2007年05月22日

とても久しぶりに、復活!!

いろいろあって、というか 内容が重かったのもあって、
休止中だった ゆーでぃーダイヤリーですが、
久しぶりに復活です。

あれ??もう一年半も眠ってた・・・
元気になって、 最終的にはMSに対しても
卒業論文が書けるように これからは
心と体のケアを大切にしながら、またがんばります。

どうぞよろしく^^

さてさて、
さっそくですが、市の福祉課から
お誘いがあって、バリアフリー協議会の検討委員に所属する予定
になりました。

今まで一人の意見をいろいろつぶやいていましたが、
少し広がりを見せることとなる きっかけになればと思い、
設立を楽しみにしています。

これからも 写真もばしばし乗せながら、
いろいろ お伝えしたいです^^

ではでは 今後とも宜しくお願いいたします。

  
Posted by juncopure1 at 23:16Comments(1)TrackBack(0)バリアフリー

2005年11月07日

本田美奈子.さん・・・

去年福祉フェアで偶然会った同級生が骨髄性白血病だと聞いたとき、元気そうな
顔だったのと、不安を隠しながら明るく振舞っていたことを思い出す。

以前、本田美奈子.さんの病気が診断された頃 全くこんなことを思い描いたりしていなかった。当然移植がうまくいったときも、同級生の彼女に何度となく「本田美奈子.も復活できるから、自信を持って!」と声をかけようと思ったことか・・・。

同じように難病でも、私の場合は直接生死に関わることはまれでしかないので、彼女にとっても、「同じ気持ちで」というには少しつらい面が多いと思っていた。
それで、あの日だけで連絡を取ることもなくなってしまったのだが、こういう結果になったことで自分自身とてもつらく悲しく思った。

本田美奈子.さんは、私には憧れのようなところが子供の頃からあった。
すごくファンだと言うわけではなかったが、活躍するたびにいつも気になる存在だった。ちょうど同級生の彼女と同じ部活にいた頃のことだ。

昨日、新幹線の中の字幕ニュースで<・・・・38歳>と言う見出しだけ見えて 「まさか」と思った。それから他のニュースをいくつか見送って 再度記事が表示されたときは愕然とした。
きっと彼女と同様に、本田美奈子.さんの復帰を 私も期待していたし、励みとしていたに違いない。

朝のニュースで、結果ばかりの報道に胸が痛む思いだった。
いろんなタイプがあって 復帰できる人もたくさんいる中でのご不幸で、これにより希望を失わないでほしいと言うメッセージを併せて報道してほしかった。(この地方の朝の番組では、メーテレだけがそういう言葉があったように思いました。)

最期に見せた、「天使が微笑んだような本田美奈子.さんの表情」には、そんなメッセージを全ての方へ向けてきっと発信していたに違いない。

もちろん、今までの活躍を偲びながらご冥福をお祈りすることが一番大切なことだけれど、ファンだとか若い有名人だからという視点だけでなく、同じような境遇でがんばっている方々に対する励ましのメッセージも込めて 別れを惜しむことができたら・・・。

〔本田美奈子.さん 今までたくさんありがとう☆〕  
Posted by juncopure1 at 20:27Comments(2)TrackBack(3)難病

2005年09月11日

車いすでのエレベーターの乗り入れの位置

車いすでエレベーターに乗り込むとき、直線に入って後ろ向きで。
このパターンで乗りますが、大勢が乗ったり 途中で降りる人がいたり。
大きい荷物を持った人が一緒に乗ったりしたときに、
やっぱり車いすで乗り込むと邪魔になってしまいます。

右寄り、左寄りにしたほうがいいかなあ? と思うようなときもあります。

正面から乗ってしまって、両脇の人の後ろから人が降りようとしているとき、
自分は後ろ向きなので すぐに状況がわかりますが、
隣に立っている人は、背後のことなので、車椅子の私が降りようとしているのか
後ろに乗り込んでいる人が降りようとしているのか すぐにわからないようです。

また、エレベータの後ろに立っていると、車椅子を今どうしたらみんなが気持ち
良く乗ったり降りたりできるかが 車いすで後ろ向きの私よりはるかに状況が
見えることも多い気がします。

