「すい臓がん、余命一年」を生き抜いています

2017年5月、「膵臓癌 ステージ4a、余命良くて一年」を宣告されました。一年経緯した時点で、「考えたこと、悩んだこと、行動したこと」を、同じ病の仲間と家族の皆様へ発信しようと思いたちました。69歳、一日でも長く続けられるよう、自分を励ましています。

2019年09月

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おことわり・・・・ 事実を歪めることなく記述し、独断や偏見に陥らないよう努めていますが、治療方針の選択等においては、ご自身の責任のもとに判断いただきたくようお願いいたします。また、記事・写真・その他の無断転載はお断りします。

アブラキサン中止は大きな不安(再掲)

*** 「ブログ村」での情報更新ができていないようです。再掲します ***

【主治医とのこれまでの共通理解は、「ヘモグロビン量/赤血球数の減少は身体全体への影響も大きく問題であるが、鉄剤の継続服用に加えて状況に応じて輸血も行うこととし、減少を理由として直ちにGnP(ゲムシタビン+ナブパクリタキセル、ジェムザール+アブラキサン)投与を中止することはしない」というものでした】

【輸血後1週間時点の数値は改善し喜んでいました。2週間後の9月26日の検査でも好結果が維持されることを願っていましたが、期待どおりとはなりませんでした】

【身体全体の酸欠状態を改善することは必須ですが輸血への過度な依存は避けなければならないとなると、「
ヘモグロビン量/赤血球数をGnP投与の可否の直接の決定材料とはしない」という方針についても見直しが必要になるかもしれません】

【一方で、アブラキサン投与中止の先にあるのは標準治療の終了であり、今後については大きな不安を覚えます】



GnP投与の可否を決める要素
  • 抗癌剤(FOLFIRINOX/GnP)投与の実施/中止(延期)はいくつかの要素により決められますが、点検項目の中心となるのは、白血球数、好中球(顆粒球)の数/率、血小板数です。
  • 私の場合、胆管炎、重篤な下痢で投与中止となったこともあります。
  • 今回は、ヘモグロビン量/赤血球数の減少とそれに伴う全身の衰弱が理由となってGnP投与を見直す可能性が出てきました。

アブラキサンを止めるのか?
  • 見直しをする場合は
    ナブパクリタキセル(アブラキサン)に
    焦点があたり
    ます。
    GnPを構成する 2剤の中で、副作用として血球減少をもたらす度合が大きいと考えられているからです。
  • 私としてはナブパクリタキセル(アブラキサン)の全面中止は、実質的には標準治療の終了であり、癌増悪をもたらす危険度が大きすぎるので避けたいと思っています。

  • そもそも、GnP投与によって血球数はどの程度減少するのでしょうか?まずは、私自身に起きた事実を整理してみたいと思います。白血球数と赤血球数に絞って見てみます。

白血球数の推移


白血球数(基準値 3500-9700)

  • 第1週目から第2週目の一週間で数値は大きく低下します。第4週目の休薬により、次クール投与に問題がないレベルまで回復します。

第7クールの推移:第1/2週目
5140 ⇒ 3900(今回)

第6クールの推移:第1/2/3週目

6570 ⇒ 3960 ⇒ 3710

第5クールの推移:第1/2/3週目
6720 ⇒ 4760 ⇒ 4240

第4クールの推移:第1/2/3週目
5380 ⇒ 4970 ⇒ 5570


赤血球数の推移

赤血球数(基準値 438-577)
  • 生来貧血で数値は継続して基準値下限に達していません。ヘモグロビン産生力が低いようです。第4週の休薬による回復がもっと大幅であれば良いのですが、なかなか思い通りにいきません。

第7クールの推移:第1/2週目
276
(輸血後) ⇒ 249(今回)

