「すい臓がん、余命一年」を生き抜いています

2017年5月、「膵臓癌 ステージ4a、余命良くて一年」を宣告されました。一年経緯した時点で、「考えたこと、悩んだこと、行動したこと」を、同じ病の仲間と家族の皆様へ発信しようと思いたちました。69歳、一日でも長く続けられるよう、自分を励ましています。

2019年01月

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おことわり・・・・ 事実を歪めることなく記述し、独断や偏見に陥らないよう努めていますが、治療方針の選択等においては、ご自身の責任のもとに判断いただきたくようお願いいたします。また、記事・写真・その他の無断転載はお断りします。

抗癌剤治療中は飲酒をやめるべき?

【40回目のmFOLFIRINOX療法後は下痢と胃痛が酷く、飲酒も控える結果となりました。抗癌剤治療を開始してからも、入院中と投与中を除いて欠かさず続けてきたお酒、10日ほどの禁酒は、体感と数値にどのような影響をもたらしたのでしょうか】

飲酒は膵臓癌リスクを増すのか?
  • 抗癌剤治療中の飲酒について考える前に、飲酒が膵臓癌発病リスクをどの程度増すかについて、再度触れておきたいと思います。
  • 2018 年9月5日のブログ記事 としてますが、「膵癌診療ガイドライン」でのエビデンスレベルは 「C、質の低いエビデンス」です。
  • 3ドリンク以上でリスク 1.22倍、3ドリンク未満では有意なリスク増加は認められないとのことです。
治療にあたって医師に言われていたこと
  • 2017年6月に確定診断が通知され、抗癌剤治療が開始されました。主治医(当時は膵胆専門医)には「何を食べても、何を飲んでもよい」と言われました。
  • 悪液質を含む急速な痩せを心配してのことだったのかもしれません。短い余命だから・・ということがあったのかとも思います。
  • その後も主治医(腫瘍内科)には飲酒の状況をお話していますが、「控えるように」と言われたことはありません。肝臓に良いわけはないのですが、抗癌剤の蓄積毒に比べれば、影響は限定的なのだそうです。
飲酒の実態
  • 元気に働いていたころは、一日 3ドリンク、場合によってはそれ以上飲んでいました。
  • 抗癌剤治療を始めても、「飲みたい」との意欲?はあまり変わりませんでした。
  • 変化は 30サイクルでイリノテカン(カンプト)の投与と デカドロン(ステロイド剤)の服用を休止してから起きました。1ドリンクで体がアルコールを欲しなくなりました。
肝臓数値の変化は?
  • 時点時点の肝機能を示すALT(GPT)は、禁酒の有無による数値の変化はありませんでした。
  • 肝臓以外の要因によっても上昇するとされるAST(GOT)は禁酒前増加、禁酒時横ばい。
  • 胆汁うっ滞により上昇するγ-GTPとALPは禁酒前上昇、禁酒時やや増。
  • ALT以外は、やはりお酒を控えたほうが好ましいように見える数値です。
  • ただし、数値上昇にアルコールがどの程度悪影響を及ぼしているのか、飲酒をしていたらさらに悪化していたのか、断定は困難です。
  • γ-GTP(基準値上限 79)
    • 988 ⇒ 1270 ⇒ 1379
  • ALP(基準値上限 338)  
    • 912 ⇒ 1137 ⇒ 1284
  • AST (GOT)(基準値上限 40)
    • 34 ⇒ 48 ⇒ 47
  • ALT (GPT)(基準値上限 45) 
    • 43 ⇒ 41 ⇒ 42  
  • 飲酒が気持ちを楽にしたり、食欲を増すことには変わりがありません。数値をにらみながら、気をつけながら、お酒も楽しむ生活をしばらくは続けることとしたいと思います。

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膵臓癌の治療と副作用に関する過去記事です。ご興味があれば、青字部分をクリックしてください。当該の記事に飛びます。「私の場合」と付記したものは、それぞれの項目について、私自身の実例・実体験を中心にきました。

 診断と治療(私の場合)  (2018年10月 リンク先変更)
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* FOLFIRINOX
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これまで、そしてこれからの治療方針です。
私の治療シナリオ(これから)(2019年1月掲載)
治療方針をどう決めたか(これまでとこれから)
(2019年1月掲載)
膵臓癌闘病一年半、治療法はひとつだけ(これまで)
(2019年1月掲載)
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免疫療法は標準治療でないのか?

