2019年09月15日

がん患者の支援について~③

昨日からの続きです。

《マギーズ東京》のようなコンセプトの、がん患者・その家族・友人などを支援することが可能な場所をつくりたい!って考えたわけですが、最大の課題に直面しました(・_・;)

それは……驚きですが《カッパの国にはそういうニーズが無いかも!》です(笑)
限りなく少ないと言った方が良いのでしょうか。

そういう場所が出来ても利用する人がいない⁉ってことなんです。

マーケットにニーズが無ければ成り立たないです(;^_^ 魚のいない池に釣り糸たらして「なんで釣れないんだ!」って考えるようなものですね。どんなに釣り道具を良いモノにしても、魚がいなけりゃダメですよ(笑)

そう考えるに至ったのは、がん患者の支援者の方々から聞いた、がん患者の考えや数字の情報から。

そして、思い当たるカッパの国の国民性。

国民性の例をあげますね。
例1)メンタル面から身体に症状が出て、身体の治療のドクターからメンタル系の対処が必要と言われたケース。このケースは、本人も家族も「メンタル系の受診をすることは親族が恥をかく!」って考えだったこと。要は程度が軽いにせよ隠すってこと。これは数多く見てきました。

例2)リサイクルショップが出店していたけれど、カッパの国の田舎ではそこに出入りしているのを見られることが恥ずかしい、という意識があった。結局そのお店は撤退。これもビックリしました。

こんな感じで、周りに知られることを避ける文化が根深くあるようです。全てあてはまるとは思ってませんが…。

なので事情は色々あれど、がんに罹患していること、そういう支援する場所に出入りしていること、それを知られたくないって考えは、十分ありえるなぁ~って…orz

そこには、偏見の眼差しで見る文化があるんでしょうね。

残念ですけどカッパの国の現在では、《マギーズ東京》みたいな“場”は受け入れられないのかも…と考えています。

だからといってあきらめたってわけじゃないです…うつ手もあるだろうし(;^_^


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2019年09月14日

がん患者の支援について~②

きのうからの続きです。

入院中のきっかけから、がん患者さんの支援組織が必要だな~と考えるようになり、カッパの国では見当たらないので、全国的にそういう組織を探してみました。

で、見つけたのが、《マギーズ東京》に《元ちゃんハウス》に《ともいき京都》、
最近では、《幸ハウス》や《がん患者寄合所ぴぃす》なんてところもあるようです。
(他にもあったらゴメンなさい)

癌患者・その家族・友人などが、癌の種類やステージに関係なく、いつでも利用できる場所。
その思いを素直に話すことが出来て、いろんな相談にのれる場所。
お茶をのんだり、ぼんやりしたり、自由に過ごして良い場所。

それぞれ違いはあるでしょうけど、そんな場所なんですよね( ´艸`) 全国各地にそういう“場”が増えてきているのはとっても嬉しい♪

で、私も自分が住んでいるカッパの国に、そういう場所をつくりたいと思ったのですが、考えて進めるほど色んなことが見えてきました。

◇自治体
支援の専門家=医療者という発想があるので、医療者目線の施策しか生まれない傾向にある。

◇医療者
自分たちがプロという自負の影響か、一方通行な動きで患者側のニーズを取り込みづらい。

◇患者会
罹患部位ごとだったり規模も様々。活動も止まっていたりマンネリ化も…。
最大の課題と感じたのは、横の連携を嫌う傾向にある。

◇市民団体・一般社団法人・NPOなど
こちらは各団体がコンセプト通りに活動されていて一番理想的。

こんな感じのことが見えてきました。

自治体や医療者など、チカラを持ったところと動けると良いのですが、そんな簡単ではありません。わたしもただのカッパですし(笑)

既に活動している組織で、私の考えに近い団体があれば一緒に動いてゆけないかな? 患者会をまとめている組織があって、そこに相談したら何かが動き始めるかも? って考えたのですが、まとめている組織も無いし、なかなか難しいようです。

そしてつい最近、最大の課題に直面しました(・_・;)

ってところで長くなったので更に次回へGo…好き勝手書いてますが、ゴメンなさい。


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2019年09月13日

がん患者の支援について~①

がん患者さんに、ある支援が必要だと考えていますが、その経緯を書いてみます。

きっかけは入院中の出来事からです。

同室に入院されていた患者さんが、命を選ぶか、身体機能の温存を選ぶか、その選択をドクターから投げ掛けられていました。

患者さん本人は、ぼんやりですが「こうしたい」という意思が決まっているようでしたが、そこに家族や友人たちの意見や思いがのしかかっていました。

入れ替わり立ち替わり、色んな人が考えを押し付けて帰って行くので、結局その患者さん…回答期限を過ぎても答えを出せなくなっていました。

そのときに偶然ですが、ご本人やご家族それぞれからお話を聴く時間があり、これは医療者では絶対に対処できないな、しっかりとした傾聴スキルをもった人による支援が必要だ!と考えるようになりました。