第6クールの推移:第1/2/3週目
250 ⇒ 234 ⇒ 219


第5クールの推移:第1/2/3週目
245
 ⇒ 234 ⇒ 233

第4クールの推移:第1/2/3週目
264 ⇒ 253 ⇒ 243



今回は、白血球数/赤血球数の推移を絶対値で示しました。

次回は、投与一週間でどの程度血球が減少するか(第1週目から第2週目、第2週目から第3週目)、一週間の休薬でどの程度回復するかについて整理します。


限られた命を癌一色に染めない(お休み)


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膵臓癌の治療と副作用に関する過去記事です。ご興味があれば、青字部分をクリックしてください。当該の記事に飛びます。「私の場合」と付記したものは、それぞれの項目について、私自身の実例・実体験を中心にきました。

 診断と治療(私の場合)  (2018年10月 リンク先変更)
* 抗がん剤治療(私の場合) (2018年10月 掲載)
* 副作用(私の場合)  (2018年6月 掲載)
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* FOLFIRINOX
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* 有効な抗がん剤
* 他の治療法の検討 (私の場合)
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これまで、そしてこれからの治療方針です。
私の治療シナリオ(これから)(2019年1月掲載)
治療方針をどう決めたか(これまでとこれから)
(2019年1月掲載)
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アブラキサン中止は大きな不安

【主治医とのこれまでの共通理解は、「ヘモグロビン量/赤血球数の減少は身体全体への影響も大きく問題であるが、鉄剤の継続服用に加えて状況に応じて輸血も行うこととし、減少を理由として直ちにGnP(ゲムシタビン+ナブパクリタキセル、ジェムザール+アブラキサン)投与を中止することはしない」というものでした】

【輸血後1週間時点の数値は改善し喜んでいました。2週間後の9月26日の検査でも好結果が維持されることを願っていましたが、期待どおりとはなりませんでした】

【身体全体の酸欠状態を改善することは必須ですが輸血への過度な依存は避けなければならないとなると、「
ヘモグロビン量/赤血球数をGnP投与の可否の直接の決定材料とはしない」という方針についても見直しが必要になるかもしれません】

【一方で、アブラキサン投与中止の先にあるのは標準治療の終了であり、今後については大きな不安を覚えます】



GnP投与の可否を決める要素
  • 抗癌剤(FOLFIRINOX/GnP)投与の実施/中止(延期)はいくつかの要素により決められますが、点検項目の中心となるのは、白血球数、好中球(顆粒球)の数/率、血小板数です。
  • 私の場合、胆管炎、重篤な下痢で投与中止となったこともあります。
  • 今回は、ヘモグロビン量/赤血球数の減少とそれに伴う全身の衰弱が理由となってGnP投与を見直す可能性が出てきました。

アブラキサンを止めるのか?
  • 見直しをする場合は
    ナブパクリタキセル(アブラキサン)に
    焦点があたり
    ます。
    GnPを構成する 2剤の中で、副作用として血球減少をもたらす度合が大きいと考えられているからです。
  • 私としてはナブパクリタキセル(アブラキサン)の全面中止は、実質的には標準治療の終了であり、癌増悪をもたらす危険度が大きすぎるので避けたいと思っています。

  • そもそも、GnP投与によって血球数はどの程度減少するのでしょうか?まずは、私自身に起きた事実を整理してみたいと思います。白血球数と赤血球数に絞って見てみます。

白血球数の推移


白血球数(基準値 3500-9700)

  • 第1週目から第2週目の一週間で数値は大きく低下します。第4週目の休薬により、次クール投与に問題がないレベルまで回復します。

第7クールの推移:第1/2週目
5140 ⇒ 3900(今回)

第6クールの推移:第1/2/3週目

6570 ⇒ 3960 ⇒ 3710

第5クールの推移:第1/2/3週目
6720 ⇒ 4760 ⇒ 4240

第4クールの推移:第1/2/3週目
5380 ⇒ 4970 ⇒ 5570


赤血球数の推移

赤血球数(基準値 438-577)
  • 生来貧血で数値は継続して基準値下限に達していません。ヘモグロビン産生力が低いようです。第4週の休薬による回復がもっと大幅であれば良いのですが、なかなか思い通りにいきません。

