病気になったボクの日記

小児がん、ウィルムス腫瘍(DD4-A)の治療を終えたボクと家族の日常です。

おなかいたい

95c65333.jpgいたいよぉ!
もうムリ、お母さん病院連れていって!!


早朝4時半、タクシーで病院へ向かう。
タクシー内で病院に電話。
もしかしてまた腸閉塞かも、と勘が働いたのでボクを背負って救急外来へ。


きっと基本的な診察やエコーやらの検査をしながら、いつもの小児科外来が始まる時間になるだろうと考えた。


救急外来では
『ガスや便がたまっている』
ところまでわかった。


ここで時間になり小児科へバトンタッチで移動。
CTやレントゲン、痛がるのでちゃんとベッドに乗せてもらい検査を受ける。


ちょうど小児外科外来の日でもあったので2年前に手術してくださった先生にめ診ていただく。
あまりに痛がるので、とりあえず例のチューブを鼻から入れて腸までやってみて、改善しなかったら手術しましょう。


また手術になるのかしら…かわいそうに。。。
いつも何もできないでいる自分は側で声をかけてあげることしかできない。
もどかしい時間が過ぎて、とりあえず入院手続きをした。


当日、たまたまボクとボク弟の心理発達外来があったので、ついでにボク弟も連れてきていた。
a80f549f.jpgボクは小児病棟へ。
鼻のチューブを入れて、絶飲食。


痛いから食べたいとか飲みたいとか言わない。


チューブを入れてしばらくすると刺激されたのか、やたら嘔吐を繰り返す。


すると最初は昨日のご飯がまったく消化されていない状態で出てきた。


消化器動いてないね。


嘔吐を続けているうちに出るものもなくなりすぐに胃液だけに。


心配する私たちをよそに嘔吐をしたらスッキリしたみたいで急に元気になる。


ピース!!


次の日にはマンガを読む余裕まで出てきた。


大きな手術しても次の日には起き上がる強い子なのは私だけでなく先生方や看護師さんも知っている。


でもまだ絶飲食。


少し余裕がでてきたみたい、何か飲みたいと言う。



次第に機嫌悪くなり、病室で泣き叫びながら、
『なにか飲ませろー!バカヤロ〜ぅ、ヒックヒック』


外科の先生に直訴したらいいわ、と看護師さんのはからいで先生を呼んでもらう。


『じゃあ水分だけ、いいよ』


ゴキゲンで水分をとるボク。
私だってきっと飲みたくなるよ、良かったねボク!

807261a6.jpg実はボクの入院中に引っ越しがあった。


正直、夜の仕事をしながら病院へボクを見舞う上に引っ越しをするのは
身体的にも精神的にもきつかった。でもやるしかない、全て…。


私の頭の中は、ボクが一番だから、やることができたと思う。


そして、どこか頭の隅で『この入院は先のみえない病気で入院しているのではないからいつか解決する』と、考えていたから短期的なものと捉えて頑張ろうって。


4c91833a.jpgそして、東京が台風直撃したあの日。


退院になった!


ボクの誕生日。
いつしか飲食もOKになっていたので、ホールケーキはダメと言われたので病院のレストランでケーキを家族で食べた。


台風のなか、タクシーをつかまえるのも大変だった。
病院のタクシー乗り場も列をなしていたから私は道端で拾うことにして、やっと捕まえて帰宅。


こんなときも私は夜、仕事だ。
とにかくバタバタな退院だった。


しかし、手術をせずにすみ、良かった!
今後もこんなことはあるだろう。
ボクは病気が治っても、そういうことが続いて、でもそれでも生きていてくれればと私は思う。


ご無沙汰してます!

d936817a.jpgご無沙汰をしています!


おかげさまで、昨年一年間は入院せず過ごすことができました♪


相変わらず私は子供たちと4人で何とか暮らしています。
この生活も1年半になりました。
楽ではありませんが、だいぶ慣れてきました。
先日もう少し広い部屋にお引っ越しをして、生活の質がマシ!?になりましたヨ!


このブログは息子がウィルムス腫瘍になったとき、知りたかった情報がなくて不安だったことから、あとから残念ながらウィルムス腫瘍になってしまわれたお友達に少しでも情報提供できるようにと始めました。


今はとりあえずがんとは離れた生活をしていますが、やはり通院は続いていますし、手術をしたのでそれに伴うちょっとした後遺症みたいなものに悩まされています。


我が家のボクは先日また入院しました。
腸閉塞のような症状です。

夜中に腹痛、タクシーを飛ばしていつもお世話になっている病院へ。。。
2年前はこれで手術したからとても心配でしたが、今回は手術せず快方に向かいました。


腹壁と腸が癒着してしまうんです。
大きな手術をしたから、切ったところと腸がくっついちゃう。
2年前は手術で腹壁と腸の間にフィルムをいれてくっつかないようにしてもらいました。
が、それも完璧という訳にはいかないようで、今回も腸がどうにかなってしまったみたいです。


