僕はここにいます

未来は「想像」するものではなく「創造」するもの

2015年11月

ひこうき雲

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昨日の興奮冷めやらぬ今日は、ライブのセットリストを確認してみたり、ニュース記事を探して、NOKKOさんが宙づりで登場したのを思い出したり、ローソンの策略に乗せられて買ってしまった「レベッカまんじゅう」を食べたり。

おかげさまで、ブログの訪問者数も1日で130PVを超えたようで、コメントいただいた nさん、BONさん、きみ4さんも、コメントするのは控えている皆さんも、閲覧ありがとうございます。

難病って言われて、死なないけど死ぬまで治らないって言われて、でも、自分から逃げだそう、人生を投げ捨ててしまおうと思ったことは一度も無くて、いや、たぶん無いと思うのだけど、まさかレベッカのライブに行けるとは思ってもいなかったのに、昨日、観に行けたのと同じで、いつ何が起るか分からないから、やっぱり、人生投げ出したらダメなんだよね って思います。

高熱が出たら、重症筋無力症が治った!という話は、人づてにしか聞いていないから、きっと本当なんだろうけど、イマイチ真実味が湧かないのですが、たとえば、仙台に居たときには、長い間、ずっと寝たきりだったのに、鍼治療を受けたら、メキメキ元気になって働けるまで回復したって人と会いました。僕が出合ったときには、普通だったので、少し前まで、そんなに大変な状態だったとは思いもしなかったです。しかも、鍼が爆発的に効果を示したってところがミソで、その鍼(ツボ?)に出合うまでの苦労は一体何だったんだろうって感じですよね。

それから、どんな治療をやっても薬を飲んでも症状が改善しなくてヨレヨレだったのに、その後、開発された免疫抑制剤(タクロリムス)が、見事に効いて、元気になって結婚もして子供も産んだ人とかいます。

いずれの人も、大変な時期があったけど、決して人生を投げ捨てなかったから、元気になれるチャンスが巡ってきた。そして、日常生活を送れるまで元気になった。普通の暮らしを取り戻せた。

腎臓だって、iPS細胞の実用化まであと10年とか言われているから、それまで大事に使って、どんな治療方法なのか分からないけど、治療に耐えられるように、他の臓器も大切にして生きて行こうって、僕は思います。

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レベッカまんじゅう


なぁーんて書くと、これ以上、何を我慢すればいいんだ!って言う人もいるかと思います。そのとおりです。これ以上、無理に我慢する必要はないです。十分我慢しているんだもの。僕は、我慢しろとは言いません。つらいときはつらいし、痛いときは痛いし、ガマンしてもストレスが溜まるばっかりで。怒りたいときは怒ればいいし、泣きたいときは泣けばいい。僕は、それで良いと思います。ただ、自分で自分を嫌ってはだめ。自ら命を絶ってはだめ。

もし一人ぼっちを感じてしまったら、世界を旅するのがいいと思います。世界は遊び場 です。昔だったら、本を読めって言うところなんだろうけど、幸い、いまは、インターネットという道具が、僕らを、ベッドで寝たままの状態で、世界中のどこにでも連れて行ってくれます。いろんな考えの人のところへ連れて行ってくれます。いろんな人生を送っている人のところへ連れて行ってくれます。

世の中は、自分が思っている以上にずっと広くて、いろんな人がいて、その一人一人に時間が流れていて、だから、自分と同じ苦しみや悲しみを抱えている人、それを乗り越えた人がいるし、病気を治そうとしてくれている人がいる。一つの考えで凝り固まった頭を、ほぐしてくれる人、違った考えを持っている人もいるし、うっぷん が吹き飛ぶ程に笑わせてくれる人もいる。

人生、投げ捨ててしまうことが無ければ、思わぬチャンスが巡ってくる。いや、巡ってこないかも知れないんだけど(汗)、でも、絶対に言えることは、人生を投げ捨ててしまった人には、チャンスは二度と来ないってこと。ねっ?これは間違いないでしょ?(笑)




生きてこられて良かった。

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去年の11月30日に、バイリンガール・吉田ちかさん目当てで、Co.慶応さんのライブに参加してから、毎日書き続けることにしたブログ。今日で連続投稿365日です。ぱちぱち。

そんな記念すべき今日は、再結成して活動を再開した「レベッカ」のライブ。・・・ということで、さいたまスーパーアリーナまで行ってきました。レベッカを聴き始めたのは、発症した中学2年生のときだと思うので、あれから約30年。今日、こうしてライブに参加できて、生演奏を聴けるとは夢にも思っていませんでした。

あの頃は、お金も無ければチケットの買い方も分からなかったのですが、大人になったいまなら買える。行ける。嗚呼、大人ってすばらしい(笑)

オープニングは「スーパーガール」、2曲目が「Moon」だったのですが、

♪ 壊してしまうのは一瞬でできるから大切に生きてと彼女は泣いた ♪

でダメ。泣いちゃった。その後、MCはほとんど無しで進行。「フレンズ」をはじめとする曲たちが次々と演奏され終了してアンコールに突入。で、アンコールの最後が、「maybe tomorrow」だったのですが、歌う前に、ボーカルのNOKKOさんが、

今日きてくれた人、来れなかった人、天国にいる人に・・・いろいろあるじゃん・・・

って言って歌い出してくれて、客席からは「天国」って言葉に対して笑いがこぼれていたけど、僕は涙。

というのも、20才の入院のときに出合った友達が、NOKKOさんの大ファンで、「生き方とか考え方とか尊敬してるんだ〜」って言ってたのですが、その後、2年半後くらいに死んでしまいました。それなので、「天国」って言ってくれたNOKKOさんが、まるで、自分の友達のことを気に掛けてくれているような気がして、それが嬉しくて・・・。

