きよくん基金を募る会

2018年12月28日

てんかん協会の冊子「なみ」のフリートーク

てんかん協会の冊子「なみ」のフリートークに投稿させていただき、私の方へも届きました。

文字が読めるように写真を撮りましたので、よかったら読んでください。

年末年始でお忙しいと思いますが、データを集計して冊子を作る計画です。

一人でも多くのドラべ症候群患者のデータが増えますように、ご協力お願い致します。


https://dravetsyndromeqol.com


使わなくなった物を寄付してください。ヤフオクに出品して、落札額から手数料を引いた額が寄付になります。

オークションになるので、販売金額も確認していただけます。

寄付の割合も選べます。

以下、モノ寄付さんのページから、お願い致します。

https://monokifu.com/organization/kiyokunkikinwotunorukai/


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kiyokunkikin at 16:53コメント(0) 

2018年10月30日

第5回きよくん基金助成贈呈式

遅くなりましたが、肝心の27日のきよくん基金助成金贈呈式のご報告をさせていただきます。


助成先の東京女子医科大学小児科 伊藤進先生が、貴重な学会の時間を割いてくださいました。


目録と記念品の贈呈はキヨを立たせては無理になっていて、伊藤進先生が跪いてくださり、本当に恐縮でした。

伊藤進先生の講演は分かりやすく、とても勉強になりました。

助成金はドラべ症候群の子どもたちの体温管理して、発作と体温の関係をウェアラブルデバイスとスマートフォンを使って研究してくださるそうです。

キヨは入浴後に発作することが多く、シャワー浴にするように言われていましたので、今でも、小さな子どもさんはのんびりお風呂に浸かることは難しいのだろうと思います。

少しでも気を楽にしてお風呂に入られるようになればと思います。


交流会では、ひとりひとりの悩み事を丁寧に答えてくださいました。


年令が上がってくると、親亡き後の事も不安になります。

ショートステイも利用するなど、時間を掛けて進めていく必要があると思いますが、1番の心配事はやはり発作です。

キヨの場合、発作を止めることが出来ない、発作を予知出来ないのですから、発作に気づいて発作後の処置を速やかにすることが、次の発作を予防する事になるんです。

将来はグループホームを希望していますが、

グループホームは利用者さん4人に支援員さんがひとりです。

その中で、発作に気づいてくださるだろうか?というのが心配事です。

動きや心拍数を察知できるウェアラブルデバイスがあり、睡眠時に布団の下に敷くタイプもあるそうです。

これから、キヨに合うのを調べたいと思います。


寄付型自動販売機をご存知ですか?

寄付型自動販売機とは、自動販売機の売上げ1本ごとに、ご希望いただいた団体へ寄付をすることができる自動販売機です。

設置オーナーは振込みなどの手間が無く、購入者は気軽に社会貢献をすることができます。

きよくん基金を募る会の寄付型自動販売機の設置していただけるお店や企業を探しています。ご協力お願い致します。

http://kjf.or.jp/kiyokunkikin.html


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kiyokunkikin at 21:28コメント(0) 

2018年10月28日

新幹線の多目的室

第5回きよくん基金助成贈呈式の為に、新幹線で横浜に行ってきました。

静岡に行った時は車イス席で、しかも足こぎ車イスで行ったので、大変だったのですが、今回は、その時に車掌さんに教えてもらった多目的室を予約しました。

椅子はベットにもなります。

新しいバギーは大きくて、多目的室を取って大正解でした。

広さも助かりますが、ハイなキヨを普通車両で2時間と思うと、ゾッとします。

好きな音楽を音量を気にせずに聞かせる事も出来ますし、大きな声を出しても大丈夫です。

多目的室は700系の方が広いのでお勧めです。

予約は電話で出来て、出発日までに近くのミドリの窓口で精算すればOKです。

予約出来るのは体の不自由な方に限られるとなっていますが、知的障害の方も予約出来るそうです。


物品での支援にご協力お願い致します。大掃除などで出てきた価値はあるけど使わないモノを「カイトリ」さんに買取可能かご連絡してみてください。受付番号が発行されましたら、ヤマト運輸さんがご希望の日時に無料で引き取りに行ってくださいます。カイトリのぽっかぽかランナーズのページ https://kaitori-kifu.net/dantai/id0020/


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kiyokunkikin at 10:33コメント(0) 

