ろうとするが、学童に鍵を忘れたらしい。
さて困った。彼なりにどうにかしようと、思いついたのが持ってたお箸。
お箸を鍵穴に挿してみる → 先が鍵穴の中で折れて取れなくなった。
うん、ありがちですね。
どうしようもないので、一緒に帰ったご隣宅の一個上のお姉ちゃんとこに助けを求める。

それを知らずに帰ってきた妻。
鍵を挿す → 折れたお箸の先が奥まで押し込まれる → あぼーん。
で、長男に聞いてみると、始めは少しとぼけてたらしいが、正直にお箸の件を話す。
まあ、しょうがないよね。
それはいいとして、さて困った。家に入れない。
そのとき、2階の窓が開いてるのに気がつく。天気がいいので、今朝私が開けっぱなしてた。
さらにお向かい様宅に大きなハシゴがあるのに気がつく。
ということで、ハシゴを借りて、2階の窓から侵入（登ってくれたのはお向かい様）。
無事に玄関の鍵を開けることができましたとさ。ありがたや。

バタバタしたようですが、長男にとってはある意味いい経験でしたね。
お隣さん宅に一人で助けを求めに行くのも、おそらく勇気のいることだったでしょう。
困ったときには、誰かを頼る。案外、なかなか難しいことです。
それが出来たのは褒めるべきところかな。グッジョブ。
そして妻も、いろいろと気がついてお向かいさんに助けを求めたのもグッジョブ。
それもこれも、日頃からご近所さんといい関係を築けられているからこそですね。
ほんと、ご近所さんに恵まれていて感謝です。

ちなみに、お箸の先が詰まった鍵はというと。
内からサムターンで開閉できるが、外部からは鍵穴に奥まで鍵が入らないので開閉できない。
ダメ元でシリンダーを外して、ピンを傷つけないよう気をつけてゴソゴソとしてみたところ、、、

とれました。お箸の先。
試しに鍵を挿してみると、きちんと開閉できることを確認。
無事に復旧することが出来ました。私もグッジョブ。
直ったことを長男に話すと、うえーんと泣き出した。
彼なりに、ずいぶんと責任を感じてたようです。

まあ、あれだ。とりあえず、鍵穴にお箸を入れるべからず。


そうそう、今回のような玄関の鍵のトラブルについて、
加入している火災保険に鍵開けのサービスが付帯している場合もあるようです。
今回はそれを使わずに済みましたが、同様な事例の際には助かるサービスですので、
頭の片隅に置いておいて損はないと思いますよ。  

190413_いまさらながら、SketchUpと。

一昨年に変な病気の発症が判明してから、そのネタばかりのブログでしたが、
常々、たまには建築設計屋らしいことも書かないとね、とは思ってます。
なかなか時間も大したネタもないのが正直なところではありますが。。

そんな今回は、いまさらながら、改めて建築パースの勉強をしてみたというお話。
目的としては、成果品レベルのパースは本業のパース屋さんにまかせるとして、
日々の打ち合わせや施主への説明で使えるレベルくらいのものは自分でやってみようかと。
ただ、仕事で使うにしても個人で使うにしても、元手がないのは同じことなので、
使用するソフトに関してはすべてフリーで、もちろん合法的に商用利用できるものが前提。
かつ、習得に時間がかからず比較的簡単にそれなりのものができる、という欲張り具合。

結論としては、モデ リングには『SketchUp』を使ってみる。
昔はGoogleさんが作ってたソフトですが、現在は他社が買収、継続しております。
しかし、現在のバージョンはフリーもありますが、それは商用利用が不可となっていて、
プロユース版はガッツリ有料。PRO版が10数万円ですかね。それは却下。
そこで、Googleさんがやってた時代のSketchUp8という骨董品バージョンを拾ってくる。
こちらはフリーかつ商用利用に制限なし。Windows10でも普通に動くし問題なし。
なんだかんだで、直感的に操作ができるソフトなので、簡単な住宅外観レベルなら
１日も掛からずモデリングはできそうです。
モデリングの段階はこんな感じ。モデルはとりあえず私の自宅です。


