きよくん基金を募る会

2020年05月09日

ドラべ症候群の研究治療を進める会の代表が変わりました

きよくん基金を募る会を2004年4月1日に立ち上げ、2019年7月1日にドラべ症候群の研究治療を進める会 に改名しました。16年間代表を続けましたが、2020年4月1日に、貞本建太さんに引き継いでいただく事が出来ました。
ホームページに貞本建太さんの挨拶文をアップしましたので、是非読んでください!
私は会計で引き続きお手伝いさせていただきます。
今後とも、よろしくお願い申し上げます。

https://peraichi.com/landing_pages/view/kiyo

お買い物で支援が出来ます。gooddoのきよくん基金を募る会のページにある楽天「お買い物はこちらから」からお願い致します。個人のポイントは今まで通り、「購入額×0.5%〜」が寄付になります。楽天でのお買い物は是非、gooddoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0




kiyokunkikin at 11:30コメント(0) 

2020年01月18日

読売新聞に掲載されました

読売新聞の1月11日の夕刊にドラべ症候群のQOL(生活の質)向上のためのデータベースの記事が掲載されました。
医師、研究者、教員、支援員など、ドラべ症候群に関わる方でしたら、閲覧登録していただけると、見ていただけます。
#ドラべ症候群 
#データベース 
#qol向上 

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kiyokunkikin at 13:52コメント(0) 

2019年12月16日

お陰様で、目標額を達成出来ました!

12月9日から15日までのチャリティーアイテムweb販売ですが、お掛け様で目標額200,000円を達成出来ましたので、ご報告させていただきます。

アイテム販売とクリック募金の合計額は225,740円で113%、ご寄付の60,000円を合わすと、285,740円で、なんと143%達成しました!

本当に、本当にありがとうございました!

いただいたご寄付はドラべ症候群の子どもたちの未来の為に作ったデータベース運営費等、大切に使わせていただきます。

心より、お礼申し上げます。


ボジョレーヌーボー、大変美味しくいただく事が出来ました!

1週間お付き合いくださり、ありがとうございました。

心より、感謝申し上げます。



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kiyokunkikin at 10:07コメント(0) 

2019年12月10日

チャリティーTシャツ販売2日目

昨日から1週間Web販売をすることで、1アイテムに付き700円が寄付になります。

私の終活で取り組んだ「ドラベ症候群のQOL向上の為のデータベース」が私より先に終わりそうなのです。


写真のご家族の息子さんがドラべ症候群です。パパはLサイズ、ママはMサイズ、ふっくんがsweatのMサイズを着用してくださっています。


短命だったドラべ症候群ですが成人を迎える方が増えてくると共に、歩行困難になるという新たな問題がでてきました。ふっくんも車イス生活をされていて、今、足こぎ車イスで、少しでも改善するように、頑張っておられます。

データベースはこのような、新たな問題にも対応していくために、必要な物だと思っています。親亡後にも、時代に合わせた、医療や福祉サービスなど、支援してくださる方に届けたいと思っています。


ご支援いただきたく、お願い致します。


お申込みはこちらから

https://jammin.co.jp/charity_list/191209-kiyokun/


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kiyokunkikin at 13:06コメント(2) 

2019年12月09日

Tシャツで支援!よろしくお願い致します

今日から1週間Web販売をすることで、1アイテムに付き700円が寄付になります。

私の終活で取り組んだ「ドラベ症候群のQOL向上の為のデータベース」が私より先に終わりそうなので、運営費として大切に使わせていただきます。


https://jammin.co.jp/charity_list/191209-kiyokun/


Tシャツは日本制で、しっかりして、着心地がとてもいいです。

色や種類もたくさんあります。


写真はご家族で、購入してくださいました。

パパはMサイズ、ママはAラインレディースのフリーサイズ、ドラべっ子のお姉ちゃんはキッズのLサイズ、弟くんはキッズのSサイズです。

ご家族で着てくださり、すごく嬉しいです。みんなよく似合ってます。


いいねやシェアしていただけると10円募金になります。こちらもよろしくお願い致します。


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kiyokunkikin at 10:49コメント(0) 

2019年11月29日

JAMMIN様とコラボさせていただきます

私は「ドラベ症候群の研究治療を進める会(きよくん基金を募る会)」の活動を15年継続しています。ドラベ症候群というのはきよくんの病名です。 

キヨが発症したころは4才まで生きるのが難しい病気でした。 

やっと知り合えた、同病の子どもたちが亡くなっていくので、少しでも研究が進みますように、基金を募り、研究助成をしてきました。 

今は医療が進み、成人を迎えることも出来るようになってきており、親亡き後が心配です。 

親がいなくても、情報が支援員さんに届きますように、データベース(以下サイト)を制作運営しており、私の終活のひとつなんですが、継続資金がこのままだと6年ほどで尽きてしまい、私より先にデータベースが終わりを迎えそうです。 

https://peraichi.com/landing_pages/view/jpnek 


Tシャツ(税込み3,500円)を購入していただくと、1枚に付き700円を寄付してくださるJAMMIN様にご支援をいただけることになりました。 

販売は12月9日から1週間になります。 


いろいろあるので、今からどれにしようか悩んでください

(#^.^#)


今日、サイズ感や質感を皆様にお伝えするために、先行して申し込みしていた商品が届きました。

商品と一緒にJAMMIN様からのthanks letterとかわら版が同梱されていて、JAMMIN様は設立6年、7年目に突入されたそうです。ぽっかぽかランナーズと一緒で、ご縁を感じます。

(^O^)


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kiyokunkikin at 17:16コメント(0) 

2019年11月12日

JAMMIN様とコラボ決定!

