僕はここにいます

未来は「想像」するものではなく「創造」するもの

2017年02月

エンドキサン (2回目)

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ということで、本日、エンドキサン 1000 mg (2回目)の投与となりました。延べ5時間に渡る点滴です。ふぅ。

前回、投与したのは 2月7日(火)でしたので、本来であれば、4週間後の 3月7日(火)の予定だったのですが、昨日の記事に書いたように、クレアチニンが上昇(腎機能が低下)してしまったので、急きょ、1週間くりあげて投与することになりました。がっつん!と効いて欲しいし、

もう、悪化しないでってばっ!

と願うばかりです。(>人<) オネガイ !

昨晩から今朝にかけては、自分のペースで、よく眠れました。ふぅ。


【メモ1】
・ 耳鼻科を受診しました。(相変わらず、におい がしないので。)
・ リハビリへ行きました。(昨日のお詫びをしつつ、肩を動かしに。)
・ 明日、脳神経内科を受診します。(とくに、手が震える件について。)

【メモ2】
・ 労働監督署から問合せの電話あり。「けんぽ」から届いているはずの「レセプト」を送って欲しいと言われたけど「レセプト」はもらっていないので、代わりに、病院からもらった「診療明細書」を送ることになりました。何を提出したら良いのか、誰も教えてくれな状態での やりとりは大変。
・ 海外旅行保険の会社からも、問い合わせあり。支払い金額が大きいためお互い丁寧な対応が必要ですね。


   



エンドキサン前倒しで。

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売店やアマゾンで見かけると、つい購入してしまいます。
どうせ同じようなことしか書かれていないのに・・・。

またもや愚痴から。いびき を掻く人って、しばらくすると寝返りをうったり、目が覚めたりして、いびき が止まることが多く、例えば、トイレに行っている隙に、僕は寝るようにしています。ですが、昨日、隣のベッドにやってきた人は、寝返りをうっても、いびき が止まらず、起きたかと思ったら、のび太くんのように すぐ眠りに落ちて 一晩中、いびき を掻き続ける という状態で、つまりは、僕が、ほぼ眠れずという状態に。

このような場合、日中(午前/午後)、朝寝/昼寝して睡眠時間を確保するしかないのですが、隣の彼も、夜だけでは眠りが足りないらしく(そりゃそうですよね。ずっと いびき を掻いているのだから眠気(疲れ)が取れるワケがない!)、午前中/午後に、いびき を掻きながら朝寝/昼寝。

僕は、また、眠ることができず・・・。こうなると、重症筋無力症の症状が出てきて、まぶた は重くなるし、複視は強くなるし、指はグーパーしづらくなってきて、「今夜もこのままだったらダメだ」と思い、看護師長に直訴。結局、彼には別の病室へ移ってもらいました。

そんなわけで、今日は、重症筋無力症の症状が悪化しないよう入浴抜き。リハビリ無し。あ。いやっ。リハビリは、眠れなかったイライラが原因で、リハビリ室へ行くのを忘れてしまったのでした。

唯一、検査は、予定どおり行われましたが、クレアチニンの値が悪化。

来週予定していた、エンドキサンの点滴を、急きょ、明日、することになりました。3月中旬には、退院できるかな〜と思っていたのですが、クレアチニンが上昇してしまうとなると話は変わってきてしまうわけで、4月になるのか5月になるのか・・・。またもや遠のいてしまった感じ。

【検査結果】
 1. 尿たんぱく (2+)、尿潜血 (3+)  変わらず
 2. クレアチニン 3.04 → 3.03 → 2.97 → 3.26 mg/dL
  (腎機能 20 % → 18 %) 悪化!
 3. 尿TP/尿Cr 4.03 → 3.12 → 3.06 → 3.17 g/gCr
   悪化!

少しくらい、いい話はないのか?と探してみるけど、アルブミンの値が改善したかな〜くらい。あと、貧血が少し改善していますが、ホルモンを注射したおかげであって、腎機能が改善しているためではありません。あしからず。

映画「カラスの親指 by rule of CROW's thumb」を観ました。オススメ!
  



手の指がつる。

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本を読んだり、iPadをいじったり、ルービックキューブを回したり・・・。何でも寝転がったまま、仰向けの姿勢でやっていたら、手の指が つる(攣る)ようになってしまいました。長い時間、使い続けているのが一番の理由でしょうけど、体内の ナトリウム や カリウム −いわゆるミネラル− のバランスが崩れているのも原因なのだろうと思われ。

ルービック・キューブは、写真に写っている 4x4x4 のキューブも揃えられるようになりました。時間はかかるけど。

次の目標は、普通の 3x3x3 のキューブが、もっと速く揃えられるようになることです。って、3ヶ月に渡る入院生活の成果がこれかいな・・・(´。`) サビシイ...

9年前もそうだったし、その前もだけど、入院すると「あれもこれも」って、いつも思うのですが、結局、何も成果がないままだったりします。9年前の入院のときも、英語 と 簿記3級 を掲げていたんだよね〜。16歳で胸腺を取ったときに、第2級アマチュア無線技士 の免許を取る!って勉強して、退院後、ちゃんと免許を取ったのが唯一の成果かな。当時は、問題形式が、マークシート方式に変更になったばかりで、モールス信号を受信して書き取る「電気通信術」の試験科目があった時代です。

今日は午前中のうちに入浴し、昨日、座っていた時間が長かったせいか、体重が増えて、脚の むくみ も強いので、できるだけ横になっているようにしました。お昼を食べ終わった頃に、ひろが見舞いに来てくれました。その後、夕飯の時間までウトウト。今夜、ふるさと納税の 返礼品 が、ぶじ実家に届きました。

【備忘録】
■ 総合大会のスライドを作ること。


<参考URL> triboxストア|キューブパズル専門店

   



プロフィール

ふじてぃ

環境電磁工学の研究をしています/重症筋無力症31年/紫斑病性腎炎10年/座右の銘は『人間、万事塞翁が馬』

http://www004.upp.so-net.ne.jp/katsumi/

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