18FFAC79-5F9F-400C-A493-36F9B170BCA4

重症筋無力症(MG)に対しての「特定医療費(指定難病)指定者証」が届きました。
30回目の更新 ( ̄^ ̄)ゞ

いままで「非認定」なんて、どこか他人事だったので、郵便受けに入っているのを見て、どこか安心している自分がいます。


今年、診断基準の変更が行われ、臨床個人調査票(診断書)の書式も変更になりましたが、MGの場合には、

眼瞼下垂でも複視でも何でもいいので、症状が1つ以上 あって、

 A. 血液検査で「アセチルコリン受容体抗体」か「Musk抗体」が陽性

 B. 「筋電図」や「エドロフォニウム試験(テンシロンテスト)」が陽性

なら認定されることになっています。

去年までは、Musk抗体 陽性の人が含まれていなかったはずなのですが、今回の改正で含まれるようになったみたいです。また、B.をみると分かるように、A. の血液検査がどちらも「陰性」であったとしても、筋電図やテンシロンテストで判定ができるようになっています。

 ぶっちゃけ、めちゃくちゃハードルが低い!

いや、低いっていうか、これが当たり前なんだと思うわけです。だって、原因や治療法がわからなくて、患者数も少ないから医者にすら認知されていなくて、だからこそ「難病」なのであって、いろんな症状の人がいて当たり前なのですから。広く「認定」して欲しいものです。

さて、反論を書いて提出しなくちゃ。