そこで、私は思ったのですが、
車いすで乗る場合は、普段、必要に周囲に声をかけます。

「乗ります」 「降ります」「先出ます」「お先に」

それを 歩ける方たちも徹底するとお互いに気持いいのではないかな?と・・・

車椅子ばかりが邪魔ではなく、車椅子が乗り込むのに 立っている人が
邪魔な場合も どちらもあります。

でも、イマイチ立っている人は無言で済んでしまうことの方が多いので、挨拶や
意思表示をしない人が多い気がします。
時には、無言のまま足早にその場を立ち去ろうとする人もいて、
そういう人は、何も言わずに車いすにぶつかったり足を引っ掛けたりします。

車いすはかばんのように物にも見えますが、利用者にとっては体の一部です。
いくら、直接痛くないと言っても 足を踏まれたのと同じ気持ちになることも
あります。

これって お互いに気持ちよくないですよね。

声を掛け合いましょうよ!!

歩行者が車いすに引っかかったとき、当たったのが人ではなくて車いすでよかった
と思う人がいるかもしれませんが、その反面、すごく申し訳ない顔で謝られる方も
あります。
もちろん、自分が歩行者に引っ掛けてしまったときは、固い物体を当ててしまった
ことの痛みを感じながら謝るように心がけています。

車いすや杖は、やはり体に密着した足と同じだとも思います。

物であっても人であっても、その場の声かけで ずいぶん気持ちが良いはず
です。それはどんな場合であっても同じ人としてのマナーですよね。

挨拶や声かけでその場が和む。そういう社会にしたいですよね。  
Posted by juncopure1 at 01:08Comments(5)TrackBack(4)難病

2005年09月07日

「第一回 東京オフ会 開催予定!!」

突然の呼びかけですが、

9月17日ランチタイム頃で 急遽「東京オフ会」を開催してみようと思っています。
参加希望の方は、直接ご連絡ください。

場所は、東京駅周辺、または最近注目の秋葉原あたりを予定しています。
時間、その他は参加者の意見を募りたいと思います。

何でも、名古屋から初の「東京オフ会」なので、みなさんのご協力・ご参加をお待ちしております。
☆参加希望の方は

junco  
Posted by juncopure1 at 15:25Comments(2)TrackBack(0)難病

2005年09月06日

車いすの乗車位置

最近、思うことがあります。(いつもいろいろ思っているようだけれど・・・笑)

【車いすでの乗車位置】
例えば電車に乗るとき、エレベーターに乗り込む位置などです。

電車の出入り口付近は乗車の妨げになるので、避けなければいけませんが、車掌さんがときどき車内を廻るためにドア付近に停まってもいけません。
そうすると、誘導される最後尾の車両の両端後ろ側 二つ分のスペースだとは思うのですが、そこへは立ってる乗客の方も見えるし、揺られる車両の中で 壁にもたれたりできるほうが当然いいはずだし、私もまず壁の場所を先に取れるよう乗ったものです。

とつい、自分は降りるまで開かない側のドアの前でブレーキをしっかり停めて
空間の真ん中に停まるようにする事もあります。
そういう気持は 案外無意味なのかな?とおもうような周囲の配慮のあるときもあるし、自分のスペースを確保して知らんふりの人もいるので、ケースバイケースだとは思いますが、実際に車いすが乗り込んだときに、どんな印象なのか聞いてみたいなと思いました。

電車は車いすスペースのある車両も増えましたが、そうではないものもあります。
私としては、車いすのスペースは通学していた頃は結構無意味なスペースでした。
(あまり、というかほとんど車いすの方は見なかったので、緊急非常用みたいな感覚で少し不便なスペースでした。)

実際混雑していると、そのスペースへたどり着けないまま目的の駅まで乗車すること
もありますが、大抵はそこへ車椅子を止めるようにしています。
が、そうではない車両のときは体裁悪いときもあります。

(つづく)  
Posted by juncopure1 at 23:44Comments(4)TrackBack(0)難病

2005年08月31日

携帯電話と車いす。

先日、デパートのエレベーターを利用した際のことです。

夏休みでふだんより人が多いのは仕方ないですね。
車いすでは、エレベータが止まるのに、人が立って待つ場所よりは少し離れて待つことが多いです。
すぐに身動きが取れないので、必要に降りてくる人などの通路の部分などを空けて待ちます。
そこの空間へ どんどん人が入ってきます。
当然、並ぶ位置が後ろへとずれていってしまいます。