問題はレンダリングソフトですよ。
いろいろと調べてみました。有料ソフトのフリー版、体験版などもありますが、
当然ながら機能制限や出力にウォーターマークが入ったりと、なかなか難しい。
そんな中で見つけたのが『mitsuba rebderer』なるソフト。
オープンソースで開発されて、フリーで公開されているというありがたいソフト。
ちなみに、"mitsuba = 三つ葉"で、ロゴも三つ葉となってるソフトですが、
開発者は日本人ではない模様。でも日本語から来てる名前なのでなんとなく親しみやすい。
とはいえ、日本語版がなければ、公式ページはすべて英語。
日本語の解説サイトもほとんどなく、どこから触っていいのかすらわからない。

とりあえず、SketchUpからmitsubaに出力するプラグインも発見し、動作することは確認。
マテリアル設定の仕方もよくわからなければ、光源の設定なんてもっとわからない、
レンダリングの設定なんてもはや意味不明なレベルではありますが、
なんとなくでも触ってみながら、どうにかこうにか吐き出した絵がこちら。


なお、mitsubaから吐き出したまんまの絵です。ノーレタッチ。
光の設定、暗すぎましたね。
あと、植栽や添景がなければ、やっぱり寂しい。建築そのもののアラが隠れない(笑)。
参考までに、実物はこちら。

モデリング自体に手を抜いたところもあれば、各種の設定がよくわかってなくて、
思ったような表現になっていないところは多々ありますが、えいやーで使ってみて、
しかもフリーソフトでこれくらいの絵ができるなら、私としては十分ですね。
時間的にも、モデリング含めて２日もあればこれくらいのことができることはわかりました。

あとひとつ、このブログ用に解像度の高い大きな画像にしようと思ったら、
だましだまし使ってる現状の自宅PCでは、レンダリングに４時間程かかりました。
本気でするなら、PCも買わにゃらならないですね。

せっかくなので、もう少しこの『mitsuba renderer』というのを勉強してみて、
自分の思うくらいのパースが描けるようになるまで頑張ってみます。  

190402_ITP治療、減薬。

新しい元号が発表されましたね。
『令和』
シンプルで響きも良く、シュッとした感じでいいんじゃないでしょうか。
平成に変わった当初、当時小学生ながらに「なんか違和感あるよな」なんて
思ってましたが、気がつけば当たり前になってたのと同様、すぐ慣れるんでしょうね。
出典は日本国書の万葉集だそうで。
その詩も拝見しましたが、ほんとに日本らしい美しい歌ですよね。
きっと、令和の世も素晴らしい時代になることでしょう。
私の名前の一文字、“和”も入ってることですし（笑）。

そんな昨日、2ヶ月ぶりの検査に行ってまいりました。

PTL値、23.9万/μL。ずいぶん増えてます。
実は先週、体調を崩してました。ただの風邪だと思いますが。
そういうとき、炎症などに対する反応として血小板数の上昇が見られるらしく、
おそらくその影響として、今回は高い数字が出てるんでしょう、とのこと。
ただ前回も15万ほどあり、また炎症反応だったとしても増加する余力はある、
と思われるため、現状のレボレードは十分に効果があるということで、
その薬の量を減らしてみましょう、ということになりました。

なお特発性血小板減少性紫斑病に対しては、基本用量が12.5mg/dayとなっており、
現状は私もその用量でした。12.5mg＝1錠を1日1回。
そしてレボレードに規定されている用法量としては、血小板数が、

• 50,000/μLを下回る場合は増量を考慮する
• 50,000〜200,000/μLの場合は、出血リスクを低下できる最小限の用量となるよう、適宜減量を考慮する
• 200,000〜400,000/μLの場合は減量をする
• 400,000/μLを超えた場合は休薬をする

ということになっているようで、今回は上から2番目に該当でしょうか。
ただ、このレボレードという薬、錠剤ですが、半分に割っての使用が
想定されていないようで、1日に1/2錠という使い方ができないために、
とりあえず隔日で、2日に1回1錠を服用にて様子を見ることとなりました。

