多指症

2007年03月11日

いよいよ入院

f1652ea5.JPGボクがんばるよ〜〜! !

明日,明後日 術前検査です。
また報告しま〜す!

kaianchin at 20:49コメント(15)トラックバック(0) 

2007年02月09日

ゆうりちゃん手術日

今日は、ここへ来ている私のお友達、ひとみさんのお子さんの多指症の手術日です。
たいちゃんとは、3ヶ月違いの可愛い女の子です♪♪

たいちゃんもあと1ヶ月で手術です。
今日は、私まで緊張してきます。
ゆうりちゃん頑張れ! ! ひとみちゃんも頑張れ!!

無事、手術成功しますように! !

kaianchin at 10:25コメント(8)トラックバック(1) 

2007年01月25日

警察病院へ行って来ました

e825a2a7.JPG先日は暖かいお言葉アドバイスなど本当にありがとうございました!
皆さんの意見も参考にしながらセカンドオピニオンを探して行って来ました。
一昨日、入院する予定だった小児病院へ付き添いできる病院へ一度診察へ行きたい旨お話し、紹介状とレントゲンをもらって来れました。

小児病院の対応を早くしていただいたお陰で昨日、付き添いできる病院へ診察に行って来ました。
先生は1才頃のほうが良いと進められましたが、なんとか三月に手術の予約を取れました。たいちゃん8ヶ月半の手術です。

麻酔は全身麻酔で手の外科の先生がいるらしく、手術日まで担当の先生はわからないみたいです。そこはちょっと不安だけど任せるしかないです。

2才以下の子は大部屋での付き添いが可だそうで、それより上の子は他に親御さんの付き添い無しで入院して頑張ってる子がいるので2才以上の付き添いは個室になるそうです。今回も個室希望出せばおっけぃなんだけど金銭的に大部屋でって事で(^_^;)
病院自体は親切な感じを受けましたよ。

子供病院の方はキャンセルしたわけですが、その対応もとても良かったです。
私のブログのお友達、まさやんさんが、わざわざ飯田橋にある病院まで会いに来て下さいました!
まさやん本当ありがとうーとても心強かったです(^o^)/
写真はお昼を一緒に食べて、まさやん家のりょうちゃんと、うちのしゅんちゃんです!
りょうちゃん病院でもとっても良い子でした。噂通りちょっと怪獣っぽい(*^_^*)けど可愛いりょうちゃんでした!

バタバタと、とりあえず病院が決まり安心しました。
皆さんのコメントやメール参考になり、励みになりました!
ありがとうございました!
手術まで2ヶ月ないので、体調管理気をつけて行きたいと思います。
まだまだこれからですが、よろしくお願いします(^_^)v


kaianchin at 06:43コメント(18)トラックバック(0) 

2007年01月22日

迷ってばかりで。。。(;_;)

たいちゃんの手術日が決まってから、腹が決まったと思いきや不安の方が、どんどんどんどん積もって来まして〜<(>o<)>

今の病院は

家から近いのがいい。
先生の腕はよくわからない。
完全看護で夜の付き添いが出来ない。

お友達からは、とっても良い病院だと聞いてます。

でも、でも、やっぱり離れたくない、心配で完全看護でお願いしている方が家にいても落ち着かない様な気がします。

もっと早くいろいろ調べておけば良かったんだろうけど
手術日決まってから、こんな風に気持ちが変わってしまいました。

上の子がいるから、ふつう完全看護でお願いする人が多いと思うのですが、私って意気地なしですね。。。ホント(;_;)

たいちゃん泣いたら、止まらないし
看護師さんもダッコもすぐしてくれる訳じゃないみたいなので、震えるがごとく泣く姿を見ると、あ〜無理だわって思ってしまいます。

皆さんのサイトで手術の時のこととか、読ませてもらってますが、まだまだ勉強不足です。

今日、東京警察病院に問い合わせしてみました。
そちらは入院中添い寝が出来るそうです。
これからまた病院についても調べてみようと思ってます。

アドバイスでもなんでもいいのでコメント待っています!!



kaianchin at 11:50コメント(22)トラックバック(0) 