ということがあったので、またご報告した方がいいと思い、久々の更新となりました。


もう元気に学校も復帰したので一連の報告をします。

結果は明日出ます

9b95e173.jpg
c9bdb3db.jpg
今日は成長ホルモンの治療が必要かどうか、
国に治療の申請をする手順として第一回目の検査。



午前9時。
アルギニンと性腺ホルモンとかいうものを点滴。



1時間後、2時間後と2回採血。



結果は8月5日。



お昼は病院のレストランで。
丑の日だからうなぎ、あとはなぜかカツカレー…
絶食がどうにも辛抱たまらん!て状況だったらしい。



そして、午後一にCT。
肺にある白い悪者らしき組織は、先月から大きくなっているだろうか?



明日、病院に電話して結果を知らされることになってるのよ。



明日、結果を聞くまでは神様にお祈りするしかないね。。。



今日は点滴がなかなか入らず時間がかかり、
『先生は入ったばっかりなの?』
とか失礼なことを言ってたけど、
文句も言わず、検査を受けるボクに
今日も頑張って偉かったね、って言ってあげたい。

ただの…

f0437fc8.jpgふんづまりでした…



『お母さん、お腹痛いよ…』
電話があったのは夜遅く。
ひっきりなしに痛い痛いとかかってくる電話。。。



仕事中。
しかも代わりのスタッフはこの日に限っていない…



どうしよう?



我が家から一番近いお友達に電話したら、まだ仕事中だった。



事情を説明したらボク病院へ連れていってくれるというではないの〜



タクシー飛ばして築地へ。



しばらくしたら電話。
『レントゲン撮ったら腸に○ンチが詰まってるから浣腸したよ〜』



ひぇ〜!
1年前はそれが原因で腸閉塞起こして手術したんだった。
こないだの七夕に『あれから1年、早いものね』
なんて話を実家の母としていたのに、
まさか…また!?



いやいや、今回は浣腸したら解決したらしいですわ…



はぁ、生きた心地しなかったよ、ママはっ!!



なんでもなくてよかった、夜中2時にボクは帰宅。


本当に心配しちゃった。
テンパってしまったよ。

久々の更新ですね

お久しぶりです。


最近のボクのご報告を…


ADHDの投薬効果があったのか、
脳が成長したのか、臨床心理の先生の評価はgood!


しかし、計測している体重、身長に伸びがなく…
夏休みにかけて2回検査をすることに。
1つは外来で。あと1つは強い薬を使うので入院で。
成長していないことが証明されたら、
小児慢性疾患の申請をして、成長ホルモンの治療。
ボク弟がそのうちボクの身長を越えてしまうのかしら???


それから、骨粗しょう症だということも判明。
治療で骨が弱くなっちゃったみたいです。
ビタミンDの薬が始まりました。
骨よ、強くなれ〜!!!


そして、一番心配なのが、先日のCT検査の結果。
肺にあった小さな小結節が少し大きくなってるそう。
7月にもう一度CT検査して大きくなっているようだったら
手術することになりました。


これって再発ってこと?
病院では冷静に聞いていたつもりだったけど、
その質問すらせず帰宅してしまいました。


生検しなきゃわかんないか〜


結構今はそのことで頭がいっぱいです。
もう大丈夫だと思っていたのに…


でも、きっと、ボクなら大丈夫だと思う!
だって今まで奇跡をたくさんおこしてくれた子だもん。


ただ、夏休みは少し慌ただしくなりそうですよ。
私はボクを全力でサポートしようと思います!!


みんな、元気を分けて下さい!!!

タワレコにてシクライブ

e8f16e34.jpg19時より新宿のタワレコにてシクライブがあるよー



って、mixiのボイスにかいてくれた方がいたので、
子供連れてすっ飛んで行きました!!



幸せな時間でした♪

久々の更新です

お久しぶりです!


おかげさまで、ボク弟も小学生になり、私も少し落ち着きました。



そして、日々忙しく働いております♪



新しい学校も沢山お友達ができて、
キッズも慣れてきたみたいです。



ボク姉は、自転車で区民プールやマックなど、
お友達と放課後を楽しみ、
ボクはお友達と仲良く遊んだり、喧嘩したりしながら
友情を育んでいるようですし、学校でもADHDだからと
目立つこともなく(そこそこ叱られてはおりますが!?)、
ボク弟も毎日近所の児童館へ遊びに行き、お友達もできたみたいで…



今までとは違った生活をしていますが、
みんなそれぞれ楽しく暮らしています。



私も仕事に慣れてきました。



あ、そうそう、PTAの校外生活委員の委員長にじゃんけんでなってしまい、
今日は集団下校の付き添いなどをしてきました。
何とかPTA活動もやってますわよ!!
私自身もママ友がそこから広がっています。
最初はとんでもないお役目だと困っていたけど、
寝不足になりながらも活動に協力していくうちに
お友達ができてくると、楽しんでできるようになってきました。



さて、ボクは相変わらず病院通いが続いております。



ただ今ボク、成長が止まってます。
半年成長していません。
夏休みまで計測をして、成長していなければ、
小児慢性疾患の申請をまた行い、成長ホルモンの治療をしましょうか、
というところです。



今月は27日に、心理、発達外来、腫瘍血液内科の外来と、
長い時間かかりそうな予定で病院に行きます。



先月、CTをしたので、その結果もあわせての外来です。



何もありませんよ〜に!!!



