ご協力お願いします

Mixiの友人からお聞きし、俺も少し協力しようと思い、ブログに転写させていただきます。





ーーー以下転写ーーー




恋空


ネットの力で救いたい
皆さんのお力を貸して下さい


皆様の助けにすがり娘の命を救ってい頂きたく、難病認定の署名を呼びかけています。


リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、愛しく、掛け替えない娘の命を、
いま｢再発性多発性軟骨炎｣と云う恐ろしい病が奪おうとしています。


この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。


患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発病した場合でも常に死の危険にさらされます。


難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。


この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。


難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術･医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。


現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。


現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、


難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。


このペースでは認定までに８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。


この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。


器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。


娘は平成２２年に｢再発性多発性軟骨炎｣と診断されました。


娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、病が２人を引き離しました。


娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。


私はこの手紙を読み声を出して泣きました。


娘は死に衣装はこの世で着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います


遺書もしたためています


私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい


お願いです、鮎子を助けて下さい


｢再発性多発性軟骨炎｣で検索すると
署名用紙がダウンロードできます。代筆で良く、FAXで送れます。


またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552


これまでのペース、二年で１０万人はあまりに遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。


我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いします


転載して頂ける方がいましたら、よろしくお願いします。







友人のところからコピーさせていただきました。

・再発性多発性軟骨炎

ここをクリックすると署名のページに移動します。
みなさんご協力お願いします。

,ケンシン船長、初詣に行く

皆さん、明けましておめでとうございます

新年を迎え、1月1日は昼間から酒を飲んで寝ていたケンシン船長です

いつまでも酒を飲んで寝ているわけにはいかないので・・・1月3日にマッシュさん・Ryoさんに誘われ、姫路カワサキというお店の初詣ツーリングに行ってきました


今回のツーリング、バルカンは〇〇〇部損傷の為、親父のバイクで参加してきました

今回お借りしたバイクはこれ
ビューエルです






ネイキッドにハーレーのエンジンをほぼそのまま積んだ衝撃的なバイクです（笑）

一見乗りにくそうな感じですが・・・意外と乗りやすいんです

特に加速するときのドドドドっという音がたまらん（笑）


まぁバイクの話は置いといて・・・ツーリングの話を

姫路カワサキの初詣ツーリングの前日にマッシュさんから連絡があり、マッシュ家に泊まることに


夜中1時半までバイク話で盛り上がりました

ツーリング当日は吉野家で朝食を取り、Ryoさん・けいパパさんと合流し集合場所に向かいました

集合場所に行くと今回のツーリング参加者でバイク屋の駐車場は賑わってました


軽くルートの説明を聞き出発

今回久しぶりに列の中間を走りました
いつもツーリングのときは最後尾を走らせてもらってるんですが・・・久しぶりに中間を走ったせいか、なんとなく違和感がありました

少し緊張しながら走り、今回の目的地に到着
今回、初詣で参ったのは兵庫県・赤穂市にある「伊和都比売神社（いわつひめじんじゃ）」です


駐車場は今回のツーリング参加者のバイクですぐにいっぱいになってしまいました（笑）



到着後、さっそく参拝へ



何をお願いしてるかって・・・

それは交通安全

ではなく・・・


もちろん縁結び（笑）


もうめっちゃ必死なんです（笑）

この必死さ、ちゃんと伝わってますか（笑）


しっかりと今年の縁結びを祈願した後は、駐車場で記念撮影


もう人数が多すぎて誰が誰なのか分かんないです（笑）

写真を撮った後は少し休憩

今回の主催者のバイクです


1400GTR、跨らせてもらいましたが・・・意外としっくりくる

バルカンになにかあった場合は、
次はこれやな


この後は流れ解散になり、MRFチームだけで兵庫県・姫路市にある「安志加茂神社」へプチツーしました

この神社は毎年、干支を藁（わら）で作って飾っているんですよ
今回これが目的でここに来たようなもんなんですが・・・（笑）


今年の干支は「ウサギ」

ただこのウサギ、ずっと見てると・・・
少しメタボな気が・・・

今の日本の我々の現状を忠実に再現していると思いました。はい。



ウサギを見て、軽くお参りした後は・・・
正月の恒例行事、
スーパーボールすくいに挑戦


毎年、これだけはガチでやってます

すくう量で、なんかその年の運勢が決まるような気がするんです（笑）

ガチでやってるケンシン船長


その様子を退屈そうに見守る仲間達（笑）



結局、周りのプレッシャーに打ち勝てず（？）、入れ物ひとついっぱいにしたところで終了



今年の運試しをした後は、安志加茂神社に来る途中にあった「やすとみ・ゆず工房」へ


ここには「ゆずソフト」というのがあるんです

ゆずソフトを賭け、4人でジャンケン

久しぶりに負けてしまいました
高い「ゆずソフト」になってしまいました



ゆずソフトを食べながら少し休憩


休憩をした後は今回集まったMRFチームのメンバーで記念撮影



この後は流れ解散になりました

今回も事故もなく年明けにふさわしい楽しいツーリングになってよかったです

今年もこれから楽しいツーリングがたくさんあるのかと思うとすごくワクワクします


みなさん、今年もケンシン船長をよろしくお願いいたします
いろんなとこへツーリング行きまくりましょう


その為にも・・・
早くバルカン直ってくれぇ～



ケンシン船長、初詣に行く
走行距離、約170ｋｍでした



長々としたブログ読んでいただきありがとうございました
初詣はちゃんと行ったよ～、俺（私）も縁結びお願いしたよ～っていう方はポチッとお願いします

にほんブログ村

ケンシン船長、年賀状を作る

皆さんこんばんは

仕事は落ち着きましたが、年末の大掃除で家の中をウロウロしていてまだまだ忙しいケンシン船長です


年末の大掃除と言っても、部屋をただ掃除しているだけなんですが（笑）


いつものように大声で歌いながらゴソゴソ掃除していると、ふと思い出したことが・・・


俺、まだ年賀状作ってない


ということで、急いで年賀状を買いに近くのコンビニへ
インクジェット紙を買いました




早速パソコンを立ち上げ、「筆まめ」というソフトを使用し・・・

はい、完成

今回は「あけましておめでとうございます」という文は省きました（笑）

こっちのほうが俺らしいな。うん。



今年はなにかと忙しく、会えない人がたくさんいましたが、来年は会えるといいなぁという気持ちで今年も年賀状を作りました


来年こそは絶対、挨拶回りに行くぞ～




いつもブログ読んでいただきありがとうございます
俺も年賀状出したよ～、年賀状はやっぱりもらうとうれしいよ～という方はポチっとお願いします

にほんブログ村