チャリティブランドのJAMMIN様とコラボという形でドラべ症候群の研究治療を進める会のTシャツを作っていただける事になりました。

Tシャツ1枚購入していただくと、そのうちの700円が支援になります。


私がいなくなった後の事を思って終活で取り組んだ、「ドラべ症候群の生活の質の向上のためのデータベース」が、私より先に終息を迎えそうなのです。

少しでも資金を調達して、持ちこたえてもらいたいです。


福祉団体のオリジナルTシャツとは思えなく、普段に着たいいい素材のものです。パーカーなどもあります。


一度は代表の西田さん、ディレクターの山本さんとお会いしてお話させていただきました。

昨日は、初めてのテレビ会議という事で、自宅にいながら、話させていただきました。

キヨがパソコンに自分と山本さんが写っているのが、不思議そうで、神妙な面持ちで固まっていたのが、可笑しかったです。


どんなデザインになるか、今から楽しみです!


https://jammin.co.jp/about/


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2019年11月01日

第6回きよくん基金助成贈呈式&記念講演&交流会、無事に終わりました

今日は第6回きよくん基金助成贈呈式&記念講演&交流会でした。
贈呈先は福岡大学 てんかん分子病態研究所の田中泰圭先生です。
講演は私たちでも分かるように丁寧なご説明で、交流会でもとても気さくにたくさんの事を教えていただけました。
中でも、根治に向けて、頑張りますという心強い言葉を掛けてくださり、とても感激しました。
最終会となったのですが、平日の午前中ということもあり、少し寂しい会となりましたが、福岡大学小児科廣瀬伸一教授が花を添えてくださいました。

交流会は反対に人数が少なかったので、個人的な事も相談出来たり、基礎的な事を教えていただいたり、とても充実した時間となりました。

先生方はじめ、参加してくださった皆様、ありがとうございました。
ドラべ症候群の研究治療を進める会として、今後も出来る事を細々とでも、頑張っていきたいと思います。
いつの日か、キヨと笑って話し出来る日を夢見て…。

使わなくなった物を寄付してください。ヤフオクに出品して、落札額から手数料を引いた額が寄付になります。
オークションになるので、販売金額も確認していただけます。
寄付の割合も選べます。
以下、モノ寄付さんのページから、お願い致します。
https://monokifu.com/organization/kiyokunkikinwotunorukai/

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2019年10月31日

日本てんかん学会

今日から日本てんかん学会です。ドラべ症候群の患者家族会のブースのお手伝いに行きました。
患者家族会では毎年アンケートをされていて、その集計させたものも配布させていただきました。
ちゃっかり、ドラべ症候群のQOL向上のためのデータベースのチラシとデータベースを集計して作った冊子も配布させていただきました。
データベースはキヨを残して私が死んでしまっても、支援員さんが閲覧登録をしてくださったら、参考になるのではないかという、私の終活として取り組んでいます。
でも、皆さまにご協力いただいたgooddoのクリック募金が無くなった今、直面しているのは今後の運営資金です。

このままでは、私より先にデータベースがなくなってしまいそうなので、虚しい事にならないように、策を講じなければ…

明日は第6回きよくん基金助成の贈呈式&記念講演&患者交流会を9時から神戸国際会議場 4階の405室で行います。
お時間のある方は、是非、ご参加ください。

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2019年10月07日

第6回きよくん基金助成金の贈呈先が決まりました

第6回きよくん基金助成の贈呈先が決まりました。
福岡大学 てんかん分子病態研究所 田中泰圭先生です。
助成研究課題は「MEAシステムを用いたドラベ症候群に対する創薬スクリーニング系プラットホームの構築」です。
すでに、GABA作動性神経細胞の機能を回復させる創薬に取り組んでおられます。
贈呈式・記念講演・交流会は
令和元年11月1日(金) 午前9時00分〜12時00分
神戸国際会議場(兵庫県神戸市中央区港島中町6丁目9-1)
で行います。記念講演の演題は「ドラベ症候群の疾患得的iPS細胞を用いた病態研究および革新的な創薬シーズ研究」です。 交流会には田中先生も同席してくださいます。
きよくん基金助成は今回が最終になります。
是非、参加してください。


