きよくん基金を募る会
2018年06月10日
SCN1A遺伝子のデータベース
きよくん基金助成させていただきました、石井敦士先生からSCN1A遺伝子(ドラべ症候群の患者の多くに障害のある遺伝子)のデータベースが出来たと連絡いただきました。
きよくん基金を募る会のホームページから、ご覧下さい。
https://peraichi.com/landing_pages/view/kiyo
美味しく食べて飲んで支援が出来るGochisoですが、予約なし、当日現金での支払いでも寄付できるようになりましたシステムが出来ました！
Gochisoのレストランのサイトでこだわりの「チェクインあり」「地域」などを設定します。
チェクイン時間を確認してレストランを選んだら、お店にGo!
お店に着いたらここでチェクインします。あとは普通に食べてレシートの写真を送れば最大20％のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。寄付先はきよくん基金を募る会へ指定していただきたく、お願い致します。
https://gochiso.jp/npos/npo-9
2018年06月01日
ぽっかぽか講習会で申請した助成金が承認されました
きよくん基金を募る会で申請した、7月・8月・9月と開催するぽっかぽか講習会の助成金が承認されました。
ボランティア活動助成の活動活性費助成の配分です。
ハラハラしましたが、良かったです。
宝塚市広報にも掲載されました。もう、7月・8月・9月とも申し込み受付しています。
是非いらしてください。
美味しく食べて飲んで支援が出来ます。今までは、予約と事前支払いが必要でしたが、今回の新しいチェックイン システムでは、ご予約なしで、さらに現金でのお支払いが可能になりました。来店後、Gochiso サイトのお店のページよりチェックイン後 、レシートをアップロードすると食事代の10-20%をNPOへ寄付できます。
(チェックイン方法はこちら！https://medium.com/@Gochiso/予約無しで食事しても寄付ができる-gochisoチェックインの方法-f83cc684e542)
2018年05月14日
中日新聞に掲載されました
昨日福祉カレッジを取材してくださった中日新聞の記事が、本日の朝刊に掲載されました。
お買い物で支援が出来ます。gooddoのきよくん基金を募る会のページにある楽天「お買い物はこちらから」からお願い致します。個人のポイントは今まで通り、「購入額×0.5％〜」が寄付になります。楽天でのお買い物は是非、gooddoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2018年05月13日
福祉カレッジ、無事、終わりました
福祉カレッジ、無事に終わりました。
11名の方が聞いてくださいました。ちゃっかり、本も4冊買っていただけました。
支援員の立場の方が多く、難病のご家族は、なんと！和歌山から、前泊で参加してくださったそうです。
中日新聞の記者さんにも取材していただけたので、楽しみです。
facebookつながりの方にもお会い出来ました。
(#^.^#)
MAHAROの皆さま、いい出会いの場をいただき、ありがとうございました。お世話になりました。
m(_ _)m
お昼は味噌カツと決めていたのですが、長蛇の列で諦め、名古屋コーチン味噌カツカレーにしました。
普通盛りなのに、すごいボリュームでした。(o_o)
シッカリ、完食しましたが…
(#^.^#)
美味しく食べて飲んで支援が出来ます。Gochisoの登録レストランの予約・事前決済を行うことで、食事代の最大20％のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。打ち上げ、送別会や歓迎会、同窓会など、レストランで飲み放題でのイベント設定すると当日の集金の心配がいらないので、幹事さんもゆっくり楽しめます。(^o^)
レストランの予約をされるなら、
Gochisoのきよくん基金を募る会へご支援いただきたくお願い致します。
https://gochiso.jp/npos/kiyokunworu
2018年04月13日
福祉カレッジで話してきます
5月13日に岡崎でお話させていただくのですが、参加者がまだ、4人なんだそうです。
(u_u)
きよくん基金を募る会の活動費になるので、いっちょ前に講演料もいただくのに申し訳ないです。
名古屋でお時間のある方は、ちょこっと覗きに来ていただけたら、嬉しいです。
当日は私がドラべ症候群と向き合えるようになった話を、キヨや長男の幼い頃からの写真をバックに朗読させていただきます。
また、てんかん発作が起きた時の対処法をビデオを見ながらご説明させていただきます。
お買い物で支援が出来ます。gooddoのきよくん基金を募る会のページにある楽天「お買い物はこちらから」からお願い致します。個人のポイントは今まで通り、「購入額×0.5％〜」が寄付になります。楽天でのお買い物は是非、gooddoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2018年03月15日
パンフレット
