「すい臓がん、余命一年」を生き抜いています

2017年5月、「膵臓癌 ステージ4a、余命良くて一年」を宣告されました。一年経緯した時点で、「考えたこと、悩んだこと、行動したこと」を、同じ病の仲間と家族の皆様へ発信しようと思いたちました。69歳、一日でも長く続けられるよう、自分を励ましています。

2020年02月

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おことわり・・・・ 事実を歪めることなく記述し、独断や偏見に陥らないよう努めていますが、治療方針の選択等においては、ご自身の責任のもとに判断いただきたくようお願いいたします。また、記事・写真・その他の無断転載はお断りします。

診療の結果は「癌性」だらけ

【2020年2月27日、2週間ぶりの診療日でした。1月23日をもって抗癌剤を終了しましたので、副作用は徐々に抜けていって欲しいのですが、なかなか思い通りにはいきません】

【倦怠感/疲労感、動悸/息切れ、浮腫、歩行困難、食欲不振などの症状は、むしろ悪化しています。恐れていた回復不能な衰弱(Frail)へ進んでいるように見えます】


【これらの症状は、ヘモグロビン量/赤血球数の著しい減少によるものですが、今回の原因を更に追究すると「癌性貧血」であることが明らかということのようです


【発行日:2020年2月27日(通常版第17号)
【最終診療日:2020年2月27日、腫瘍内科外来】
【最終投与日:2020年1月23日、GnP(ゲムシタビン+ナブパクリタキセル、ジェムザール+アブラキサン)第11クール/第3週目、結果的にはこれがGnP最終投与となりそうです。なお、2017年6月より2019年2月まで、mFOLFIRINOX療法を43クール実施しました】



ヘモグロビンは「6.9」

    • 本日の血液検査の結果、ヘモグロビン量は「6.9」。前回の「8.4」を大きく割り込みました。主治医と合意している「輸血ライン=7.0」以下となりました。

    生得的 ⇒ 抗癌剤副作用 ⇒ 癌性
    • ヘモグロビン量/赤血球数は治療開始時から基準値下限以下でした。私は中学生のころから貧血を指摘されていましたが、生活上重大な支障があるというわけではありませんでした。治療開始以降の低値についても、「生得的」なものと受けとめていました。

    • 2019年に入ると貧血は一層悪化し、「全身の酸素欠乏」と言ってよい状態になりました。「抗癌剤副作用/骨髄抑制」が主要因で、輸血による対応をはじめました。
      • 今日の診療では、フェリチン(貯蔵鉄)過剰(1332)、鉄(血清鉄)の著しい減少(34 ⇒ 11)などから見て、「癌性貧血」に間違いないとの判断でした。

      身体中「癌性」だらけ
      • 癌性腹膜炎、癌性性腹水、癌性疼痛に加えて、癌性貧血です。
      • 1月分6日の造影CTで肝臓に認められた新しい影(ボツボツ)についても、悪性である可能性は極めて高い一方で、良性の可能性はほとんどないのが率直なところです。見極めても他の治療法に入るわけではないので、これ以上体に負荷をかけて更なる検査をすることは避けているということなのでしょう。

      3月2日より入院/輸血
      • とりあえず(対症療法ですが)3月2日より入院し、2回に分けて輸血を受けます。

      • その間に身体の状況をチェックして、これからの治療/緩和ケア/介護の方向性を見定めることになると思います。

      限られた命を癌一色に染めない(お休み)

      *今も抗がん剤投与が続く私の励みは、みなさんの支えです。「ポチ」は支えのしるしです。
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      膵臓癌の治療と副作用に関する過去記事です。ご興味があれば、青字部分をクリックしてください。当該の記事に飛びます。「私の場合」と付記したものは、それぞれの項目について、私自身の実例・実体験を中心にきました。

       診断と治療(私の場合)  (2018年10月 リンク先変更)
      * 抗がん剤治療(私の場合) (2018年10月 掲載)
      * 副作用(私の場合)  (2018年6月 掲載)
      * 副作用(私の場合)  (2018年10月掲載)
      * 合併症とその他の疾患 (私の場合) (2018年10月掲載)
      * FOLFIRINOX
      * FOLFIRINOX(私の場合)
      * 有効な抗がん剤
      * 他の治療法の検討 (私の場合)
      * 生存率

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      これまで、そしてこれからの治療方針です。
      私の治療シナリオ(これから)(2019年1月掲載)
      治療方針をどう決めたか(これまでとこれから)
      (2019年1月掲載)
      膵臓癌闘病一年半、治療法はひとつだけ(これまで)
      (2019年1月掲載)
      ◆◆◆◆◆