そう、がん患者さん自身が、自分らしく生きられるために、後悔の無い道を自分で選択できるように。

あっ、医療者が絶対に対処できないと考えるのは、患者さん側が医療者には本音を話すことが難しいからです。(医療者には理解しづらいかな)

そのきっかけからですが、がん患者さんのために支援組織を立ち上げようかな~って考え始めました。

最初は、そういう組織は既にあるのかも?と思って探してみましたが、院内にあった患者支援センターも、外部にある患者会も、そういう役割を果たしているようには感じられませんでした。

で、調べるうちに見つけたのが~
あっ、長くなるので次回にまわします。ゴメンなさい(;^_^


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2019年09月12日

癌を隠す人たち

とある人との会話の中で、癌に罹患していることを隠す人も多いんだと聞きました。

私はオープンにしているから気づかなかったですが、考えてみるとデメリットが浮かんできますね。

例えば働いている人の場合、経営者や上司次第で閑職に追いやられることもありそうだし、収入も影響をうけるかも。

プライベートでは、周りが変に気をつかって関係が変わっちゃいそうだし。

本人でなくて家族の場合だって、ちょっと気晴らしに遊びに行くだけで「病人を置いて遊び歩いて」みたいに見られることも。

う~ん、考えてみると意外に深刻ですね(・_・;)

周りが《想像と深読みの世界》で行動を変えることが原因かな?
ドラマの世界ですり込まれた《癌患者にはこうするべき》みたいな変な価値観が邪魔しているのかな?

個人的には、「あはは、癌になっちゃったぜ~」「お~、そうなんだ」くらい軽く話せて良さそうなモノだと思うんですけどね。

私は社会ではマイノリティな人間(カッパでした)だから、こういう考え方が少数でしょうか。

癌だからって特別扱いを始める社会から変わって欲しいなぁ。
癌=死のイメージから変えないとムリなんですかね。

癌に罹患していることを隠すだけで大変だろうし、ストレス溜まるだろうし、これは周りの環境の方が変わらなければムリですかね(・_・;)

せっかくなので、いろんな意見を聞いてみたい!
ぜひコメントをくださいな<(_ _)>


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2019年09月11日

耳たぶの裏から

抗がん剤と放射線の副作用による、首周りの皮膚のはがれが改善したとお知らせしましたが、今なんと耳たぶの裏から体液が出てきています。

しかも両側(・_・;)

放射線をあてた範囲が、目の下のラインくらいから首の下までだったので、耳も影響が出てあたり前なんですよね。

以前は右耳の鼓膜の奥に水が溜まり、聞こえが悪くなってましたし…。

この耳たぶの裏の体液ですけど、しばらくするとヌルヌルが溜まって耳たぶの下側にしずくになっちゃいます。

で、シャツにポタッと落ちるか、横になってて枕に落ちるか。

なので一難去ってまた一難。地味なストレスが帰ってきちゃいました(・_・;)

こちらにもステロイド軟膏を塗らなくては。

う~ん、考えると一日にやることがけっこう多いですね。

◇毎食後の歯みがきは3本の道具を使うでしょ
◇頬やアゴのあたりの赤みには1日2回軟膏を塗るし
◇首周りの皮膚プラス両耳たぶの裏には1日1回ステロイド軟膏を
◇毎回の食事はミキサーにかけないといけないし
◇永久気管孔とそこのカバーマスクはマメにお掃除しないといけない
◇永久気管孔のための加湿器にも水を入れたり…

よだきがりの私には面倒くさいことが多すぎる~(T_T)

カッパの身体はメンテナンスが大変ですよ…orz


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2019年09月10日

死はどこにでも

ちょっと人と会って、その帰り道でのこと。

ハンドルを握りながら、天気は良いし車内だとまだ夏だな~なんて考えながら田舎道に差し掛かりました。

S字カーブの向こうから対向車が見えてきて、気にせず普通に走っていると…Σ(・□・;)⁉ なんとセンターラインを超えてそのまま近づいてくるじゃないですか!