きよくん基金を募る会のパンフレットを印刷発注したのが届いたので、ボランティアセンターで、三つ折りしてきました。
美味しく食べて飲んで支援が出来ます。Gochisoの登録レストランの予約・事前決済を行うことで、食事代の最大20％のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。打ち上げ、送別会や歓迎会、同窓会など、レストランで飲み放題でのイベント設定すると当日の集金の心配がいらないので、幹事さんもゆっくり楽しめます。(^o^)
レストランの予約をされるなら、
Gochisoのきよくん基金を募る会へご支援いただきたくお願い致します。
https://gochiso.jp/npos/kiyokunworu
2018年03月02日
プレゼンテーション
今日はぽっかぽか講習会開催のために申請している「赤い羽根共同募金 公募配分」のプレゼンテーションをしてきました。
今まではDVDを作って、映像に合わせて原稿を読むパターンだったのですが、
今回、初めてパワーポイントを使ってのプレゼンにチャレンジしました。
棒グラフをグレーとオレンジで作っていて、スクリーンを見るとグレーがほとんど見えないというハプニング。係の方が、皆さんよく使われている、光を当てて場所を示すペンを貸してくださいました。
緊張もあって、まともにポイントを指す事が出来ませんでした。
でも、伝えたい事は言えたかなと思います。結果は４月上旬にわかります。承認されますように…
（^人^）
物品での支援にご協力お願い致します。大掃除などで出てきた価値はあるけど使わないモノを「カイトリ」さんに買取可能かご連絡してみてください。受付番号が発行されましたら、ヤマト運輸さんがご希望の日時に無料で引き取りに行ってくださいます。カイトリのぽっかぽかランナーズのページ https://kaitori-kifu.net/dantai/id0020/
2018年02月28日
福祉カレッジのハガキ
５月に行かせていただく、福祉カレッジのハガキ案が出来たそうです。
先生はおこがましいので、「氏」に変更をお願いしました。
ドラべ症候群のことを知っていただけるように頑張ります。
美味しく食べて飲んで支援が出来ます。Gochisoの登録レストランの予約・事前決済を行うことで、食事代の最大20％のGochisoポイントを得ることができ、寄付金として入金されます。打ち上げ、送別会や歓迎会、同窓会など、レストランで飲み放題でのイベント設定すると当日の集金の心配がいらないので、幹事さんもゆっくり楽しめます。(^o^)
レストランの予約をされるなら、
Gochisoのきよくん基金を募る会のページからお願い致します。
https://gochiso.jp/npos/kiyokunworu
2018年02月26日
データベース
以前からお伝えしていました、「どらべ症候群のQOL向上のためのデータベースがいよいよ3月1日に公開できそうな運びとなりました。
ips細胞の研究が進み、研究者は新しい遺伝子研究に取り組まれる方が多く、ドラベ症候群の研究をしてくださる研究者は年々少なくなっています。
私たちがデータを継続して入力することで、研究してくださる方が増えるのではないかと期待しています。
私たち自身も、他の患者資料も閲覧できますので、参考になることも多々あると思います。
今、データベースの表紙にと取りかかっており、ドラべ症候群の患者さんの写真がいいかという話になりました。
個人が特定出来ないようにしますので、写真提供の協力をお願い致します。
現在のものでなくても構いません。
赤ちゃんや幼児の時のものでも構いません。
ご協力いただける方は
に添付で送っていただきたく、お願い致します。
2018年02月25日
2018年02月13日
2018年02月07日
2018年01月24日
モノキフにご協力お願い致します
ご存知の方もおられるかと思いますが、gooddoのページからの楽天での買い物支援は継続されますが、 応援クリックで無料の支援が今週で終了になります。
今までのきよ会ページの訪問者数は133,866名。
本当にたくさんの方の応援をいただいています。心から感謝申し上げます。
今後、きよくん基金助成継続の為に、新しい支援の形を立ち上げて参ります。
出来る事がありましたら、今後ともご支援賜りたくお願い申し上げます。
今日はモノキフ(眠ったままになっているものをオークション販売し、落札金額を寄付する)で支援してくださる一般社団法人ウルノスの理事長、山崎速嗣さんが取材に来てくださいました。
そして、きよくん基金を募る会を寄付先として加えてくださる事になりました。
モノキフのきよくんのページが出来ましたら、また、お知らせさせていただきます。
オークションなので、いくらになったかも分かりますし、何割を寄付するかも自由に設定出来るそうです。
もし、もう処分しようと思われている物がありましたら、少し待ってください。
お引越しの時や断捨離の時に、頭の片隅にきよくん基金の事を思い出していただきたく、お願い申し上げます。
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしていただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2018年01月16日