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2019年10月03日

手のひらパートナープログラム助成報告会

今日は田辺三菱製薬株式会社 「手のひらパートナープログラム」第6期助成事業報告会でした。

第5期ではドラべ症候群の生活の質の向上のためのデータベースを製作させていただき、第6期ではデータを集計し、冊子を作成させていただきました。

冊子に出来たことで、データベースの有効性がわかってもらえたなど、発表してきました。


報告会の後は、交流会があり、それぞれの悩みやご苦労に共感する事もありました。

発表の写真はないのですが、交流会では黒船の高級カステラをいただきました。緊張してその場で食べられなかったのですが、フカフカで、程よい甘さで、とても美味しかったです。


帰りにPain de Singeのとびばこパンを見つけたので、思わず買ってしまいました。

とびばこの様に1段ずつ横に切るか、同じサイズになる様に縦に切るか、どうしよかな…



Gochisoのアプリが出来ました!


https://apps.apple.com/jp/app/gochiso/id1462989873


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。

Gochisoの登録レストランの予約または当日のチェックインをして、食事の後24時間以内にレシートを送信してください。食事代の最大20%のGochisoを寄付することができます。

レストランの予約(レストランのサイトから席だけ予約)・チェクインをされるなら、ドラべ症候群の研究治療を進める会へのご支援をお願い致します。

https://gochiso.jp/


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kiyokunkikin at 19:47コメント(0) 

2019年10月02日

福祉100人インタビュー

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前日、福祉100人インタビューしていただいた、新源太郎さんがブログにアップしてくださいました。

ちょっと照れますが、よろしければ、読んでください。


http://blog.livedoor.jp/shinshinsan/archives/21327162.html



kiyokunkikin at 11:27コメント(0) 

2019年09月01日

ぽっかぽか映画鑑賞会

今日は第2回ぽっかぽか映画鑑賞会でした。

映画のタイトルは「ぼくはうみをみたくなりました」で、自閉症の男性と看護師を目指している学生との出会いから始まります。

自閉症という障がいの名前は知っているけど、理解していただくのが難しい病気だと思います。

映画の中で、「ストレスがたまって、自閉症になりそう」というラジオ投稿があったり、少し変わった行動をしたことで「自閉症という障がいがあるので、理解してください」と言うと「そしたら外に出たりせずにずっと病院にいたらいい」と言われるシーンがありました。

これは映画のシーンですが、実際にはもっともっと切ない思いをされている方を知っています。


映画はとても良かったという感想が多く

兄弟の気持ちが感じ取られたシーンが印象的だった、

大人になった自閉症の方の日常を知ることが出来た、などもありました。


この映画には第6回ぽっかぽかコンサートで絵本「特別仕掛けのきよくん」を朗読してくださった石井めぐみさんも出演されています。石井めぐみさんはお母さんの役でしたが、初めてテレビに出演した時の事や、児童書「こころの介助犬天ちゃん」を出版した時のことなど、いろいろ思い出されました。


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。

Gochisoの登録レストランの予約(レストランのサイトから席だけ予約)または当日のチェックインをして、食事の後48時間以内にレシートを送信してください。食事代の最大20%を寄付することができます。

レストランの予約・チェクインをされるなら、ドラべ症候群の研究治療を進める会へのご支援をお願い致します。

https://gochiso.jp/


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kiyokunkikin at 17:59コメント(0) 

2019年08月14日

Gochisoのブログに紹介していただけました。

Gochisoのブログでドラベ症候群の研究治療を進める会(きよくん)を紹介していただきました。今までの活動から、現在、そして今後に向けてをまとめてくださいました。
良かったら見てください。
そして、賛同していただけましたら、美味しく食べて、ドラベ症候群の研究治療を進める会のご支援をよろしくお願い致します。

https://gochiso.jp/blog/npo-kiyokunkikin/


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。
Gochisoの登録レストランの予約(レストランのサイトから席だけ予約もできます)または当日のチェックインをして、食事の後48時間以内にレシートを送信してください。食事代の最大20%のGochisoポイントを寄付することができます。
レストランの予約・チェクインをされるなら、ドラベ症候群の研究治療を進める会へのご支援をお願い致します。

https://gochiso.jp/

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2019年08月04日

ユニバーサル社会づくり賞 知事賞

「きよくん基金を募る会」改め「ドラべ症候群の研究を進める会」がユニバーサル社会づくり賞 知事賞をいただき、7月30日は授賞式でした。
ぽっかぽかランナーズは会長賞でしたので、ひとつ上の賞になります。
これを励みに、頑張りたいと思います。

使わなくなった物を寄付してください。ヤフオクに出品して、落札額から手数料を引いた額が寄付になります。
オークションになるので、販売金額も確認していただけます。
寄付の割合も選べます。
以下、モノ寄付さんのページから、お願い致します。
https://monokifu.com/organization/kiyokunkikinwotunorukai/

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2019年07月16日

団体名を改名しました。

きよくんが発症した当時は乳児重症ミオクロニーてんかんという病名で、てんかん専門医以外は知られていませんでした。「こころの介助犬天ちゃん〜難病のきよくんの妹はレトリバー〜」という児童書出版を機に2004年4月1日「きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)」としてボランティア活動をはじめました。

