1: すらいむ ★ 2024/12/30(月) 22:22:04.92 ID:GEbvt02b
「ようやくこの日が来た」 市川の遺伝性ALS患者・青木渉さん、治療薬承認に喜びと期待 

 厚労省が27日、遺伝性ALSの治療薬「トフェルセン」の国内での製造販売を承認したのを受け、患者の1人、市川市の青木渉さん(36)は、千葉日報の取材に「ようやくこの日を迎えられた。待ち望んでいた。うれしい」とコメントした。

 青木さんは、東京都内の飲食店店長だった2021年10月ごろ、足に違和感を覚え、やがて力が入らなくなった。
 22年春、SOD1という遺伝子の変異により筋肉を動かす神経が損傷する遺伝性ALSと診断された。

(以下略、続きはソースでご確認ください)

千葉日報 2024年12月29日 05:00
https://www.chibanippo.co.jp/news/national/1321723

引用元: ・【薬】「ようやくこの日が来た」 遺伝性ALS患者、治療薬承認に喜びと期待 [すらいむ★]

3: 名無しのひみつ 2024/12/30(月) 22:39:35.12 ID:QYB8Bd1S
ここには書いてないけど薬価すごいな
この人は障害者手帳あればタダだろうけど
4: 名無しのひみつ 2024/12/30(月) 22:45:11.41 ID:QYB8Bd1S
訂正
承認はされたけど
まだ薬価収載されてないんだね
じゃあ医者経由で自費輸入したのか
5: 名無しのひみつ 2024/12/30(月) 22:47:56.67 ID:4vdw57l9
これは涙無しでは語れないだろうよ
あとは値段だ
7: 名無しのひみつ 2024/12/31(火) 13:13:10.14 ID:LXzbGSRl
ホーキング先生よかったね
10: 名無しのひみつ 2024/12/31(火) 16:25:18.97 ID:yu953Fg7
時はきた
11: 名無しのひみつ 2024/12/31(火) 16:28:42.09 ID:yu953Fg7
筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療薬「トフェルセン」の値段は、1回あたりの投与量100mgで18,812,000円です
12: 名無しのひみつ 2024/12/31(火) 16:47:32.01 ID:LoDqHrKh
医療技術で助かる命は人の進化においては良いことである
16: 名無しのひみつ 2024/12/31(火) 22:08:49.52 ID:6Cf5K3GM
SOD1に変異があるタイプの家族性ALSだけにしか効かない
大多数の孤発性ALSには別のアプローチが必要
18: 名無しのひみつ 2025/01/04(土) 16:23:41.90 ID:WVzaz0r4
遺伝性に効果ある薬が見つかればそのうち孤発性の薬も見つかるだろうな
早期発見できればいろいろ試せるんだからまずは診断技術の進歩かな