2007年01月17日

都立清瀬小児病院へ

昨日、たいちゃんの検診へ行って来ました。

初診から3ヶ月以上経ってしまいましたが、昨日はレントゲンを撮りました。

最近人見知りをはじめて、私が帰省して自宅に戻ってもパパに抱かれて大泣きしていたので、レントゲン技師さんに預けると泣くだろうなぁ〜〜と思っていたけど、あれ?ちょこんとお膝に座って、両手を広げています。
外で待ってる間も泣き声聞こえず、キョロキョロした顔で出て来ましたよ〜。

先生からは前回と同じような説明で、残す方の指がしっかりしているので、切除する方の指を取って、それから拇指球筋の移行で親指を外側に開けるようにするとの事でした。
また、傷跡もキレイにしますからね、、と言ってました。

それで、いちお手術日決まりました! !
3/8入院の3/9手術だそうです。
順調に進めばいいなぁ〜と思っています。

あとは、とくに言われた事もなく、私も質問することなかったので診察は10分もかかってないかな(^-^;

入院中は21時からは完全看護になるので、ママは帰らなければならなくて、それが一番気がかりなんだけど、私の友達(しゅんちゃんの時のママ友)が二人目のお子さんが入院されていた時の事を教えてくれて、どの病棟の看護師さんも、とても素晴らしいスタッフで、安心して任せて大丈夫だから・・という事なので、お願いしようと思っています。

たいちゃんが入院している間、子どもは感染症などがあるからしゅんちゃんは面会出来ない様になっているので、私が看護している間しゅんちゃんはパパの実家に行く事になりそうです。
でも夜は会えるし、ちょっとの我慢だね。

自立支援医療の事など聞いて来ましたが、主治医からの意見書は入院した日にもらえるそうで、手術日までに行かなくてはならないから、一日で書類を届けなければならないので、パパに動いてもらおうと思っています。

手術日が決まると、こちらも心構えが出来ますね。
いよいよ〜と思うと緊張します(^-^;
これから、たいちゃんの体調気をつけて行きたいと思います!


kaianchin at 09:29コメント(15)トラックバック(0) 

2006年11月12日

たいちゃんの指 4ヶ月〜5ヶ月

2d6465cf.JPG少し、おててが大きくなったので画像アップしてみました。

始めて見られる方は、びっくりする事でしょう。

あるサイトでは、他人に知られるのは親よりも子どもの方が可哀想だと言う意見も耳にしました。
親が勝手に公表(別に公表してるわけじゃあませんが)して
本人は成長した時に知られたくない事かも知れないということです。

私は親しくさせてもらっている人達には、自分から言っています。
偶然見てしまって、驚かれるのが私にとって悲しいのです。

たいちゃんのお話をした時、
こんなのたいした事ないわよ〜的な感じで励ましてくれてるのでしょうが、どれがいいとか、それよりましとか、、、という様に比べたりするのが、何とも言えない気持ちになります。


とってもとっても可愛い指、手術で切ってしまうまで
大事に大事にしていきたいと思っています。




kaianchin at 12:17コメント(16)トラックバック(0) 

2006年10月17日

ミトン 秋冬用

457f975e.JPGたいちゃんの、おてても大きくなって来た事だし
そろそろ新しいミトンを〜と思って見に行ったら
大きめのやつも売ってるんだね・・・。

でも、長袖がメインになるからほとんどミトンはいらないなぁ〜と思って暖かさを重視して選びました!

普通の手袋だと、余指の部分がピーンと出っ張っているので、きゅうくつな感じなんです。
はめる時も、つっかかっちゃう!
だから、手首の所も広く開いて、はめやすい感じのを見つけました。

しゅんちゃんに見せたら、ボクも欲しいと言ってました。
パンダとヒヨコもあったけど、赤ちゃんっぽい、いくらなんでもね〜。

この前、可愛い靴下があったので、買ってあげました。
たいちゃんお下がりばかりだから、靴下くらいちょっと高めで・・・(笑)





kaianchin at 18:11コメント(13)トラックバック(0) 

2006年09月26日

診察行って来ました

2bb9ac7e.JPG予約してやっと診察を受ける日が来ました。なんだか待ってたので嬉しいような不安な様な・・・雨の中元気に行って来ました(*^o^*)