謝辞を掲載していただけました
第2回きよくん基金助成に採択させていただいた、 理化学研究所の山川和弘先生の研究が論文発表されました。
全て英語なので、全くわかりませんが、謝辞のところにきよくん基金も掲載してくださったので、お知らせします。
皆様からいただいたご寄付が、医療の進歩につながり、嬉しく思います。
今後とも応援よろしくお願い致します。
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2018年01月11日
gooddoの支援金
いつもgooddoの応援クリックありがとうございます。
12月の支援金が決まりました。
16,283円でした。そして、2017年年間は171,742円です。
きよくん基金助成金の資金とさせていただきます。ありがとうございました。
今年も、応援よろしくお願い致します。
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
2017年12月20日
手形と肉球のサイン
「こころの介助犬天ちゃん」と「12年目のおかあさん」にキヨの手形とクレアの肉球を付けました。
キヨの手がまた大きくなったような気がします。
キヨもクレアも頑張ってくれました。
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年12月11日
2017年11月23日
てんかん県民講座
今日はてんかん県民講座に来ています。
講師はキヨの主治医の白坂幸義先生です。
迷信で間違いだと思っていましたが、「てんかん発作が起きたら、頭にわらぞうりを乗せる」というのが、理にかなっているとおっしゃり、ビックリ！
なぜかと言うと、頭にわらぞうりを乗せると他に何もできないことと、見ている周りの人が安心するからだそうです。
割り箸にガーゼを巻いて口に入れるのは、間違いです！
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年11月06日
第4回きよくん基金助成贈呈式
研究助成は日本医科大学の荻原郁夫准教授の「電位依存性ナトリウムチャネルα1と複合体を形成するタンパク質から探るDravet症候群の新規治療戦略」です。
記念講演の演題は「Dravet症候群の発症メカニズム:動物モデルを用いたアプローチ」と、今回の研究をどういう風に進めるのかも講義してくださいました。
正直難しかったのですが、ドラべっ子が多動なのはドラべの遺伝子を持たせたネズミちゃん達もそうなることが実証されたということなので、遺伝子治療で改善しないことには、付き合っていかないといけないのかと、腹づもりが出来たというか、親の躾の問題ではないということで、少し心が軽くなったというか、複雑な心境です。
第1回に助成させていただいた福岡大学の廣瀬伸一先生も参加してくださり、本当に嬉しかったです。
会場は京都でしたが、東京、神奈川、奈良、兵庫、滋賀と遠方から参加してくださった方も多く、2歳から35歳と患者の年齢の幅も広く、いい交流ができたのではと思います。
今、きよくん基金を募る会で進めているドラべ症候群のQOL向上のためのデータベース作成事業の話もさせていただきました。患者だけでなく、家族にとっても、生活しやすくなるようなものにしたいと改めて思いました。
いつも応援クリックありがとうございます。お陰様で、先週もきよくん基金を募る会、ぽっかぽかランナーズともゴール5を達成できました。今週もよろしくお願い致します。
m(_ _)m
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年11月01日
第4回きよくん基金助成贈呈式
いよいよ第4回きよくん基金助成贈呈式の日が近づいてきました。
11月4日(土)13時半からです。
会場は国立京都国際会館104室です。赤丸のところです。
今までドラべ症候群は突然変異と聞いていたので、記念講演の演題が「ドラべ症候群発症のメカニズム」とお聞きした時は、医学がここまで進んだのかと嬉しく思いました。そこがわからないと治療に結びつかないからです。
まだ、お席に余裕がありますので、是非、ご参加下さい。
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年09月16日
第4回きよくん基金助成贈呈式の案内
第4回きよくん基金助成贈呈式、記念講演、SMEの交流会の案内が出来ました。今回は京都で開催します。
助成先は日本医科大学システム生理学 萩原郁夫准教授です。助成研究内容は「電位依存性ナトリウムチャンネルα1(Nav1.1)と複合体を形成するタンパク質から探るDravet症候群の新規治療戦略」です。選考委員の廣瀬教授が素晴らしい！と絶賛されてました。
今回も私たちにも分かるようにお話してくださいます。また、交流会にも参加してくださるので、是非、参加してください。
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年09月15日
勉強会に行って来ました
昨日、Ad Grants勉強会に参加しました。ぽっかぽかランナーズはGoogleの非営利団体向けの広告を出してもらえる支援を受けていています。