次回、いつもは2ヶ月毎でしたが、投薬量も変わるので早めの様子見のため、
連休明けの5/8に通院予定。
とりあえず順調のようではあります。  

190206_ITP治療？、CK値のこと。

一昨日の検査でCK(クレアチンキナーゼ)がパニック値を叩き出した件、
再検査に行ってきました。
検査の結果は。。
一昨日：4,986 U/L ⇒ 今日：1,544 U/L ということで、1/3以下にまで減少。
水飲みまくり出しまくりの成果ということでしょう。
やはり病変というわけではなく、単純に筋肉壊れすぎ警報だったようで。
先生にも聞いてみましたが、もしかすると以前からそうだったのかもしれない、とのこと。
当然ながら健康時のデータがないだけに、今回ここまで上がったのが、
ITPおよびそれに関するもろもろの治療による影響があったかどうかは不明ですね。
一昨日は、病院の検査室から担当の先生まで『こんな数字出てるんですけど！！』と、
直接のホットラインがあったようで、数字見てびっくりした、ということでしたが、
今日の結果を見てとりあえずは「ほっとした」とおっしゃってました。。

とはいえまだ1,544U/L。基準値上限200の7.5倍超の値ですから、
一週間程度はぼちぼち安静にして、しっかり水を採るようにと言われました。
あと、筋トレしたり身体作るのはもちろんいいことなんですけども、
あんまり無理はしないで、ぼちぼち行ってよ、とのこと。
高い数値で腎臓に過度な負担がかかり続けると、急性腎不全の恐れも出てくるし、
それがもとに戻らずにそのまま透析コース、ということもあり得るからね、と。
うーん、怖い話だ。

今回、パニック値を叩き出すほどの事になってしまったわけですが、
試しにスマホの筋トレアプリを入れてみて、そのメニューに沿ってやってみた程度で、
自分としてはそこまで無茶苦茶なことをしたつもりはないんですよね。
まあたしかに、はじめはちょっときついかなーという感が無くもないですが、
筋トレで身体作ろうとしてるわけですから、そのくらいはあたりまえと思ってたし。
今後はどの程度の負荷、頻度が適当なのか、探り探りでやって行くしかないですね。
とにかく、いい勉強になりました。
◯無茶な（過剰な）トレーニングは基本的にはしないこと。
◯トレーニング後は十分なブランクを空けること。
◯腎臓の負荷を下げるためにも、十分な水分を採ること。
気をつけてくださいませ。  

190204_ITP治療、パニック。

2ヶ月ぶり、今年始めての検査に行ってきました。

診察室に入ると、PLT(血小板)の数値には触れることなく開口一番に先生から、
『最近、なんか特別なことしました？』と。
「特別なことといいますと？」
『激しい運動とか。』
「あー、最近、筋トレをしてますね。」
『なるほど。。』
どうやら、PLT以外の数値がとんでもないことになっていたようです。

そんな検査結果がこちら。
　

PLTは13.2万/μLと、ついにL＝LOWマークも付かないところになりましたが、
ずっと下がって2枚目、“CK(クレアチンキナーゼ)”なる数字が、が、が。
基準値の上限200のところ、25倍のほぼ5000。でました、パニック値。
先生曰く、『筋肉壊れすぎ』だとか。

以下、Wikipediaより。ここから

クレアチンキナーゼ（Creatine Kinase、CK）、CPK（クレアチンホスホキナーゼ、
Creatine PhosphoKinase）は、動物が持つ酵素で、筋肉の収縮の際に
エネルギー代謝に関与している。（略）
CKは骨格筋・心筋が障害を受けた際に血液中へ流出する逸脱酵素として
臨床上重要である。 心筋梗塞、筋炎、筋ジストロフィーなど心筋障害・筋疾患で
血中濃度が上昇する。ただし、激しい運動などでも筋線維が壊れるためCKの
上昇がみられることがある。

ここまで。

心筋梗塞だの、筋ジスだの、物騒な病名がならんでおります。
ただ、激しい運動により筋繊維が壊れることによりCKが溶出し、
数値の上昇があるということでもあるようです。
マラソン後などに、2000〜3000まで上昇することは珍しくないとか。
が、ですよ、5000て。倍ですやん。
確かにここ毎日、自宅で筋トレしたり、先の土曜日も自転車で通勤したり
というのはしてますが、ちょっと上がり過ぎじゃないですかねこれ。
まあ、程度は人にもよるみたいなので、なんとも言えませんが。

