2008年01月08日

その後 かず君を思う日々

かず君がお空に旅立ってからもう1ケ月がたちます。
この1ケ月前向きになりたい私と後ろ向きの私がずっと戦っていました。
いまだにかず君が病気じゃなかったらよかったのにって考えてもしかたがないことを考えてしまいます。







アーアさん、美喜ママさん、かず君に素敵なお花をありがとうございました。
更新が遅くなってごめんなさい。

他にもメールやコメントを下さった方々ありがとうございました。
すごくすごく暖かくてうれしかったです。



パパと話し合ってかず君の棺の中にはあえて医療器具はいれませんでした。
お空ではもうかず君の大嫌いな経管なんて必要ないかなぁ〜と思って。
お菓子やおもちゃそしてきれいなお花をたくさんいれました。


かず君がいつかこうなることは18tを宣告された時からわかっていたことだけど、実際に直面すると辛くて辛くて涙がとまりません。

クリスマスも年越しも家族5人でできると思っていたのに…

あまりに突然で…

これからもかず君の誕生日、命日、一緒に行った場所、そして一緒に行きたかった場所いろいろな場面でかず君を思い出すと思います。

かず君が元気だったら今頃はお姉ちゃんと走り回っているのになぁ〜って。
同じ年頃の姉弟みると胸がしめつけられます。


病気や事故で子供を亡くしてしまった親の中には次の子を考えられない人もいるかもしれません。
そして何も知らない人の中には子供が亡くなってしまってからすぐに次の子を持つことを非難する人もいるかもしれません。


うまく表現できませんが…
病気の子供をもったら、もうそれ以上子供を産んではいけないのでしょうか。
次の子を産むと亡くなった子を忘れてしまったということになるのでしょうか。

もしその後に何人産んだとしても、お腹を痛めて産んだ子を忘れる親がいるでしょうか。
忘れることなんて一生絶対にできません。

でも子供を亡くしたら一生暗い顔をしていないといけませんか。
子供の死を受け入れた上で幸せな家族を築いていってはいけませんか。

子供が病気だということで育てていく上でもいろいろ悩み苦しみます。
そして次の子を産むことも簡単なことではありません。
元気な子供をもつことは私にとって当たり前のことではありません。

私はかず君の病気は辛かったけど、かず君の魂と幸せに生きていきたいと思っています。
(まだまだ後ろ向きですが…)

かず君、いままで頑張ってくれてありがとう。
かず君にたくさんのことを学んだよ。
パパもママもかず君のことは一生忘れないよ。
かず君の体はこの世にはないけど魂はあるはずだから、家族5人でずっと幸せに生きて行こうね。


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2007年12月09日

ありがとうございました

12月8日 土曜日 午後5時30分

かず君はお空に旅立っていきました。

死因は急性肺炎でした。
最後は静かに息を引き取りました。
何度も何度も危ない時を乗り越えて、心臓も生まれた時からずっとがむしゃらに頑張って、そんなにも頑張ってきたのに最後の表情は苦しそうではなくとっても安らかでした。

まるでいまも生きているようです。

退院してから1度も入院することもなく自宅で頑張ってきたかず君。
ありがとう。かず君に何もしてあげれなくてごめんね。


その日の朝のミルクも普通に消化して、お昼もいつもとかわりなくミルクをあげました。
1ケ月前から鼻水がお薬をあげても吸引しても、鼻水は鼻の外にはでていないのですが、呼吸するとずっとグズグズいっていました。
その音が急に聞こえなくなったのです。
かず君に触るとまだ暖かく表情もいつものかず君でした。
あまりに突然すぎてまだ信じられません。


いままで応援して下さってありがとうございました。

kazukazu87 at 16:21│ この記事をクリップ!