14時に予約で診察時間は10分程度でした。私もだいぶん、皆さんの所で勉強していたので言われた事は、まぁ多指症の一般的な感じなのかな・・・と思いました。

左手の親指より余指がついている右手の親指の方が小さい事と、どうしても手術後親指が内側に入りやすいとの事で、筋肉(母子球筋肉)の移行をするとの事でした。

手術は一般的な1才前後で入院は7日間って言ってました。
もっと入院かと思ったけど短い方なのかもですね。

先生はとっても親切な感じで、質問にも応えて頂きました。

次回は3ヶ月後ですが火曜日に予約すれば先生が担当になると仰っていました。

なので、多分よくわからないけど親切な先生だったので、このまま行くかな・・・。

自立支援は使えるそうです。
保険負担金は乳児医療でまかなえるそうです。

少し安心しました〜!
ちゃんと聞けたのも、皆さんのブログのお陰です。これからも宜しくお願いしますね!

小児病院なので疾患のある子どもが沢山居ました。
目で見てわかるほど大変そうな子もいました。
たいちゃんの事でクヨクヨしてる場合じゃないな・・・って考えさせられました。

しゅんちゃんに病院で見た子ども達のこと色々病院で聞かれました。
あとでゆっくりお風呂で話しながら教えてあげようと思います。

写真は今日のたいちゃんです。
けっこう手が大きくなってきたでしょ♪余指ちゃんが外側に開いてきたかな・・。

kaianchin at 16:51コメント(10)トラックバック(0) 

2006年09月25日

たいちゃんの病院

1ヶ月以上も前から予約していた、たいちゃんの病院がいよいよ明日です。
はじめてだから、ちょっと緊張しそう。

東京都の清瀬市小児病院ってとこなんだ。
多指症の手術は何度も症例があるみたいです。ってあたりまえか?

リンクしている皆さんのブログや掲示板から勉強してきたつもりですが
いざ〜となると、何も聞かないで帰って来ちゃったってなりそうな予感。。。
まぁ、一回目だから先生の話しを覚えてきます〜! って私大丈夫か???(笑)

心配だけど、いつも気にしてるだけだったから、やっと行ける〜という思いです。

昨日、お友達のブログ(いちお、名前出さないね)で感動の話を聞けたんだ。
そして、それにコメントした人達がまた素晴らしいコメントしていたの。

「子どもは自分の体を犠牲にしてまで何を私たちに教えるために生まれてきてくれたのだろう。。」
って。
泣けてきちゃった。
ほんと、感動したよ。

たいちゃんが産まれてきて、指を見た時のこと。。。
そして、何か意味があるのかなって考えたりしたこと。。。
いろんな気持ちを思い出して、泣いてしまいました。

これから、もっと、成長したいな。
そして、どんどん強くなりたいな。

プログをはじめて本当良かったです。
みなさん、ありがとう! !



kaianchin at 02:31コメント(4)トラックバック(0) 

2006年09月11日

たいちゃん2ヶ月

9c33b6e8.JPGたいちゃんが産まれて約2ヶ月半です。
おっぱいだけじゃ足りなくて、ミルクも飲んでぷよぷよして来ました。
普通二人目っていっぱいおっぱい←(長井秀和思い出しちゃった)出るのかと思ってました。
しゅんちゃんの時はおっぱいだけで足りていたのに、たいちゃんはおっぱい飲んだあと、泣くんだ〜。足りてないんだよね?きっと。
んで、ミルクを100くらい足しています。
でも、指の手術で入院することも考えて混合の方がいいのかな〜とも思ったりして。。。
しゃんちゃんみたいに、おっぱい星人だと大変だしな〜とか。
でも、お金が無いから(笑)おっぱいは助かるな!

さて、何回おっぱいと言ったでしょう??

ん? 5回だよ〜ん! !
あれ?6回だわ〜(⌒▽⌒)アハハ!

って、、すんませんm(_ _)m

今日、お弁当持って出かけたんだけど
やっぱりミトンして行っちゃった。
まだ赤ちゃんだから、結構かわいい〜とか小さい〜とか言って人が寄ってきてくれるのよね。
だから、びっくりさせちゃうりのも嫌だし
私もまだ見られたくないって気持ちが強いんだね。。。

今日会った、私が好きな近所のおばちゃんは、指が多いのも感謝だよ。
感謝の所からしか何もうまれないみたいな、、、事を言われたな〜。
うまく文章に出来ないけど、そうだなぁ〜って思ったよ!





kaianchin at 17:16コメント(8)トラックバック(0) 
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