毎日が慌ただしく、落ち着いているかどうかはわかりませんが、頑張っています★彡



それから、合間を見つけては自転車でお出かけしています。
最近は新宿や原宿へ行ってます。



ボク姉が原宿に興味あるみたいで、
お買い物に付き添っています。



今週末はボク弟のお誕生日!!
あの子が7歳になるなんて…!
ボクが入院していた頃はまだ2歳でした。
少しずつ私の手から離れてゆくキッズ、寂しいです。



また更新しますね〜!!



みなさまお元気ですか?



元気です♪

e33204b6.jpg毎日が慌ただしくて、更新できていませんでした。。。



引越しをしてまだ1ヶ月。



おかげさまで今は仕事をさせて貰ってます。



ボクやボク姉は、新しい学校で楽しく過ごしているようです。



ボク弟は16日に卒園式。
いよいよ春休み&入学ですね!!



写真はお上りさん的にとりあえず一枚★彡



都庁の前に大きな公園があり、
お天気のよかった先日行ってきました。
自転車で10分するかしないかの場所に住んでます。



とてもじゃないけど、余裕のある生活できないので、
何とかして生きてます〜!!

最後の登校

本日をもってボク姉、ボク共に現在の小学校を退学します。



16日からは新しい学校です。



おかげさまで、住む場所も決まりました♪



今まで見た中で一番きれいな物件、母子家庭OKのマンションです。



15日に引越しをして、16日から新しい学校に通います。
新しい学校はゆっくり歩いても3分くらいなんですよ、
きっと本人たちは睡眠時間も増え、楽になると思います。



これからどんな生活になるのか、
不安で仕方ありませんが、やるだけのことはしたいと思います。



今日は役所へ行き、転入届を提出してきますネ!!



がんばるぞーっ♪

甘えてるなー

そろそろ引っ越し先が決まりそうです。



どこを見ても絶句しちゃう物件ばかりでしたが、
やっと1つみ〜つけた!!



と、言っても『マシ』レベル。。。
でも、0からのスタートだから仕方ありません。



それでも家賃払っていけるか不安でなりません。



離婚って色んな意味でダメージ大。
私の場合…


まず、社会的信用をなくす。
会社の名前だけ言えば信用されていた今までの生活に
感謝すべきであったと思います。
私はなんの後ろ盾も無くなる訳です。
住む場所、クレジットカードなど、信用ないもので…



子供はもっと現実的に体験してしまいました。
今、私学に通っているせいか、
ボクは学校で『○○って貧乏なの?』と
貧乏ネタでからかわれていたらしく…
ボク姉は『プライベートでお付き合いしないようにってママに言われてる』
とお友達に言われたらしく…



親としては申し訳ない気持ちだし、悲しいかぎり。



学年末を待たずに退学したいと2人の意見。
引っ越しと同時に編入になりそうな感じです。



封建的な私学で、片親ってほとんどいなくて…
私もいよいよ疲れちゃいました。



それから、ダメージと言えば、
誰かに頼りたくても頼れる人が本当にいない、です。



みんなそれぞれ生活があって、
それを妨げてまで私は頼る訳にはいきません。
旦那さんがいないって本当に大変なんだなぁ〜って実感。



ある程度のところまでは実家、友人、知人に頼れるけど、
はっきり言って全て私次第。



甘えたくても甘えられなーい(泣)
なんて自分は甘ったれなんだと自己嫌悪。



とにかく、離婚は本当に想像以上に大変ですね。



ボク姉にはそんな女になって欲しくありません。
自立してちゃんと社会人としての地位を確立して欲しいです。
資格もない私は、ただ二酸化炭素を排出する生き物ですもの。




結論。
私は離婚に関してちっとも後悔はしません。
むしろ、心身共にヘルシーに。


ただ、離婚したら誰も助けてくれません。
このまま結婚生活続けるなら、
その辺で野垂れ死んだ方がいいって思う人のみオススメしますわ♪



先日、実家の母からメール。



『あなたは最高の幸せの中で生まれた子です』



これまでして下さった子育てをフイにしてしまったような
私の落ちっぷりを両親はきっと悲しんでいるんだろうと思いました。



せめて迷惑かけずにひっそりと暮らしたいです。



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