2018年10月21日

募金箱へのご寄付、ありがとうございました

募金箱を置いていただいている大正庵さんから、募金で山盛りになっていると連絡いただき、もらってきました。

大正庵さんの募金箱の23250円、私が持ち歩いている募金箱(ぽっかぽか講習会や講演時など)の14168円をきよくん基金の口座に入金しました。


ドラべ症候群の生活の質の向上ためのデータベースの維持費など、大切に使わせていただきます。ご協力ありがとうございました。

心よりお礼申し上げます。


きよくん基金を募る会の運営について詳しくお知りになりたい方は、以下サイトをクリックしてください。

CAPAN (日本財団が提供している公益事業コミュニティサイト)でも

団体概要や決算書類等の財政状況などご覧になれます。

https://fields.canpan.info/organization/detail/1815048796


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kiyokunkikin at 18:46コメント(0) 

2018年10月19日

おニューのバギーでいきなり爆睡

今日、新しいバギーが届きました! 

調整していただいている間に気持ち良さそうに寝てしまいました。

今までのは首の高さまでしかなかったので、

頭までサポートされているので、良かったです。

いよいよきよくん基金助成贈呈式が来週に迫りました。

この新しいバギーで横浜まで行ってきます!


贈呈式、記念講演、交流会とタイトなスケジュールですが、お時間のある方は是非いらしてください。


使わなくなった物を寄付してください。ヤフオクに出品して、落札額から手数料を引いた額が寄付になります。

オークションになるので、販売金額も確認していただけます。

寄付の割合も選べます。

以下、モノ寄付さんのページから、お願い致します。

https://monokifu.com/organization/kiyokunkikinwotunorukai/



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2018年10月04日

田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム報告発表

田辺三菱製薬「第5期 手のひらパートナープログラム」の助成金で「ドラべ症候群のQOL(生活の質)向上のためのデータベース」を制作させていただきました。

今日はその報告会で発表するために、田辺三菱製薬大阪本社に行きました。

初めての場所で、早く着きすぎてしまったお陰で、史料館の見学も出来ました。すごいの連続でしたが、ロゴは鳥だと思い込んでいたのですが、手をデザインされたものだとわかりました。なので、手のひらパートナープログラムだったのです。


慣れないパワーポイントの発表で、緊張して、しどろもどろなところもありましたが、「思いは伝わってきましたよ」と声を掛けていただき、ホッとしました。


他の難病の団体さんの発表に、得ることも多く、お話する機会をいただけたことに感謝でした。

現在、手のひらパートナープログラムの第6期の、「データを集計して、冊子を作る」

為に、データ入力をドラべ症候群患者家族の方に依頼しています。

ひとりでも多くの方のご協力を得たく、まだの方にはよろしくお願い致します。入力の終わっている方には、お知り合いの方に声掛けしていただきたく、お願い致します。


使わなくなった物を寄付してください。ヤフオクに出品して、落札額から手数料を引いた額が寄付になります。

オークションになるので、販売金額も確認していただけます。

寄付の割合も選べます。

以下、モノ寄付さんのページから、お願い致します。

https://monokifu.com/organization/kiyokunkikinwotunorukai/


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2018年08月02日

第5回きよくん基金助成の助成先が決まりました!

第5回きよくん基金助成の助成先が決定しました。

助成先は、東京女子医科大学 小児科 伊藤進先生

研究名は、Dravet症候群におけるウェアラブルデバイス及びスマートフォンを利用した体温管理及びてんかん発作予防の予備的検討

研究目的は、Dravet症候群は感染症による発熱のみならず、入浴・環境・運動・うつ熱等による体温上昇により、容易に発作が誘発されます。体温上昇の早期対応が発作の予防・緩和に有用であるかを検討する。

研究内容は、体温を連続的に測定してスマ−トフォンに記録でき、体温上昇のアラートを発信出来るウェアラブルデバイスを購入し、患児の体温を測定し、発作時体温・発作型・発作頻度・救急車搬送頻度・緊急入院頻度等について評価する。


キヨは37.5度くらいで発作になり、それから熱が上がって1時間に5〜6回も発作を繰り返していました。この研究により、少しでも発熱による発作を減らせたり、重症化しなくなればと思います。また、他の難病の方の道しるべになればと思います。


寄付型自動販売機をご存知ですか?