え~‼ そのまま来ないよね(・_・;) ってブレーキもかけつつ、路肩に逃げて突っ込むことも頭には浮かんでいます。

するとその車、十数メートル先で慌てて元の車線にハンドルを切ったのです。

すれ違い様にドライバーを見ると、メガネをかけたおじいちゃん。ちょっと背中も曲がっているのか、ハンドルにしがみつくように摑まっていました。

うわっ、こわ~(・_・;)

あのまま突っ込んでこられたら、ちょうど運転席側同士で正面衝突してたなぁ。もしくは避けた自分の運転席のドアに、フロントから突っ込んでこられてた…。

いまの自分の首のチカラを考えたらゾッとします。首ちょんぱで取れちゃう(笑)

あらためて“死”なんてどこにでも転がってるんだなぁ~と感じます。

だから毎日を大切に生きようね、なんてキレイにまとめるつもりもなく、ゾッとしたので誰かに伝えたかったのが本音です。

高齢者の方を悪く言うつもりも無いし、早く車が自動運転にならないかな~なんて思います。世界で一番早く高齢化している国だから、世界で一番早く実現して欲しい。

もう車を所有するなんて概念が無くなる社会にな~あれ( ´艸`) ←行き過ぎかな(笑)


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2019年09月09日

自己満足

先日ですけど、家内の誕生日だったので外食してプレゼントを渡しました。

昨年は退院後で、まだ全く落ち着かない状況だったので、お祝いの言葉すらまともにかけていない気がします。

なので今年は割とちゃんとしようと…(^-^;)

そして若い時からですが、プレゼントのセンスの無いわたくし。

今回もプレゼントや食事について、家内が喜びそうなモノを想像したけれど、どうせ外すんだから~もう自己満足でよくね!? って結論に至りました。

なので勝手な思い込みで決めて、家内から「センスない」って言われても、カエルの面に小便ならぬ、カッパの面に小便です。

結果として、今年も家内からは「フッ」っていう謎の笑いを頂きました。

で、食事です。

こちらは事前にお店に相談したので、私もまともに食事が出来ました♪

舌が無いこと、普段は流動食しか食べられないこと、熱いものをフーフー冷ませないこと、冷たいものは痛みになること、様々伝えて全部聞き入れてくれました。

本当に感謝です。ご主人さん、女将さん、優しかったなぁ(´▽`)

そのお店がこちら

宮川 のれん

以前から大好きなお店(^^♪

そして私の食事~
まずは《ウニと湯葉》

ウニと湯葉

次が《伊勢海老とシャインマスカットの白和え》
伊勢海老とシャインマスカットの白和え

そして《かぶらのすり流し》
かぶらのすり流し
そして《甘鯛》
甘鯛

そして《七分粥》
七分粥

そして《ばななムース》
ばななムース

最後は《お抹茶》
抹茶

う~ん、家内の誕生日のはずなのに、私が幸せになったのでした(*´▽`*)

家内の方は違うメニューだったけど、とっても美味しそうだったし…許されますよね(笑)


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2019年09月08日

オプジーボの13回目~皮膚科の診察

オプジーボの13回目の日にあった、皮膚科の診察について書きますね。

こちらは抗がん剤と放射線の副作用ではがれる、首の皮膚を治すためにかかっています。

まずは女医さんに、首の変化を見てもらいました。シャツを緩めて首をぐるり一周観察です。

じっくり眺めながら、女医さんから「あ~、良い感じですね♪」って言葉がでました。

皮膚がドンドンはがれるのも、ずっと流れ出る体液が分厚く固まってゆくのも、ほとんど治まって来てますもんね。

前回処方されたステロイド軟膏がめっちゃ効いてます!

手で触っても、ベタつくところがほぼ無いし、カピカピの黄色い塊も無い(^-^)

おかげで地味に抱えていたストレスが消えました♪ パーソナルスペースの狭い女医さんありがとう(笑)

で、完治にはもうちょっとかかるそうで、「またお薬だしますね」と言われましたが…まだ残ってますよと答えるわたくし(゚o゚;

どうやらもっと多く塗って良いみたい。

顔の保湿剤のことも質問されて、横から家内が「ちょびっとしか塗らないんですよ」とタレコミを(笑)

あれでもしっかり塗ってるつもりなのに、女性とは感覚が違うのかな?