楽しくて仕方がない若い子達は、わりと自分たちのことしか考えないでいる子も
多いですが、その中でも一人くらいは、気づいて私を通してくれる人もいます。

でも、今日はそのことではなくて、携帯電話のことです。

携帯電話で夢中になっていると、周りが見えないようですね。
車の運転でも、おなじみですよね。
人と人がすれ違う場合には、わりとすり抜けるものも、相手が低い位置の車いす。
しかも、順番を並んでる後ろにいればなおさら死角になるようです。
急に後ろに下がってきて、私の車いすの車輪が乗り上げてしまいました。

「痛いだろうなあ・・・」

でも、本人はまだ話に夢中なので、足をびっこにさせながらまだ話しています。
横にいた友達のほうが、

「ちょっと大丈夫?」

その子に聞きながら、なんか責める視線を私に送ってきます。

こういうことって、正面からでも止まって並んでいるときでもしょっちゅうあります。
どうも、流れている時間が違うと勘違いしている人も多いようです。
私の時間はゆっくりだったり(とろかったり)ずれているように思う人も多いように
感じます。
私にも、病気になる前同様、1分は60秒なんですが・・・。(笑)

(つづく)

  
Posted by juncopure1 at 00:23Comments(2)TrackBack(0)難病

2005年08月30日

まだ人の役に立てるという喜びと疑問

今朝は、出勤のときに一人の男性が乗車に戸惑っていた。
しばらくすると、どうも会話に障害があることがわかってきた。
駅員さんに、この電車の行く先を尋ねたいようなのだが、うまく伝わらない。

実は、駅員さんは助役ともあろう方だったのですが、その場を逃げるような
姿勢で早口で説明しています。もちろん、伝わりません。
その男性は、それでもやはり解決しないので 何度も聞きなおしますが、
同じように早口で立ち去ってしまいました。
(列車の追い越しで、いつも停止時間は5分くらいと長いのです。)


「??」

普段、よく私の乗車を手伝ってくれる駅員さんなのですが、この場合は「苦手」が
ストレートに出ていました。

しばらく、その男性は落ち着かない様子で辺りをきょろきょろ見回したり、
困っている様子でした。

---みんな、知らない振りをして よそに視線を反らせています。

普段、私のような目立つ車いすにはじろじろ見ている人も、このときばかりは
視線を反らせて知らん振りしていました。

そのうち、発車のブザーを押そうとする車掌さんに気づくと、
同じように 行く先を尋ねようとして近づきました。
ですが、まだ不安そうに戻ってきたり降りたりしています。

「???」---なんで解決できないのだろう?

その車掌さんも苦手な態度で足早に常務員席に入ってしまいました。

「どこへ行きたいのですか?」
でしゃばりにならないところで、ようやく私が訊ねると、同じ問い掛け3度目くらいで「○○○」と どもらせながら答えてくれました。
どうやら、聞こえないのではないようですが、会話するのに時間がかかるようです。
私は、ゆっくりと身振りを加えながら、この電車で大丈夫なこと、乗換えが必要なことを伝えました。

すると、ほっとした顔でようやく安心できた様子でした。
正直、その時点では私も何番線へ乗り換えればいいのかは分かりませんでしたので、
ホームについてから、代わりに聞いてあげようと思っていました。

電車から降りるたくさんの人の流れで、先に下りてしまい、やはり戸惑っていた彼は、しばらくして誘導されて降りてくる私をみつけたようでした。
私は手招きして呼んで、一緒に聞いてあげると すごく喜んでくれました。

ふだん外へ出れば、人に「助けられる側」ばかりなので、私でも「助けられることが
ある」ことは、幸せに思いました。
また、障害者だから、お互いの不安に歩み寄りやすい経験もよくあります。

【ですが、どうして駅員さんは対応できなかったのでしょうか・・・。---二人も】

エレベーターを乗る際、見た目は健常者だけれど、誘導される車いすの隣で
使いたい人がいます。
駅員さんには、通り一遍に「歩ける人は遠慮してくれ!」といわんばかりの視線を
送る人もいます。
---でも良く見ると、足をひきずっていたり、ふらつきがあったり。顔色が悪かったり様子が分かります。

また、そういう細かなことに気がつきやすいのも 似た立場だからということが
よくあります。

また一つ勉強することができました。

  
Posted by juncopure1 at 23:50Comments(0)TrackBack(0)難病

2005年08月06日

名古屋駅へ毎日通い、気づくこと。(その2)