寄付型自動販売機とは、自動販売機の売上げ1本ごとに、ご希望いただいた団体へ寄付をすることができる自動販売機です。

設置オーナーは振込みなどの手間が無く、購入者は気軽に社会貢献をすることができます。

きよくん基金を募る会の寄付型自動販売機の設置していただけるお店や企業を探しています。ご協力お願い致します。

http://kjf.or.jp/kiyokunkikin.html



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2018年07月23日

NPO法人みやっこサポートさんに取材してもらいました

今日はNPO法人みやっこサポートの理事長さんが、自ら取材に来てくださいました。

足こぎ車イスの試乗もしていただきました。

ありがとうございました。


https://www.miyasapo.net/images/Leaflet_1.pdf


寄付型自動販売機をご存知ですか?

寄付型自動販売機とは、自動販売機の売上げ1本ごとに、ご希望いただいた団体へ寄付をすることができる自動販売機です。

設置オーナーは振込みなどの手間が無く、購入者は気軽に社会貢献をすることができます。

ぽっかぽかランナーズの寄付型自動販売機の設置していただけるお店や企業を探しています。ご協力お願い致します。

http://kjf.or.jp/pokarun.html


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2018年07月21日

ご寄付いただきました

今朝ポストを覗くときよくん基金を募る会へのご寄付が入っていました。

ご近所の方がポストインしてくださったそうです。

とても有難いです。

匿名とのことなので、お礼を直接言えないのが、心苦しいのですが、ありがとうございました。募金箱に入れさせていただきました。大切に使わせていただきます。


使わなくなった物を寄付してください。ヤフオクに出品して、落札額から手数料を引いた額が寄付になります。

オークションになるので、販売金額も確認していただけます。

寄付の割合も選べます。

以下、モノ寄付さんのページから、お願い致します。

https://monokifu.com/organization/kiyokunkikinwotunorukai/


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kiyokunkikin at 09:28コメント(0) 

2018年07月06日

大雨で予定が〜

なかなか雨が上がってくれませんが、皆様ご無事でしょうか? 

被害にあわれた方にお見舞い申し上げます。これ以上に被害なく、雨が上がりますように、祈っています。


今日はドラべ症候群の生活の質(QOL)向上のためのデータベースについて、新聞記者さんに取材していただける事になっていたのですが、延期になりました。


昨晩はショートステイを利用していて、いつもなら直接作業所に送っていただいているのですが、昨晩のうちに自宅に送って欲しいとお願いしていました。キヨの作業所から今朝「今日は自宅待機になりました」と連絡がありました。台風でもあったのに、こんなことは滅多にないことです。

電車が止まっているからか、渋滞していたそうで、先程キヨは無事ショートステイ先から帰宅しました。

今日は作業所と思っていたのでしょうね。家に着くなり「あれ〜、あれ〜」の連呼です。


我家は山手で坂道ですのに、道の中央部も水の流れが目に見え、側道は噴水のようになっています。

ぽっかぽかランナーズでいつも練習をしている武庫川も水位がかなり上がっているようです。

きよくん基金を募る会の運営について詳しくお知りになりたい方は、以下サイトをクリックしてください。

CAPAN (日本財団が提供している公益事業コミュニティサイト)でも

団体概要や決算書類等の財政状況などご覧になれます。

https://fields.canpan.info/organization/detail/1815048796


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kiyokunkikin at 10:19コメント(0) 

2018年06月10日

SCN1A遺伝子のデータベース

きよくん基金助成させていただきました、石井敦士先生からSCN1A遺伝子(ドラべ症候群の患者の多くに障害のある遺伝子)のデータベースが出来たと連絡いただきました。

きよくん基金を募る会のホームページから、ご覧下さい。

https://peraichi.com/landing_pages/view/kiyoFullSizeRender




美味しく食べて飲んで支援が出来るGochisoですが、予約なし、当日現金での支払いでも寄付できるようになりましたシステムが出来ました!

Gochisoのレストランのサイトでこだわりの「チェクインあり」「地域」などを設定します。

チェクイン時間を確認してレストランを選んだら、お店にGo!