第7クールの推移:第1/2週目
276
(輸血後) ⇒ 249(今回)

第6クールの推移:第1/2/3週目
250 ⇒ 234 ⇒ 219


第5クールの推移:第1/2/3週目
245
 ⇒ 234 ⇒ 233

第4クールの推移:第1/2/3週目
264 ⇒ 253 ⇒ 243



今回は、白血球数/赤血球数の推移を絶対値で示しました。

次回は、投与一週間でどの程度血球が減少するか(第1週目から第2週目、第2週目から第3週目)、一週間の休薬でどの程度回復するかについて整理します。


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一か月ぶりに38度超腫瘍熱 - 反撃の結果と信じたい

【「副作用のデパート」症状を呈している私ですが、前回38℃以上となったのは8月24日、それから一か月以上高熱からは免れてきました】

【ところが昨日は突然の高熱。自覚症状に乏しく、「こんなに高い熱だったの?」という感じだったので、おそらくは腫瘍(反応)熱と思います】


腫瘍(反応)熱は気づきにくい
  • 昨9月27日、エアコンを入れるかどうか、妻とちょっとした議論となりました。私は「ちょっと寒い」、妻は「蒸し暑い」。「体温を測ってみたら」ということになりました。
  • 昼過ぎに検温し、その時点で37.6℃。夕刻にかけて更に上昇し、38.2℃に達しました。
  • 胆管炎などと異なり、悪寒や戦慄を覚えないのが腫瘍(反応)熱の特徴です。

対策とその後の状況
  • 主治医からは、38℃を超えたら「カロナール」服薬可と言われています。肝臓への負担も避けたいので、服用は一錠のみとしました。
  • 今朝検温したところ、 37.3℃で完全には下がり切ってません。前回 8月24日の経緯とほぼ同じ推移ですので、このまま様子をみようと思います。

抗癌剤と免疫力が頑張っている結果であってほしい
  • 癌の攻撃に対し抗癌剤と免疫力が反撃することにより発生すると言われる腫瘍反応熱。発熱そのものは避けたいものの、抗癌剤と免疫力にはまだまだ頑張ってほしいものです。
  • 熱の出方もわかり、服薬のタイミングなどの対処法にも慣れてきました。我慢して凌ぐしかないことは、そのようにするしかありません。

限られた命を癌一色に染めない(死ぬまでにはこうなりたい - その2)
3.自らと異なった意見を笑顔を持って受けとめているか?そうした意見の背景や意図、そして本質を理解しようと努めているか?反論や議論を避ける必要はないが、相手の感情を傷つけたり尊厳を損なうことのないよう十分留意しているか?

4.10年前/20年前に通用し、あるいは成功したものの考え方や行動様式を金科玉条としていないか?環境や置かれている立場の変化に適合した言動のあり方を求め、実践しようとしているか?



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輸血効果は続かず、抗癌剤投与に暗雲

【生来の貧血と長期にわたる抗癌剤投与の副作用が重なり、ヘモグロビン量/赤血球数が著しく減少し、基準値下限の二分の一の数値となりました。ヘモグロビン量/赤血球数は酸素運搬の機能を担っているため、身体全体がいわば酸欠の状態となっています】

【重い倦怠感/疲労感、動悸、息切れ、極度の浮腫が主な症状です】

【事前に「ヘモグロビン量が7.0を割ったら輸血」と決めていて、9月5日の検査結果が「6.8」となり、9月12日に輸血を実施しました。9月19日に効果測定したところ結果は「8.4」、ちょっと安心した感がありました】