2007年12月07日

かず君の妹

11月14日

2度目の帝王切開だったので予定日より2週間早く2904gの女の子を出産しました。

かず君はおにいちゃんになりました。

ベビーベッドで仲良く寝ています。





妊娠中のマタニティーブルーは半端ではなく、深い深い心の闇にいました。

赤ちゃんがお腹にいるとわかった時、喜びと不安な気持ちの両方が一度に襲ってきました。
はっきり言うと喜びよりもまた病気だったらどうしようという不安の気持ちの方が大きく、胸が押しつぶされそうでした。
妊娠したことも親や友人にも話せない自分がいました。


今回の妊娠で私は羊水検査をしました。

羊水検査についてネットで調べると1人でも染色体異常の子を産むと、次の子も染色体異常になる確率が普通の人よりもあがるって書いてあってものすごく不安になって…
パパにそれを言うと2回連続なんてすごい確率ありえないから羊水検査をしなくても大丈夫だよって励まされました。
でも私があまりにも不安がっていたのでそっちの方がお腹の赤ちゃんに悪いからそんなに心配なら安心するために検査を受けておけばと言われました。

検査をすることはすごく悩みました。
私にとっては検査をすることも、検査をしないことも究極の選択でした。

検査をするということは、検査の結果で異常がわかったらお腹の赤ちゃんを諦めるということです。(もし異常があっても産むのなら流産のリスクを伴う羊水検査なんて受ける必要ないのですから…)
羊水検査でわかる病気なんて染色体異常ぐらいで他の病気は生まれてみるまでわからないのです。
もし病気だったら、病気だからって諦めないといけないなんてそんなの辛すぎる。

でも検査をしないということはもし次の子も病気でも育てていかないといけない。
正直、病気のかず君ひとり育てるのも大変(毎日かず君の生と死を綱渡りしている状態で神経が磨り減っていて…)なのに、次の子も病気だと育てていけるか自信がありません。
産んで病気なら育てられないから施設になんて無責任なこともできない。
けどまた辛い思いもしたくない…産むのが怖い。
弱い自分がいました。

元気な子、五体満足であってほしい。親なら誰もが当たり前のように思うと思います。
元気に生まれてきたかったのに元気に生まれてくることができなかったそんなかず君をみていると、次の子に元気に生まれてきほしいと望むことさえいけないことのような気がして苦しくて…

でも普通の親が願う以上に元気に産まれてきてほしい。と強く願わずにはいられませんでした。
普通ならそう願うのは当たり前のこと。


結果待ちの約3週間は地獄のように辛かったです。
かず君を出産して病気だってことだけでもすごく辛かったのに、次の子を出産する時までもこんなに辛い思いをしなくてはいけないとは想像もできませんでした。
羊水検査の結果が問題なくても、産まれてからも何か病気があるかもしれない。
そう思うとまだ喜べない自分。

きっとこんなにマイナス思考なのは自分だけだ。孤独でした。


近所のママさんや義理の妹も私が妊娠する数ヶ月前に妊娠がわかって報告を受けました。
ふたりともまだその時5週目とかでしたがすごくうれしそうで…
でもそれが普通の感覚なんです。妊娠したらうれしくて人に言いたくなる。
私は妊娠していることがわかっても素直に喜べず羊水検査の結果がでる妊娠6ヶ月になるまで、お腹がめだたない服を着て周りの人に妊娠していることを隠していました。
私は普通の感覚ではなくなってしまいました。
妊娠したことを人にも話せないそんな自分がものすごくみじめでした。

私には普通という言葉の意味がだんだんわからなくなっていました。
何が普通なんだろうなって…


報告が遅くなってごめんなさい。

いまは3人の子育てが大変なのでしばらくブログをお休みします。

かず君新しい家族が増えたよ。
いまかず君は肺炎でしんどいけど早くよくなって暖かくなったら家族5人でまたいろんなところに行こうね。

kazukazu87 at 10:04│ この記事をクリップ!