      迷い多き最末期治療法選択

      【2020年1月23日が32か月に及ぶ第一次/第二次化学療法(FOLFIRINOX ⇒ GnP)の最終投与日となりました。現在は、従来からの副作用が抜けないのに加え、腹水の急増など新しい苦痛に悩まされるようになっています】

      【今後は、これらを取り除くことを中心に考えていきますが(緩和ケア)、急速な展開を見せている「ゲノム医療」など新しい治療法についても可能であれば適用を受けたいと思います】

      【私の場合、切除不能(手術可能性分類⇒UR-LAで、手術可能境界(BR-A/PV)とは別のカテゴリ-です)の膵頭部癌であり、しっかりとした金属製ステントも留置してますので重粒子線治療も選択肢にありません(加えて、腹水も出てしまいました)。実績のあるFOLFIRINOXおよびGnPについては、一次/二次化学療法として用い効果を発揮してくれましたが、共に「耐性」がついてしまいました。FOLFIRINOX/GnP療法を計54回実施済みですので、パクリタキセル腹腔内投与併用療法も不可です】

      もはや抗癌剤の手助けもなく、頼りにするは自分自身の免疫力のみという状態です。何とか回復不能な衰弱や悪液質に陥るのを避け、願わくは「老いの入舞」を舞いたいものです。そのために必要な基本的な条件について整理してみたいと思います】

      【制限が多く選択肢は極めて限られているようにも思えますが、そうではありません。死生観が根底にありますし、癌の進行についての見方の違いもあります。現実を見れば治療に要する金銭的/時間的負担の問題もあります。最末期の治療法選択は「一本道」ではなく、「迷い多き道」なのです】


      【発行日:2020年2月25日(通常版第16号)
      【最終診療日:2020年2月13日、腫瘍内科外来】
      【最終投与日:2020年1月23日、GnP(ゲムシタビン+ナブパクリタキセル、ジェムザール+アブラキサン)第11クール/第3週目、結果的にはこれがGnP最終投与となりそうです。なお、2017年6月より2019年2月まで、mFOLFIRINOX療法を43クール実施しました】



      きわめて多様な「癌」と「治療法」

      • 癌そのもの、進行と浸潤/転移、治療法と効果、副作用/合併症は(たとえ同じ癌腫であっても)きわめて多様で、画一的な把握や判断は危険です。そのことはブログ記事を書くうえでも、忘れてならない最も重要な留意事項として心にとめてきました。
      • 最末期の癌患者さんの病態や心身の状況、治療に対する考え方、死生観は、闘病初期よりも更に複雑で多様なものとなるように思います。「さまざまな事実認識や思い」について書き進める前に「癌と治療法の多様性」について確認することには、大きな意味があるように思います。

      • 癌の本質、発生や進行についての見方/考え方(基礎医学の領域)、膵臓癌の病態に応じた適切な治療法についての見解(臨床医学の領域)、私自身の癌に対しての現実的な治療選択肢(現場での治療)、それぞれのレベルにおいて多様な考え方が存在しています。各レベル毎に唯一の「正解」がある - とは必ずしも言い切れないように思います。  

      各レベルでの「多様性」

      • 以下、各レベルでの「多様性」について触れてみます。次のように整理してみました。
      A.癌の本質、発生や進行についての見方/考え方(基礎医学の領域)

      B.膵臓癌の病態に応じた適切な治療法についての見解(臨床医学の領域)
      1. 一般化された病態/症状に応じた推奨/提案治療法(ガイドライン)
      2. より具体的な個々の症例に応じた学会レベルの議論
      C.私自身の癌に対しての現実的な治療選択肢(現場での治療)
      1. 主治医にとどまらない複数の目による見解(セカンドオピニオンなど)
      2. 主治医と私(患者)が選択する(選択した)治療法

      「A.癌の発生と進行」について
      • 正常な細胞が癌化する仕組み、癌の悪性度が振興する仕組みは、「多段階発癌説」によって説明されることが多くあります。医学/生理学の根幹にも関わる重要な考え方です。

      • 「多段階発癌説」にも更にさまざまな説明や定義があるようです。また、「多段階発癌説」ではない、「二段階説」「芽細胞発癌説」も唱えられています。
      • こうした極めて基本的な領域においても、学界内にはさまざまな意見があり、必ずしもコンセンサスが確立しているわけではないと理解しています。
      • 私は十分な医学的知見を持ち合わせておらず、特定の説に賛成/反対を述べる力も意図もありません。極めて限られた知識しか持ち合わせない中で、不用意に説を紹介するなどは避けたいと思っています。