お店に着いたらここでチェクインします。あとは普通に食べてレシートの写真を送れば最大20%のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。寄付先はきよくん基金を募る会へ指定していただきたく、お願い致します。

https://gochiso.jp/npos/npo-9



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2018年06月01日

ぽっかぽか講習会で申請した助成金が承認されました

きよくん基金を募る会で申請した、7月・8月・9月と開催するぽっかぽか講習会の助成金が承認されました。

ボランティア活動助成の活動活性費助成の配分です。

ハラハラしましたが、良かったです。


宝塚市広報にも掲載されました。もう、7月・8月・9月とも申し込み受付しています。

是非いらしてください。



美味しく食べて飲んで支援が出来ます。今までは、予約と事前支払いが必要でしたが、今回の新しいチェックイン システムでは、ご予約なしで、さらに現金でのお支払いが可能になりました。来店後、Gochiso サイトのお店のページよりチェックイン後 、レシートをアップロードすると食事代の10-20%NPOへ寄付できます。

(チェックイン方法はこちら!https://medium.com/@Gochiso/予約無しで食事しても寄付ができる-gochisoチェックインの方法-f83cc684e542)   

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kiyokunkikin at 17:32コメント(0) 

2018年05月14日

中日新聞に掲載されました

昨日福祉カレッジを取材してくださった中日新聞の記事が、本日の朝刊に掲載されました。


お買い物で支援が出来ます。gooddoのきよくん基金を募る会のページにある楽天「お買い物はこちらから」からお願い致します。個人のポイントは今まで通り、「購入額×0.5%〜」が寄付になります。楽天でのお買い物は是非、gooddoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。

http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0






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2018年05月13日

福祉カレッジ、無事、終わりました

福祉カレッジ、無事に終わりました。

11名の方が聞いてくださいました。ちゃっかり、本も4冊買っていただけました。

支援員の立場の方が多く、難病のご家族は、なんと!和歌山から、前泊で参加してくださったそうです。

中日新聞の記者さんにも取材していただけたので、楽しみです。

facebookつながりの方にもお会い出来ました。

(#^.^#)

MAHAROの皆さま、いい出会いの場をいただき、ありがとうございました。お世話になりました。

m(_ _)m


お昼は味噌カツと決めていたのですが、長蛇の列で諦め、名古屋コーチン味噌カツカレーにしました。

普通盛りなのに、すごいボリュームでした。(o_o)

シッカリ、完食しましたが…

(#^.^#)


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。Gochisoの登録レストランの予約・事前決済を行うことで、食事代の最大20%のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。打ち上げ、送別会や歓迎会、同窓会など、レストランで飲み放題でのイベント設定すると当日の集金の心配がいらないので、幹事さんもゆっくり楽しめます。(^o^)

レストランの予約をされるなら、

Gochisoのきよくん基金を募る会へご支援いただきたくお願い致します。

https://gochiso.jp/npos/kiyokunworu
















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2018年04月13日

福祉カレッジで話してきます

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5月13日に岡崎でお話させていただくのですが、参加者がまだ、4人なんだそうです。
(u_u)
きよくん基金を募る会の活動費になるので、いっちょ前に講演料もいただくのに申し訳ないです。
名古屋でお時間のある方は、ちょこっと覗きに来ていただけたら、嬉しいです。

当日は私がドラべ症候群と向き合えるようになった話を、キヨや長男の幼い頃からの写真をバックに朗読させていただきます。
また、てんかん発作が起きた時の対処法をビデオを見ながらご説明させていただきます。

お買い物で支援が出来ます。gooddoのきよくん基金を募る会のページにある楽天「お買い物はこちらから」からお願い致します。個人のポイントは今まで通り、「購入額×0.5%〜」が寄付になります。楽天でのお買い物は是非、gooddoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0




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2018年03月15日

パンフレット

きよくん基金を募る会のパンフレットを印刷発注したのが届いたので、ボランティアセンターで、三つ折りしてきました。


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。Gochisoの登録レストランの予約・事前決済を行うことで、食事代の最大20%のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。打ち上げ、送別会や歓迎会、同窓会など、レストランで飲み放題でのイベント設定すると当日の集金の心配がいらないので、幹事さんもゆっくり楽しめます。(^o^)

レストランの予約をされるなら、

Gochisoのきよくん基金を募る会へご支援いただきたくお願い致します。

https://gochiso.jp/npos/kiyokunworu








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2018年03月02日

プレゼンテーション

今日はぽっかぽか講習会開催のために申請している「赤い羽根共同募金  公募配分」のプレゼンテーションをしてきました。

 今まではDVDを作って、映像に合わせて原稿を読むパターンだったのですが、

今回、初めてパワーポイントを使ってのプレゼンにチャレンジしました。


棒グラフをグレーとオレンジで作っていて、スクリーンを見るとグレーがほとんど見えないというハプニング。係の方が、皆さんよく使われている、光を当てて場所を示すペンを貸してくださいました。