上手く使いこなせていないので、参加しました。ちょっとショックなこともありましたが、とても勉強になりました。
帰りに友達のお店、居酒屋かわしまへ。
インスタ映えするサンマも水餃子もナスの煮物も美味しかった！
お店の常連さんが変わった鶴を折られていて、教えてもらいました。
大根おろしも折り鶴も、ひと手間、ふた手間かけるだけで、ゴージャスになるものですね。
クリックだけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行って、赤枠の「応援する」をクリックするとポイントが加算されます。よろしくお願い致します。
m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/pokarun/?from=fbn0
2017年08月24日
定藤記念福祉研究会に参加
昨日は定藤記念福祉研究会に参加しました。講習の牧口一ニさんのお話は苦労話でありながら面白く、まだまだご健在でおられることを嬉しく思いました。大阪の地下鉄にエスカレーターがあること、車イスでも電車を利用できること、改めて感謝です。
玉木さんにもお会い出来て嬉しかったです。
クリックだけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行って、赤枠の「応援する」をクリックするとポイントが加算されます。よろしくお願い致します。
m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/pokarun/?from=fbn0
2017年08月05日
小さな団体の広報
昨日は、小さな団体の広報という講習会に参加しました。
マスコミに取材してもらう為に、プレスリリース(マスコミに取材してもらいたいイベントや活動を出来たら1枚にまとめて各社に送る)が有効なのだそうです。プレスリリースの書き方も教えていただきました。
また、団体の枕詞が必要とのことです。
私は「あらゆる障がい者ランナーに伴走ランナーをマッチングし、マラソン大会参加をサポートするぽっかぽかランナーズ」と言っていますが、マスコミ向けには、25文字以内で、社会性、独自性、新規性を含めて、具体的にどこが他と違うのかをアピール出来るものが良いそうです。
ワークショップで4団体の枕ことばを考えた後、自分の団体の枕ことばを考えました。
私も発表したのですが、最終的には「日本初、足こぎ車いすランナーも支援するぽっかぽかランナーズ」となりました。どうでしょう…
(#^.^#)
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年07月27日
もっと、会議を楽しめたらいいなぁ
今日は伊丹市立市民まちづくりプラザ主催、みんなが話せる会議のひらき方という講座を受けてきました。
講師はなんといつもお世話になっている宝塚NPOセンターの佐野佐知子氏。終了後名刺交換して、ビックリしました。
たくさんの意見を多数の方からもらえる小技を教えていただきました。
o(^o^)o
クリックだけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行って、赤枠の「応援する」をクリックするとポイントが加算されます。よろしくお願い致します。
m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/pokarun/?from=fbn0
2017年07月22日
第4回きよくん基金助成の採択決定！
第4回きよくん基金助成は日本医科大学
システム生理学部の荻原郁夫先生に採択させていただきました。
研究名は、「電位依存性ナトリウムチャンネルα1(Nav1.1)と複合体を形成するタンパク質から探るドラべ症候群の新規治療戦略」です。
正直、よくわかりませんが、もし、見出されたら既存の抗てんかん薬とは作用機序が異なるため、従来の治療法では効果の認められなかった症例への適用、あるいは併用が可能となり、ドラべ症候群のみならず、他の難治性てんかんの治療開発にも応用発展ができるそうです。
贈呈式は11月4日(土)、京都国際会議場で行います。記念講演では、私たちにもわかるようにお話していただけるので、是非、参加してください。
睡眠時に発作のあるキヨが、心配なくお昼寝出来る日が来ますように…。
舐めてキヨをおこす、クレアの仕事がなくなっちゃうのは、喜ばしいことです。
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年06月16日
小児神経学会
昨日は小児神経学会にドラべ症候群患者家族会の会員として、患者ブースのお手伝いに行きました。
ドラべ症候群患者家族会は、若いお母さん方が立ち上げた会で、交流会や啓発活動を主にされています。
ドラべ症候群の日を申請され、6月23日はドラべ症候群の日として認められました。それに合わせて、今、ホームページにドラべ症候群患児たちが紹介されています。以下サイトから、かわいい子ども達に会いに行ってください。
http://dravetsyndromejp.org/dravetsyndrome/