そして、たちまち、病変による上昇じゃなくその心配がないにしても、
腎臓には負担がかかるため、高い数値が続くと急性の腎不全の恐れもあるようです。
といことで先生からは、ちょっと入院してく？と言われましたが、
担当してる物件の検査があったので、それは勘弁してもらった代わりに、
・まずは筋トレの禁止令が発令。
・可能な限り安静すること。身体に負担掛けるな。運動するな。
・水を積極的に採る。食事以外に1日２L がんばれ。
というお達しをいただきました。
その上で、まずは二日後に再検査においでと。

ITPの方は順調だなーと思ってたらこれですよ。
それほど無茶な筋トレなんかをしたつもりは無いんですが、
やはり以前と全く同じように、というのは難しいもんなんですかねぇ。
もしかすると、筋トレなどによる数値の上昇時期が、たまたま今回の検査と
かぶっただけで、実は以前も同様に数値が爆上がりしてたのかもしれませんけど。
健康なときに血液検査なんかしないですもん。
自分にとっての通常というのがわからないというのは、こういうとき困るよね。

とにかく、年初に立てた「筋トレして身体作って体力つける」という今年の目標、
早々にして出鼻をくじかれてしまったようです。  

181212_ITP治療、眠たい。

先月末、とくしま難病支援ネットワーク主催のITPに関する医療講演会が開かれたので、
どんなものかと初めて拝聴させていただきました。
内容的には、どちらかといえば一般向けな『ITPとはなんぞや』という感じで、
昨年から治療を進めている私としては、個人的にはひと通りを実体験として知っている、
また紹介された治療法に関しても、すべて私自身が受けてきたものでした。

そんな現状、脾臓の摘出後も数値が安定せず、サード・ライン治療として投薬を受けている段階。
飲んでいるのは、トロンボポエチン受容体作動薬『レボレード』（一般名：エルトロンボパグ）
というおくすり。
やはり気になるのはその薬の副作用ということになるのですが、
初めて処方される際に病院からレボレードのパンフレットを頂き、副作用の説明もありました。



（パンフレットより抜粋）

当初はちょっと疲労があるな、という感じはあったのですが、
ここ最近はそれに加えて不眠気味。寝られないから疲れが取れないのが正か。

ちなみに、一年ほど前に製薬会社のノバルティスファーマ(株)より、
投薬による長期的な疾患管理を示すデータが発表されています。

ノバルティス、「レボレードR」による慢性／持続性特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の
長期的な疾患管理を示すデータを発表


新しい薬ではありますが、これによると最大で8年間（中央値で2.4年）のデータの模様。
この資料によると、慢性ITP患者に使用した場合の副作用についての記述があり、


というようなものが報告されているようです。
不眠症というのもやはり含まれており、寝られない、というのもやはり薬の影響か？
毎晩4,5回、1時間おきに目が覚める感じ。眠りが浅いんですかねぇ。

なので、無駄な足掻きかとも思いつつ、睡眠環境の改善を図るため、
マットレストッパーというのを買ってみました、というのが今回のお話。
前振り長すぎ。

MLILYというデンマークかどっかのメーカーの。いろいろ調べてお手頃だったので（笑）。
一時流行った低反発ではなく、高反発（メーカー的には優反発と謳う）のマットレス。
既存のマットレスタイプのスプリングベッドの上にそのまま敷くタイプのもので、厚みは5cm。
使い始めてひと月ほど経ちましたが、確かに寝心地はかなり良くなりましたよ。
沈み込みすぎない程よいホールド感で、寝返りも打ちやすいし、寝起きの体の痛みもない。
なかなかいいモノ買いましたよ。2万ちょい。安くはないですが、高くもないか。
使い始めは、さすがに不眠解消とはいかないな、という感じではありましたが、
慣れてきたのもあってか、一時の何度も目が覚める、というのは無くなった気がします。
有名所の商品だと10万超えるようなマットレスもありますが、
2万程度で現状の環境に加えるだけなので、コスパは良いんじゃないかと思います。