今では、ドラべ症候群という病名が主流になっています。

また、現在取り組んでいる「ドラべ症候群の生活の質(QOL)の向上のためのデータベース」事業はすでにドラべ症候群としています。

それで、会の名称を「ドラべ症候群の研究治療を進める会(きよくん基金を募る会)」に7月1日付けで改名しました。

本日、ようやく、ホームページを更新出来ましたので、遅ればせながら、お知らせいたします。

今後とも引き続き、ご支援賜りたくお願い申し上げます。


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。

Gochisoの登録レストランの予約(レストランのサイトから席だけ予約もできます)または当日のチェックインをして、食事の後48時間以内にレシートを送信してください。食事代の最大20%のGochisoポイントを寄付することができます。

レストランの予約・チェクインをされるなら、きよくん基金を募る会へのご支援をお願い致します。

https://gochiso.jp/



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2019年06月20日

ブルーパブセンターポイントのビール最高!

昨晩、お友達とブリューパブ センターポイントでビールを堪能してきました。中崎町と天六のちょうど真ん中にあたりにある手作りビールを楽しめるお店です。しっかり、5種類のビールを飲みました。どれも美味しいですが、私はイングリッシュペールエールが一番美味しかったです。June Bright Mintはミントの香りがしっかりしていて、初体験でした。
お肉もボリュームがあって、とても美味しかったです。

今回はきよくん基金を募る会に美味しく飲んで食べて、800円を寄付することができました。ありがとうございました。

美味しく食べて飲んで支援が出来ます。

Gochisoの登録レストランの予約(レストランのサイトから席だけ予約もできます)または当日のチェックインをして、食事の後48時間以内にレシートを送信してください。食事代の最大20%のGochisoポイントを寄付することができます。

レストランの予約・チェクインをされるなら、きよくん基金を募る会へのご支援をお願い致します。

https://gochiso.jp/


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2019年04月18日

第6回きよくん基金助成の公募を始めました

第6回きよくん基金助成の公募を始めました
20013年に福岡大学小児科廣瀬伸一先生に研究助成を始めて、今回が6回目になります。
開始当初の300万円を年に1件50万ずつ助成してまいりましたので、今回の第6回が最終になります。
きよくん基金助成の資金として、SME(ドラベ症候群)の親の会「しゃぼん玉の会」様より2度のご寄付(計317,076円)がありましたことをお知らせしますと共に、心よりお礼申し上げます。
きよくん基金の残金は「ドラベ症候群の生活の質(QOL)向上のためのデータベース維持費用として、大切に使わせていただきます。
今後ともご支援よろしくお願い申し上げます。
きよくん基金助成の詳細は以下サイトからご覧いただけます。
https://peraichi.com/landing_pages/view/he0xt

写真は去年の第5回きよくん基金助成贈呈式です。初めて利用した新幹線の多目的室、懐かしいです。
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2019年03月30日

データベースのランニングページができました

ドラベ症候群の生活の質(QOL)向上のためのデータベースの詳細をまとめたランディングページが出来ました。 

こちらからでも会員登録や入力のログインページにいくことができます。 


集まった情報を集計し、冊子を制作しました。 

冊子もこのランディングページ(スマートフォンからでも可)を見る事が出来ます。 

印刷できる環境の方は印刷したものを二つ折りにすると半分のサイズになりますが、冊子にすることも出来ます。 


まだまだデータとしては少ないのが現状ですので、やっとスタート地点に立てた思いです。 

データが増えると、医師・研究者・教員・支援者の方々に役立てていただけると思います。 

入力途中の方には、少しずつでも情報入力をお願い致します。 

また、お知り合いの方がおられましたら、入力協力をしていただきたけますように、お声がけお願い致します。 


https://peraichi.com/landing_pages/view/jpnek



使わなくなった物を寄付してください。ヤフオクに出品して、落札額から手数料を引いた額が寄付になります。

オークションになるので、販売金額も確認していただけます。

寄付の割合も選べます。

以下、モノ寄付さんのページから、お願い致します。

https://monokifu.com/organization/kiyokunkikinwotunorukai/


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2019年03月21日

冊子が出来ました!

第5期田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム助成で制作した、ドラべ症候群の生活の質(QOL)向上のためのデータベースを第6期では集計し、冊子を作成させていただきました。

本日、出来上がった冊子が届きました。

なんとサイズを間違えてしまっていたようで、思っていた倍の大きさ!

(O_O)

めちゃ字がデカイ!

