主治医が気にすること、患者の私が気にすることプレ9mgに増量してから2週間経過

2013年10月08日

久しぶりの更新。プレ増量したよ。

長いこと更新をサボっていたが、特に病状に変化はなく、安定した状態であった。
安定した状態といっても、寝ている時間が多く、起きていても長座位でダラーッとした姿勢で半分寝ているような状態。
こんなに動かないのに、お腹はすくし食欲は旺盛なんだよね。
しかし、動かないってのは身体に非常に悪影響を及ぼす。代謝が悪くなる。汗をかかない、おしっこが出ない、手足が冷たい(←これは、まあ病気のせいでもある)、むくみがひどくなる。太る、血糖値が高くなる、血圧が高くなる。
いいことないんだよねー。わかってるんだよねー。でも動けないんだよねー。食べるのが唯一の楽しみなのに、食事の我慢なんてできないんだよねー。
そこで私の脳みそはフル活動で考えた。ステロイドを沢山飲んでいたころは、もうちょっと体が楽だったのではないか、と。8mgの服薬をすでに130日ほど続けている。その前は9mgを200日ほどだ。9mgの頃のほうが、明らかに買い物などの外出が楽だった(と思うが、自信はない)。

結論:そうだよ!食べても動けばいいんじゃん!動けないのは、プレを減量したからじゃん?じゃあ、増量すれば解決じゃん!

そうと決まれば、さっそく主治医にご相談だ。力説してみた。主治医は「うん…。なるべくプレは減らす方向にしたいんだけど…。」と、なんか渋ってる。しょうがないから私も譲歩して(←偉そう)、「今だけ、ちょっと試してみたい。だるくてしょうがないから、9mgでも8mgでも副作用が変わらないのなら、元気に動ける9mgのほうが体にもいいような気がする」と、“とりあえず今だけ”みたいな言い方で、9mgへの増量をゲットした。

さあ、今後はバンバン動けますよー。といっても、お年寄りがお散歩するような感じでしか歩けないけど。でも気分はスキップ。めでたしめでたし!


今、こうして改めて文字にしてみると、私って単純だな…。文字にするってのは、気持ちを妙に冷静にさせるもんだね。やばいぞ。もともと動くのが嫌いだからダラーッとしてるんじゃないのかな、とちょっと思い始めた。
まあ、お散歩は、明日からにしてみようかな。今日のところは、ダラーッとしていたい。
 

