2015年06月

平成27年度第29回定期総会

平成27年度第29回定期総会

全国パーキンソン病友の会兵庫県支部


日 時 平成27年7月5日(日)
10:30~12:00(受付は10:00から)

場 所 神戸市勤労会館 4階 405号室

神戸市中央区雲井通5-1-2 ☎078(232)1881



例年参加者は役員が主で、一般会員の方は数えるほどです。会を動かしているのは役員であってはならないのです。年会費を払ったら後はよろしくではなく、会の活動に積極的に関わって活動の範囲を拡げ、会員の数を増やし組織の力を強化するのにご協力お願いいたします。


主な審議事項

平成26年度活動報告、決算報告

平成27年お活動方針、予算報告 etc.


勤労会館へのアクセス


JR
三宮、阪急三宮、阪神三宮、ポートライナー三宮いずれの駅からも徒歩8~10分。

午後からは医療講演会を予定しています。

             
     2015/07/05
医療相談会 
   
   講演は13:30から受付13:00から


    場所 神戸市勤労会館 4F 405号室

        

テーマ「パーキンソン病の病態と治療」     

講 師 上田 健博(神戸大学 医学部特定助教授)

 

午前中の総会に続いて同じ会場(4F405号室)で医療相談会が開かれます。


上田 健博 先生プロフィール

  
神戸大学医学部付属病院 神経内科 
勤務

  
医学博士 日本内科認定内科医 日本神経学会認定神経内科専門医


職歴

平成15年 神戸大学医学部付属病院
平成16年 加西市立加西病院 内科
平成18年 横浜労災病院
平成19年 神戸大学医学部付属病院 神経内科 医員
平成25年 神戸大学医学部付属病院 神経内科 特定助教授

現在に至る

研究課題

神経変性疾患の遺伝学的研究 頭部MRI等の画像による臨床研究
演題 [パーキンソン病の病態と治療 UP TO DATE]

パーキンソン病に関する最新の情報。治療については「ノウアリスト
や「スタレボ」。検査の順位ては」「ダットスキャン」iS細胞。


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 

兵庫県支部 連絡先

全国パーキンソン病友の会 兵庫県支部

〒650-0021

神戸市中央区三宮町2丁目11番1 513-1
センタープラザ西館5階 神戸難病相談室内

電話番号 078-334-3688
ファックス 078-322-1876

e mail jpdahyogo@hm.h555.net

国会請願

4/15・16国会請願レポート


                      姫路 山本きみ子 


 今年の国会請願は41516日の2日間にわたって開催されました。約100名の参加により、総数
60.248筆の方々の思いを届けて参りました

 中村代表理事の挨拶に続いて患者 山口祐吉さん(埼玉県支部)、岡本陽一さん(新潟県支部)、青木康則さん(宮城県支部)の訴えがあり、それに引き続き6名の国会議員の挨拶がありました。その後9つの班に分かれ、私達兵庫県支部は梅田事務局長と私達夫婦の3名に新潟の3名、東京から3名の合計9名で一班を結成しました。そしてまずは、この度、紹介議員になってくださった紙 智子議員(参議院)の事務室へ。ところが、あいにく留守にしておられ議員秘書の方によろしくお伝えくださいと帰りがけたのですが、私達兵庫県支部の梅田事務局長が「せっかく遠い所からやって来たのだから、お部屋ぐらい見学させていただこうよ」の一言で、事務所の中をひと回りさせていただきました。続いで小池 晃議員(日本共産党副委員長、参議院)のもとを訪れました。女性秘書が手際よくお茶を入れて下さり、写真も友の会の方のカメラや訪問客用のカメラで撮ってくださいました。そして15分ほど膝を交えて、パーキンソン病の特徴、若年性患者の就労支援の実態、、特定疾患の適用範囲の減少と負担金の增、軽症者の切り捨て。人数が増えているから対象から外すのではなく、今のところ進行性で完治しない病。1日のうちでもON、OFFを繰り返し、おおよその見当は付くものの、突然OFFに襲われるやっかいな病!まさしく真綿で首を絞められているような病なのです。署名をしていただいた方たちの思いも重ね合わせて声を大にして訴え、事務室を後にしました。

 夕方の交流会は学士会館で開かれました。沖縄県支部の又吉氏がパッションフルーツのゼリーを差し入れてくださいました。めずらしいものをありがとうございました。とてもおいしかったです。

 
 2日目は厚生労働省疾病対策課課長田原克志氏が52ページに及ぶレジメをもとに講演されました。

ON時に査定する根拠、これだけ高い薬を呑まないとこういう状態(ON)にならないんだと質問したかったのですが、質疑応答は時間の都合とかでカットされました。

パーキンソン友の会 (2)















 























 


 


 


 


 


 


 


 


 


 



 



 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 

ブロック通信 No.23

2014年3月神戸市難病連の「難病患者と家族のつどい」で講師を勤めて下さった前川利雄先生神戸市立医療センター中央市民病院・理学療法士)に指導をお願いし、昨年6月7日に第1回目の「パーキンソン病とリハビリ教室」を開催。その後9月からは、前川先生初め、助手の先生方のご厚意により、無報酬で毎月開催して頂いています。先生方には、心から感謝いたしております。4月には、「スクラムで知りました」と、尼崎から2名、西宮から1名の方が、5月にも西宮から1名参加して下さいました


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軽く準備体操で体を温めます。その場で足踏み50回。腰掛けても出来ます



先生はご自身もPDに罹患されており、此の度ご自身のPD克服とリハビリ技術の向上を目指して神戸学院大大学院のリハビリテーション学部に進学されました。 今年から全国パーキンソン病友の会兵庫県支部にも入会して下さいました。今後も、益々私達にご指導を賜りますようお願いいたします。


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リハビリ教室⑨(4/15)に参加して         (西の風さんより)

朝から、「今日はリハビリ体操の日だ」と、知らず知らずのうちに緊張していたせいでしょうか、出掛ける前に、突然体が動かなくなり、「やめようかな・・」と思ったり、「いやいや無理にでも出かけないと引きこもり状態になってしまう」と思ったり・・・。バスや地下鉄に乗るのも左足を引きずりながら乗り継いで、やっとの思いで新開地に着きました。

リハビリ体操の会場で、笑顔で迎えて下さった友の会のFさん・・・頑張って来てよかったと、ホッとしました。

「今日は、薬がうまく効かない日」と、肩の力をぬいて参加したら、案外動けるので不思議な思いになりました。やはり同じ病気の方たちが、それぞれ自分のできる動作で体操しているところを見て、素直に、「自分ができることを、それより少しだけ頑張ろう」と元気が出てきました。




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