【腫瘍マーカー、肝機能、下痢と胃痛・・心配の種が増えてきました。状況の変化に応じた治療法(シナリオ)作りに際してはさまざまな情報を参考とさせていただいてますが、疑問もあります。今回は「標準治療」についての疑問。前回からの続きです】

「標準治療」の定義
  • 1月23日に記事としましたが、「がん情報センター」によれば、「標準治療」には次の二つの意味があります。
  • 「科学的根拠に基づいた観点で、現在利用できる最良の治療であることが示され、ある状態の一般的な患者さんに行われることが推奨される治療」という意味と「一般的に広く行われている治療」という意味です。
  • しかし、「標準治療」として推奨する主体(当事者、責任者)は誰(どのような組織)なのでしょうか?私たち患者は、何を見て「標準治療」か否かを確認したらよいのでしょうか。
「標準治療」・・具体的には
  • 私が理解しているのは次の3つの切り口です。
  1. 国内の学会が推奨し、「診療ガイドライン」に記載していること。推奨主体は学会と思います。
  2. 医薬品・医療機器が薬事承認されていること。
  3. 健康保険適用が認められていること。
  • 患者が「診療ガイドライン」のすべてを把握することは容易でありませんし、新しい治療法の普及が望まれている中で、例えば膵臓癌のガイドライン改訂は直近 2016年、次回 2019年のようで、最新の推奨状況を理解することは更に困難です。
免疫療法は「標準治療」でないのか?
  • 「外科治療」「放射線治療」「化学療法(抗癌剤)」を癌の三大療法と称し、三大療法が標準治療であり、それ以外は「標準治療」ではないと読める情報がいくつかあります。
  • 実際には、「免疫療法」にも「標準治療」として推奨・承認されている治療は少なからず存在します。
  • オプジーボやヤーボイが代表と思います。適用される癌の種類が定められています。
  • 膵臓癌についても、2018年12月にキイトルーダが承認されました。適用には条件があります。
「標準治療」と「標準的な治療」
  • 「がん情報サービス」の「膵臓がん」の記事には次の記載もあります。
  • 膵臓がんの標準的な治療法は、手術(外科治療)、薬物療法(化学療法)、放射線治療の3つです。

  • 手術(外科治療)、薬物療法(化学療法)、放射線療の3つのみが、論理的に膵臓癌の「標準治療」であるわけではないはずです。あくまでも「記事掲載時点では」の話です。
  • 多くの医療関係者が、そして患者さんが、「標準治療」をめざしてさまざまな治療法を見いだし、効果を確認しようと努力を重ねています。患者さんの立場に立った前向きの姿勢での記事掲載をお願いしたいものです。
シナリオ作成と「標準治療」
  • 「標準治療」の是非についての議論に意味がないとは思いませんが、言葉の定義など、議論の基礎となる部分についての整理にも目を向ける必要があると思います。
  • 私自身は「標準治療」というレッテルで判断するのではなく、私なりの基準を定めて治療法を選択していきたいと思っています。⇒ 「治療方法をどう決めたか」