kanabun_toubyou at 15:03│Comments(13)TrackBack(0)mixiチェック プレドニン | 症状

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この記事へのコメント

1. Posted by あも   2013年10月10日 23:23
初めまして。
突然のコメントですが、今膠原病の検査中で、
不安で怖くて体調も悪く、支離滅裂ですみません。
治療されて回復されてるお話伺い、希望を持とうと思います。
寒くなりますのでお体大切になさってください。
またお話聞きたいです。
2. Posted by かなぶん   2013年10月10日 23:45
>>あもさん
コメントありがとうございます。
ただでさえ体調が悪くて不安なのに、検査の結果や治療方針が解らないうちは余計不安でいっぱいですよね。
ネット上の情報は私が入院していた頃とほとんど変わりありませんが、医師が得ている情報は日々進化しているようです。データが多くなれば、治療法もどんどん増えていきます。この方法でダメだったら、次はこの方法でと、いろんな治療を試すことができるようになりました。
どんな些細な不安でも、医師とよく相談すれば、不安もかなり和らぐと思います。
私でお役にたてそうなことなら、いつでもコメント欄にご記入ください。
大歓迎です。
3. Posted by あも   2013年10月11日 09:42
かなぶんさん。お返事ありがとうございます。
とても嬉しいです。力が沸いてきました。
実は私も千葉県民です。千葉市なので千葉大付属に紹介してもらうつもりです。
3件めでやっと膠原病疑われ血液検査して、来週結果聞けます。その時は肺レントゲン異常なしでしたが、今苦しいです。朝から熱上がり微熱ですが、このまま来週まで大丈夫か、怖くなります。
血液でちゃんと解らずこのままにされたらどうしようとか。
皮膚炎もできてる場所が典型的ではないので確定どうなるかとか。でも苦しくて痛くてこのままもう持たないんじゃないかとか。頭もよく働かなくて。
まとまらずすみません。
2ヶ月位前は普通にしてたのに。自分でもなにがなんだか。
一昨日はむち打ちパート行きましたが、もう二度と行けそうにないです。本当に不安です。
自分の事ばかりごめんなさい。
かなぶんさんの体調いかがですか。お薬効いてますか。長々失礼ですが、結果後またアドバイス頂けたら嬉しいです。ありがとうございました。
4. Posted by かなぶん   2013年10月11日 14:56
>>あもさん
そういえば、私も微熱の状態が私の平熱なんだと思い始めた頃、ステロイドの減量とともに熱も下がった記憶があります。今でもちょっとした体調の変化で熱は出ることがありますね。
肺は、私も最初はMRI画像をよーーーく見ないとわからないくらいの炎症がちょびっとあっただけでした。医師はすぐにわかるらしく、「ここが肺炎」って指をさして教えてくれました。
その後、入院してからは、みるみるうちに炎症が広がって、レントゲン写真の肺の下半分が真っ白に。
私の場合は、皮膚の炎症はあんまりひどくはなく、筋肉の炎症も入院中に止まったのだけど、肺の炎症がいつまでも止まらなかったために入院が長引きました。
膠原病の結果が明らかになったら、多分、即入院になると思います。私は、結果が出る数日前から入院の準備を始めました。
お仕事のほうは、どのくらい休むことになるかは、入院して治療をしていかないとわからないと思います。これがまた不安のタネですよね。
私の体調は、仕事していた頃よりずっといいです(笑)
眠くなったら寝て目が覚めたら起きて、お腹が空いたら食べて毎日ゴロゴロしてストレスのない生活です。息苦しくてとても仕事ができるような体ではないですが、生活を変えてみれば、快適に過ごせています。結構、極楽ですよ。
5. Posted by あも   2013年10月11日 20:48
何度もすみません。
優しい心使いにお礼が言いたくて。
ありがとうございます。
今日は娘の歯医者でしたが、連れていけず、落ち込んで。もう最後かもと絶対行きたかった参観日も行けなかったり自分に悔しくて。
落ち込んでたので、かなぶんさんの暖かさが染みました。本当にありがとう。
6. Posted by かなぶん   2013年10月11日 22:27
>>あもさん
落ち込んでるっていうの、とてもよくわかります。
病名がなんとなくわかってきたところで、気力ががっくりとなくなっちゃうんですよね。
「病名について調べてみても、いいことがひとつも書いてない。わたし、どうなっちゃうの?これから先どうするの?お医者さんも、治療を開始してみないと、回復するかどうかはわからない。」これでは不安も増しますよね。
でもね、mixiに同じ病気の人たちのコミュニティがあるのだけれど、そこの人たちは、すでに退院して日常生活が普通に送れている人が多かった印象です。もちろん、私も退院して今はトイレもお風呂も普通に一人で行えますし、お買い物に出かけたりもできます。
私が以前働いていた職場には、膠原病を患ったという人が普通に働いていました。介護の仕事なので、かなり体力も使いますが、全く問題ないようでしたよ。
これはもうね、開き直って、解らない未来を心配するのはやめちゃいましょう。
私もね、死んじゃうのかしら?って思ってたんだけど、意外と元気なんですよ。食欲はいつもあるし(笑)
今はね、「健康な人ほどは長生きできないかもしれないけれど、今すぐ死にそうってこともないな」と思っています。
7. Posted by あも   2013年10月14日 22:24
こんばんは。
土曜日検査結果聞けました。
血液検査では異常なしといわれました。
病気でないなら嬉しいけれど、ではこの不調は何なのでしょう。リリカという神経障害による痛み止め出されました。
微熱も続きだるく脇や胸の皮膚が赤くかゆく、胸痛があり鳩尾が引っ張られるようで締め付けられるようで、今日は左足ふくらはぎが筋肉痛です。寝てばかりで歩いてなんてないのに。
でも抗核抗体が20以下、CK53、CRP0.03、肝機能関係問題なし、なので本当に説明されると血液には問題ありません。だから体がつらいとはもう言えませんでした。
もっと細かい抗体の検査しないとわからないのでしょうか?
それともこのような数値では、これ以上の検査してもらえないのでしょうか?
これからもっとひどくならないと血液に以上が出ないのか、私の体質は血液には何も出ないのか?そんなことってありえますか?
なかなか検査結果に現れないケースもあると聞きました。体の症状より、検査結果だけ見られるならどうしたらいいのでしょう。
勢いに任せて書きなぐりすみません。
心配してくれる家族も、検査結果が何もないとなると、単に私の気のせい、精神的なものとしか見てくれなくなりました。
心配かけたくないし、いいんだけど、検査に出ない場合もあるからもっと調べたいといっても主人にあきれられました。
ずっと心配してて結果が何もなかったから喜びたいんだと思いますが。私は喜べません。病院にも家族にも見放されたようで不安でかなしいです。
書いてて少し落ち着いてきました。
こんなにコメント入れる人いないですよね。ごめんなさい。
8. Posted by かなぶん   2013年10月15日 10:44
>>あもさん

【コメント欄に文字制限(800文字)があるので、2つに分割します】

コメント欄は大いに活用していただいて結構ですよ。
体調が悪いのに結果がなにも出なくて、さらに不安が増してしまいますね。
ふくらはぎの筋肉痛は、もしかしたら皮膚筋炎とは違う症状かもしれません。
皮膚筋炎の場合、末梢の筋肉からではなく中心の筋肉から炎症が出ます。腕なら、指のほうよりも肩のほう。脚も指のほうよりも太腿のほう。
とにかく、自分の腕が重く感じて、腕が上に上がらなくなるほどになります。脚もそうです。自分の脚が重たくて前にすすまなくなります。具体的には、シャワーで頭を洗うときに腕が疲れてしまって何度も下に下ろすとか、階段の昇り降りが苦痛になって、何度も途中で休むとか、明らかに日常生活に支障が出てきます。
筋肉に痛みが出るほどの炎症になってくると(自分の抗体が自分の筋肉を攻撃している状態)、血液検査ですぐにわかります。
私の場合、鳩尾も痛くなりますが、これは、ステロイドの副作用による食道炎になっているからで、皮膚筋炎の症状ではありません。特に胃腸に問題がないのならば、心筋梗塞の前兆でも、冷や汗とともに鳩尾が引っ張られるような痛みが生じることもあります。