車にはねられそうになったこと。

こちらは、大通りにつながる細い路地をまたぐ横断歩道でのことですが、
大通りは歩行者通路があり、そこに背の高い街路樹や背の低い植え込みの
木もあり、車いすは、同じ方向から左折してくる車には、寸前になってから
しか見えないみたいです。
私にも、横断歩道に一歩くらい踏み入れないと見えません。

青信号になってしばらくして人通りが減ってから渡ろうとしたのですが、
時間的には渡りきってからも十分間に合うほどでした。
向こうからこちらへ向かって歩いてくる歩行者もちょうど横断歩道に入り込む
ところだったので、運転するほうは、その歩行者よりも先に曲がってしまいた
いとスピードをつけたまま左折しました。
(たぶん)

当然、その人には私の存在も車も見えていて、普通に車は徐行、停止すると
思ったのでしょうけれど、車が速度を落とさなかったので、一瞬顔が硬直し
ました。
私も、車が飛び込んできたのでゾッとしました。(ほぼ同時で一瞬です。)
私は、一応車いすでも 徐行運転で横断歩道に入ろうとしたので、すぐに
止まりましたが、もう少し進んでいていて、少し遅れてから車が曲がって来た
としても同じだったかもしれないと思いました。

向こうから向かって歩いてこようとしていた人のほうが、すごく車に
怒って睨みつけていました。
きっと、死角ポイントと、見切り発進の危険に気づいたことと思います。

たしかに、私が歩けていたときも、進行方向とは逆の車が横断歩道を
左折しようとしているとき、いくら私が横断歩道に入りかけていても、車が
左折して横断歩道の先の方へ車はわりと突っ込んできました。
横断歩道の手前と先でなら、確かに車と歩行者は同時に渡れます。
それが、わりと短い横断歩道でも、車のスペースと歩行者の距離以上あれば、
平気で入ってくることは多くあります。

特に大通りにつながる細い路地は、たくさんあって、どれもカーブからだいぶ
路地に入ったかんじで横断歩道が見えたかもしれません。
(車を使っていたときは、そうだったかも・・・と想像。)

んんん。うまく伝わるかなあ。

とにかく、加速したまま左折しては危険ですよ。

でも、あの時ヒヤッとした人何人もが同じ気持ちになったことは間違いない
し、車をにらみつけても、私に「危ないなあ。」と文句を言う人は一人もい
ませんでした。

あそこにいた人たちも、これから自分が車で路地に入るときなんかに、
「あのとき、そういえば!」
と危険を思い出してもらえるといいな・・・。

「つづく」
  
Posted by juncopure1 at 09:32Comments(1)TrackBack(1)難病

2005年08月05日

名古屋駅へ毎日通い、気づくこと。(その1)

名駅2この写真は、車いすの目線からの名古屋の交差点の様子です。
車がすごく近くを飛ばしていくのが伝わるでしょうか・・・?

私のサイトの街角レポートは
主に、外出先の施設の様子を一つ取り上げて取材してますが、
新しい街角レポートのスタイルを考えました。

それは、毎日名駅へ通勤していて、今まで以上にいろいろな人と、
いろいろな層の方と出会い、関わる事が増えました。
すれ違いざまに、不自然に笑みを浮かべる人もいるし、話しかける人もいる。
また、すれ違いざまに、「邪魔よ、危ない」と言い捨てていく人もいるし、
オフィスビルでは、エレベーターの前で、さも見物人のように思われて?
時間に追われている自分たちのほうが急がしとばかりに私をすり抜けて
乗り込んでしまって、なんども見送らなければならないこともありました。

自転車の路上駐輪。これもはた迷惑な話で、通れないのは車いすの私の方
なのに、まるで私が邪魔をしているかのように、ため息混じりに避けて
通り過ぎていく人もいます。

そんな中で、
私が声をかけると、気づく人がたくさんいることに気づいたのです。
自分が、通れないと暗い顔をしていると、すれ違いざまに文句は言われるのだ
けど、すれ違いざまに、笑顔でハキハキと、
「すみません。この自転車どかしてもらえますか?」
と声をかけると、以外にも私の目線に立って「困るよねえ、通れないよねえ。」
と気持ちよく手を貸してくれる人が 必ずいるのです。
それが、以外に女性よりピシッとスーツを着て忙しいであろう男性の方が
いやみなく、手を貸してくれます。

私も、自分が健常者であれば気づかなかったことも、案外そんな風に声を
かけられたら「はっ」と気づくこともあったのかもしれません。

   「つづく」  
Posted by juncopure1 at 21:16Comments(3)TrackBack(0)難病

2005年07月23日

階段、歩けますか?