さて、今日は急きょ診察に行ってきました。
来週月曜日予定だったのが、その日に急な出張が入ったので、予約を変更して頂いて。

PLT値は10.9万/μL。問題ないあたりで推移をしております。
直接の関係はないですが、相変わらず中性脂肪が高いですね。。
それ以外は大きな問題もなく、今日は心電図とレントゲンも撮りましたが、それも異常なし。

いちおう先生にも眠れない旨を相談したところ、もしあまりにも眠れなくてシンドイようなら、
ということで、いわゆる眠剤を処方して頂いた。『ベルソムラ錠15』というの。
積極的に飲むつもりは全く無いところではありますが、眠れないことが続くようであれば、
いちど試してみようかと思います。
まずは、翌日に仕事やクルマの運転をしない日に試してね、とのこと。

中性脂肪値の引き下げ、および睡眠を促すため、やはりもう少し運動すべきだな。  

181022_ITP治療、順調に。

久々の更新、2ヶ月ぶりの検査に行って参りました。



血小板数(PLT)は12.2万個/μL。
2ヶ月前が10.8万でしたので、増加しております。
基準値が15万〜なのでL印がついていますが、数字としては何ら問題なく、
現状では順調な経過となっているようです。
相変わらず白血球数およびコレステロール値が高めではありますが。
運動と食事、ですね。最近筋トレもサボり気味で。
この季節、ご飯も美味しいし。。。

体調としては、飲んでいる薬の代表的な副作用としても挙がっている、
疲労感であったり、疲れやすさというのを感じるようになった気がします。
今のところは普段の生活で支障があるような程度でもないし、
無理がきかなくて困るというようなこともないので、
どちらかといえば自分で積極的に体力を付けていくほうがいいのかもしれませんね。
1錠2,500円のおくすり、効果は出ているだけに、多少はね。
他にも挙げられている頭痛や吐き気など、生活に支障をきたす副作用がないのは
ありがたいところではあります。
さらには今後も長期間飲み続けることにより、そんなのよりはるかに重大な副作用も
あるようですが、それはそれ、その時の話として今は考えないようにします。

ちなみに、ふと気になって今さらながら飲酒について先生に聞いてみましたが、
この薬飲んでるからお酒はだめ、ということはないようです。
まあ、普通に深酒はだめですよ？とのことですが、付き合い程度なら全然。
もっとも、私はもともと普段はまったく飲まない人間なので、
ダメと言われようがどうってことはないですけどね。
とりあえず確認まで。

次回はまた2ヶ月後。
この薬が効かないとなると残されている治療法が限られるため、
実はちょっとだけ、どきどきしながらの検査だったりします。
次回も問題ないことを願っておきましょう。  

180911_タイヤ交換。

愛車Levorgさんを迎い入れて早4年。
クルマ絡みの前回の記事はいつ書いたっけ？と思うほど久々の車ネタ。
無駄に長文です。

前車のLEGACY BP5時代は、仕事でも自分のクルマに乗ってましたが、
最近は社用車が増えてそちらでの移動を優先するようになったため、
仕事での自車移動はほとんどなくなったし、
私用でも家族ができてからは一人でふらりとドライブに出掛ることも減ったので、
走行距離はずいぶん少なくなり、先日ようやく3万kmを超えたところ。
今まで新車時からタイヤの交換もせず粘ってましたが、さすがにそろそろ。
12ヶ月点検で、ディーラー担当さんが見積もりを持ってきてくれましたが、
銘柄はヨコハマのADVAN Sport V105、コミコミでお値段16万円超。。
高過ぎぃー！（ディーラーさん、というのもありますが。）

ということで、履き替えるタイヤについて検討をしてみました。
まず愛車のデータについて。

◯LEVORG 1.6GT-S(VM4A555）
・タイヤサイズ：225/45R18 （91W）
・新車装着タイヤ：DUNLOP SP SPORT MAXX 050