      • 癌の発生と進行は限られた特定の要素によって語り尽くされるものではなく、突き詰めると「四苦」=「生(しょう)、老、病、死」に密接に絡んでいるものと思います。あれこれと考えることは多いのですが、安易に記事にすることは不適切と判断しています。
      • 次回より、上記「B-1/2」「C-1/2」について順次書き進めていく予定です。

      (再掲)闘病最末期に考えていること、書き残しておきたいこと

      1. 癌の急激な悪化(抗癌剤の終了により、癌が暴れだすこと)への対応
      2. 従来からの症状(高熱、下痢、全身酸素欠乏症状、疼痛、痺れ/麻痺)への対応
      3. 新しい症状(腹水、腹膜播種)への対応
      4. 苦痛のいろいろとその取り除き方
      5. 衰弱(食欲不振、栄養不足、悪液質、Frail)を防ぐ
      6. 新しい治療法(ゲノム医療)の適用 - 「細胞障害性抗癌薬」以外の薬物療法 - 「免疫チェックポイント治療薬」や「PARP阻害薬(分子標的薬)」 - などの効果に脚光が当たるようになり、膵臓癌に対する適用も進みつつあります。遺伝子パネル検査(ゲノム医療)がこれらの療法に結びつくことも一般化するものと思われます。私の命がそれまで待ってくれるかどうかには難しいものがありそうです。
      7. 緩和医療と緩和ケア病棟での治療 - あるべき姿に向け多くの皆さんが努力してくださっていますが、私の場合、現実を冷静に見つめた判断と選択が大切と思います。
      8. 主治医の話(闘病において今後大切なこと)
      9. 残る命でめざすもの
      続きます。

      限られた命を癌一色に染めない(お休み)

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      「標準治療」終了一か月 - 発熱/倦怠感/腹水/食欲不振は続いています

      【2019年1月23日、FOLFIRINOX 43クール、GnP 11クールをもって「標準治療」を終了しました】

      【抗癌剤を継続した場合の「副作用、心身の負荷、それらによる衰弱」が、期待できる「癌を弱体化させる効果」を上まわるとの判断からです】

      【主治医によれば、「いったん元気を取り戻すように見えることもある」とのことでしたが・・】


      【発行日:2020年2月22日(通常版第15号)
      【最終診療日:2020年2月13日、腫瘍内科外来】
      【最終投与日:2020年1月23日、GnP(ゲムシタビン+ナブパクリタキセル、ジェムザール+アブラキサン)第11クール/第3週目、結果的にはこれがGnP最終投与となりそうです。なお、2017年6月より2019年2月まで、mFOLFIRINOX療法を43クール実施しました】



      今も高熱が出ます

        • 抗癌剤治療を終了しても、毎週のように38℃台の熱が出ます。昨日から本日にかけても、38度超えです。しかも鎮痛・解熱剤を継続服用したうえでの熱ですから用心が必要です。
        • 「胆管ステントの詰まり+胆管炎」ほどの耐えがたい辛さにはなりませんが、熱がもたらす全身の倦怠感は相当のものです。
        • 抗癌剤は終了したのですから、「薬剤熱」の可能性は薄らいでいるはずです。とすると、癌が身体を攻撃するときの「腫瘍熱」、それに自分自身の免疫力が対抗して発現する「腫瘍反反応熱」の可能性が高いということになります。主治医は「必ずしも悪い熱ではない」との見方です。

        下痢と腹痛
        • 下痢には抗癌剤治療を開始してすぐから悩まされてきました。症状は2019年のはじめに一層悪化し、徹底した検査と処方見直しをお願いしました。
        • その後、極めて遅いペースですが、回復の兆候を示すようになりました。
        • 抗癌剤の終了は、下痢症状の改善に、「劇的な」とまではいかないものの、「一定の」効果をもたらしてくれているようです。
        • 突然現れていたギリギリとした腹痛(胃の上部付近が多い)についても、発現頻度が減りました。
        腹水
        • お腹をパンパンに膨らせている腹水。利尿剤ではなかなか改善しません。
        • 腹部膨満感が酷く、食欲を削ぐ原因ともなっています。