さてさて、夏休みに入り、通勤の電車も朝から旅行バックをもった家族や子供たちで、毎日満員です。

たしかに、直球で車椅子の私に「すごいね、自分で動くんだ これ。」と興味津々で横に並んで一緒に歩いてくれる小学生もいます。

満員電車に車椅子って 場所をとって少し申し訳ないけれど、自分の中では遠慮しても仕方ないし、チョット大柄で場所をとってるとでも思って開き直っています。

万博へ出かける小学生、ご家族も多いのですが、東京ほど階層のある乗換えではないので、歩行のできる方もたった8段ほどの階段をエレベーターで下りようとするのも この暑さだもの、気持ちはわかります。

私も、エレベーターで楽したい人でした・・・(反省)
そばに車椅子がいなくても、その途中の階には車椅子利用者がいたり、その他必要とする人がいることは、きっとその時には気づいていなかったことでした。

でもでも、たった8段の階段はエレベーターを使わなければ降りられない車椅子にとって、乗り込めないから後回しにされることはかなり苦痛ですよね。

車椅子では確かに場所をとるので、あと二人ほど乗れる余裕があるくらいのときは、後回しにされてしまいます。

どうか、大荷物のない方、お元気な方。
このことに気づいていただいたきっかけに、あと8段程の階段は譲っていただけませんか??(苦笑)  
Posted by juncopure1 at 09:48Comments(8)TrackBack(2)難病

2005年07月08日

林家こん平さん・・・

林家こん平さんが、多発性硬化症だったなんて・・・。
驚きました。
復帰に向けてがんばっていらっしゃるようで、私にも
励みになります。

また、同じように私のがんばりを励みにしてくださる方が
いるといいなあ。と思ったりもしています。

諦めていた社会復帰ですが、正社員という位置では
確かに無理でも、自分の体調に合わせた就業時間・就業条件
でお仕事ができるようになったことは、とてもうれしいことです。
また恵まれており、とても感謝しております。

みんながそれぞれ 自分にあったモチベーションでがんばり
励ましあいながら生きていけることを期待しながら、
これからもがんばりたいと思いました。

記事によると、脳にも10個以上の病巣が確認されたとありました。
私もその部分は今回の診断書でも同じ状況です。

今は、ろれつが廻らない症状なども戻りましたが、ときどき・・・
(あ、これは少し恥ずかしくていえない・・・)
まあ、今はそれなりに付き合って過ごしています。

こん平さん・・・お互いにがんばりましょう!! 
  
Posted by juncopure1 at 19:53Comments(2)TrackBack(1)難病

2005年07月07日

名古屋駅で足止め

ずいぶんご無沙汰でした。
実は、この7月より、某社にてお仕事をすることになりました。
そういう準備やら気持ちの整理やらで
こちらへは姿を見せることができませんでしたが。
少しずつ再開をしようと思っています。

まずは、今日のニュース

JRで人身事故があり、今日は名駅より帰れなくなってしまい
ました。
そこで、普段使わない名鉄で帰ることにしました。
名鉄1

列車が到着しないので、当然乗客はホームにも改札にも困惑して
集まっていましたので、私みたいに電動車椅子ではとてもその中で
優先的に乗車することは不可能です。

一台だけ試運転で別のホームから臨時で出した列車もすごい人で
駅員さんは目の前まで念のため誘導してくれましたが、危なくて
とても乗り込めず、
名鉄で代替運転?をしてくれるとのことで名鉄の駅へ移動しました。

でも、車椅子の目線ではとても不便で不安なものでした。
何度か使っていて 街の様子は知っていると入っても、
名鉄もすごい人になっていて、車椅子では窓越しの景色を見ることが
できません。
降りる駅に着いたのかどうか。人の声もざわざわしていて聞き取れず
危うく 乗り越してしまうところでした。

ホームで待っていた駅員さんにも 列車の中の私に気づかず、
スロープをもって 退散しようとしたところでした。

とにかく、目線が低いこと、バリアフリーの状況が即座に分からないこと
そして、緊急時に今までとは違う不安を感じました。

とはいっても、結構動じない自分に逆に驚いた面もあったけれど・・・笑

とにかく、事故のことは良くわかりませんが、
無事帰宅することができました。
早めにJR乗車を諦めたことは良かったです。
名鉄もバリアフリーされていて、駅員さんも親切でした。