(*゚∀゚*)


ホームページにもアップして、ご自身で印刷できるように、その時はA4の2つ折になるだろうと想定して、出来るだけ大きな文字にしたので、冊子も同じサイズに変更してほしいと依頼したつもりだったのですが…


実に立派な冊子が出来ました。


冊子はドラべ症候群患者情報を入力してくださった方に送らせていただきます。

ドラべ症候群患者家族の方は、冊子を送らせていただきますので、今からでも入力お願い致します。


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。

Gochisoの登録レストランの予約または当日のチェックインをして、食事の後48時間以内にレシートを送信してください。食事代の最大20%のGochisoポイントを寄付することができます。

レストランの予約・チェクインをされるなら、きよくん基金を募る会へのご支援をお願い致します。

https://gochiso.jp/


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2018年12月28日

てんかん協会の冊子「なみ」のフリートーク

てんかん協会の冊子「なみ」のフリートークに投稿させていただき、私の方へも届きました。

文字が読めるように写真を撮りましたので、よかったら読んでください。

年末年始でお忙しいと思いますが、データを集計して冊子を作る計画です。

一人でも多くのドラべ症候群患者のデータが増えますように、ご協力お願い致します。


https://dravetsyndromeqol.com


使わなくなった物を寄付してください。ヤフオクに出品して、落札額から手数料を引いた額が寄付になります。

オークションになるので、販売金額も確認していただけます。

寄付の割合も選べます。

以下、モノ寄付さんのページから、お願い致します。

https://monokifu.com/organization/kiyokunkikinwotunorukai/


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2018年10月30日

第5回きよくん基金助成贈呈式

遅くなりましたが、肝心の27日のきよくん基金助成金贈呈式のご報告をさせていただきます。


助成先の東京女子医科大学小児科 伊藤進先生が、貴重な学会の時間を割いてくださいました。


目録と記念品の贈呈はキヨを立たせては無理になっていて、伊藤進先生が跪いてくださり、本当に恐縮でした。

伊藤進先生の講演は分かりやすく、とても勉強になりました。

助成金はドラべ症候群の子どもたちの体温管理して、発作と体温の関係をウェアラブルデバイスとスマートフォンを使って研究してくださるそうです。

キヨは入浴後に発作することが多く、シャワー浴にするように言われていましたので、今でも、小さな子どもさんはのんびりお風呂に浸かることは難しいのだろうと思います。

少しでも気を楽にしてお風呂に入られるようになればと思います。


交流会では、ひとりひとりの悩み事を丁寧に答えてくださいました。


年令が上がってくると、親亡き後の事も不安になります。

ショートステイも利用するなど、時間を掛けて進めていく必要があると思いますが、1番の心配事はやはり発作です。

キヨの場合、発作を止めることが出来ない、発作を予知出来ないのですから、発作に気づいて発作後の処置を速やかにすることが、次の発作を予防する事になるんです。

将来はグループホームを希望していますが、

グループホームは利用者さん4人に支援員さんがひとりです。

その中で、発作に気づいてくださるだろうか?というのが心配事です。

動きや心拍数を察知できるウェアラブルデバイスがあり、睡眠時に布団の下に敷くタイプもあるそうです。

これから、キヨに合うのを調べたいと思います。


寄付型自動販売機をご存知ですか?

寄付型自動販売機とは、自動販売機の売上げ1本ごとに、ご希望いただいた団体へ寄付をすることができる自動販売機です。

設置オーナーは振込みなどの手間が無く、購入者は気軽に社会貢献をすることができます。

きよくん基金を募る会の寄付型自動販売機の設置していただけるお店や企業を探しています。ご協力お願い致します。

http://kjf.or.jp/kiyokunkikin.html


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2018年10月28日

新幹線の多目的室

第5回きよくん基金助成贈呈式の為に、新幹線で横浜に行ってきました。

静岡に行った時は車イス席で、しかも足こぎ車イスで行ったので、大変だったのですが、今回は、その時に車掌さんに教えてもらった多目的室を予約しました。

椅子はベットにもなります。

新しいバギーは大きくて、多目的室を取って大正解でした。

広さも助かりますが、ハイなキヨを普通車両で2時間と思うと、ゾッとします。

好きな音楽を音量を気にせずに聞かせる事も出来ますし、大きな声を出しても大丈夫です。

多目的室は700系の方が広いのでお勧めです。

予約は電話で出来て、出発日までに近くのミドリの窓口で精算すればOKです。

予約出来るのは体の不自由な方に限られるとなっていますが、知的障害の方も予約出来るそうです。


物品での支援にご協力お願い致します。大掃除などで出てきた価値はあるけど使わないモノを「カイトリ」さんに買取可能かご連絡してみてください。受付番号が発行されましたら、ヤマト運輸さんがご希望の日時に無料で引き取りに行ってくださいます。カイトリのぽっかぽかランナーズのページ https://kaitori-kifu.net/dantai/id0020/


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2018年10月21日

募金箱へのご寄付、ありがとうございました

募金箱を置いていただいている大正庵さんから、募金で山盛りになっていると連絡いただき、もらってきました。

大正庵さんの募金箱の23250円、私が持ち歩いている募金箱(ぽっかぽか講習会や講演時など)の14168円をきよくん基金の口座に入金しました。


ドラべ症候群の生活の質の向上ためのデータベースの維持費など、大切に使わせていただきます。ご協力ありがとうございました。

心よりお礼申し上げます。


きよくん基金を募る会の運営について詳しくお知りになりたい方は、以下サイトをクリックしてください。

CAPAN (日本財団が提供している公益事業コミュニティサイト)でも

団体概要や決算書類等の財政状況などご覧になれます。

https://fields.canpan.info/organization/detail/1815048796


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2018年10月19日

おニューのバギーでいきなり爆睡

今日、新しいバギーが届きました! 

