可愛い♪

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先日泊まったホテルでのこと。

荷物を置いたあとユニットバスのところに入ると
アヒルちゃん

あら、可愛いアヒルさんが(*^^*)
お風呂にちゃぷちゃぷ浮かべてくつろいでね♪ ってことでしょうか。

移動や用事で疲れた心にズキュンときましたよ。
とっても癒されますね~。

その夜、童心にかえって、ちゃぷちゃぷ、ぱちゃぱちゃしたかは秘密です(笑)


《昨日の運動》
またサボりました(;^_^ いけませんね。


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うどん屋にて

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先日、外出先でお腹が減りました。

エンシュアを持っていなかったので、お粥のレトルトパックでも買って飲もうかな?と思いましたが、あいにく近くにコンビニやドラッグストアがなくて…。

目の前にうどん屋さんがあったので、店頭のメニュー表を見てみました。
すると単品のところに温泉たまごを発見。

これなら黄身をほぐしながら飲めるよね。
でも、うどん屋で温泉たまごだけを注文するの恥ずかしいな(;^_^

でもお腹へってるしなぁ…

で、店内の様子をみるとお客さんが少ない状況です。これはイケるかも。
食券を買うタイプのお店だし、店員さんともそんなにコミュニケーションは無いはず…。

思い切って食券の自販機の前に立ち、温泉たまごを三つ注文しました。

そして食券を店員さんに渡すと、
「間違いではないですか?」って(笑)

やっぱりそうよね(;^_^
うどん屋でうどんを注文しないし、温泉たまごだけを三つも。

1711428441365

絶対バックヤードで「変な客が来たよ」って話すよね。

でも良いんだ。
たまごは栄養あるしタンパク質だってとれるもん。

筋トレに凝っている変なオジサンだとでも思ってくれ。
我が道をゆくぞ~。


《昨日の運動》
肩のストレッチ。
やっぱりゴキゴキ変な音が出る。←手術してから。


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オプジーボで私に出た副作用は色々ありますが、大きなものとしては副腎皮質機能低下症があります。
これ、毎日薬を飲んでいないと死んでしまう病気です。

いま思えば、
めまい、体重減少、脱水、食欲減退、異常に寒さを感じる、脱力感、極度の低血圧などなど、「がんのせいで体調が悪いんだな」と思っていた症状もこれが原因で、この病気もどんどん進行していたことがわかります。

さて、その副腎皮質機能低下症、
私の場合は、次のどちらの状態なのかを判断しないといけなくなりました。

副腎皮質ホルモンを放出する、機能そのものが壊れてしまっているのか、それともオプジーボをやめたことで回復してくるのか、です。

これはリスクを伴いますが、毎日飲まないといけない薬を止めてみて、数値をチェックして確認することになりそうです。
う~~~ん、数値のチェックの前に体調が悪化する気もしますね…(・_・;)

リスクをおかさずに判別できないものかなぁ。
薬を飲み続けて、機能も回復してくるとしたら、夜も眠れないくらいに身体が活動的になるみたいだし、それはそれで体調がおかしくなりそうですね。

なんだかややこしい身体になったなぁと感じます。


《昨日の運動》
サボりました(;^_^


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先日の診察時にドクターと話し合い、オプジーボの治療を一回ヤメてみよう、ってことになりました。

造影剤CTにうつるしこりは、がん細胞が消えたあとのかたくなったしこりだろうという判断です。

つまり、
経過観察に移行しま~す (o゚▽゚)o
ヤッター♪

オプジーボは127回の投与で卒業です。
(ちょうど5年かな)

今後はひと月ごとに受診をしながら、間に造影剤CTの検査を入れる形。
  ↑
これでしこりの大きさに変化が出たら、やっぱりがん細胞でした(*_*)ってことになるんですけどね。

このまま上手くいくことを願いつつ、副作用の問題は何とか解決したいです(^_^;)

次回はそのことについて書こうかな。


《昨日の運動》
ウォーキング。4キロくらい。


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医者の世界でつかわれる言葉の中に、「チャンピオン症例」ってやつがあるそうです。

それは、
「極めて珍しく、凄く治療がうまくいった人」のことらしいです。

何かの世界でチャンピオンになろうと考えると、めちゃくちゃ難しいですよね。
そのくらい凄い確率でしか存在しないみたいです。

先日ドクターから、「カッパさんはチャンピオン症例だよ」って言われました♪
罹患した当初の状態を考えると、6年近く経ってまだ生存しているってのが、実はもの凄いことだそうで。

当初は生存できる確率を、20%くらいだろうと見立てていたそうです。
そして手術の後も厳しい状況が何度も訪れ…。

再発したら1年以内に亡くなるって言われて、2ヶ月後には再発。
抗がん剤と放射線でもがんは消えなくて…。

オプジーボも効く人は25%くらい。
その関門もクリアして、それも長期で効果が出て。

副作用で死にかけたりもしたし、本当に危ない橋を何度も渡っているなぁと感じます。
例えるなら…、サイコロを振って、「1以外の目が出たら死ぬ」ってゲームを何度もクリアしているような感じ。
(カイジの世界かな(笑))

