- 1: すらいむ ★ 2024/12/30(月) 22:22:04.92 ID:GEbvt02b
- 「ようやくこの日が来た」 市川の遺伝性ＡＬＳ患者・青木渉さん、治療薬承認に喜びと期待
厚労省が２７日、遺伝性ＡＬＳの治療薬「トフェルセン」の国内での製造販売を承認したのを受け、患者の１人、市川市の青木渉さん（３６）は、千葉日報の取材に「ようやくこの日を迎えられた。待ち望んでいた。うれしい」とコメントした。
青木さんは、東京都内の飲食店店長だった２０２１年１０月ごろ、足に違和感を覚え、やがて力が入らなくなった。
２２年春、ＳＯＤ１という遺伝子の変異により筋肉を動かす神経が損傷する遺伝性ＡＬＳと診断された。
（以下略、続きはソースでご確認ください）
千葉日報 2024年12月29日 05:00
https://www.chibanippo.co.jp/news/national/1321723
引用元: ・【薬】「ようやくこの日が来た」 遺伝性ＡＬＳ患者、治療薬承認に喜びと期待 [すらいむ★]
- 3: 名無しのひみつ 2024/12/30(月) 22:39:35.12 ID:QYB8Bd1S
- ここには書いてないけど薬価すごいな
この人は障害者手帳あればタダだろうけど - 4: 名無しのひみつ 2024/12/30(月) 22:45:11.41 ID:QYB8Bd1S
- 訂正
承認はされたけど
まだ薬価収載されてないんだね
じゃあ医者経由で自費輸入したのか - 5: 名無しのひみつ 2024/12/30(月) 22:47:56.67 ID:4vdw57l9
- これは涙無しでは語れないだろうよ
あとは値段だ - 7: 名無しのひみつ 2024/12/31(火) 13:13:10.14 ID:LXzbGSRl
- ホーキング先生よかったね
- 10: 名無しのひみつ 2024/12/31(火) 16:25:18.97 ID:yu953Fg7
- 時はきた
- 11: 名無しのひみつ 2024/12/31(火) 16:28:42.09 ID:yu953Fg7
- 筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療薬「トフェルセン」の値段は、1回あたりの投与量100mgで18,812,000円です
- 12: 名無しのひみつ 2024/12/31(火) 16:47:32.01 ID:LoDqHrKh
- 医療技術で助かる命は人の進化においては良いことである
- 16: 名無しのひみつ 2024/12/31(火) 22:08:49.52 ID:6Cf5K3GM
- SOD1に変異があるタイプの家族性ALSだけにしか効かない
大多数の孤発性ALSには別のアプローチが必要 - 18: 名無しのひみつ 2025/01/04(土) 16:23:41.90 ID:WVzaz0r4
- 遺伝性に効果ある薬が見つかればそのうち孤発性の薬も見つかるだろうな
早期発見できればいろいろ試せるんだからまずは診断技術の進歩かな