緊張もあって、まともにポイントを指す事が出来ませんでした。


でも、伝えたい事は言えたかなと思います。結果は4月上旬にわかります。承認されますように…

(^人^)


物品での支援にご協力お願い致します。大掃除などで出てきた価値はあるけど使わないモノを「カイトリ」さんに買取可能かご連絡してみてください。受付番号が発行されましたら、ヤマト運輸さんがご希望の日時に無料で引き取りに行ってくださいます。カイトリのぽっかぽかランナーズのページ https://kaitori-kifu.net/dantai/id0020/










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2018年02月28日

福祉カレッジのハガキ

5月に行かせていただく、福祉カレッジのハガキ案が出来たそうです。

先生はおこがましいので、「氏」に変更をお願いしました。

ドラべ症候群のことを知っていただけるように頑張ります。


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。Gochisoの登録レストランの予約・事前決済を行うことで、食事代の最大20%のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。打ち上げ、送別会や歓迎会、同窓会など、レストランで飲み放題でのイベント設定すると当日の集金の心配がいらないので、幹事さんもゆっくり楽しめます。(^o^)

レストランの予約をされるなら、

Gochisoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。

https://gochiso.jp/npos/kiyokunworu







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2018年02月26日

データベース

以前からお伝えしていました、「どらべ症候群のQOL向上のためのデータベースがいよいよ3月1日に公開できそうな運びとなりました。


ips細胞の研究が進み、研究者は新しい遺伝子研究に取り組まれる方が多く、ドラベ症候群の研究をしてくださる研究者は年々少なくなっています。

私たちがデータを継続して入力することで、研究してくださる方が増えるのではないかと期待しています。

私たち自身も、他の患者資料も閲覧できますので、参考になることも多々あると思います。


今、データベースの表紙にと取りかかっており、ドラべ症候群の患者さんの写真がいいかという話になりました。


個人が特定出来ないようにしますので、写真提供の協力をお願い致します。

現在のものでなくても構いません。

赤ちゃんや幼児の時のものでも構いません。

ご協力いただける方は

npo@pokarun.com

に添付で送っていただきたく、お願い致します。




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2018年02月25日

美味しく食べて支援

きよくん基金を募る会もGochisoに登録させていただけました。

よろしくお願い致します。


美味しく食べて飲んで支援が出来ます。Gochisoの登録レストランの予約・事前決済を行うことで、食事代の最大20%のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。打ち上げ、送別会や歓迎会、同窓会など、レストランで飲み放題でのイベント設定すると当日の集金の心配がいらないので、幹事さんもゆっくり楽しめます。(^o^)

レストランの予約をされるなら、

Gochisoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。

https://gochiso.jp/npos/kiyokunworu




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2018年02月13日

第5回きよくん基金助成金

第5回きよくん基金助成金の応募要項をホームページとCANPANにアップしました。今年度も募集がありますように…

贈呈式は10月27日(土)、パシフィコ横浜で開催予定です。SMEの交流会もこの日に開催したいと思っています。

関東の方は、是非、ご予定に加えてください。


お買い物で支援が出来ます。gooddoのきよくん基金を募る会のページにある楽天「お買い物はこちらから」からお願い致します。個人のポイントは今まで通り、「購入額×0.5%〜」が寄付になります。楽天でのお買い物は是非、gooddoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。

http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0




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2018年02月07日

名古屋に行きます!

福祉研究会MAHAROさまより福祉カレッジでの講演の依頼をいただきました。


日時:5月13日(日)11:00-12:30


場所:愛知県岡崎市図書館交流プラザりぶら103


参加はどなたでも、無料です。


演題はこれから考えますが、ドラべ症候群のキヨのこと、長男のこと、発作のこともお話させていただこうと思っています。


終了後、参加のご希望がありましたら、SMEの交流会(ランチ会・実費)を1?2時間くらい開催できたらと思っています。


私の方でも受付させていただきます。

参加のお申込み、お待ちしています。




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2018年01月24日

モノキフにご協力お願い致します

ご存知の方もおられるかと思いますが、gooddoのページからの楽天での買い物支援は継続されますが、 応援クリックで無料の支援が今週で終了になります。

今までのきよ会ページの訪問者数は133,866名。

本当にたくさんの方の応援をいただいています。心から感謝申し上げます。


今後、きよくん基金助成継続の為に、新しい支援の形を立ち上げて参ります。

出来る事がありましたら、今後ともご支援賜りたくお願い申し上げます。


今日はモノキフ(眠ったままになっているものをオークション販売し、落札金額を寄付する)で支援してくださる一般社団法人ウルノスの理事長、山崎速嗣さんが取材に来てくださいました。

