1: 豆次郎 ★ 2018/12/22(土) 22:46:02.75 ID:CAP_USER9
12/22(土) 7:00配信
J-CASTニュース
まぶたが突然開かなくなる...! 患者訴える「眼球使用困難症」の苦しみ、厚労省も認識

 まぶたが垂れ下がったり、けいれんしたりする病気に、眼瞼(けん)下垂や眼瞼けいれんがある。

 それが重度化すると、まぶたが開けられず、日常生活を送るのさえ困難になる。そんな症状を「眼球使用困難症」と眼科医が近年名付けた。患者の1人が国の障害認定をツイッターで求めて、反響を呼んでいる。

■まぶたが開かない...元タレントがその苦境を訴え

 「歩いているのにどうしよう...」。ツイッターに投稿されたイラスト漫画では、若い女性が外出中、突然まぶたが閉じて開かなくなり、困惑の表情を浮かべる。どんな光も眩しくなり、部屋を暗くして閉じこもるしかなくなってしまう。

 周りからは、「眠いの?」と誤解も受ける。まぶたに薬を注射すると症状が和らぐが、費用負担が大変だ。障害年金があれば助かるが、視力には問題がないため、国に身体障害者と認めてもらえない。

 症状が重いため、国に抗議したりSNSで訴えたりする活動も十分にできない。漫画の女性は、まずは「眼球使用困難症」の存在を広く知ってほしいと訴えている。

 漫画を描いたのは、自らも困難症だという元タレントで現在は文化人のマネージャーをしているマリーナさんだ。

 この2018年12月18日の投稿は、広く共感を集めて、21日夕現在で5万件ほどもリツイートされている。同様な症状を訴える人も次々に出て、マリーナさんにリプライを送っていた。

 マリーナさん自身は、1年半前から眼瞼けいれんを患っているといい、注射のおかげで外出もできるようになった。しかし、保険が使えても、診療費を含め1回1万8000円かかってしまう。注射が効かなくなれば、部屋に引きこもらざるを得ないと不安を訴えている。病気は、精神科でもらった薬の副作用だという。

眼科医が提唱、「明確な視覚障害者」

 眼球使用困難症という呼称は、井上眼科病院(東京都千代田区)の若倉雅登(まさと)名誉院長が提唱した。

 読売新聞のサイト「ヨミドクター」の2017年2月9日付コラムでは、眼球は正常なのに、まぶしさで目を開けられない重度の症状をそう呼ぶことにしたと説明している。こうした日常生活を送るのも困難な人は、明確な視覚障害者だと若倉院長は言う。

 そして、この症状に理解を深めてもらうため、同年9月ごろに「眼球使用困難症と闘う友の会」を結成した。友の会窓口のNPO法人「目と心の健康相談室」によると、18年12月21日現在で、患者ら約80人が会員になっている。

 さらに、国への働きかけなどのため、そこから派生した「みんなで勝ちとる眼球困難フロンティアの会」も立ち上がり、マリーナさんもそこで活動している。

 身体障害の認定基準については、厚労省のホームページで、眼瞼下垂で両目が開けない場合に対し、「眼瞼下垂をもって視覚障害と認定することは適当ではない」と回答している。 厚労省の企画課は21日、J-CASTニュースの取材に対し、マリーナさんのような眼瞼けいれんも同様だとした。障害認定しない理由については、「視力や視野の機能で認定しており、それに異常が見られないため」だとしている。

 ただ、眼球使用困難症については、医療関係者から事情を聞いており、今後の課題だと認めた。「実態を把握するための研究を行っており、現在はその調査結果を待っているところです」と話している。

(J-CASTニュース編集部 野口博之)

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181222-00000000-jct-soci

引用元: ・http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1545486362/

4: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:48:41.94 ID:xCVdyyZi0
差し当たってはまぶたに目玉をかいとけばいい
6: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:49:42.50 ID:MHJ2KLTl0
ビタミンB2
ビタミンB6
目に良いとされる水溶性ビタミン
46: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:08:05.27 ID:paI5oYLk0
>>6
瞼の筋肉と神経なんですが
58: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:14:27.30 ID:MHJ2KLTl0
>>46
筋肉はビタミンB6
神経はビタミンB12
7: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:49:52.24 ID:dgXYjDHK0
昔からあったし最近、和田アキ子も手術してたろ
45: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:07:43.10 ID:oR0nhqRH0
>>7
昔からあったけど病名がなくて保険も効かないってことでしょ
和田のは老化で腱が伸びっぱなしだから瞼縫えば治るし保険も効く
この記事のは麻痺や痙攣だからその治療法が使えない
11: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:52:37.91 ID:ryFXbF1q0
その病気は車の運転はしていいの?
15: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:53:25.88 ID:fCTUy7Og0
>>11
医者がダメっていうならしないほうがいいが法律ではそんなの禁止してない
13: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:53:14.29 ID:5fZltlmt0
 注射ってボトックスかな?高いよ、しかも三ヶ月しか効かない。まじ大変だと思うよ見えないんだもの
17: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:54:01.04 ID:fCTUy7Og0
>>13
それを保険適応したらええだけ。障害認定とか考えが甘すぎ
122: 名無しさん@1周年 2018/12/23(日) 00:51:46.29 ID:hXhPcyT40
>>17
保険対応で1万8千円なんでしょ
それ3ヶ月ごとってなかなか大変だよ
18: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:54:07.35 ID:JZwerX060
これマイボーム線のつまりじゃないかな? すんげえまぶた重くなる。
まぶたに目球に送る潤滑油がたまる。
20: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:54:36.64 ID:7he/Ilbo0
まぶた痙攣はあるな
23: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:55:43.95 ID:kLhw49900
>>1
> そんな症状を「眼球使用困難症」と眼科医が近年名付けた。