てことで、今度からはもっとタップリ塗ることにして、首は治りそうだな~♪って明るい気持ちで帰途につきました。

本命の癌がなかなか消えない状況なので、他のストレスが消えることはありがたいものですね。


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2019年09月07日

オプジーボの13回目~耳鼻咽喉科の診察

オプジーボの13回目の日にあった、耳鼻咽喉科の診察について書きますね。

この日ドクターに聞きたかったことは4点でした。
①採血の数値が悪化していないか
②胃腸の活動が低下しているが問題はないか
③前回別のドクターに言われた「癌細胞らしきあやしいヤツがたくさんある」説は本当か
④首の右側のあらたなクリクリは癌細胞か

そしてこれらを順番に聞いてゆくことに。

まず①の採血の数値。
こちらは概ね問題無い状態でした。ただ身体のダルさの指標となりえるコルチゾールですけど、今回はデータを取っていないので次回チェックすることになりました。次回チェックということは結果発表はその次かも…。

そして②の胃腸の活動の低下
こちらは食欲はそんなに落ちていないのですが、何しろ消化が遅いというか止まってんじゃね⁉って思う時も。ドクターの回答は、食欲落ちて無ければ大丈夫かなと…。様子見で決定です(;^_^

次の③が重要です。別のドクターに言われた「癌細胞らしきあやしいヤツがたくさんある」説。
これをどうなんでしょうかと主治医に聞くと、「うん、あるよ」だって(;^_^ なんだ前から認識してたんか~い。ちゃんと言えよ~。

思わず左右両方のリンパ節か聞くと、「原発のあった右側に多いね」だって…orz
う~ん、2ミリがあとひとつなんて認識していた自分は何だったんだぁ…。

もう④に行っちゃおう。
首の右側のあらたなクリクリは癌細胞か?ってことなんですけど、触診してもらうと「う~ん、多分発生しているね」との見解。やっぱりそうか…2ミリの場所とちょっと違うことも同一認識でした。

あやしいヤツが左右にたくさんいて、2ミリがいて、あらたなヤツが発生。これはイマイチな状況ですな(・_・;)

でも2ミリのヤツはもともと1.5センチクラスはあったわけで、オプジーボが効いてはいるんですよね。

なので今回も、このままオプジーボを継続投与することでドクターと考えが一致しました。

診察室を出たあと、「これは過渡期を迎えているのかな」と微妙な心境になった、よわい50のカッパ次長でした。


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2019年09月06日

オプジーボの13回目~採血とオプジーボ

オプジーボの13回目の投与に行ってきました。

1日の流れとしては次のようになりますが、きょうは①と④についてお話します。
①採血
②耳鼻咽喉科の診察
③皮膚科の診察
④オプジーボ

まず①の採血です。
番号を呼ばれて採血ブースへ入ると、珍しいことに男性のスタッフさんでした。

若くて髪型もオシャレにしてて、筋骨隆々って感じ(;^_^ 何だかパワフルに針を刺されそうで、さっそく恐怖です。

きょうは2本ということで、ちょっと安心しつつも~男性スタッフのひと言で恐怖が増しました。「チクッとしますよ」じゃなくて、「チクッ~~~っとしますよ」って。

なぜそこを伸ばす(# ゚Д゚) なが~く痛みが続きますよって感じでイヤやん。

思わず針を刺されるタイミングに合わせて、自分の太ももをツネる作戦を実行しましたよ。その結果、腕と太ももダブルで痛いということになっちゃいましたが(笑)

ふぅ~疲れた。

その後、耳鼻咽喉科と皮膚科の診察がありましたが、ちょっと長くなるので次回にまわして、オプジーボの話にいきますね。

オプジーボは13回目。もう慣れたもので、リクライニング型チェアの背もたれや足の角度など、自分でチャチャッと変えて、看護師さんを待ちます。

そのうちカーテンの向こうから看護師さんの声が聞こえてくるのですが、合唱するかのように2人で同じ言葉を繰り返しています。

これは毎回で、危険?大事?な薬品を使うので、対象者や薬品に間違いが無いかの読み合わせをしているんです。「3番ブース、カッパさん」「3番ブース、カッパさん」、「オプジーボ240ml」「オプジーボ240ml」みたいに。

で、私にも薬品に貼ったラベルの氏名・生年月日・薬品名など間違いがないか確認を求めて、そっから投与スタートです。

こうしてみると抗がん剤って大切?貴重?なクスリなんだなぁ~って思いますね。クスリが入り始めてからは、おもわず自分の身体に「効け~、効け~」って念じちゃいましたよ。

右側の首筋にあらたなクリクリが発生しているし、ほんと効いて欲しいなぁ~(;^_^


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