そして、きよくん基金を募る会を寄付先として加えてくださる事になりました。


モノキフのきよくんのページが出来ましたら、また、お知らせさせていただきます。

オークションなので、いくらになったかも分かりますし、何割を寄付するかも自由に設定出来るそうです。

もし、もう処分しようと思われている物がありましたら、少し待ってください。

お引越しの時や断捨離の時に、頭の片隅にきよくん基金の事を思い出していただきたく、お願い申し上げます。


クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしていただけると嬉しいです。  

以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m

http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0











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2018年01月16日

謝辞を掲載していただけました

第2回きよくん基金助成に採択させていただいた、 理化学研究所の山川和弘先生の研究が論文発表されました。

全て英語なので、全くわかりませんが、謝辞のところにきよくん基金も掲載してくださったので、お知らせします。

皆様からいただいたご寄付が、医療の進歩につながり、嬉しく思います。

今後とも応援よろしくお願い致します。


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2018年01月11日

gooddoの支援金

いつもgooddoの応援クリックありがとうございます。

12月の支援金が決まりました。

16,283円でした。そして、2017年年間は171,742円です。

きよくん基金助成金の資金とさせていただきます。ありがとうございました。

今年も、応援よろしくお願い致します。


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2017年12月20日

手形と肉球のサイン

「こころの介助犬天ちゃん」と「12年目のおかあさん」にキヨの手形とクレアの肉球を付けました。

キヨの手がまた大きくなったような気がします。

キヨもクレアも頑張ってくれました。


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2017年12月11日

11月の支援金

いつも応援クリックありがとうございます。

お陰様で、先週もゴール5を達成することができました。今週もよろしくお願い致します。

11月の支援金が決まりました。12975円でした。大切に使わせていただきます。

ありがとうございました。


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2017年11月23日

てんかん県民講座

今日はてんかん県民講座に来ています。

講師はキヨの主治医の白坂幸義先生です。

迷信で間違いだと思っていましたが、「てんかん発作が起きたら、頭にわらぞうりを乗せる」というのが、理にかなっているとおっしゃり、ビックリ!

なぜかと言うと、頭にわらぞうりを乗せると他に何もできないことと、見ている周りの人が安心するからだそうです。

割り箸にガーゼを巻いて口に入れるのは、間違いです!


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2017年11月06日

第4回きよくん基金助成贈呈式


11月4日(土)、京都国際会議場にて、第4回きよくん基金助成贈呈式、記念講演、患者家族の交流会を開催しました。

研究助成は日本医科大学の荻原郁夫准教授の「電位依存性ナトリウムチャネルα1と複合体を形成するタンパク質から探るDravet症候群の新規治療戦略」です。

記念講演の演題は「Dravet症候群の発症メカニズム:動物モデルを用いたアプローチ」と、今回の研究をどういう風に進めるのかも講義してくださいました。

正直難しかったのですが、ドラべっ子が多動なのはドラべの遺伝子を持たせたネズミちゃん達もそうなることが実証されたということなので、遺伝子治療で改善しないことには、付き合っていかないといけないのかと、腹づもりが出来たというか、親の躾の問題ではないということで、少し心が軽くなったというか、複雑な心境です。

第1回に助成させていただいた福岡大学の廣瀬伸一先生も参加してくださり、本当に嬉しかったです。

会場は京都でしたが、東京、神奈川、奈良、兵庫、滋賀と遠方から参加してくださった方も多く、2歳から35歳と患者の年齢の幅も広く、いい交流ができたのではと思います。

今、きよくん基金を募る会で進めているドラべ症候群のQOL向上のためのデータベース作成事業の話もさせていただきました。患者だけでなく、家族にとっても、生活しやすくなるようなものにしたいと改めて思いました。