        倦怠感/疲労感/浮腫、そして食欲
        • ヘモグロビン(赤血球)不足が主な原因と考えてきた、全身の酸素欠乏症状(倦怠感/疲労感、動悸/息切れ、ふらつき/歩行困難、浮腫/手足の痺れと麻痺感)は、改善の兆しを見せず、むしろ悪化しています。
        • 発熱とヘモグロビン不足による倦怠感/疲労感+腹水が主要因である腹部膨満感で、食欲はななかなか回復しません。「全体的に衰弱が進んでいる」との実感は否めません。
        • 「なんとしてでもやらなければならないこと」への取り組みを早める必要を感じます。心身がだんだんと思いどおりに動いてくれなくなっています。

        限られた命を癌一色に染めない(スッポン鍋)

        8月に出産した娘とスッポン鍋。孫も食べたそうにしていましたが、もちろんまだちょっと早く、お米のおかゆで我慢です。



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        * 抗がん剤治療(私の場合) (2018年10月 掲載)
        * 副作用(私の場合)  (2018年6月 掲載)
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        (2019年1月掲載)
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        (2019年1月掲載)
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        終末期にどう「生き抜く」か?

        【今後は、癌の攻撃に対して積極的に反撃するというよりは、蓄積毒性や合併症、そして癌そのものによる衰弱を防ぎ、苦痛を取り除くことを目的とした治療が中心となります】

        【これまで効果を示してしてきた抗癌剤(FOLFIRINOX/GnP)に
        「耐性」がついてしまい、他の抗癌剤に副作用を上回る効果を期待することが困難であることが、この方向性の根底にあります。一方で、免疫療法や分子標的療法などの新しい展開もあり、その恩恵が私にももたらされる機会があれば、嬉しいとも思います】

        【「緩和医療」を中心としながらも、進化する医療にも目を向け、期待できる効果についてはそれを享受したいと思います。限られた時間の中で、現実に実現することは容易ではありません】


        【発行日:2020年2月19日(通常版第14号)
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        これからの闘病の全体像

        • これからの闘病/治療については、自分自身の心の整理がついていない部分も多く、一貫性が保たれていない記述もあるものと思います。
        • かつて、様々な事象が起きることを当然のことと捉え、何事かが起きた後に右往左往するのではなく、事前に状況の変化に応じた「シナリオ」を作成しておくことに注力していました。最末期に至った今、同様に考えようとしても変化する事象の種類があまりに多く、また変化の可能性の程度が大きいため、うまく全体像(構図)を描くことができません。
        • さまざまな事実認識や思いを、バラバラに、あるいはまだら模様で記事としていくことになりますが、ご容赦いただきたいと思います。

        今考えていること、書き残しておきたいこと

        • 現時点で書きたい「さまざまな事実認識や思い」は次のとおりです。
        1. 癌の急激な悪化(抗癌剤の終了により、癌が暴れだすこと)への対応
        2. 従来からの症状(高熱、下痢、全身酸素欠乏症状、疼痛、痺れ/麻痺)への対応
        3. 新しい症状(腹水、腹膜播種)への対応
        4. 苦痛のいろいろとその取り除き方
        5. 衰弱(食欲不振、栄養不足、悪液質、Frail)を防ぐ
        6. 新しい治療法(ゲノム医療)の適用 - 「細胞障害性抗癌薬」以外の薬物療法 - 「免疫チェックポイント治療薬」や「PARP阻害薬(分子標的薬)」 - などの効果に脚光が当たるようになり、膵臓癌に対する適用も進みつつあります。遺伝子パネル検査(ゲノム医療)がこれらの療法に結びつくことも一般化するものと思われます。私の命がそれまで待ってくれるかどうかには難しいものがありそうです。
        7. 緩和医療と緩和ケア病棟での治療 - あるべき姿に向け多くの皆さんが努力してくださっていますが、私の場合、現実を冷静に見つめた判断と選択が大切と思います。
        8. 主治医の話(闘病において今後大切なこと)
        9. 残る命でめざすもの
        以上について、次回よりできる範囲で記事としていきたいと思います。

        限られた命を癌一色に染めない(お休み)

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        * 抗がん剤治療(私の場合) (2018年10月 掲載)
        * 副作用(私の場合)  (2018年6月 掲載)
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        * 他の治療法の検討 (私の場合)
        * 生存率

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        私の治療シナリオ(これから)(2019年1月掲載)
        治療方針をどう決めたか(これまでとこれから)
        (2019年1月掲載)
        膵臓癌闘病一年半、治療法はひとつだけ(これまで)
        (2019年1月掲載)
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        最末期 - できる治療、やるべき治療