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下痢と胃痛が心を攻撃する

【「心」こそ闘病の頼りと考えてきました。長く続く下痢や胃痛はその「心」を攻撃し、蝕みます。厄介です】

「『心』を頼りに」と書きました
  • 2018年6月28日に、次のように書きました。「心についてのあれこれ その1」です。
  • がんに罹患したショック・悲しみ・悩みは、当然「心」へのダメージともなります。「体」の衰弱は「心」への更なるインパクトとなります。
  • それでも、「心」は「体」に比べれば、意思の力でなんとか持ちこたえられそうに思います。今のところは・・ということかもしれませんが。
  • 是非、「心」をスパイラルを上昇するための頼りとしたいと思います。
「心」を攻撃するもの
  • 「膵臓癌、余命良くて一年」と宣告されたことこそが「心」を痛めつけた最大の要因ですし、副作用や合併症、身体の各種数値の低下は「体」と「心」を同時に損ないます。
  • FOLFIRINOXの副作用は極めて多岐にわたり、また長く続きます。オキサリプラチン(エルプラット)の副作用である手指先のしびれ /足裏の麻痺は、投与を休止して一年となる今も抜けていません。それでも何とか我慢をして日々を送っています。
  • 下痢と胃痛は、他の副作用と比べても「心」を弱らせる程度が大きいように思います。
脳腸相関
  • 「胃腸は心の鏡」であり、「心は胃腸の鏡」なのだそうです。
  • 日本ビフィズス菌センター/腸内細菌学会のHPには、「脳腸相関」として次の記載があります。
  • 消化管の情報は神経系を介して大脳に伝わり、腹痛・腹部不快感とともに、抑うつや不安などの情動変化も引き起こす。
  • そして、これらの情動変化が副腎皮質刺激ホルモン放出因子や自律神経を介して消化管へ伝達され、さらに消化管の運動異常を悪化させることになる。
下痢・胃痛への当面の対策
  • 1月23日の診察で、下痢と胃痛について主治医と話をしました。結果は次のとおりでした。
  • 現状で最も強い薬が現在服用中の「ロペラミド」。現在朝夕の処方だが、下痢の症状がひどくなった際は、頓服として一日数錠服用もやむをえない。
  • 過敏性腸症候群の薬として「イリボー」があるが、私の症状には合致しないと判断する。
  • 胃痛については、引き続き「ロキソプロフェン」で対応する。オピノイドの使用については、もう少し様子を見る。
  • 服用薬については大きく変わらない結果となりました。「心」への刺激、「心」の活性化を考えたいと思います。寒さの中ですが、水仙を見に出かけるなども良いのではないかと思います。
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肝機能の異常 - γ-GTP 1379、ALP 1284

【癌との長い闘いを続けるために欠かせないのが心身の健康。「肝心要」とも「肝腎要」とも言われますが、肝臓機能の維持はその要(かなめ)。私の過去3回の数値は次のとおりです。赤抜き数字は基準値を超えているものです】

γ-GTP(基準値上限 79)
  • 98812701379
ALP(基準値上限 338)
  • 91211371284
AST (GOT)(基準値上限 40)
  • 34 ⇒ 48 ⇒ 47
ALT (GPT)(基準値上限 45)
  • 43 ⇒ 41 ⇒ 42  
CRP(基準値上限 0.30)
  • 2.34 ⇒ 2.77 ⇒ 2.38
肝機能の現状
  • γ-GTPと ALP の値は上限をはるかに超え、しかも上昇を続けています。長い抗癌剤投与による蓄積毒性と胆管ステント設置により胆汁が流出しにくくなっていることが、この数値につながっているものと思います。
  • 「胆汁うっ滞や胆管細胞の破壊が生じると、細胞内や胆汁に存在するγ-GTP/ALPが血液中に漏れ出し、数値が上がる」とされています。
  • 現時点での肝機能の状態を示すALT(GPT)は、かろうじて基準値内を維持しています。
  • AST(GOT)は、肝臓以外の臓器にも存在するのだそうです。基準値上限を超えてしまっています。
胆管ステントの詰まりが まずは心配
  • 胆管ステントの詰まりによる胆管炎、前回は2018年9月でした。そろそろ流れが悪くなっても不思議はないタイミングです。そのことが γ-GTP/ALP悪化の一因になっているもかもしれません。
  • 炎症を示す CRP の値も基準値上限超えを続けています。
  • ただし、黄疸症状を示すビリルビンは正常値です。
  • 胆管炎の高熱、悪寒、震え、吐き気、著しい不快感は味わいたくないのですが、予防策はないものと思います。