もう少し街角レポートする余裕があると良かったのですが
途中で雷雨があったらしく、雷雨ではなくても小雨が降っていて
レポートは取れませんでした。f40918ea.jpg

これが今日の一日です。

久しぶりだと何を書くのやら・・・。
それより早く寝なくっちゃ 明日も忙しいぞ!!  
Posted by juncopure1 at 23:55Comments(1)TrackBack(0)難病

2005年05月25日

栄まちかどレポート

名古屋2階建てバス
今、名古屋市内には、2階建てバスが走っています。

眺めてみただけですが、何ともかわいらしい、
万博効果で、思わずカメラに収めました。

ラシックさてさて、こちらが栄にできた新しい
スポット「LACHIC(ラシック)」です。
ショッピングモールと飲食店がたくさん入っています。
エレベーターは、割と狭く感じました。ラシック 正面

なかなか車椅子で入り込めずにいると、
ちょっと障害のあるような方が、
「車椅子はこっち!!」
と誘導しました。
確かに、車椅子用のボタンはこちらにしかありません。

でも、そこは、各階止まりではなく、最上階までの直通だったので
途中の階は見られないのかしら??と不安になりました。

ラシック 目線最上階はレストラン街になっています。
ここは、大きなガラス張り?が特徴のようで、建物の中も
透明の壁が広がっていました。
ちょうど目の高さより上まで透明ガラス(ウインドウ)の壁が並ぶので、
私からは、先の予測すらできません。
まるで、コップの反対側を眺めながら歩いているようです。ラシック 壁

先が行き止まりなのか、通路なのか、道なのか。
遊園地のマジックルームの迷路の中にいるようで、壁の上に人が立っていて
その人をめがけていこうと思ってもどういったらいいのか分からないような
すごく、不安な構造でした。
また、階段もそのウインドウのどこかに突然出てくるような印象で、
それもまた怖くてたまりません。
  
Posted by juncopure1 at 10:19Comments(5)TrackBack(4)難病

2005年05月20日

初めての単独外出

車椅子での初めての単独での外出をしました。
実は昨夜から、やってみようと考えていました。
細かい記事は後にして、とりあえず画像のみUPします。
(意味ない・・・?笑)
でも、私には、すごい進歩で挑戦で開拓だったのです。
自立の第一歩です。

市バス1まずは市バスに乗りました。(一人でバスに乗るのは初めてです。!)運転手さんに写真を撮ってもらいましたが、運転手さんも車椅子のリフトを実際に操作したのは初めてだったらしいです。
一瞬、社内は和やかな雰囲気になりました。


オアシス前乗換えをして、栄のオアシス21の前です。
これは通りすがりで、娘さんが同じ電動車椅子に乗っていて、挨拶をしてくれたので写真を写してもらいました。わりと一人でも、レポートができるなと実感しました。







100M道路2そして、これが掲示板で話題の100M道路です。中央には公園や噴水やテレビ塔など・・・一気にわたるのではなく、片側ずつを渡るので、ゆっくりな走行でも端から端まで通りきることはできます。



  
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2005年05月19日

【番外編】

【番外編】今夜の夕焼けは不気味なくらい赤かった。
空一面に夕焼けが広がり、どちらに日が沈むのか?と思うくらい
東の下の空も赤くなっていました。

そこで、ついいつもの癖で・・・怪しい雲の追跡が・・・
今日は、夕暮れになっても雲の上を、赤や濃い青が流れるように
走っていました。

なんだか不気味な空でした。
雲の上を夕焼けが伝って走っているの・・・判りにくいけれど
載せてみました。(笑)

地震雲2
  
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さっそく改善された 階段昇降

今日は、また授業参観がありました。
前回は、階段を車椅子で運搬してもらうのに、角度のことで
失神しそうなほどの恐怖を感じ、もう二度と階段を車椅子ごと
運ばれるは、たまらないと思っていました。

でも、先生方は前のとき同様、親切に玄関で出迎えてくださり、
不安だった状況を聞き入れ、私の「こうしてほしい」を聞き入れて
くださいました。

こないだの恐怖が嘘のように、なくなり、すっか授業参観恐怖も
なくなると思います。

やはり、伝えることの大切さ。
そして、伝えることで閉ざされた道がまた開ける力強さを感じ、
自分の自信にもなりました。

最近凹みがち、鬱気味でどうにもならない私でしたが、
そろそろ底から這い上がれるような気配がします。

急発進せず、ゆっくりこつこつとまた這い上がっていこうと思います。  
Posted by juncopure1 at 15:29Comments(2)TrackBack(0)難病