いつも応援クリックありがとうございます。お陰様で、先週もきよくん基金を募る会、ぽっかぽかランナーズともゴール5を達成できました。今週もよろしくお願い致します。

m(_ _)m


クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。  

以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m

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2017年11月01日

第4回きよくん基金助成贈呈式

いよいよ第4回きよくん基金助成贈呈式の日が近づいてきました。

11月4日(土)13時半からです。

会場は国立京都国際会館104室です。赤丸のところです。

今までドラべ症候群は突然変異と聞いていたので、記念講演の演題が「ドラべ症候群発症のメカニズム」とお聞きした時は、医学がここまで進んだのかと嬉しく思いました。そこがわからないと治療に結びつかないからです。

まだ、お席に余裕がありますので、是非、ご参加下さい。


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2017年09月17日

きよくん基金助成贈呈式

きよくん基金助成贈呈式の案内を写真でアップして、見えないと伺いました。
すみません。
詳細はホームページからも見ていただけます。
是非、参加してください。




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2017年09月16日

第4回きよくん基金助成贈呈式の案内

第4回きよくん基金助成贈呈式、記念講演、SMEの交流会の案内が出来ました。今回は京都で開催します。

助成先は日本医科大学システム生理学 萩原郁夫准教授です。助成研究内容は「電位依存性ナトリウムチャンネルα1(Nav1.1)と複合体を形成するタンパク質から探るDravet症候群の新規治療戦略」です。選考委員の廣瀬教授が素晴らしい!と絶賛されてました。

今回も私たちにも分かるようにお話してくださいます。また、交流会にも参加してくださるので、是非、参加してください。


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2017年09月15日

勉強会に行って来ました

昨日、Ad Grants勉強会に参加しました。ぽっかぽかランナーズはGoogleの非営利団体向けの広告を出してもらえる支援を受けていています。

上手く使いこなせていないので、参加しました。ちょっとショックなこともありましたが、とても勉強になりました。


帰りに友達のお店、居酒屋かわしまへ。

インスタ映えするサンマも水餃子もナスの煮物も美味しかった!

お店の常連さんが変わった鶴を折られていて、教えてもらいました。

大根おろしも折り鶴も、ひと手間、ふた手間かけるだけで、ゴージャスになるものですね。


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2017年08月24日

定藤記念福祉研究会に参加

昨日は定藤記念福祉研究会に参加しました。講習の牧口一ニさんのお話は苦労話でありながら面白く、まだまだご健在でおられることを嬉しく思いました。大阪の地下鉄にエスカレーターがあること、車イスでも電車を利用できること、改めて感謝です。

玉木さんにもお会い出来て嬉しかったです。


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2017年08月05日

小さな団体の広報

昨日は、小さな団体の広報という講習会に参加しました。

マスコミに取材してもらう為に、プレスリリース(マスコミに取材してもらいたいイベントや活動を出来たら1枚にまとめて各社に送る)が有効なのだそうです。プレスリリースの書き方も教えていただきました。

また、団体の枕詞が必要とのことです。

私は「あらゆる障がい者ランナーに伴走ランナーをマッチングし、マラソン大会参加をサポートするぽっかぽかランナーズ」と言っていますが、マスコミ向けには、25文字以内で、社会性、独自性、新規性を含めて、具体的にどこが他と違うのかをアピール出来るものが良いそうです。

ワークショップで4団体の枕ことばを考えた後、自分の団体の枕ことばを考えました。

私も発表したのですが、最終的には「日本初、足こぎ車いすランナーも支援するぽっかぽかランナーズ」となりました。どうでしょう…

(#^.^#)


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2017年07月27日

もっと、会議を楽しめたらいいなぁ

今日は伊丹市立市民まちづくりプラザ主催、みんなが話せる会議のひらき方という講座を受けてきました。

講師はなんといつもお世話になっている宝塚NPOセンターの佐野佐知子氏。終了後名刺交換して、ビックリしました。

たくさんの意見を多数の方からもらえる小技を教えていただきました。

o(^o^)o


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2017年07月22日

第4回きよくん基金助成の採択決定!

