どうもご無沙汰しています。なんと半年ぶりの書き込みです！
この間、特にそれまでと比べて忙しかったと言う訳でもなく、ただ単に発信意欲が沸かなかったということと、Facebookが主になり、そちらが気軽に書き込めるので、腰をすえてBlogに何か書こう、という気持ちになかなかなれなかった、ということなんですが…。
今日久しぶりに書いてみようと思ったのは、タイトルのWEB記事について。昨日思うところをFacebookにも少し書いたのですが、もう少し書いておきたいなと思ったので…書くことで少し考えが整理できるかと書き始めたのですが、余計にゴチャゴチャになった感じでダラダラ長いのですが、お付き合いいただける方はよろしくお願いします。ご意見などもいただけるとありがたいです。

 医療的ケア必要な子どもへの支援強化で法改正へ
　NHK NEWSWEB　12月14日 20時30分

たんの吸引など医療的なケアが必要な子どもが増えるなか、厚生労働省は必要な法律を改正し、こうした子どもや家族への支援を強化する方針を決めました。１４日は厚生労働省の専門家会議が開かれ、障害者を支援する法律の見直し案がまとまりました。この中では、たんの吸引など日常的に医療的なケアが必要な「医療的ケア児」が増えていることから、子どもたちが福祉サービスを利用しやすくなるよう新たな仕組みを作るべきだとしています。また、必要な支援につなげるため相談窓口を充実させることや、「医療的ケア児」に対応できる専門の医師や看護師などの人材の育成も進めるとしています。文部科学省によりますと、全国の小中学校、それに特別支援学校で、医療的ケアを必要としている子どもは昨年度は８７５０人で、この８年間でおよそ３０００人増加しています。背景には高齢出産の増加や、医療技術の進歩で命を救える子どもが増えていることがあると指摘されていますが、医療的ケア児を支えるための福祉サービスは少なく、家族に重い負担がのしかかっているのが現状です。厚生労働省は専門家会議の議論を踏まえ、必要な法律の改正案を来年の通常国会に提出することにしています。（…続く）

「医療的ケア」を必要とする子ども達やその家族の課題が社会的に認知されていくことは、とても重要なことだと思います。全国各地で様々な問題を抱えて暮らしておられる「医療的ケア」を必要とする人やその家族の暮らしの実態があっても、なかなか大きな動きには繋がらなかった「医療的ケア」の課題が、施策検討の「表舞台」に立つようになってきた、という点で「大きな一歩」を踏み出したと感じますし、こうした流れにつながる動きをつくって来られた方々のご尽力には、心から感謝と敬意を表したいと思います。（なんか偉そうな言い方ですね、すみません。）

今後されるという「新たな仕組み」の検討内容についてしっかり注視しつつ、私たちも出来る形でしっかり課題提起や発信をしていかなければと思います。

ただ、最近の医療的ケアに関わる課題発信の文脈でよく使われていて、この記事にも何度か出てくるのですが、「医療的ケアを必要とする子どもたち（あるいは大人の人たち）」のことを「医療的ケア児（あるいは者）」と呼ぶ言い方には、なんとも言えない違和感を感じてしまうのも正直なところです。

そもそも「医療的ケア」とは「経管栄養･吸引などの日常的に必要な医療的な生活援助行為を、治療行為としての医療行為とは区別して『医療的ケア』と呼ぶ」とされています。（※）
つまり「医療的ケア」はその子が日々暮らしていくために必要な支援であって、その支援を確保していくことは、その子が「一人の子ども」として、当たり前に暮らし、成長・発達していくための条件整備の問題なのです。（最近よく言われる言い方で言えば、障害がある人への「合理的配慮の提供」の一つであると思っています。）

ここで考えなければならないのは「一人の子ども」として、例えば「医療的ケア」を必要としない子ども達と同じように「当たり前」の暮らしが保障されるために、その子に必要な「医療的ケア」を確保することであると思うのですが、ここでこの子ども達のことを「医療的ケア児」という言い方で括ってしまうことによって、「一人の子ども」という捉え方ではなく、「医療的ケア児」というある意味「特殊な子ども」の問題だと捉えられてしまうような気がするのです。

あくまでもこれから考えていくことが、「支援のあり方」としての「医療的ケア」の問題なのであれば、「医療的ケア児」とまとめた呼び方をするのではなく、「医療的ケアを必要とする子ども」と（長くなるからということではなく）その都度ちゃんと言っていかないと、問題の本質がちょっとずつずれていってしまうんじゃないのかなぁ、と。

「それは言葉尻を捉えた揚げ足取りやん」と言われるかも知れませんし、「そんなん、ただの屁理屈やんか」と言われれば、まぁそうなのかもしれないんですが…ただ、これから施策の検討に関わる方々が「医療的ケアを必要とする『子ども』の課題を考える」という視点で臨まれるのか、「『医療的ケア児』の課題を考える」という視点で発想されるのかとでは、検討の方向性や結果としての具体的な内容もずいぶん違ったものになってしまうのではないか…と思うのは考え過ぎでしょうか。

そして、もちろんこれは「子ども」の問題だけでなく、「大人（者）」の方についても同じことが言えると思っています。　

（※新版　医療的ケア研修テキスト　日本小児神経学会社会活動委員会　北住映二・杉本健郎　編　クリエイツかもがわ　より引用）