【今回、9月26日の診療日に行った血液検査で、効果が持続していることを期待していました】


ヘモグロビン量/赤血球数の検査結果
  • 輸血実施翌週の9月19日の血液検査の結果、ヘモグロビン量は「8.4」(前回からプラス 1.6)赤血球数は「276」(同プラス 57)で、輸血の効果は明確に現れました。
  • 今回、数値が多少減少することはやむを得ないものとしても、輸血効果の持続が認められるものであることを願っていました。できればヘモグロビン産生能力も向上してくれれば良いと思っていました。
  • 結果は次の通りで、期待通りとは言えないものとなりました。厳しく見れば、輸血の効果はわずか2週間足らずということです。
  • ヘモグロビン量に例をとれば、過去、第1週目から第2週目は 0.2-0.5 の低下を示しましたが、今回は 1.0 とこれまでにない大幅な低下となっています。「輸血の効果」には、一過性の部分があるということと思います。

ヘモグロビン量(基準値 13.6-18.3)

第7クールの推移:第1/2週目
8.4(輸血後)7.4(今回)

第6クールの推移:第1/2/3週目
7.5 ⇒ 7.0 ⇒ 6.8

第5クールの推移:第1/2/3週目
7.3 ⇒ 7.1 ⇒ 7.0

第4クールの推移:第1/2/3週目
8.2 ⇒ 7.8 ⇒ 7.7

赤血球数(基準値 438-577)

第7クールの推移:第1/2週目
276
(輸血後)249(今回)

第6クールの推移:第1/2/3週目
250 ⇒ 234 ⇒ 219


第5クールの推移:第1/2/3週目
245
 ⇒ 234 ⇒ 233

第4クールの推移:第1/2/3週目
264 ⇒ 253 ⇒ 243



血清鉄/総鉄結合能の検査結果
  • 血清鉄と総鉄結合能については、今回検査されませんでした。
  • 主治医によれば、貯蔵鉄の量/フェリチン値には問題がなく、ヘモグロビンを産生するスピードが遅いことが貧血を起こしている主要因とのことです。
  • そうだとすると鉄分を補っても多くはとりあえず貯蔵鉄となり、肝心のヘモグロビン量はなかなか増えないということなのでしょうか。

血清鉄(基準値 60-210)


41 ⇒ 38 ⇒ 37
 ⇒ 52(輸血後)

総鉄結合能 (基準値 250-410)

271 ⇒ 281
 ⇒ 284 ⇒ 276(輸血後)


GnP投与は続けられるのか?
  • 主治医によれば、このままヘモグロビン量/赤血球数の減少に歯止めがかからなければ、輸血には抗体ができるなどさまざまな問題もあるため、GnP2剤(ゲムシタビン+ナブパクリタキセル、ジェムザール+アブラキサン)投与を見直すことも考えなければならないとのことです。
  • GnPは私にとってセカンドライン抗癌剤であり、見直すとすれば大きな決断となります。少し整理した後に記事としたいと思います。
  • いずれにしても食事や鉄分ヨーグルトの摂取で、地道に地道に対応していきたいと思います。もちろん、鉄剤服用も継続します。

限られた命を癌一色に染めない(お休み)


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腫瘍マーカー、9月は✕✕✕(トリプル・バツ)

9月19日に検査した腫瘍マーカーの結果が出そろいました。残念ながら、✕✕✕(トリプル・バツ)です。昨日の診療でフィードバックされたDUPAN-2とSPan-1を含めて、過去8回分を一覧表示します】