まぁ、そこには医療者の技術や判断、心理的なフォロー、家族や友人の支え、自分の努力、その他いろいろなチカラが働いてますね。

感謝です<(_ _)>
そして自分も褒めてあげます。パチパチパチ~♪


《昨日の運動》
またまた腕のトレーニング。鉄アレイで左右20回×2セット。


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ドクターとオプジーボをやめてみるかどうかを話していたときの事。
これは、医者としても判断が難しいそうです。なぜなら…。

「全国的にみても、症例データが少ないから」
これに尽きるらしいです。

わりと自信を持って判断できるくらいの蓄積されたデータが無いんだそうですよ(;^_^
似たような患者さんが少ないんですね。

まぁ、そうか~。

まず舌がんてところでマイノリティでしょ。
そこから手術のみで経過観察に移行する人がいて、次に抗がん剤と放射線で治療は一旦終了って人たちがいる。

そしてさらに、オプジーボ(免疫チェックポイント阻害薬)だって25%?くらいの人にしか効かないし、それを長く継続できる人は本当に少なくなって…。
もともと母数が少ないのに、データとなる対象は更に絞られてますね。

そういう少ないデータから判断をするのは、そりゃあ大変だぁ~(;^_^

その後にドクターと話したのは、治療でベストを目指すのは間違いないけれど「ベターな選択を繰り返す」、これしかないのかなってことでした。
結果としてベストになったりするだけ、ってことでしょうね。


《昨日の運動》
サボってたくさん寝てました。


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前回投稿した、ドクターとの大事な話について書いていきます。

診察の後に造影剤CTを撮る日だったこともあり、首などにあるしこりの大きさの話になりました。

ドクター:「ずっと大きさが変わっていないんだよね」
カッパ次長:(そうですよね、何ヶ所かあるけれど)
ドクター:「う~ん、一回オプジーボをやめてみる?」
カッパ次長:(それは、がん細胞じゃなくなっているかもってこと?)
ドクター:「そうだね」

そうです、これは前に何度か書いた可能性の話。
CTにずっと写っているしこりは、もともとがん細胞のかたまりだったけれど、オプジーボによってがん細胞は消えて、その部分がかたいしこりになって残っている可能性です。

だから今は、がん細胞じゃなくなっているのでは?ってことです。

ドクター:「一回やめて、動きを観察するのも手なんだよね」
カッパ次長:(一回は卒業してみたい気持ちがありますが…)
ドクター:「短いスパンで通院しながら様子を見る?」
カッパ次長:(しこりに変化がある、もしくは他に出て来たときは?)
ドクター:「取れるなら手術で取って、オプジーボの再開かな」
カッパ次長:(なるほど…)

オプジーボの投与をはじめてから約5年。
手術、抗がん剤、放射線からだと6年近く。
明かりが見えたかも?って状況ですね。

まぁ、この日に撮った造影剤CTの結果次第ではありますが…。

あっ、仮に良い流れでいったとしても、
オプジーボによって出た副作用(副腎皮質ホルモンが出なくなっている)の問題もまだあるわけで。

その薬をどうしていくか、数値の管理はどうするか等々、
まだまだ課題はあるし、病院通いは続きます(;^_^


《昨日の運動》
中殿筋のトレーニング。左右を50回ずつ。


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2週間毎のオプジーボの投与に行ってきました。
そして2~3ヶ月おきに撮る造影剤CTも。

今回は、診察のときに大事な話があり、ドクターと色々話し合いました。
その内容については次回に書こうと思います。

短いですが今回はこれで。


《昨日の運動》
ウォーキングを4キロほど。


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講師にチャレンジ

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先月の話ですが、声を失っているのに講師を務めてきました(^^)v
対象は医療者や介護者の人たちで、テーマは「がんサバイバーとしての思い」についてです。

PowerPointでスライドをたくさん作って、内容は仲間の人が説明をしてくれました♪
事前に時間配分やポイントを打ち合わせて、後はお任せ?って感じですが(笑)

只々聞くスタイルだと持ちかえるものが無い、もしくは業務のアクションにつながらないので、あえてワークショップも入れてみました。

IMG_2408

ときどき笑いが起こっていたし、少しは良い時間になったかな~。
アンケートでは「もう少し長く聞きたかった」って感じの嬉しい意見もあったし♪

声を失っても、人の助けを借りながら、やれることは増えています。


《昨日の運動》
鉄アレイで腕のトレーニング。
太くなぁ~れ。


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最近やることが多くて、家に帰るとエネルギー切れになっています。
横になるとそのままグッスリ。

起きたらご飯もしっかり食べなきゃいけないし、出掛けた用件の整理をして、メールの返信、資料や文書の作成、訪問するための準備に…

何だか仕事をしているみたいな感覚です。

その間に治療も入って、投資に集中は出来てないなぁ…。
もっと人を巻き込みたいなぁ。

体力も欲しいです。


《昨日の運動》
スクワットを30回。


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