2005年05月14日

一人では足がすくむ・・・

現状は、こうでした。
車椅子で外出はかなり大変でした。
その先に出迎えてくれる人がいる、それだけで違うこともあったけれど、やはり単独ではかなり勇気のいるもので。

ある派遣会社より、「車椅子では、通勤時にいくら一人で行けるといっても、電車へ乗り込むのに、結局乗務員の助けがいるので、駅員さんは結構迷惑して・・・」なんてことを平気で言われました。

そんな言葉の節々に、一応重度障害者の域にいる自分の環境を思い知ることばかりです。

MSと診断され入院してから、パートナーはほとんどお見舞いにも着てくれませんでした。3ヶ月ほどして退院してから、ほぼ普通の生活(今までと同じ)を共有してきました。

パートナー自身、病気、そして難病へのショックをずいぶん抑えがんばっていた時期です。

退院してからは、今までのように(今まで以上に)外へ連れ出し、そこから街角レポートの二人三脚が始まりました。

人目が気になっても、それを客観的に観察するほども気持ちのゆとりがありました。
それは、自分の生活が変わらなかったことで得られた新しい環境への自信でした。

しかし、パートナー自身もさまざまな葛藤があり、未熟な立場だったのでそれができたのかもしれません。

遅れながらにして、ようやく自分の足で歩こうとするパートナーを引き止めることはできず、新しい生活をしざるを得ない状況のパートナーに、私を重荷にさせることもできず・・・
東京へ出ることを決心しました。

一人になってみると、また違う視点での不自由さを感じます。そして、これが本来の姿であると独りになってから気づきます。

実生活に及ぶさまざまなことが不自由に、そして孤独に感じるようになりました。

障害者において、また健常者の生活のほうが長いものにとってこれだけの絶望感や挫折感があったのに、かなり無頓着な生活を2年間してきました。

私には当時大きな夢がありました。
「家を建てたい」
いつか○○営業所へ転勤して、仕事をしながら、素敵な家を建てたい。
病気で倒れる寸前までの希望でした。

それだけに、東京へ行ったパートナーの下へ出ることすら不自由になった自分自身をずいぶん孤独に哀しく思いました。

MSと診断されて車椅子になってからも、何度も東京へは遊びに行ったはずなのに、パートナーの支えが必要だったことを今一人になれば気づきます。

私にとって障害と向き合って生きることは、今始まったばかりなのかもしれません。

今自分にできることは何か、自分にしかできないことはないか。そして、生きる理由を見つけたい。そう思いながら、葛藤しています。
  
Posted by juncopure1 at 23:03Comments(2)TrackBack(1)難病

2005年05月02日

GWだ!!

GWに入りましたね。
天気が気になっていましたが、残りの天気は大丈夫そうですね。
気候も暖かくなったので、電動車椅子も走っていて苦痛がほとんど
ありません。
それでも、日差しのまぶしさは、堪えます。

毎日まぶしいですね。
(なんだかだらだら話しているけれど・・・焦)

【つまり、GWなのに、どこへも出かける予定がないのです(笑)】

いつもサポートしてくれていた私のパートナーは、今日付けで
東京の会社へ就職しました。
それで、今年はどこへも出かける予定がない・・・笑
つくづく 一人で行動するのは大変だと実感しています。

テレビでは毎日万博のイベント情報やら混雑の様子やら見れますが、
さすがに混雑時は努めて家にいたいという気持ちになります。
なんだか、変わりました・・・。

先日、日経で読んだのですが、医療と患者の橋渡しを目指している
企業が名古屋にあるらしいです。
なんだか気になりますが・・・、一人で行くのは億劫です。(笑)
難病になり、悩むことなく日々生活してこれたのは、大きなこの支えが
あったからだなあと、今頃になって病気になった自分を惨めに思ったり
しています。(恥)

さてさて、「市の福祉のつどい」の実行委員が連休明けにあります。
私の意見がどこまで通るのか、この一年じっくり試してみようと思います。



  
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2005年04月27日

車椅子での階段昇降

先日、授業参観があり隣の小学校へ行きました。
上級生になり、2階の教室になったので、階段があります。
去年から参加できるかと不安だったけれど、先生たちが配慮して
くださるということで、申し訳ないなと思いながら、2階の教室
でも参加することができました。

----------階段の昇降(車椅子後と持ち上げる・・・)

これは、JRやバスなどで何度も経験しているので、重たかったり
迷惑をかけてしまうことばかりが気になっていました。

でも、先日はとても怖い思いをしました。
(そういえば、毎回怖かったよなあ。でも、こないだは特に。)

違ったことといえば、電動車椅子になった。
というくらいなんですが、学校の階段は急だったのかしら??