【セカンドライン抗癌剤GnP(ゲムシタビン+ナブパクリタキセル、ジェムザール+アブラキサン)の第7クール/第2週目投与はなんとか終えることができました】


腫瘍マーカー数値の推移
  • 8月から、〇(マル:良好、改善)、✕(バツ:悪化)、△(サンカク:変化なし、僅少良化)での評価を試みてみました。私の感覚によるもので、何らかの定義によるものではありません。
  • 9月もこの方式を続けてみます。
DUPAN-2(カットオフ値 150)
  • 466 ⇒ 440 ⇒ 594 ⇒ 399 ⇒ 676 ⇒ 505687737(今回)
  • 評価:✕(悪化) ⇒ ✕(悪化)
SPan-1(カットオフ値 30.0)
  • 33.8 ⇒ 32.0 ⇒ 42.8 ⇒ 41.9 ⇒ 51.5 ⇒ 49.2 ⇒ 47.850.3(今回)
  • 評価:△(僅少良化)⇒ ✕(悪化)
CA19-9(カットオフ値 37.0)
  • 14.7 ⇒ 22.0 ⇒ 31.0 ⇒ 36.9 ⇒ 62.4 ⇒ 70.480.984.5(今回)
  • 評価:✕(悪化)⇒ ✕(悪化)

総合評価は?
  • 今回の腫瘍マーカー検査の結果は、✕✕✕(トリプル・バツ)でした。
  • 癌発覚から1年半近く経緯したころから、造影CT画像も、腫瘍マーカーも、じわじわと悪化していて、その傾向に沿ったものと言えます。
  • 患者本人として気持ちは複雑で、「総合評価」は控えたいと思います。

カットオフ値と基準値について
  • 上記の腫瘍マーカー一覧表示には「カットオフ値」として一般に用いられている単一の数字をご参考のために表示しました。
  • 「カットオフ値」は「基準値」とは概念が全く異なり、ある検査(例えば、CA19-9腫瘍マーカー)で陽性/陰性を分ける値(病態識別値)です。カットオフ値を高く設定すれば偽陽性率(疾患がないが陽性)は低くなりますが、偽陰性率(疾患があるが陰性)が高まります。感度と特異度の双方が高くなるようさまざまな検討のうえ、数値が決められているようです。
  • 「基準範囲」は厳密には難しいところがあるようですが、医学的に健康と推定された人のうち中央部分の95%(平均値±標準偏差x2)の人が含まれる範囲です。
  • この定義から自明ですが、この範囲から外れていることが「異常」ないし「病気であること」を直ちに示すわけではありません。「正常値」の議論は更に難しいものと思います。
  • 腫瘍マーカー検査の結果について、基準値上限とか下限が議論されることはないと理解していますが、医療/検査機関の記載でも「基準値」と「カットオフ値」の区別は分かりにいことがあります。またそれほどの大事でもなく煩雑なので、私自身も区分しないで記述していたこともありました。
  • ただ、医療機関にはさまざまな用語についての正確な説明をお願いしたいと思います。病期、病期と治療法の関係、切除可能性分類、化学療法の位置付け(一次/二次、術前、術後)など大切な概念についての説明が、古いものであったり、曖昧さを残したものであったりすると感じることがままあります。

  • 「検査の精度や信頼度を理解したい」 もご参照ください。
以前、私の膵臓癌宣告以来の腫瘍マーカーと画像の推移と相互の関係について、大きく捉えるとどうなるかまとめてみると書きました。申し訳ございません。次回以降の機会とさせてください。

【出典/写真:総合健診における精度管理 - 基準値・カットオフ値の考え方 -  福武勝幸、日健診誌、Vol.26  No.4、1999年】
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IMG_3767


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プロフィール

life4ever

横浜市在住、69歳。一男一女の父。仕事からは既に退いています。

単に生きるのではなく、いのちに意味があるよう、日々を大切にしたいと思っています。

みなさまのそして私自身の、そのようないのちが、長く続きますように。

Life forever .....

ギャラリー
  • 闘病3年、やはり最末期
  • 抗癌剤治療終了1週間、明日はその後最初の診療日
  • 令和元年、副作用の蓄積も進みました
  • 令和元年は厳しい年となりました
  • ありがとうございました(長文です)
  • またも発熱 - 39.1℃、勘弁してほしい
  • 緊急入院8日目、なんとか退院
  • 2日連続の輸血で何とか息を吹き返したい
  • 癌との闘い、「心身のぎりぎり」が問われています