調整していただいている間に気持ち良さそうに寝てしまいました。

今までのは首の高さまでしかなかったので、

頭までサポートされているので、良かったです。

いよいよきよくん基金助成贈呈式が来週に迫りました。

この新しいバギーで横浜まで行ってきます!


贈呈式、記念講演、交流会とタイトなスケジュールですが、お時間のある方は是非いらしてください。


使わなくなった物を寄付してください。ヤフオクに出品して、落札額から手数料を引いた額が寄付になります。

オークションになるので、販売金額も確認していただけます。

寄付の割合も選べます。

以下、モノ寄付さんのページから、お願い致します。

https://monokifu.com/organization/kiyokunkikinwotunorukai/



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2018年10月04日

田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム報告発表

田辺三菱製薬「第5期 手のひらパートナープログラム」の助成金で「ドラべ症候群のQOL(生活の質)向上のためのデータベース」を制作させていただきました。

今日はその報告会で発表するために、田辺三菱製薬大阪本社に行きました。

初めての場所で、早く着きすぎてしまったお陰で、史料館の見学も出来ました。すごいの連続でしたが、ロゴは鳥だと思い込んでいたのですが、手をデザインされたものだとわかりました。なので、手のひらパートナープログラムだったのです。


慣れないパワーポイントの発表で、緊張して、しどろもどろなところもありましたが、「思いは伝わってきましたよ」と声を掛けていただき、ホッとしました。


他の難病の団体さんの発表に、得ることも多く、お話する機会をいただけたことに感謝でした。

現在、手のひらパートナープログラムの第6期の、「データを集計して、冊子を作る」

為に、データ入力をドラべ症候群患者家族の方に依頼しています。

ひとりでも多くの方のご協力を得たく、まだの方にはよろしくお願い致します。入力の終わっている方には、お知り合いの方に声掛けしていただきたく、お願い致します。


使わなくなった物を寄付してください。ヤフオクに出品して、落札額から手数料を引いた額が寄付になります。

オークションになるので、販売金額も確認していただけます。

寄付の割合も選べます。

以下、モノ寄付さんのページから、お願い致します。

https://monokifu.com/organization/kiyokunkikinwotunorukai/


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2018年08月02日

第5回きよくん基金助成の助成先が決まりました!

第5回きよくん基金助成の助成先が決定しました。

助成先は、東京女子医科大学 小児科 伊藤進先生

研究名は、Dravet症候群におけるウェアラブルデバイス及びスマートフォンを利用した体温管理及びてんかん発作予防の予備的検討

研究目的は、Dravet症候群は感染症による発熱のみならず、入浴・環境・運動・うつ熱等による体温上昇により、容易に発作が誘発されます。体温上昇の早期対応が発作の予防・緩和に有用であるかを検討する。

研究内容は、体温を連続的に測定してスマ−トフォンに記録でき、体温上昇のアラートを発信出来るウェアラブルデバイスを購入し、患児の体温を測定し、発作時体温・発作型・発作頻度・救急車搬送頻度・緊急入院頻度等について評価する。


キヨは37.5度くらいで発作になり、それから熱が上がって1時間に5〜6回も発作を繰り返していました。この研究により、少しでも発熱による発作を減らせたり、重症化しなくなればと思います。また、他の難病の方の道しるべになればと思います。


寄付型自動販売機をご存知ですか?

寄付型自動販売機とは、自動販売機の売上げ1本ごとに、ご希望いただいた団体へ寄付をすることができる自動販売機です。

設置オーナーは振込みなどの手間が無く、購入者は気軽に社会貢献をすることができます。

きよくん基金を募る会の寄付型自動販売機の設置していただけるお店や企業を探しています。ご協力お願い致します。

http://kjf.or.jp/kiyokunkikin.html



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kiyokunkikin at 13:12コメント(0) 

2018年07月23日

NPO法人みやっこサポートさんに取材してもらいました

今日はNPO法人みやっこサポートの理事長さんが、自ら取材に来てくださいました。

足こぎ車イスの試乗もしていただきました。

ありがとうございました。


https://www.miyasapo.net/images/Leaflet_1.pdf


寄付型自動販売機をご存知ですか?

寄付型自動販売機とは、自動販売機の売上げ1本ごとに、ご希望いただいた団体へ寄付をすることができる自動販売機です。

設置オーナーは振込みなどの手間が無く、購入者は気軽に社会貢献をすることができます。

ぽっかぽかランナーズの寄付型自動販売機の設置していただけるお店や企業を探しています。ご協力お願い致します。

http://kjf.or.jp/pokarun.html


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kiyokunkikin at 22:45コメント(0) 

2018年07月21日

ご寄付いただきました

今朝ポストを覗くときよくん基金を募る会へのご寄付が入っていました。

ご近所の方がポストインしてくださったそうです。

とても有難いです。

匿名とのことなので、お礼を直接言えないのが、心苦しいのですが、ありがとうございました。募金箱に入れさせていただきました。大切に使わせていただきます。


使わなくなった物を寄付してください。ヤフオクに出品して、落札額から手数料を引いた額が寄付になります。

オークションになるので、販売金額も確認していただけます。

寄付の割合も選べます。

以下、モノ寄付さんのページから、お願い致します。

https://monokifu.com/organization/kiyokunkikinwotunorukai/


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kiyokunkikin at 09:28コメント(0) 

2018年07月06日

大雨で予定が〜

なかなか雨が上がってくれませんが、皆様ご無事でしょうか? 