標準ではダンロップのスポーツ系タイヤのOEM版を履いています。
そして次に履き替えるタイヤに求めるものとして考えているのは、

・走りの性能はそこそこ維持しつつ、乗り心地や静粛性の高いもの。
・ウェット時のグリップなど、安全性能も外せない。
・できればライフの長いもの。

といったところ。
ジャンルで言えば、『プレミアムコンフォート』という部類ですかね。
各社いろいろあるなかで候補として挙げたのは、以下。

・MICHELIN PRIMACY 3
・MICHELIN PRIMACY 4
・TOYO PROXES C1S SPEC-a
・PIRELLI Cinturato P7

他にも最大手BRIDGESTONEや、ヨコハマなどからももちろん出てますが、
なんとなく除外。完全に好みです。

MICHELINに関しては、PRIMACYの３，及びその後継の４がありますが、
４はまだ日本で発売開始されたばかりで、自車の適合サイズが発売されるのが、
9月の予定になってるので、それを待つかどうかを含めて検討。
で、情報をもとに単純に比較してみます。（※画像は各メーカーHPより）
（価格は『価格.com』の最安より、×4本分として）

◯MICHELIN PRIMACY 3
・規格：95W XL、転がり抵抗係数：A、ウエットグリップ性能：b
・価格：￥77,376-

◯MICHELIN PRIMACY 4
・規格：95Y XL、転がり抵抗係数：A、ウエットグリップ性能：a
・価格：￥88,800-

◯TOYO PROXES C1S SPEC-a
・規格：95W XL、転がり抵抗係数：A、ウエットグリップ性能：a
・価格：￥67,192-

◯PIRELLI Cinturato P7
・規格：95W XL、転がり抵抗係数：−、ウエットグリップ性能：−
・価格：￥91,200-

ピレリのP7はラベリングを取っていないため、性能表示はなし。
それは良いんだけど、古い(2012発売開始)の割に、高いよね。却下。

TOYOのPROXES、さすがに安いっす。ラベル表示的にも上々。
前車では、同社のT1Rというタイヤをリピートして履くほどには
気に入っていたので、TOYOの印象はいいんですよね。
WEB上でのレビューも概ね高評価ですし。

とはいえ、ぶっちゃけ、本命はPRIMACY4。
旧型のPRIMACY3では、カタログのモデル車両にLEVORGが使われており、
MICHELIN(JAPAN)側としてもLEVORGをイメージとしていることから、
一度は履いてみたかったタイヤですが、タイミングよくその後継品が
出たというのだから、興味を引かれないわけがなく。
性能的にもウェットグリップが向上しているし、出始めたレビューも良さげ。

PRIMACY4とTOYO PROXESの価格差は2万円超。
さすがに出たてのPRIMACYはちょっと高いなー。
間を取って、まだまだ現役の旧型PRIMACY3も無くはないが、
さすがに表示される性能ラベルにも差があるものを選びたくないし。。

で。
最終的に選んだのは、TOYO PROXES C1S Spec-a。
なんだかんだで、金額と発売時期に勝てず。
昨年に自身の病気が発覚して以来、毎月の医療費もバカにならないのもあるし。
とりあえずネットショップで注文し、地元の持ち込み可のタイヤ屋さんで
交換してもらうことに。
8月の中頃にタイヤは届いてて、お店に交換の予約もしてたんですが、
持ち込み1回目 → 私がホイールのロックナットを紛失してて交換できず、
1週間後の2回目 → ショップから連絡があり、ご主人がギックリ腰で延期
1週間後の3回目 → また連絡あり、治りかけてたのに、再度ギックリ、延期
1週間後の4回目 → ようやくご主人復活、交換完了となりました。（笑）
ここまで来ると、初めてのお店でしたが、なんか縁がないのかと思ったり。。。
ちなみに交換費用は7,000円。18インチでこの値段、やっす。
上記の予定の延期もあり、ちょっとマケてくれた模様。
とはいえ、バランスもちゃんと取ってくれてるし、お願いしてよかったな。
なお、ディーラーさんでは持ち込み交換料、３万円との見積もりでした。。。

新しいタイヤの印象としては、まだ行き帰りと通勤にしか乗っていませんが、
○良い点
・かなり静かになった。きれいな舗装路ではロードノイズほとんどなし。
・さすがエコタイヤ表示あり、アクセルオフでもよく転がりますね。
・乗り心地はかなりソフトになった感じ。
○悪い点
・強いて言えば、ステアリングは軽くなり、また若干ダルくなりました。
中心付近の遊びが大きくなったような、曖昧になった感じ。
（個人的な感想です）