私はキヨの止まらない発作が怖くて、家に引きこもってしまったので、まだまだ、けいれん重積の危険のある頃から、活動されていて、スゴイなぁと思います。パワーをいただきました。
(#^.^#)
きよくん基金助成事業に協力くださっている福岡大学病院の廣瀬先生、第3回きよくん基金助成を採択させていただいた福岡大学病院の石井先生、お世話になっている先生方にもお会いできて嬉しかったです。
他の患者家族会の方との交流など、とても有意義な時間を過ごせました。
今日も患者ブースで活動されておられます。お疲れ様です。
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年05月26日
ヤマト福祉財団の助成金贈呈式とパンケーキ
今日は公益財団法人ヤマト福祉財団の助成金贈呈式に行ってきました。
いろいろな障がいを理解するぽっかぽか講習会開催事業に使わせていただきます。
贈呈式の後、それぞれの団体の紹介をするのですが、会場がスーツを着た男性ばかりで、滅茶滅茶緊張しました。
写真撮影も頼める雰囲気ではなく…。
カミカミでしたが、ぽっかぽかランナーズ設立とぽっかぽか講習会開催の経緯、今回の講習会の内容と使途を話しました。
帰りに、フワフワのパンケーキを食べて、ホッと一息です。ロイヤルミルクティの生クリームが美味でした。
７月から９月の第1日曜日開催です。
こちらからもお申し込み受付しています。
https://peraichi.com/landing_pages/view/pmb1g
たくさんのご参加をお待ちしています。
クリックだけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行って、赤枠の「応援する」をクリックするとポイントが加算されます。よろしくお願い致します。
m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/pokarun/?from=fbn0
2017年05月17日
会員登録のお願い
きよくん基金を募る会のホームページが、サーバーのサービス停止でなくなってしまい、少しずつ制作しています。
今回はきよくん基金を募る会への入会のお願いです。
田辺三菱製薬の手のひらパートナープログラムの助成金が承認され、きよくん基
金を募る会では「ドラベ症候群の生活の質（QOL)向上のためのWebデータベースの作成」を行うことになりました。
体や症状の変化、受けているサービス、保育園や就学の受け入れ体制、卒業後
（通所や入所・グループホームなど）を登録制で閲覧できるようにする予定です。
医師・研究者・支援者・教師・家族とドラベっ子に関わりのある方々に役立てて
いただければと思います。
順番からいって、親が先に亡くなります。残された子どもを支援してくださる方が、他の方はどう対処されているかなど、長期的に利用していただくためにも、データの更新は必要です。
また、将来の見通しがついたり、二次的な障害を防ぐこともできるかもしれませ
ん。
入会の関するページは以下です。
https://peraichi.com/landing_pages/view/075zp
ホームに戻っていただくと、きよくん基金を募る会の活動やきよくん基金助成に
関しても見ていただくことができます。
2017年05月16日
HPの会員募集のページができました。
https://peraichi.com/landing_pages/view/075zp
いつもgooddoの応援をありがとうございます。
4月の支援金が決定しました。きよくん基金を募る会は17,100円、ぽっかぽかランナ−ズは16,825円でした。大切に使わせていただきます。ありがとうございました。
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年05月09日
キヨ会のHPのご支援のページか出来ました
きよくん基金を募る会のホームページの支援のページか出来上がり、公開を始めました。
たくさんの方々に支えていただき、本当にありがとうございます。
https://peraichi.com/landing_pages/view/ueqsy
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年04月28日
募金箱設置のお願い
きよくん基金助成の資金収集のための募金箱の新しいバージョン出来ました。
以前の物より少しスリムです。
お店や病院など募金箱設置にご協力お願い致します。紹介いただきますと、こちらからご説明致します。よろしくお願い致します。
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年04月26日
ぽっかぽか講習会のポスターとチラシ出来ました
ぽっかぽか講習会のポスターとチラシが出来上がってきたので、ボランティアセンターから公民館や市のサービスステーションなどに配布してもらう作業をしました。
これから、本格的に広報します。
今回は障がいがありながら、テレビなどでも活躍されている方々が講師です。遠路はるばる足を運んでくださるので、たくさんの方に参加していただきたいです。
詳細はこちら
