何の病気なの?→(小児脳腫瘍でした

僕のご主人様は中1男子のシュン。 ある日、眼が変だと訴えた。   斜視の診断から始まったが、  日常生活で違和感を感じ始める。 手足の震えや、集中力低下、物忘れ… 日毎に悪くなってる感じがするにゃー(´;ω;`)      何の病気だか分からず、またどうしたら良いのだろう…。

高校生になりました(・∀・)

4月7日、桜が満開に咲く中の入学式辛かった受験勉強も一段落してなんとか高校生になれました(・∀・)b2年前は全くこんな日が来るなんて想像すら出来なかった高校生かー、なんか青春だなぁ  頑張れ1年生w  

元気(o^―^o)

松果体にできた脳腫瘍、治療を終え退院して早1年が過ぎました。シュンはお陰様にて元気に過ごしています退院後は定期的に大学病院に通い、血液・MRIの検査をして小児科・脳外科の診察を受け経過観察中です。抗がん剤治療の影響により甲状腺ホルモンが低下してたので毎日“チ

猫背な彼…

昨日、シュンを連れて近所の整形外科に行ってきました。ん~なんだろうな…と心配しながらレントゲンをとってもらいまして結果は “なんでもなく、ただの打ち身みたいな腫れ ”という事が分かりました。ε-(´∀`*)ホッいやぁ、バスケの試合などディフェンスで当たる事も多く

身体の気になる場所 その1

昨夜、シュンが左腹を押すと痛いと言ってきた…ん~?触って確かめると左側だけ何かがボコッと出ている(;゚Д゚)!骨?しこり?ちょっとこわいなぁ(;´Д`)いつからなの?と聞いたら「最近気づいたw 」と、まぁのんきな答え(´・ω・`;)学校が終わったら整形外科に行ってき

ハッピードールプロジェクト

久しぶりの更新です(´・∀・;)記事が遅くなりましたが、2015年のクリスマスに冊子が送られてきました。素敵なプレゼントを有難うございますm(_ _*)m ▼【ハッピードールプロジェクト】2015年5月15日 3回目の抗がん剤治療を行っている中シュンと参加した時の写真が掲載さ

その後の様子(退院から2か月)

8月20日に退院しまして約2か月が経ちました。病院の院内学級の担任が元の学校で滞りなく生活が送れるように、“支援会議”を開いて下さり9月からの学校生活は支障なく送る事が出来ています。※支援会議(小児科担当医師・シュンの中学校担任・院内学校担任・本人・親が会議

ありがとうございます、退院しました^ - ^

ある日、子どもが絶望のトンネルの中に閉じ込められました。ひとりぼっちになり 真っ暗で怖くてなんども泣きました。 腫れた目で見渡しても何も見えませんでしたが 時が経ち、助けを求めると誰かの声が聞こえてきました。 出口はありませんでしたが、声のする方へ向う事にし

ウンチを頑張ると・・・(;゚Д゚)!

失神します!w これは、「血管迷走神経反射」という症状だそうです。 シュンの場合、トイレで排便後に気持ち悪くなって冷や汗をかき顔面蒼白になりました。 血圧が急激に下がったのだと思われます 目の前が真っ暗になり立ちくらみが起こりました。 トイレから出ようとした

耳の中のデキモノは

本日もワークに勤しむw なにぶん勉強が遅れているので夏休み中にどれだけ巻き返せるかがポイント。 しかし、彼の集中力はあれだな ウルトラマン並み・・・(◎_◎;) さ

なんかデカイ…

夏休みに入り宿題と各教科のワークに追われる日々;^_^A さて8月3日から6回目の抗がん剤治療です。 やっと最後の抗がん剤治療。 ですがぁ・・・ さっきシュンの右耳にデキモノを発見! 最近 耳が痒いと言ってた

小児慢性特定疾病医療費のお話

私たち患者家族にとって医療費助成制度はとてもありがたいものでシュンの場合、1回の抗がん剤治療を受けるにあたり約2週間入院すると80万前後の費用が掛かる。しかし、小児慢性特定疾病医療受給者証のおかげでひと月の自己負担額が1万で済む。(差額ベッド代・パジャマ代・

脳外科の2人の先生

陽子線治療が終わったので、初めにかかった地元の大学病院に転院する事になった。入院は7月に入ってから。地元大学病院の脳外科主治医のO先生は頼りがいあるお父さんみたいな先生でシュンは大好きだ。例えが悪いけど、モンスターズ・インクのサリーみたい大きくて一見こわい

小児脳腫瘍における陽子線治療

2月23日に松果体脳腫瘍摘出術を受けて目に見える限り綺麗に腫瘍は取れた。 でも…手術前の2月22日の血液検査で腫瘍マーカーAFPの値は(7.9) 術後でも3月3日(3.1)あり 6クールの抗がん剤治療と陽子線治療を受ける事になった。 ※腫瘍マーカーAFPAFPの基準値 10.0ng/ml以

描いてみました^ - ^

よくテッシュ箱に落書きする私をみて 院内学校の先生から 「ペットの絵を描いて〜」とお願いがありました。 先生の飼ってるワンちゃんの名前が"チョコ" わぁ〜同じだ♪(≧∇≦) かわいいワンちゃんなので、描いていて 楽しいかったです!      