NOKKO
アンコール衣装のNOKKOさん
(Facebookより)

ところで、
今日は、同僚の先輩(先日、入院してしまった同僚とは別の同僚)が入院しているという帝京大学病院に行ってきました。さいたまスーパーアリーナへ行く途中に寄ったわけですけど、そんな、ついでで行くような不謹慎な態度なものだから、御本人は外出許可をもらって不在でした。でも、外出できるほどに回復しているということなので、残念なんて思いません。嬉しい気持ちです。しかし、いつも見舞われる立場なので、見舞うのは本当に慣れない。見舞おうとしている自分に違和感あり。

帝京大学病院と言えば、僕の中では「ベーチェット病」と「薬害エイズ問題」で有名な病院なのですが、20才の入院の際に、ベーチェット病の疑いがかかって、検査データを持って、帝京大学病院へ出向いたことがありました。

今日、行ったらすごく立派な建物だったのですが、いまから、23年前も、こんなに立派だったか?と言われると、記憶がありません。お見舞いのために入った入院病棟もキレイでした。大部屋は4人部屋。デイルームあり。窓からの眺め良好。ナースステーションも広めで、こざっぱりしていて、整理整頓されている印象でした。余談ですが、電子カルテ用のパソコンは富士通製。電子カルテ用のパソコンって、富士通のシェアが多いのかな・・・。

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帝京大学医学部付属病院の受付(かな?)

おっと話が逸れちゃった。んで、当時、受診したときは、結局、病気は確定せずに入院中の神経病院へ帰ったのですが、診察券は残っているけど、何も記憶は残っていません。ただ、目の前の石神井川沿いを歩きながら、付き添ってもらった母から「何で、あんただけ病気になるのかね・・・」って言われたことだけは、いまだに憶えています。当時もいまも、家族みんなで病気になんてなったら大変だから、僕だけで良かったんじゃないの?って思っていますけど。。。

帝京大学病院を受診したときっていうのは、大学入試の苦痛からは解放されたけども、体がボロボロで、診断がついていなくて、さて、これからどうなるの?って、まだまだ人生の「どん底」を這っていた頃で、そんなときに出合った友達がNOKKOさんの大ファンで、でも死んでしまって。一方の僕は、まだ生きていて、今日、ついにNOKKOさんの歌声を聴くことができて。なんか、不思議というかなんというか、

生きてこられて良かった。

って、心から思った一日でした。そして、これからも生きて行こう、友達の分も生きて行こうと思ったのでした。
すごく良い一日でした。




ジェネリック医薬品

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昨日、紹介した『カーオ・ニアオ・マムアン』ですが、空港にも売っていましたので写真を撮影。

昨日、寝たのが、なぜか4時半になってしまったので、昼まで寝て、喘息の薬をもらいに病院へ行き、その後、職場で実験の続きをしました。満足するデータが得られるまで、もう少しです。

病院はいつもどおり混んでいたので、いつもどおり診察は受けずに「処方せん」だけもらって、隣の薬局へ行きました。薬ができあがあるのを待っている間、少し離れた「受渡し」の場所で、薬剤師の方とお話しているオバサマが、「ジェネリック(後発医薬品)をやめて、最初の薬(先発医薬品)にしたい!」と相談されていました。すかさず、僕は、耳ダンボ(笑)

御存知のとおり、ジェネリック医薬品は、薬の効果は同じで、値段が安いのが特長なのですが、そのオバサマは、「ジェネリックって、テレビで宣伝しているから何も考えずに処方してもらったけど、やっぱり先発医薬品がいい」と訴えていました。

それに対する薬剤師さんの回答は、「どちらを選ぶかは、医師でも薬剤師でもなく患者自身です」「効き目は同じです」「今回の薬の場合、先発医薬品にすると値段が2倍になっちゃいます」といった話を伝えていました。

さらに、「『ジェネリック医薬品に変更したら、なんだか体調が悪くなった。薬が効かなくなった』と訴える人もいて、気分的な問題もあるようです」なんて話をしていました。なるほどねぇ。たしかに、そういう人、いそうです。

ここで、自分の薬ができて呼ばれてしまったので、最終的に、どうしたかは分からないのですが、あの調子だと、わざわざ、高いお金を払って、先発医薬品を処方してもらっていた感じでした。

・・・

皆さん、ジェネリック医薬品を、積極的に使用されていますか?僕は、医師が処方するまま放置していますので、使っているものもあるし、使っていないものもあります。プレドニンやメスチノンは、ジェネリックが存在していませんけど、血圧を下げる薬とか、胃薬だとか、数が出る薬については、ジェネリック医薬品が存在するようです。

薬局で、「お薬手帳」とは別にもらう、説明書には、注意事項と一緒に、ジェネリック医薬品の有無と、ジェネリックに変更した場合の差額が書いてありますが、全部、ジェネリック医薬品に変更すると、僕の場合、

-3,351円(70日分) → -16,755円(1年)

だけ安くなるそうです。かなりの差額がでてきたので、ジェネリックへの変更を検討しようと思ったのでした。



プロフィール

ふじてぃ

環境電磁工学の研究をしています/重症筋無力症31年/紫斑病性腎炎10年/座右の銘は『人間、万事塞翁が馬』

http://www004.upp.so-net.ne.jp/katsumi/

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