まだ高速やワインディングなども走ってないのでその辺は未知数ですが、
想像してた以上にマイルドな印象なものの、まあ、良いんじゃないでしょうか。
ゴリゴリ走るのじゃない1.6LのLEVORGさんで、ゆったりとしたツアラーとして
乗る方にとっては、いい選択肢だと思います。
何より性能の割にお安いし、TOYO PROXES T1S Spec-a、おすすめです。  

180829_ITP治療、維持。

昨日8/29は、4週ぶりの通院。
血液検査の結果は。

PLT（血小板数）：108000個/μL。
前回（8/1）の11.8万から微減。
ここまでの経過で言えば、
7/18：12.9万 （2週間）→ 8/1：11.8万 （4週間）→ 8/29：10.8万ということで、
2週間で1万減ってたのが、4週間で1万の減ということになってます。
減少幅が減ってきて、安定してきたと見ていいんでしょうかね。
先生からは、数字的には何ら問題ないし、順調ですね、と。
血小板以外の数値に関しても、前回から変化はなく経過は良好。
体調の方も気になる点は特にないかな。
このまま薬を飲みながらでも寛解状態ならいんですけどね。
もちろん、副作用もないことを願いつつ。

今回の検査でも問題ないということで、次回はまた期間が伸びて、8週間後。
なので、今回は56日分の薬を処方してもらいました。
しかも前回8/1で自己負担上限に達してたので、今日の窓口負担なしで。。
その上、9月は通院しなくていいので、その分も浮いたし。助かります。  

180801_ITP治療、順調に。

新しい薬を飲み始めて6週間、検査に行ってきました。


結果としては、血小板数(PLT)：11.8万/μL。
前回の12.9万からは若干の減少ですが、とりあえず安定はしている模様。
ITP治療としては、血小板数5万以上、最低でも3万を維持というのが目標値となるため、
それから見れば十分な数字と言えるでしょう。
体調面でも、たまにしんどいときはありますが、夏バテというのもあるでしょうし、
薬を飲み始めて明らかに調子が悪い、というような自覚症状もなく、問題なし。
最近は合う人みんなに、今日は先生からも改めて言われましたが、
プレドニンによる副作用だった顔の発疹やムーンフェイス（顔が丸くなる）も
すっかりなくなり、スッキリきれいなオトコマエに戻りましたよ（笑）。

現在はレボレード投薬の最小単位12.5mgを1錠で十分効果が出ているため、
引き続き同量を継続ということになりました。（抗凝固薬のイグザレルトも引き続き。）
なお、効果が出ない場合は投薬する量を増やしていくことになります。
レボレードには25mg/錠というのもあり、成人の最大服用量は50mg/dayとのこと。
なんとか、現状の12.5mgを1錠というのを維持したいところ。
今のところは順調なので、次回は少し間を空けて4週間後、8/29受診の予定。

どうでもいい話ですが、以前は月曜日の受診が多かったですが、今は水曜日に。
先生的にはいつでもいいと言ってくれてるので、あえて水曜日を選んでいます。
というのも、月曜日は先生が外来担当で診察室に入っているんですよね。
なので、時間予約をしているとはいえ、順番を待たされることしばしば。
それが水曜日だと外来担当になっていないので、検査結果が出ればすぐに診てくれます。
しかも普通なら受付番号がモニターに出てピロリ〜ンと呼ばれるところなんですが、
この日なら、わざわざ先生が待合ロビーに出てきてくれて、私を見つけると直接、
チョイチョイと手を振って呼んでくれる、ということもあったり（先生かわいい、笑）。
なんか常連さん感が出て良いですよね。・・・いやまあ、病院だし、良くはないんだけど。

話変わって、以前の記事で特定医療費の上限額が10,000円になったと書きましたが。
今日の受診および薬代で、いきなり上限の10,000円に達しましたよ。
なかなか特定医療費受給者証の中身を見る機会はないかと思いますが、こんな感じです。
赤の矢印が前月、上限額に達した2万円、青の矢印が今回早くも上限に達した1万円。