しばらく更新せずにいました。記録しておきたい事やブログから伝えたい事は沢山あったのです!でも…なんだか書く記事がちょっとねブルーな気持ちになる事が多くて離れてました。あブルーな気持ちって言ってもシュンの病状的な事ではありません。どうか心配しないで下さい 。

昨日の日曜からシュンは入院。 昨夜は夫婦で一旦帰り 私は泊まり込みの荷造りをして 今朝5時15分に家を出た。 ねむい・・・(*-ω-*) しかし、マニュアル車なのでウトウトする間もなく常に操作してるんだけどねw でも、やっぱりねむいのです〜(× 3 ×)

陽子線の事。こどもの日を前に願う事。

4月13日~17日の2回目抗がん剤投与も無事に終わり一週間後の24日に一時退院する事ができた※(白血球1.9 赤血球3.89 SEG35と低くて焦ったが退院できた) GWと言えば、色々な大会と重なり忙しい時期だが今年のGWはマッタリのんびり、シュンと過ごしているwお兄ちゃんは弁

落書き(≧∇≦)

何とか2回めの抗がん剤治療を乗り越え 気持ちを勉強へ戻す。 まだ少しだけ吐き気が残る中、授業頑張った^ - ^ 終わったとたん、ソッコー寝てるしw そんな中、私は落書き(≧∇≦) アリス、かわゆすぎて男子が使うには嫌かな

同室の子が10ヶ月の入院生活を終え元気に退院した^ - ^ 長い間よくがんばったね! 空いたベッドを見ながら「オレも退院したい、家が恋しい」とシュン。 でも、やっと2クール目の抗がん剤が終わったところ。 先生が様子を見ながら前回を踏まえて吐き気止めを良い感じに投与し

抗がん剤の点滴が空液になりアラームが鳴る。ナースコールを押して看護師さん『どうされました?』「点滴が終わりました〜 」と私。『伺いまーす』…10分経過しました。アラームは鳴り続けたけど来ません。もぅ、慣れっこだけど看護師さんは忙しいからね〜。前も同じ事があっ

まっ、いいかw

▲これ、私のオカンからのメール。 雨が降り続くけど、綺麗な花でも見てちょーだい と送ってきた^ - ^ 実は春頃にはシュンは元気になって 退院して遊びに来るだろうと思い 寒い冬に球根を植えて花壇を整えていたそうだ。 一緒に見ようと思った。と ボ

抗がん剤2クール目と院内学級

抗がん剤治療2クール目(初日) 前回は吐き気が思ったより強く出たので 今回は早い段階から強めの吐き気止めを 点滴してくれた^ - ^ 食事も普段通りに出来たしリハビリもした。 そして今日は院内学級のオリエンテーションがあり 明日から勉強が始まる。 この調

学校

新学期が始まり、学校に行ってきた。 新しいクラスになり、家を出る前はなんとも不安な表情・・・ しかし帰りの迎えに行くと満面の笑み。 心配無用だったらしい^ - ^ 給食の時間がめっちゃ楽しかったと話す。 いつも病室で1人メシだったからなぁ〜。 新クラスの話しも

くつろいでますが、なにか?w

こんな所でくつろぐな〜ヽ(`・ω・´)ノ 洗濯物を山の様に持ち帰った。 干す場所が足りないので エアコンの下に室内干しスタンドを出し… ふと見るとコレだよε- (´ー`*) 一時退院しました。 来週から2クール目の抗がん剤治療が始まります。

17時頃からアタマ痛くて我慢。 でも、酷くなり「アタマ痛いっ」て先生に言ったシュン。 クスリ出すって。 そして30分経過・・・ あのー、アタマ痛いの酷いからクスリ欲しいんだってば‼︎ (♯`∧´)

ねぇ、目が戻らないねっ 鏡の前で歯磨きしながらシュンが言う。 じっーと見つめてる。 人と向き合って話している時は斜視は出ない。 しかし、鏡の前でじっーと凝視すると現れてしまう… 意識して黒目を戻そうとしてるけど無理らしく、 疲れちゃうね〜;^

放射線治療が行われる前に 「陽子線と重粒子線を調べておいて」 と旦那さん。 なに?コレ? 正常細胞のダメージを小さく出来るらしいのか・・・ てか、調べて知ったけど 放射線ってこんなに種類があるの( ゚д゚)

嘔吐と吐き気は24日をピークに 次の日より段々とおさまり、 食欲も普段通りに戻りつつある^ - ^ 点滴の量も半分に減り、オシッコの回数も減って楽になった♪ リハビリも自主的にやり始めた。 体力的に落ちたのが凄く気になるらしい;^_^A 小児科は軽い軟

誕生日^ - ^

朝から吐き気が止まらずキラキラ放出 吐くものが無くなり、胃液ぽいものが… 吐き気止め点滴は種類の違うものを 入れてもらったけど、どれも効かない>_< そういえば術後 意識朦朧としながらポツリ… もう誕生日こないの? って言ったよね?Σ(゚д゚

ムカついたわw

朝の先生の回診で気持ち悪いと言ったシュン。 では吐き気止めの点滴をいれましょうね。 いや〜、待っても待っても点滴始まりません。 キラキラでちゃったし>_< ナースコールを押して吐いちゃいました。と言ったら 吐き気止めの点滴を持ってきた

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