第4回きよくん基金助成は日本医科大学

システム生理学部の荻原郁夫先生に採択させていただきました。

研究名は、「電位依存性ナトリウムチャンネルα1(Nav1.1)と複合体を形成するタンパク質から探るドラべ症候群の新規治療戦略」です。

正直、よくわかりませんが、もし、見出されたら既存の抗てんかん薬とは作用機序が異なるため、従来の治療法では効果の認められなかった症例への適用、あるいは併用が可能となり、ドラべ症候群のみならず、他の難治性てんかんの治療開発にも応用発展ができるそうです。


贈呈式は11月4日(土)、京都国際会議場で行います。記念講演では、私たちにもわかるようにお話していただけるので、是非、参加してください。


睡眠時に発作のあるキヨが、心配なくお昼寝出来る日が来ますように…。

舐めてキヨをおこす、クレアの仕事がなくなっちゃうのは、喜ばしいことです。


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2017年06月16日

小児神経学会

昨日は小児神経学会にドラべ症候群患者家族会の会員として、患者ブースのお手伝いに行きました。

ドラべ症候群患者家族会は、若いお母さん方が立ち上げた会で、交流会や啓発活動を主にされています。

ドラべ症候群の日を申請され、6月23日はドラべ症候群の日として認められました。それに合わせて、今、ホームページにドラべ症候群患児たちが紹介されています。以下サイトから、かわいい子ども達に会いに行ってください。

http://dravetsyndromejp.org/dravetsyndrome/


私はキヨの止まらない発作が怖くて、家に引きこもってしまったので、まだまだ、けいれん重積の危険のある頃から、活動されていて、スゴイなぁと思います。パワーをいただきました。

(#^.^#)


きよくん基金助成事業に協力くださっている福岡大学病院の廣瀬先生、第3回きよくん基金助成を採択させていただいた福岡大学病院の石井先生、お世話になっている先生方にもお会いできて嬉しかったです。

他の患者家族会の方との交流など、とても有意義な時間を過ごせました。

今日も患者ブースで活動されておられます。お疲れ様です。


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2017年05月26日

ヤマト福祉財団の助成金贈呈式とパンケーキ

今日は公益財団法人ヤマト福祉財団の助成金贈呈式に行ってきました。

いろいろな障がいを理解するぽっかぽか講習会開催事業に使わせていただきます。

贈呈式の後、それぞれの団体の紹介をするのですが、会場がスーツを着た男性ばかりで、滅茶滅茶緊張しました。

写真撮影も頼める雰囲気ではなく…。

カミカミでしたが、ぽっかぽかランナーズ設立とぽっかぽか講習会開催の経緯、今回の講習会の内容と使途を話しました。

帰りに、フワフワのパンケーキを食べて、ホッと一息です。ロイヤルミルクティの生クリームが美味でした。

7月から9月の第1日曜日開催です。

こちらからもお申し込み受付しています。

https://peraichi.com/landing_pages/view/pmb1g 

たくさんのご参加をお待ちしています。


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2017年05月17日

会員登録のお願い

きよくん基金を募る会のホームページが、サーバーのサービス停止でなくなってしまい、少しずつ制作しています。


今回はきよくん基金を募る会への入会のお願いです。


田辺三菱製薬の手のひらパートナープログラムの助成金が承認され、きよくん基

金を募る会では「ドラベ症候群の生活の質(QOL)向上のためのWebデータベースの作成」を行うことになりました。

体や症状の変化、受けているサービス、保育園や就学の受け入れ体制、卒業後

(通所や入所・グループホームなど)を登録制で閲覧できるようにする予定です。

医師・研究者・支援者・教師・家族とドラベっ子に関わりのある方々に役立てて

いただければと思います。


順番からいって、親が先に亡くなります。残された子どもを支援してくださる方が、他の方はどう対処されているかなど、長期的に利用していただくためにも、データの更新は必要です。


また、将来の見通しがついたり、二次的な障害を防ぐこともできるかもしれませ

ん。


入会の関するページは以下です。


https://peraichi.com/landing_pages/view/075zp


ホームに戻っていただくと、きよくん基金を募る会の活動やきよくん基金助成に

関しても見ていただくことができます。




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きよくん基金を募る会

きよくん基金を募る...

NPO法人ぽっかぽかランナーズ
NPO法人ぽっかぽかランナーズは障がい者ランナーに伴走ランナーをマッチングし、マラソン大会への参加をサポートしています。身体障がい者ランナーにも自分の足で風を感じてもらいたいたいと「足こぎ車いす」購入に向けて、募金活動を行っています。応援よろしくお願い致します!