月ごとに当該疾患に関する医療費が、医療機関ごとに記載されていきます。
8月分で言えば1行目が病院での医療費で、左欄から
『日付、医療機関名、10割分：14,030円、自己負担(2割)：2,810、自己負担の累計、医療機関印』
ということになります。
2行目は薬局の薬代で、10割分90,750円なので、自己負担2割だと18,150円となるところですが、
今月からは上限が10,000円のため、10,000-2,810=7,190円で上限に達したよ、ということ。
ちなみに2重線で訂正してるのは、薬局さんが前月同様の上限20,000円と計算間違いしたため。
・・・手計算で手書きという極めてアナログなんですよね。
マイナンバー制度なんての始めたんだから、こういうのも含めて一括管理すりゃいいのに。
そうすれば確定申告で医療費控除だのを別に提出する必要もなくなるのにな。

とにかく、やはり金銭的な負担が減ると、気持ち的にも楽になりますな。
病気をして以来、意識的に残業も最小限としているため、ストレスは減りましたけど、
その分、きっちり収入も減ってますし。実際、昨年は年収が50万ほど減った。。。
とはいえ、入院やら通院でたびたび穴を空けてしまうにもかかわらず、
相変わらず仕事をさせてくれている会社には感謝感謝です。
それになにより、病状が安定しているようでひと安心です。  

180724_投薬管理アプリ。

ITPと診断されてから、いろんな薬を飲んできました。
現在はトロンボポエチン受容体作動薬であるレボレード、
および抗凝固薬であるイグザレルトを飲んでいます。
それぞれ一日一回1錠でいいんですが、たまに忘れることがあるんですよね。
そこで、投薬の管理をしてくれるアプリを導入してみました。

採用したのは、Medisafeというアプリ。
AndroidでもiOSでもどちらにも対応、また海外のアプリですが、日本語にも対応しています。
ホーム画面はこんな感じ。（すでに投薬情報を入力済みの場合）

下の『通知』をタップすると、「服用中の薬」タブが現れ、右下の赤＋をタップで、
管理したい薬の情報を追加していくことができます。

追加できるのは、薬の名称、リマインダー時間、スケジュール、および薬の外観。
リマインダーでは一日何回の服用か、あるいは何時間ごとか、投薬の時間、錠数などを、
スケジュールでは毎日か、特定の曜日か、あるいは日数間隔を指定できます。
私の場合は、イグザレルトと胃薬ネキシウムカプセルを朝食後の7:30にそれぞれ1錠、
またレボレードを就寝前の23:00にリマインドしています。（1枚目の写真)

そうすると、指定した時間になると上記のようなリマインダー通知が表示されます。
もちろん、通知音やバイブレータも設定可能。
この画面で真中下の「服用」をタップすると、その時間が服用した時間として記録されます。
またスヌーズ機能もあり、「服用」などの操作を行わなかった場合の再通知として、
例えば10分ごとに合計6回（つまり1時間後までなど）といった設定をすることも可能です。
おかげで、実際に服用するまでは絶対に「服用」チェックをしないと決めておけば、
まず飲み忘れをすることはなくなるかと思います。かなり便利ですね。


服用をチェックするとその時間が記録され、過去の服用時間も確認することができます。

その他、測定値として体重や体脂肪率、その他の数値の記録や、日記の記録、
定期的な通院をしている場合などはその予約も設定することができます。

無料版、有料版があり、私は今のところ無料版しか使っていませんが、
それでも投薬や通院予約の管理だけであれば、十分な機能を使うことができています。
プロフィールを追加することで、複数人の薬の管理もできるみたいなので、
必要があれば家族など本人以外の管理もできますね。
これを使い始めて、飲み忘れをすることがなくなりました。
以上、おすすめアプリですので簡単ですが紹介させてもらいました。

ちなみに。
今飲んでいるレボレードというおくすり、包装が少し特殊だったりします。

見るからに強そう（笑）な包装。
子供などが誤って飲んでしまわないよう、取り出し面には封シールが貼られています。

そのシールをぺろんと剥がし、ようやくアルミ包装をプチっと開封できる仕組み。
なかなか厳重ですねぇ。
それだけ、関係ない人が飲むと影響が大きいということなんでしょうかね。
飲まないで済めば何よりなんですが、まあ、今はこの薬頼み。
末永くよろしくお願いいたします。