被害にあわれた方にお見舞い申し上げます。これ以上に被害なく、雨が上がりますように、祈っています。


今日はドラべ症候群の生活の質(QOL)向上のためのデータベースについて、新聞記者さんに取材していただける事になっていたのですが、延期になりました。


昨晩はショートステイを利用していて、いつもなら直接作業所に送っていただいているのですが、昨晩のうちに自宅に送って欲しいとお願いしていました。キヨの作業所から今朝「今日は自宅待機になりました」と連絡がありました。台風でもあったのに、こんなことは滅多にないことです。

電車が止まっているからか、渋滞していたそうで、先程キヨは無事ショートステイ先から帰宅しました。

今日は作業所と思っていたのでしょうね。家に着くなり「あれ〜、あれ〜」の連呼です。


我家は山手で坂道ですのに、道の中央部も水の流れが目に見え、側道は噴水のようになっています。

ぽっかぽかランナーズでいつも練習をしている武庫川も水位がかなり上がっているようです。

きよくん基金を募る会の運営について詳しくお知りになりたい方は、以下サイトをクリックしてください。

CAPAN (日本財団が提供している公益事業コミュニティサイト)でも

団体概要や決算書類等の財政状況などご覧になれます。

https://fields.canpan.info/organization/detail/1815048796


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kiyokunkikin at 10:19コメント(0) 

2018年06月10日

SCN1A遺伝子のデータベース

きよくん基金助成させていただきました、石井敦士先生からSCN1A遺伝子(ドラべ症候群の患者の多くに障害のある遺伝子)のデータベースが出来たと連絡いただきました。

きよくん基金を募る会のホームページから、ご覧下さい。

https://peraichi.com/landing_pages/view/kiyoFullSizeRender




美味しく食べて飲んで支援が出来るGochisoですが、予約なし、当日現金での支払いでも寄付できるようになりましたシステムが出来ました!

Gochisoのレストランのサイトでこだわりの「チェクインあり」「地域」などを設定します。

チェクイン時間を確認してレストランを選んだら、お店にGo!

お店に着いたらここでチェクインします。あとは普通に食べてレシートの写真を送れば最大20%のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。寄付先はきよくん基金を募る会へ指定していただきたく、お願い致します。

https://gochiso.jp/npos/npo-9



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2018年06月01日

ぽっかぽか講習会で申請した助成金が承認されました

きよくん基金を募る会で申請した、7月・8月・9月と開催するぽっかぽか講習会の助成金が承認されました。

ボランティア活動助成の活動活性費助成の配分です。

ハラハラしましたが、良かったです。


宝塚市広報にも掲載されました。もう、7月・8月・9月とも申し込み受付しています。

是非いらしてください。



美味しく食べて飲んで支援が出来ます。今までは、予約と事前支払いが必要でしたが、今回の新しいチェックイン システムでは、ご予約なしで、さらに現金でのお支払いが可能になりました。来店後、Gochiso サイトのお店のページよりチェックイン後 、レシートをアップロードすると食事代の10-20%NPOへ寄付できます。

(チェックイン方法はこちら!https://medium.com/@Gochiso/予約無しで食事しても寄付ができる-gochisoチェックインの方法-f83cc684e542)   

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2018年05月14日

中日新聞に掲載されました

昨日福祉カレッジを取材してくださった中日新聞の記事が、本日の朝刊に掲載されました。


お買い物で支援が出来ます。gooddoのきよくん基金を募る会のページにある楽天「お買い物はこちらから」からお願い致します。個人のポイントは今まで通り、「購入額×0.5%〜」が寄付になります。楽天でのお買い物は是非、gooddoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。

http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0






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2018年05月13日

福祉カレッジ、無事、終わりました

福祉カレッジ、無事に終わりました。

11名の方が聞いてくださいました。ちゃっかり、本も4冊買っていただけました。

支援員の立場の方が多く、難病のご家族は、なんと!和歌山から、前泊で参加してくださったそうです。

中日新聞の記者さんにも取材していただけたので、楽しみです。

facebookつながりの方にもお会い出来ました。

(#^.^#)

MAHAROの皆さま、いい出会いの場をいただき、ありがとうございました。お世話になりました。

m(_ _)m


お昼は味噌カツと決めていたのですが、長蛇の列で諦め、名古屋コーチン味噌カツカレーにしました。

普通盛りなのに、すごいボリュームでした。(o_o)

シッカリ、完食しましたが…

(#^.^#)