        【2020年1月23日、抗癌剤投与を卒業しました。積極的な治療から離れて1か月近くが経緯したことになります】

        【発行日:2020年2月17日(通常版第13号)
        【最終診療日:2020年2月13日、腫瘍内科外来】
        【最終投与日:2020年1月23日、GnP(ゲムシタビン+ナブパクリタキセル、ジェムザール+アブラキサン)第11クール/第3週目、結果的にはこれがGnP最終投与となりそうです。なお、2017年6月より2019年2月まで、mFOLFIRINOX療法を43クール実施しました】



        今の気持ち、ブログでお伝えできること

        • 今の気持ちは「何が何でも治療を」ということではなく、15日のブログに書きましたように、「残された命に意味と価値を吹き込む」ことであり、「命の使い方を間違えないこと」です。
        • 2017年5月に「余命良くて一年」の宣告を受け、それなりの覚悟と準備をしてきたはずなのですが、今整理してみると実現できていない「なすべきこと」が実に多いことに気づきます。
        • 治療についても、支えてくれている家族、応援してくださっている友人/知人への「説明責任」は果たさなければなりません。ブログに対して「このような有効な治療法がある」といったコメントをくださる方も多くなり、できれば何らかのお返事を差しあげたいところです。しかし、一人ひとりの病状や治療の経緯、生死観はきわめて多様であり、私自身の体力も急激に低下しておりますので、現在コメントの受付については辞退させていただいております。
        • 今できることは、癌の進行と副作用/合併症、治療/看護/介護、そして闘病全体について、状況が許す範囲でお伝えすることです。

        できる治療、やるべき治療
        • 心身の苦痛をできるだけ取り除くことが、緩和医療の目的の大きな部分と思います。苦痛ではないにせよ「やり残している」と感じていることを少しでも解消することも、実は「心への引っ掛かりを和らげる」ことにつながるのではないでしょうか。
        • 2月13日には「栄養指導」も受けてきました。これも広く考えれば大変有効な治療と思います。
        • 腹水対策には「腹水濾過濃縮再静注法/CART」、腹膜播種には「パクリタキセルの腹腔内投与併用(先進医療)」が有効との見解もあるようです。私自身への適用についてはどうなのか、整理してみたいと思います。
        • 主治医からも治療に関する提言がありました。別途ご紹介します。

        限られた命を癌一色に染めない(お休み)


        *今も抗がん剤投与が続く私の励みは、みなさんの支えです。「ポチ」は支えのしるしです。
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        *私自身は膵臓癌の患者で抗がん剤治療中ですが、記事の内容は膵臓癌固有のものに限られていません。癌と闘うすべての方にご覧いただければ幸いです。


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        ◆◆◆◆◆

        膵臓癌の治療と副作用に関する過去記事です。ご興味があれば、青字部分をクリックしてください。当該の記事に飛びます。「私の場合」と付記したものは、それぞれの項目について、私自身の実例・実体験を中心にきました。

         診断と治療(私の場合)  (2018年10月 リンク先変更)
        * 抗がん剤治療(私の場合) (2018年10月 掲載)
        * 副作用(私の場合)  (2018年6月 掲載)
        * 副作用(私の場合)  (2018年10月掲載)
        * 合併症とその他の疾患 (私の場合) (2018年10月掲載)
        * FOLFIRINOX
        * FOLFIRINOX(私の場合)
        * 有効な抗がん剤
        * 他の治療法の検討 (私の場合)
        * 生存率

        ◆◆◆◆◆
        これまで、そしてこれからの治療方針です。
        私の治療シナリオ(これから)(2019年1月掲載)
        治療方針をどう決めたか(これまでとこれから)
        (2019年1月掲載)
        膵臓癌闘病一年半、治療法はひとつだけ(これまで)
        (2019年1月掲載)
        ◆◆◆◆◆
        プロフィール

        life4ever

        横浜市在住、69歳。一男一女の父。仕事からは既に退いています。

        単に生きるのではなく、いのちに意味があるよう、日々を大切にしたいと思っています。

        みなさまのそして私自身の、そのようないのちが、長く続きますように。

        Life forever .....

        ギャラリー
        • 闘病3年、やはり最末期
        • 抗癌剤治療終了1週間、明日はその後最初の診療日
        • 令和元年、副作用の蓄積も進みました
        • 令和元年は厳しい年となりました
        • ありがとうございました(長文です)
        • またも発熱 - 39.1℃、勘弁してほしい
        • 緊急入院8日目、なんとか退院
        • 2日連続の輸血で何とか息を吹き返したい
        • 癌との闘い、「心身のぎりぎり」が問われています