2007年10月28日

療育手帳について

かず君は1歳になってすぐに療育手帳を取得しました。
私は障害者手帳を取得した時から、取れるかはわからないけど1歳になったら療育手帳を申請しようと決めていました。


かず君が退院したのはいまから約1年1ヶ月前でした。
かず君がお腹にいる間はたとえ病気でも手術すれば治らない病気なんてないと思っていました。
でも実際に生まれてきて18トリソミーという聞いたこともない病名、1歳まで生きれるかわからないほど重い病気と説明され、無呼吸発作を繰り返していて病状が安定しないなかでの退院だったこと、まだ上の子が1歳9ヶ月で手がかかること、頼れる親がすぐそばにいないこと、不安がいっぱいでした。


ずっとずっと泣いていました。
(いまでも夜中ふと目が覚めて泣いている自分がいます。
かず君が病気じゃなかったらいいのになって…)

でも退院してパソコンを見ると、かず君の他にも18トリソミーで頑張っている子供達、そしてパパさん、ママさん、お兄ちゃんやお姉ちゃん、自分達と同じような家族がいることを知りました。
その存在はすごく心強かったです。

そのパパさん、ママさんのブログで、1歳にならなくても障害者手帳を取得できることを知りました。
私は福祉のことはいまも全然わかりません。
でも普通は1歳未満で障害者手帳を取るのはすごく難しいってことを知りました。
きっと同じ病気で頑張っているママさん達の取れたよって情報源がなかったら取ることを諦めていました。

正直いまでも自分の子供が病気だって、障害児だって認めたくないけど、綺麗事ばかりも言っていられない。
役所も病院も聞かないと何も教えてくれない。
18トリソミーってだけでは何もしてくれない。
実際在宅で頑張っていくには重い病気をかかえた我が子達にはモニター・吸引機その他病気じゃない子は使わないような医療器具を購入したりレンタルしたりしなくてはいけないのです。
ちょっとした風邪でも入院したり…
精神的だけじゃなくて肉体的にも経済的にも大変です。

我慢しないで受けれる支援は受けたほうがいいと思います。

かず君は重い心疾患なので1歳未満で障害者手帳が取得できましたが、なかには手術で根治している人もいるので、療育手帳を申請できれば少しは支援がうけれるのでかず君が1歳まで頑張れたら、そういう人の少しでも情報源になればと思っていました。
調べると自治体によって3歳まで申請できないってとこもあるみたいですが、私は1歳になると取得できると聞いたと言って取得できました。

療育手帳は面談で、これはできますかあれはできますかって聞かれます。
出来ないことが多くて出来ないことでも出来るって見栄を張って言いたくなる衝動に
かられますが、出来ないことは出来ないって正直に言う努力が必要です。

最近娘がパソコンを触るとディスプレーの前に陣取って体をはって邪魔してきます。
最初はパソコンを触れないことでイライラして邪魔しないでって怒ったりもしました。
でも娘も私にかまってもらいたいのです。
かず君がいるので寒い時や人ごみにはなかなかお出掛けできません。
なので娘が起きている時間はできるかぎりパソコンを触ることをやめて娘と遊んであげることにしました。


記事が遅くなってしまってごめんなさい。
1年前に泣いてばかりで何もわからず困っていた私。
18tの親御さんのブログで助けてもらったので、もし自分も少しでも誰かの役にたてれば幸いです。



kazukazu87 at 07:42かず君の福祉  この記事をクリップ!

2007年10月03日

かず君とそう君

8月27日

そう君とそう君ママが遊びに来てくれました
そう君ママとお話しができてすごく楽しかったです
そう君ママ遊びに来てくれてありがとう〜更新おそくなってごめんなさい。





更新したかったのですが、最近かず君のお姉ちゃんがお昼寝をしないので、
起きている時間にパソコンをするとパソコン机によじ登ってディスプレイの前に座り込んで体をはって阻止してくるし、寝かしつけてからだとパパが帰ってきてパソコンを触るので私はなかなかパソコンをいじれなくて…
みなさんのところにも遊びになかなか行けなくてごめんなさい