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。Gochisoの登録レストランの予約・事前決済を行うことで、食事代の最大20%のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。打ち上げ、送別会や歓迎会、同窓会など、レストランで飲み放題でのイベント設定すると当日の集金の心配がいらないので、幹事さんもゆっくり楽しめます。(^o^)

レストランの予約をされるなら、

Gochisoのきよくん基金を募る会へご支援いただきたくお願い致します。

https://gochiso.jp/npos/kiyokunworu
















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2018年04月13日

福祉カレッジで話してきます

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5月13日に岡崎でお話させていただくのですが、参加者がまだ、4人なんだそうです。
(u_u)
きよくん基金を募る会の活動費になるので、いっちょ前に講演料もいただくのに申し訳ないです。
名古屋でお時間のある方は、ちょこっと覗きに来ていただけたら、嬉しいです。

当日は私がドラべ症候群と向き合えるようになった話を、キヨや長男の幼い頃からの写真をバックに朗読させていただきます。
また、てんかん発作が起きた時の対処法をビデオを見ながらご説明させていただきます。

お買い物で支援が出来ます。gooddoのきよくん基金を募る会のページにある楽天「お買い物はこちらから」からお願い致します。個人のポイントは今まで通り、「購入額×0.5%〜」が寄付になります。楽天でのお買い物は是非、gooddoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0




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2018年03月15日

パンフレット

きよくん基金を募る会のパンフレットを印刷発注したのが届いたので、ボランティアセンターで、三つ折りしてきました。


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。Gochisoの登録レストランの予約・事前決済を行うことで、食事代の最大20%のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。打ち上げ、送別会や歓迎会、同窓会など、レストランで飲み放題でのイベント設定すると当日の集金の心配がいらないので、幹事さんもゆっくり楽しめます。(^o^)

レストランの予約をされるなら、

Gochisoのきよくん基金を募る会へご支援いただきたくお願い致します。

https://gochiso.jp/npos/kiyokunworu








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2018年03月02日

プレゼンテーション

今日はぽっかぽか講習会開催のために申請している「赤い羽根共同募金  公募配分」のプレゼンテーションをしてきました。

 今まではDVDを作って、映像に合わせて原稿を読むパターンだったのですが、

今回、初めてパワーポイントを使ってのプレゼンにチャレンジしました。


棒グラフをグレーとオレンジで作っていて、スクリーンを見るとグレーがほとんど見えないというハプニング。係の方が、皆さんよく使われている、光を当てて場所を示すペンを貸してくださいました。

緊張もあって、まともにポイントを指す事が出来ませんでした。


でも、伝えたい事は言えたかなと思います。結果は4月上旬にわかります。承認されますように…

(^人^)


物品での支援にご協力お願い致します。大掃除などで出てきた価値はあるけど使わないモノを「カイトリ」さんに買取可能かご連絡してみてください。受付番号が発行されましたら、ヤマト運輸さんがご希望の日時に無料で引き取りに行ってくださいます。カイトリのぽっかぽかランナーズのページ https://kaitori-kifu.net/dantai/id0020/










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2018年02月28日

福祉カレッジのハガキ

5月に行かせていただく、福祉カレッジのハガキ案が出来たそうです。

先生はおこがましいので、「氏」に変更をお願いしました。

ドラべ症候群のことを知っていただけるように頑張ります。


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。Gochisoの登録レストランの予約・事前決済を行うことで、食事代の最大20%のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。打ち上げ、送別会や歓迎会、同窓会など、レストランで飲み放題でのイベント設定すると当日の集金の心配がいらないので、幹事さんもゆっくり楽しめます。(^o^)

レストランの予約をされるなら、

Gochisoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。

https://gochiso.jp/npos/kiyokunworu







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2018年02月26日

データベース

以前からお伝えしていました、「どらべ症候群のQOL向上のためのデータベースがいよいよ3月1日に公開できそうな運びとなりました。


ips細胞の研究が進み、研究者は新しい遺伝子研究に取り組まれる方が多く、ドラベ症候群の研究をしてくださる研究者は年々少なくなっています。

私たちがデータを継続して入力することで、研究してくださる方が増えるのではないかと期待しています。

私たち自身も、他の患者資料も閲覧できますので、参考になることも多々あると思います。


今、データベースの表紙にと取りかかっており、ドラべ症候群の患者さんの写真がいいかという話になりました。


個人が特定出来ないようにしますので、写真提供の協力をお願い致します。

現在のものでなくても構いません。

赤ちゃんや幼児の時のものでも構いません。

ご協力いただける方は

npo@pokarun.com

に添付で送っていただきたく、お願い致します。




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2018年02月25日

美味しく食べて支援

きよくん基金を募る会もGochisoに登録させていただけました。

よろしくお願い致します。


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。Gochisoの登録レストランの予約・事前決済を行うことで、食事代の最大20%のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。打ち上げ、送別会や歓迎会、同窓会など、レストランで飲み放題でのイベント設定すると当日の集金の心配がいらないので、幹事さんもゆっくり楽しめます。(^o^)

レストランの予約をされるなら、

Gochisoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。

https://gochiso.jp/npos/kiyokunworu




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