娘が退院してからは
モロー反射とけいれんの区別がつかず
毎日のように動画を撮ったり
週1のリハビリ通院のたびに先生に相談したり
とにかく気が気じゃない日々でした。

娘の熱性痙攣は1歳半くらいの時。
実家から戻る最中
熱が出て、車で移動中によだれがダラダラと
とまらなくなり、左手がピクつき
「おかしい!」と思って即路肩に車を止め
救急車を呼びました。

それからは
年に2、3回は救急車にお世話になり
心苦しい気持ちと、でも
呼ばなければ子供が守れない!という
気持ちでとても神経をすり減らしました。
痙攣重積でICUに入院したこともありました。
死んでしまうのではないか
もっと障害がひどくなるのではないかと
何で私たちが…と、
何度も何度も泣きました。


そのうち、熱が伴わない痙攣も出始め
娘は、てんかんと診断されました。

薬の調整では、薬が合わず
別の痙攣を誘発したり
成長するにつれ、薬の量が合わなくなり
またてんかんをおこして
お薬調整…と
いたちごっこのような
「いつになったら終わるんだよぉ〜!」と
言いたくなるような日々を過ごしています。

私自身も、精神疲れと、慣れない育児疲れで
顔面痙攣を引き起こし
頭を開かれるところでした。危

幸い、ゆっくり休んだら治ったので
開かれなくて済んだのですが
顔の痙攣が止まらないのはちょっと怖かったです。
今でも疲れが溜まりすぎると
うずうずと右目の周りが疼きだすので
無理しない、無茶しない、を
心掛けています。


さて。
ここまで読んでいただいてありがとうございました。
最後は簡単になってしまいましたが
こちらのページを最後に
このブログの更新は終了いたします。


長い間、ありがとうございました。
私の「まぁたんママ」としての活動はここまで。
それから、ペンネームwaataとしての活動も
同時に終了致します。
Instagramの方も更新はしません。



同じような誰かに寄り添い、
辛い思いを分かち合いたい
少しでも助けになれば…と言う思いで
始めたブログでした。


誰かの役に立てたなら幸いです。
ありがとうございました。