かず君は元気です
リハビリも毎週頑張ってます。
リハビリのおかげで手足がよく動くようになりました
体重も1歳になってからミルクの量を増やしたので、4104gになりました


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2007年08月07日

かずくん1歳の誕生日

久しぶりの更新でごめんなさい。
リハビリしたりと話題はあったのですが、パソコンのメールがシステム障害で見れなくなかったり、カメラが新しくなってパパにしか取り込めなくなってパパが仕事が忙しくてなかなか取り込んでもらえなくて、なんとなくパソコンから遠ざかっていました。

リハビリを始めてからかず君はよく体を動かすようになりましたぁ〜
いまは様子見で隔週だったのですが、こらからは毎週にしようと思っています。


かず君は今日で1歳になりました
生まれた時にかず君の病気の重さを聞いて1歳の誕生日を迎えれるなんて思ってもいませんでした。





この1年辛くて泣いてしまうことも何度もありました。
いまでもかず君の病気が治ればいいのにって思うと泣いてしまいます。
でもかず君は重い病気なりに毎日を一生懸命生きていて、退院してからも1度も入院することもなく自宅で過ごして、いろんなところに旅行に行ったりできることをありがたいとも思います。

かず君1歳のお誕生日本当におめでとう〜

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2007年07月05日

ハル君とそう君

6月30日(土)

ハル君とそう君達と一緒に名古屋港水族館に行きました
ハル君もそう君もかわいかったです

ママとも一緒にとったのですが、目消しのやり方がよくわからないので子供達の3ショットで…





ハル君ママもそう君ママもすごく明るくて、初対面とは思えないくらいとても話しやすかったです


めちゃくちゃ楽しかったぁ〜





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2007年06月08日

リハビリ??

ディズニーから帰ってから家族全員風邪をひいてしまって…
全員ひくと誰かが治ったと思ったらまた誰かがひくってかんじで、
うつしあっちゃってなかなか治らなくて…
やっと最近全員が完治したみたいです
更新してなかったので心配をおかけしてすみません。




5月29日(火)

今日は訪問看護の日でした。

体重計は修理中らしく体重は量っていません。
サチュレーション76〜83% 体温37.3度

かず君は先月の訪問看護あたりからサチュレーションが70代でも
心拍が150近くとかなり心臓ががんばっているかんじでした。

最初は医師から肺炎がしんどくて心拍が一時的に高くなっているだけで心配ないと言われていたのですが、ずっと心拍が高いので先々週から強心剤を服用してみることになりました。

服用してからは心拍も安定しています。
以前から薬はかず君にとってしんどくない治療なので、よくなるならしてあげたい
と思っていました。
でもやっぱり今まではしなくて大丈夫だったのに、しなくてはいけなくなったいまはかず君の心臓が悪くなってきていることを実感してとても複雑な心境です

通院の時に先生からかず君の呼吸を楽にするリハビリをやることを提案されました
なのでくよくよしてばかりはいられません。
先生はかず君は生きているだけでもかなり頑張っているので、
リハビリをするとかず君の負担になるといけないからということでずっと反対されていたのですが、かず君がしんどくない程度に少しずつやりましょうと言われました。

かず君は生まれてすぐに手術をした脊髄髄膜瘤の手術でおしりと背中の間に
こぶがあって上を向いて寝ることができません。
自力でも寝返りがうてないので、体を右か左にしか向けないので、
リハビリで少しでも体が楽になればいいのになぁ〜



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2007年05月20日

かず君の旅

5月11日(金)〜5月13日(日)

かず君は2泊3日の旅に出掛けました
2ヶ月以上前から予約していたんですが、直前にかず君が熱を出したりしたので、
キャンセルしようかギリギリまで悩みましたが、調子を持ち直したので行きました

パパの両親とパパのお姉ちゃんの大人5人と子供2人での大人数での旅行でした
パパはかず君が退院した時から暖かくなったらかず君が元気なうちに絶対TDLに連れて行ってあげたいと言っていました。
寒いのもかわいそうだし暑いのも大変なので、
かず君にとってお出掛けするのにちょうどよい季節でした。
かず君もすごく気持ちよさそうにしていました。