そのネーミングセンスもうちょっとどうにかならなかってのか
24: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:56:15.79 ID:odMC/e/v0
>>1
これ、俺にとって三大悪夢の一つ
1、目を開けようとしても開かない
2、舌で歯をなめると歯がボロボロ抜けていく
3、歩こうとしても、膝が動かず、倒れる
25: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:56:25.73 ID:kVniONeJ0
医療用のテープで瞼を吊って留めたら応急処置にはなるだろう
清水アキラの鼻テープみたいにw
28: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:58:56.43 ID:fCTUy7Og0
>>25
テープ貼ったところで何分持つかね?人間には皮脂やらいろんなの分泌するから引っ張っても常に張り替えないとダメだし
32: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:01:38.36 ID:Ea8QzLY30
>>25
眼瞼下垂の老人はよくやってるよ
眼瞼けいれんだとテープでは無理だろうな
27: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 22:58:28.61 ID:RctIIJUG0
もしも小林製薬が治療薬を出したら…

「メガアーク」
69: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:21:33.28 ID:Fh1vc2rm0
>>27
メガドライブのクソゲーにありそう
70: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:22:50.87 ID:AaWChVgl0
>>27
最強の攻撃呪文みたいなネーミングやめい
33: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:01:50.62 ID:0h0cxmO60
眩しいだけならサングラスですみそうだけど
瞼が重くて開けないのか?大変だな
35: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:02:14.74 ID:bjxVRjEP0
俺も最近どんどんまぶたが下がってきた
ギロロみたいな目付きになってる
37: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:04:15.70 ID:F2S9oMT70
自分も起きた直後にそうなる。
47: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:08:53.24 ID:NDG4EmE30
サンドウィッチマン富澤がこれだよね。
たしか生まれて間もなく手術してる
48: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:09:53.09 ID:uD7+3BB80
敵のスタンド攻撃だろjk
49: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:10:23.74 ID:RctIIJUG0
>>48
何だっけスカイフィッシュだっけ
50: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:11:39.49 ID:6p9/ARPnO
DIOの息子にそんなのいたな
59: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:14:46.89 ID:ezhRrN540
>どんな光も眩しくなり、部屋を暗くして閉じこもるしかなくなってしまう。

不思議だなあ
71: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:23:23.89 ID:RArH/iFd0
うちの婆さんがこれみたいだ。昼間目をつむってばかりいる。眩しいんだそうだ。
目を開けると見えるんだけど、辛いらしい。
83: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:27:28.28 ID:apNJGwcy0
医療費は健康保険に入ってれば年収に応じて一定額以上は還付されるだろ
貧乏ならMAX10万程度、一般的な収入あれば数十万くらいまでは自己負担になるかもだが
87: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:32:33.70 ID:B79vcV9n0
左目が眼瞼下垂だわ
手術怖い
121: 名無しさん@1周年 2018/12/23(日) 00:50:21.69 ID:oKOTcJ/+0
>>87
うちの母ちゃん眼瞼下垂で手術してもらったらめっちゃ綺麗な二重になったぞ
やっぱり見やすくなったって言ってるし
楽しみに頑張れ
133: 名無しさん@1周年 2018/12/23(日) 02:29:29.76 ID:MkfZJDPJ0
>>121
母ちゃん羨ましいー
手術頑張るわ
91: 名無しさん@1周年 2018/12/22(土) 23:37:13.81 ID:QFMmGpCj0
目の病気は怖い
ものもらいできただけで憂鬱
105: 名無しさん@1周年 2018/12/23(日) 00:03:14.42 ID:zSXy7Vnn0
あー俺もよくなるわー
朝目が覚めたときに多いかな
139: 名無しさん@1周年 2018/12/23(日) 03:17:11.54 ID:NV42cxVv0
そういえば某精神科で処方された抗うつ薬が、そんな感じだったな。
二ヶ月くらいで行かなくなったから問題無かったが、夜にTVを見ているだけで
眩しく感じておかしいと思って止めて良かった。
142: 名無しさん@1周年 2018/12/23(日) 03:27:37.50 ID:auyx0Gqn0
おれもたまに日中歩いてる戸瞼が閉じて指で無理矢理開かないとならないときあるんだよなあ
これかしら