【つづく】

9. Posted by かなぶん   2013年10月15日 10:46
>>あもさん

【つづき】

検査で異常がない場合がありますが、すべての検査結果に異常がないわけではなく、いくつかの異常をみると、総合的に判断して皮膚筋炎だな、という診断になったりします。
私は、皮膚筋炎の診断が出るまでに病院を3軒まわって数ヶ月の日時を費やしました。
症状が「息苦しい、疲れている、だるい」だけだったので、色んな病気を疑って、さまざまな検査をして、やっと辿り着いた感じです。
病気の症状は、「気のせい」で済まされるかどうかは、自分にしかわからないと思います。私も最初は疲れているだけかなと思っていましたが、さすがに病状が進んでくると日常生活にも支障が出てきて「これは疲れとは違うんじゃないか」と思うようになりました。
ご主人に呆れられてしまったのは困りますね。病院へ通いづらくなってしまいますね。どうしたらいいかしら・・・。
少しだけ様子を見て、症状が一向に良くならないことを話して、違う病院へ通ってみるのもいいかもしれませんね。
10. Posted by あも   2013年10月15日 16:40
かなぶんさん。見ず知らずの私に親身になっていただき本当にありがとうございます。
ふくらはぎ違うのかな。
始まりは9月始め、胸と肋骨の下がツーンツーンと痛み出して、筋肉痛か神経痛か変な寝方したかな~と思ってました。治らず背中も痛み始め、今度は鳩尾?横隔膜?が引きつるような胃が突っ張るような固まるような感じがあり受診、逆流性胃炎と診断され薬飲むが治らず。お酒好きだし膵炎?胃がん?と思い胃カメラと腹部エコー問題なし。何打気のせいか~と安心したのもつかの間、微熱が続いて体がだるく節々が痛く寝込むように。脇から胸にかけて赤い湿疹ができて、夏ごろから太ももが夜中痒かったこと思い出す。(数年前にも蕁麻疹が半年くらい治らなくて困った事関係あるのか?その時の肌の様子とは違うけど)湿疹と微熱で膠原病を思い当たり受診、血液検査異常なし。空咳は少し、筋肉痛少し、寝起きに寝汗としびれ強張り、微熱でだるく動けない今の症状はこんな感じです。なんの病気だろう。CPRが0.03なのでウイルス細菌感染も否定され。先生は胸痛からか動脈硬化も検査してくれてましたが違いました。自律神経やホルモンの病気でもこうなるのかな、と今度受診してみるつもりです。それか心臓なのかも。でも皮膚炎になるのかな?まったく関係ない病気が複数同時に起きているのか?
かなぶんさん、ご親切にお返事ありがとうございました。また何かわかったら相談させてください。千葉県台風直撃しそうですね、被害ないといいですね。かなぶんさんもお気をつけてください。
11. Posted by かなぶん   2013年10月15日 22:26
>>あもさん
色々な症状があってつらそうですね。なのに検査結果は異常なしというのは、腑に落ちないですよね。
血液検査は、ありとあらゆる項目があって、医師が疑わしいと思った項目だけを検査するようになっているのです。それは、検査項目、検査数によってお値段が決まるからです。医師としては、無駄な検査はなるべくしないようにしているわけですね。
私の場合、毎週違う血液検査を行っていました。内臓から来ているのか、甲状腺からか、など、検査項目を毎回チョイスして消去法で病気を特定していくという感じでした。
あもさんも、早く原因が特定できるといいですね。お大事になさってください。
現在、午後10時半。そろそろ、台風の影響が出始めてきました。横なぐりの雨が窓ガラスに当たっています。今日の午前中に買い物もすませ、明日はゴロゴロしながらお菓子を食べて過ごす予定です(←いつもどおりだけれど)。
12. Posted by 美薗   2015年08月28日 13:01
初めまして。
最近はブログは書いていらっしゃらないのでしょうか?
私は精神科の大量の薬の副作用で直毛の綺麗な髪がチリチリに切れて無くなってしまいました。
本当に鬱になりそうで、毎日家に引きこもっています。
薬害は怖いですね・・・・
13. Posted by かなぶん   2016年03月10日 08:49
>>美薗さん

初めまして。コメントありがとうございます。
薬の副作用で髪がチリチリ!わかります、わかります。
本当に薬の副作用って、困りますよね。
そして、医師は、命にかかわる副作用以外は、意に介していないということを思い知りました。
女性の患者は、命にかかわる副作用と同じくらい肌のシミ、しわ、髪の質なども重要ですよね。
家にひきこもりたくなるの、わかります。
私は、マスクと帽子で多少かわいくなるので、なんとか乗り切っています。

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