車椅子ごと後ろ向きに持ち上げて運んでもらったのですが、
車椅子の背もたれが、ちょうど滑り台のように、体が滑っていって
しまう感じがして、途中で 気を失いそうなほど恐怖を感じて
しまいました。(車椅子と体が離れて浮いてしまう感じ。)

確かに今までにも何度かそういう気持ちになったことがあったかも
しれない。
−−−でも、今回はひどかった。

しばらくしても真っ青で 指先まで冷たくて、いつまでも心臓が
あおって苦しくて パニック症状のようになってしまいました。

しばらくして(1時間位)落ち着いたのですが、
こういう経験って 車椅子利用の方はたくさん経験あるのでは?

私は普段から頭を下に下げるとひどいめまいがして 挨拶程度でも
天と地がひっくり返ったようなグラグラ感を感じるのですが、
それで人より余計に頭が下がるのが苦手なのでしょうか?

でも、みんなもそうだとしたら、車椅子ごと持ち上げての階段昇降。
よく事故にならないでいるなあと感心したり・・・。

「私は、結構精神が強い。気を失ってもおかしくなかった。」

って我ながら思うのですが・・・。

運んでくれた先生方や男性の方には、感謝の気持ちでいっぱい
なんですが、

「あの恐怖は二度といやだ。」

とも思ってしまい、せっかっくの親切を無駄にしてしまったような
気がして自分もとてもつらいです。

「車椅子で階段を助けてくれる方にも、それなりの練習もあるの
かしら・・・?」

なんて、とても図々しいですが、考えてしまいました。

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あ・・・今度機会があれば、
車椅子で町を走行する経験などはよくありそうだけれど、階段を
持ち上げてもらって上り下りを経験してみるのもよいかもしれないね。
こちらの立場から言うのは、なんだか気が引けますが、そういう経験で
恐怖にならないコツや角度みたいなものが見つかるかもしれませんよね。
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Posted by juncopure1 at 22:30Comments(5)TrackBack(2)難病

2005年04月26日

褥創(床ずれ)かも??

じょくそうかも電動車椅子を使って外出すると、長時間になることが多い。
イタリア村でも2時間くらいは乗ったままだし、
アスナル金山でも、2時間くらい。それに食事をしたりすると、+1時間。
中部国際空港でも、移動を含めて合計2時間くらい。
活動などに参加すれば、長いと6時間以上も座りきりになる。

私は、背筋はピンとしているし、寝返りもできるので、褥創のイメージは
遠く感じられるけれど、血行障害はひどいほうだ。
体温循環や感覚障害などが邪魔をしていることも多い。
熱いのに冷たく感じることや、暖かいのに冷えていたり
寒いのにのぼせていたり・・・。

褥創になりやすいポイントに、血行障害があげられる。

(初期の褥創)
寝たきりの場合は、他動的に体位変換をし マッサージをして血流を促し
空気を入れ替えて、湿気を逃がしたり、
不潔にならないように、手入れをして 後は栄養のバランスに気をつける。
患部には、馬油や保湿剤を使ったり そうしてケアしていくよう努める。

褥創にはステージがあり、発赤が現れたり 水泡のような異変で気づかれる。

私は、何度かこのあたり腰の下。(ちょうど座って背中のシートにあたる部分)
ときどき皮膚に炎症があった。
入院中は やはりワセリンやステロイド系軟膏を処方された。

最近は、自分でも気づかなかったのだが、下着に膿の後がついていて
びっくりしてみてみた。
ぎょぎょ・・・痛そう。

相談しても まずオーバーだとはじかれるけれど、
でも自分の学んだ知識でも2時間以上同じ部分に接触した状況で
血行障害などがあればできることはありえる。

んんんん。若いから、動けるから・・・。
でも、皮膚は弱いわけで 傷になりやすいのか??
でも、痛くて車椅子に乗るのもつらい。 一度通院してみるべきですね。

・・・・・・・・・・恥ずかしい画像・・・・・・・・・(困)  
Posted by juncopure1 at 11:01Comments(4)TrackBack(0)難病