https://peraichi.com/landing_pages/view/pmb1g
お申し込みも出来ます。
クリックだけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行って、赤枠の「応援する」をクリックするとポイントが加算されます。よろしくお願い致します。
m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/pokarun/?from=fbn0
2017年04月19日
お礼状
Readyforでたくさんのご寄付をいただき、障がい者用更衣テントを購入できました。ありがとうございました。
ご寄付くださった方へのリターンの準備を進めています。おひとりずつ、寄せ書きの写真をお礼状として送らせていただくのですが、やっとハガキの文面ができました。これから宛名書きなどまだ、もう少し時間がかかるかと思いますが、心を込めて進めたいと思っています。
クリックだけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行って、赤枠の「応援する」をクリックするとポイントが加算されます。よろしくお願い致します。
m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/pokarun/?from=fbn0
2017年04月12日
ラジオ出演決定です
4月24日10時半〜11時、FM宝塚「いまどきモーニン！」に生出演させてもらえる事になりました。
皆様の暖かいご寄付で購入出来た「障がい者用更衣テント」の話をしてきたいと思います。ありがとうございました。
m(_ _)m
写真は芦屋ファンラン
クリックだけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行って、赤枠の「応援する」をクリックするとポイントが加算されます。よろしくお願い致します。
m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/pokarun/?from=fbn0
2017年04月04日
報告と更新と申請
今日は運営費助成の報告書、グループ登録更新書類、今年度の運営費助成の申請書を提出してきました。問題なく提出できてホッとしています。
昨日はキヨのカットをしました。天パなので、ごまかしがきくので助かります。
いつもgooddoの応援クリックをありがとうございます。お陰様で先週もきよくん基金を募る会、ぽっかぽかランナーズともゴール5を達成できました。ありがとうございます。今週も応援、よろしくお願いいたします。
m(_ _)m
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/kiyokunkikin/?from=fbn0
2017年04月03日
宝塚練習会
昨日は宝塚練習会でした。
春休み中からか、寂しい練習会でしたが、キヨはいつもよりたくさんこぐことができました。そうくんは目標の7周より1周多く、りくくんは目標の3周を走ったあとウオーキングも頑張りました。
クリックだけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行って、赤枠の「応援する」をクリックするとポイントが加算されます。よろしくお願い致します。
m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/pokarun/?from=fbn0
2017年03月30日
きよくん基金のページ
きよくん基金を募る会のホームページのきよくん基金助成のページができました。
表紙のナビからも行けますが、以下クリックで直接いけます。(スマートフォンの方は右上の三本線をクリックしてください)
グラフは難航しましたが、何とかできました。
フーッ、（´-`）.｡oO
https://peraichi.com/landing_pages/view/he0xt
クリックだけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行っていただき、赤枠の「応援する」をクリックお願い致します。m(_ _)m
2017年03月29日
助成金承認されました
今年のぽっかぽか講習会開催として公益財団法人ヤマト福祉財団に申請していた助成金が申請額の満額承認されました。
7月2日、8月6日、9月3日に宝塚福祉センターで開催します。
今年の講師の先生方は障害があっても活躍されておられる方々です。
「当事者から学ぶ」をテーマに開催しますので、質疑応答に時間をかけさせていただきたいと企画しています。
たくさんの方に来ていただきたいと思っています。
クリックだけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながらクリックしてただけると嬉しいです。
以下のサイトに行って、赤枠の「応援する」をクリックするとポイントが加算されます。よろしくお願い致します。
m(_ _)m
http://gooddo.jp/gd/group/pokarun/?from=fbn0