心身の活力低下はより大きな問題
  • じわじわと肝機能が衰え、心身の活力が損なわれていくものとすれば、そのことこそが最も大きな問題です。
  • なんとか、さまざまなことをきっかけとして、上向きのスパイラルをつくりだしたいと思います。
  • 昨日、iPhone XS に機種変更しました。まだまだ生き抜く ・・との思いも込めて。


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腫瘍マーカー上昇 - 医師の見解と私の思い

【腫瘍マーカーは3種類とも上昇し、うち2つは基準値上限を超えました。どう解釈するか、どう対応するか・・主治医の見解と私の思いについて書きます】

数値をどう読むか
  • 現行の抗癌薬(mFOLFIRINOX)のキレ味が落ちて、癌が悪化した懸念がある(主治医)。
  • 8月/9月の胆管ステントの詰まりとそれに伴う胆管炎の影響だけではこの上昇は説明がつきにくい(主治医)。
  • 12月26日撮影の造影CT画像は念入りに診たが、増殖・転移は確認できなかった(主治医)。
  • しかし、造影CTでも見えない癌が進行している可能性はある。腸の表面に微小な癌がくっついている状態 ⇒ 腹膜播種 かもしれない。ボーダーラインで開腹したが、造影CTで確認できなかった場所(胃の裏側など)に転移癌が認められ、手術に至らなかったケースもある(主治医)。
  • 3種類の抗癌剤がいずれも上昇したことは深刻に受けとめる必要がある。特にDUPAN-2は、CA19-9との相関性がないことが明示されている。膵臓癌以外の要因で3種が揃って上昇することは考えにくい(私)。
  • 癌が活性化し、攻撃力を増したことは認めざるを得ないが、増殖は12月26日の造影CTでは確認されていない。転移に至っているかどうかは更なる検査が必要である。(私)。
今後の対応
  • 切除不能進行癌に対して明確に有効な治療法は、2種の抗癌剤(FOLFIRINOXとゲムシタビン+アブラキサン)なので、できるだけ現行のmFOLFIRINOX療法を続けたいとの考えがある(主治医、私も同じ)
  • 増殖・転移が明確に認められる前にセカンドラインに移る判断は難しい(主治医、私も同じ)。
  • 2月27日の造影CT検査、2月6日、3月6日の腫瘍マーカー検査の結果を見て総合判断したい(主治医)。
  • 転移の可能性をどう検証するか?腹膜播種については、大腸カメラでの診断もあるとのこと。PET検査の有効性はどうなのか?主治医と更に相談が必要(私)。
  • 引き続き、抗癌剤を続けられる心身の健康維持と、自己免疫力の向上に努めたい(私)。

【過去3回、4週ごとの数値です。赤ぬき数字は基準値上限超を示します】

DUPAN-2(基準値上限 150)
  • 258166325
SPan-1(基準値上限 30.0)
  • 25.4 ⇒ 29.6 ⇒ 33.3 
CA19-9(基準値上限 37.0)
  • 7.7 ⇒ 9.9 ⇒ 19.4

現在、自宅で41回目のmFOLFIRINOX療法継続中です。


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プロフィール

life4ever

横浜市在住、69歳。一男一女の父。仕事からは既に退いています。

単に生きるのではなく、いのちに意味があるよう、日々を大切にしたいと思っています。

みなさまのそして私自身の、そのようないのちが、長く続きますように。

Life forever .....

ギャラリー
  • 闘病3年、やはり最末期
  • 抗癌剤治療終了1週間、明日はその後最初の診療日
  • 令和元年、副作用の蓄積も進みました
  • 令和元年は厳しい年となりました
  • ありがとうございました(長文です)
  • またも発熱 - 39.1℃、勘弁してほしい
  • 緊急入院8日目、なんとか退院
  • 2日連続の輸血で何とか息を吹き返したい
  • 癌との闘い、「心身のぎりぎり」が問われています