僕はここにいます

未来は「想像」するものではなく「創造」するもの

週末

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昨日は、午前中に、鍼とマッサージ。そのまま、職場に出掛けて実験と、週明けの「夏休み特別公開」のための設営。実験を終わらせないと見学用のレイアウトに変更できなくて仕方なく仕事。

今日は、午前中、精密ドライバーを買いに ケーヨーD2 へ。ついでに、Tシャツを購入しに サカゼン へ。夕方、いつものスーパーへ。待っている間に ロト6 を購入。


 



プチ退院

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無事に退院しました。

薬の処方量に間違い(不足)があって、ちょっと時間が掛かってしまいましたが、お昼には実家に戻りました。その後、お昼を食べて、シャワーを浴びて、市役所までMGの「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新申請に出掛けました。受付の方に、先日の紫斑病腎炎の受給者証の非許可について経過報告。主治医と相談して意見書を書いてもらい、異議申し立てを行う旨を伝えました。

受付の方のお話では、現在、指定されている330疾病の中には、なかなか認定されない病気もあるそうです。「診断基準」「重症度判定」の2つをクリアしなければならないのですが、これらの条件をいかに弾力的に・例外を認めて運用できるか、できないなら、条件を緩くするか?だと思いました。MGの場合には、緩めに設定されているので認定を受けやすい分類だと思います。

例外を認めるという点においては、臨床個人調査票(診断書)に、偉い先生の名前を書けば、忖度(そんたく)してもらえるのでは?とか思ったり。いやほんと冗談抜きに、そんな気がしてしまいます。

いずれにせよ、判定が厳しくなってきた気がします。いままで、臨床個人調査票は去年の写しでしょ?なんて程度の記述でしたが、ちゃんと診察を受けて、適切に(患者の立場としては、少し大げさに)書いてもらわないとと思います。今回提出した調査票、複視の程度について、レベル1に○が付いているんだけど、常時、複視の症状があるのにレベル1って判定はありえないでしょう。(最高レベル4)

上述のとおり、MGの認定基準は緩めなので、これで非認定になることは無いと思っていますけど、来年度は、コピペじゃなくって、ちゃんと診察してもらいながら書き直してもらおうと思います。皆さんも気をつけて!

そして、紫斑病性腎炎の方も、なんとしても認定してもらわなければ!



エンドキサン(7回目)

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エンドキサン(1,200 mg)の点滴投与。7回目

無事に終了しました。総量が 7,800 mgに達したので、今日で最終回って思っていたけど、「もう1回どうよ?」と主治医(キ)。

後述するように、検査結果がフラフラしているので、しっかり叩いておきたいみたい。僕も、ここまできたら、やれることはやっておきたいとは思うけど、副作用のリスク上昇は心配。

2週間前の外来受診時と、昨日と何が違うんだろう?なぜ、検査結果が大きく変動するんだろう?って話になって、仕事っぷり、睡眠時間、食事・・・と問答したのですが、今回、一番違ったのは、利尿剤を使っているか?いないか?かな。問答の結果、

・早寝早起きする
・仕事の効率を上げて早く帰宅する
・食事の写真を提出

の宿題が課せられました。ダイエット、たんぱく制限、塩分制限は言うまでもありません。

昨日、入院直後の検査結果は以下のとおりでした。クレアチニン上昇。尿たんぱく、尿潜血が減少。先月の入院直後の検査と同じ傾向です。

【検査結果】
 1. 尿たんぱく (3+) → (2+)、尿潜血 (3+) → (2+) 減少!
 2. クレアチニン 2.75 → 3.36 → (エ6) → 2.67 → 2.40 → 2.88 mg/dL
 3. 尿TP/尿Cr  3.02 → 1.67→ (エ6) → 3.60 → 1.96 g/gCr
 ※(エ6)・・・エンドキサン6回目(6月20-22日)


体重は、昨日から今日にかけて 2.6 kg減少。おしっこ が出まくったからなんだろうけど、我ながら、すごい減りっぷり。

昼食後、ジンギ氏がお見舞いに来てくれました。今後のスケジュールについて。

夕方、脳神経内科を受診。手の震えが再発するようなら中止することを条件にメスチノンを増量してもらいました(1日2錠)。大腸検査については、MGの観点からは特に問題なしということなので、近いうちに予約を取って受診することにします。何かと忙しい。


  



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