5月11日(金)
御殿場のプレミアムアウトレットによって、熱海の温泉宿で一泊しました。
環境がかわったので夜鳴きするかと思いきや、夜中にひと泣きしただけで、
抱っこしたらすぐに泣きやんで朝まで寝てくれました。


かず君と富士山です。(富士川SA)




着ている服はいーちゃんママさんに作っていただいた服です
すごくぴったりでした。
いーちゃんママさんかわいいお洋服ありがとうございます
家では何度も着てるんですが、着たのをブログに載せるのははじめてです。


5月12日(土)

かず君はTDLに行きました。
土曜日だったので当然のごとく混んでいました。
かず君はいつもと違う雰囲気を感じてすごくキョロキョロ周りを見てました。

パレードはかず君にとってうるさかったらしく大泣きしていました。
かず君はずっと気持ちよさそうにしたました。

5月13日(日)

お台場を少し観光して、お昼に築地の海鮮ひつまぶしを食べにいきました。
かず君もミルクじゃなくておいしいものが食べれるといいんだけど…


かず君が生まれて、先生に生後2〜3週間しかもたないと言われた時は、
いまかず君が退院して自宅にいることも、こうやって一緒に旅行に行けることも
思いもしませんでした。

かず君元気でいてね。
たくさんいろんなところに行こうね。



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2007年05月09日

救急外来

いろいろアクシデントが重なりずっと更新できなくてご心配をおかけしました

4月28日〜5月6日までパパの会社が休みでGWだったのですが、
なんと私が4月26日の夜に寝違えてしまって、27〜28日は首がまったく動かせ
なくなってしまって…

そんな時に限ってパパが前々から会社の上司の人からお手伝いを頼まれていて28日は朝から晩までいなかったので、痛みをこらえて上の子とかず君のお世話に奮闘してました
やっと29日になって首が少し動かせるようになってきてたと思ったら、パパが胃腸風邪になってしまって、お腹の激痛がおさまらないから救急病院に連れて行きました。

5月1日までパパが寝込んでいて、5月2日には回復したのでその日の夜からパパの実家の岐阜に帰り、5月5日までいました


5月3日(木)
パパの家族とモンキーパークに行きました。
またまたその日に限ってかず君がお腹の調子が悪く、パパと私はかず君のお昼のミルクをあげに車に戻ったのですが、ミルクをあげはじめると吐きそうになるので、上の子はパパの両親にまかせて、お昼からパパと私はかず君と一緒に車で待っていました。
家に帰るとかず君がうんちを大量にしました。
それからはかず君の調子がよくなりました

>



たいしたことを何もしないままに、あっという間に9日間のGWが終わってしまいました。


5月8日(火)
訪問看護の日でした。
体重計はではらっていて体重は量っていません。
サチュレーション68〜70% 体温38.6度

いつもと比べて調子が悪そうには見えなかったのですが、訪問看護の人に熱が高いので救急外来にかかった方がいいと言われたので行きました

血液検査とレントゲンをとりました。
血液検査の結果は良好で異常はなく、白血球の数も多くなくて、レントゲンの結果から前からなっている肺炎からくる熱みたいで、あと服を着せすぎで暑かっただけみたいでした。
いつもと同じ抗生物質がでただけでした。
サチュレーションが低いので心臓がしんどくなっているのかもしれないと
思って先生に聞きましたが、肺炎がしんどいだけで心臓は大丈夫と言われました。

救急に来ている子供が他にもたくさんいたのですが、咳をしてしんどそうで明らかにかず君より重症だったので、かず君が他の強い菌をもらってこないかそっちのほうが心配でした。

5時から行って薬がでるまで3時間もかかりました。
上の子も最初は機嫌よくしていたのですがお腹も空いてくるは退屈だはで、最後のほうはグズグズで大変でした

いまのところかず君は落ち着いています

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