■終了のお知らせ■

もうこのブログを見てくれている人もいないと思いますが・・・。

パソコンが使えなくなって携帯から投稿するようになってから徐々に投稿が減っていき、
そんな中ツイッターを始めたら、その気軽さが魅力的で、すっかりブログからは遠ざかってしまいました。

数か月前にやっとパソコンを買って、またブログをやりたいと思っていたのですが
私が現在書きたいことと、過去の内容が違いすぎるので、心機一転別のところでやることにしました。


全然違う名前で、全然違うタイトルのブログをやるので、探しても見つからないと思います。
今までありがとうございました★



Twitterでは@marker715というアカウントでつぶやいているので、よかったらフォローしてくださいね！
非公開にしていますが、病気などの共通点がある方の場合は申請拒否しませんので。

好きだった本

3月11日の震災、うちは震度5弱だったんだけど、中の荷物がひっかかってクローゼットの扉が開かなかったり、開けっ放しだったクローゼットの中からビデオカメラの三脚が飛び出して落ちかけていたりして、掃除しようという気になって、少しずつ休日にゴミ出しをしています。

何百冊もあったマンガや本も捨ててて、すごく好きで迷うやつは一度読んでから判断してるのだけど、おもしろいと思ってもとっておきたいと思うものは今となっては少なくてびっくり。
マンガは三分の二は処分したかなぁ。
まぁそれでもかなりの量があるわけですが。


私は中学〜高校にかけて吉本ばなながすごく好きでした。
何回も何回も読んで表紙がボロボロの本もある。

だけど久しぶりに読んだら全然魅力を感じなくてびっくりした。
あんなに好きだったのはなぜ？みたいな。


あの頃の彼女の作品は似た設定や雰囲気のものが多くて、全ての作品に死があり、孤独というか闇というかそんなものが漂っている。

きっと昔はそういう部分にひかれて読んでいたのだけど、今はそこが魅力に感じない。
今になっては、当時は病んでいたのかなぁとちょっと思ったりします。


と、どこかに感想を残しておきたかったので久しぶりにブログにアップしてみました。

バセ5周年

もう見てる人もいないかな
最近はツイッターばかりでブログは更新もしないし、人のも見なくなりましたー。

ブログ削除しようか迷っていたら、実は4年ぶりにメルカのお世話になることになり、バセの記録が詰まったブログが消せなくなりました(笑)
ちなみに5年前の今日バセドウ病って言われたんですよね。


以下バセ発覚までの流れ。

今年の夏は猛暑のせいで夏バテして大変

と思っていたら、涼しくなっても体調はよくならない。

そんな中旅行に行くも、体力が持たない。。
そして連休明けに風邪をひいたのがなかなかよくならない。。

この辺りでもしやと思いました。
バセドウ病の再発じゃないの？って。


今までも再発を何回も疑って大丈夫だったけど、今回は当てはまることが多すぎた。

10月2日がちょうど診察だったから、前日夜に主治医に電話して、事前に甲状腺の検査のオーダーを追加してもらいました。
結果はやっぱり亢進していました。

そんなわけで最近は平日は予定を入れずにゆっくりして過ごしています。

前ほど数値も高くなかったから、仕事以外は休むようにすれば体力もなんとかもつ感じでした。
おかげさまで数値も順調に下がってます〜。

ニュースより

5病院で移植手術＝「テレビ見て提供意思」−改正法で初、家族承諾脳死
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100810-00000022-jij-soci

家族の承諾で脳死判定された20代男性から提供された心臓などを摘出する手術は10日朝までに終わり、臓器は国立循環器病研究センター（大阪府吹田市）など5病院に搬送され、患者への移植手術が順次始まった。
男性は臓器提供の意思を書面に記さず、口頭で家族に伝えていた。本人の意思が不明でも、拒否の意思表示がなければ家族の承諾で提供できるとした改正臓器移植法に基づく初のケース。脳死移植は国内87例目。
家族は10日朝、日本臓器移植ネットワークを通じて、「家族で臓器移植関連のテレビ番組を見ていた際に、本人が口頭により、臓器の提供意思を表示していたため、家族は本人の意思を尊重した」とするコメントを発表した。
摘出手術は同日午前3時すぎに始まり、同6時までに終了。心臓はヘリコプターなどを使って循環器病研究センターに搬送され、肥大型心筋症の20代男性に移植する手術が行われ、順調に進んだ。同日午後、終了する予定。
両肺は岡山大病院でびまん性汎細気管支炎の20代男性、肝臓は東京大病院でC型ウイルス性肝硬変の60代女性、片方の腎臓は群馬大病院で低形成腎の10代男性、もう一つの腎臓と膵臓（すいぞう）は藤田保健衛生大病院（愛知県豊明市）で1型糖尿病の50代女性にそれぞれ移植される。

YOKOHAMA VOX

YOKOHAMA　VOXに参加してきました。
今回は初めて自分の彼氏も一緒だったので、少し緊張

今回の講師はブログでもおなじみの杉本　正毅先生。
こまかく説明してくれたので、あまり1型のことを知らない彼も内容が理解できたと言っていました

そして次は久しぶりに復活した患者さんのお話で、私の知り合いのお話でした。

最後はグループディスカッション。
私は女性だけのグループディスカッションに参加しました

内容の方は女性だけならではの話もしたし、その他にも色々お話しました。

1日何回位測定しているかという話になった時に5回以上測定している人が多いことが意外でした。
みなさん、結構恵まれた病院に通ってるんだなぁという意味で。
うちの病院は先生がいいと言っても看護士に厳しく注意されるので、センサーがもらえないのです。

最近は全然測定してないからいいですけど、コントロールが悪くなったらセンサーも必要になるし、
厚生労働省のHPのコピーでも持参して1型はセンサーの上限がないのにどうして制限されるのか聞いてみるけど。

あとはポンプが合わなかった人の話も興味深かった。
その人はポンプを使っていることに体が拒否反応を示す？らしくて、どう調節してもダメだったらしい。
そんな風になってしまう人もいるんですね。

グループディスカッションの後は各Gの発表で彼も発表していたけれど、あまりよく聞こえず・・・(笑)


帰りは中華街でささっと夕飯を食べて帰りました。
花火は見なかったけど、電車が座れたから楽だったなー。
やっぱり横浜はちょっと遠いしね。

嘘か本当かわかりませんが、彼はまた一緒にVOXに参加してくれるみたいです

思いやる側と思われる側

V6の三○君の母親が亡くなったと約一ヶ月前に知った。
私がそれを知ったのはネットの記事なんだけど、そこには三○君が母親の死を連想させる内容のブログを書いたことが書いてあった。


思いやる方と思われる方では、その立場にならないとわからないことがある。

そんなことが書いてあったそうな。


私自身も今までは思われる側しか経験がなかったけれど、思いやる側を経験し、気付いたことがある。

それは、当事者よりも、当事者を思いやる側の方が辛いということだ。

当事者は、自分のことなんだから自分が一番辛いと思う。
だけど、周りの人たちからしたら、乗り越えるのは本人だから自分たちは何もできない。
ただ見守るだけ、それはもっと辛いことのような気がする。


病気になったばかりの私はまさに自分が一番辛いと思っていて、周りの人たちはいいよね、なんて思っていた。

だけど周りの人、特に母親にはすごく辛い思いをさせていたのだと後から気付いた。

それ以来、自分の病気に対する気持ちが大きく変化した気がする。

耳鼻科の先生

風邪をひいたので、いつも行く耳鼻科へ。

先生のことあんまり好きじゃないんだけど
会社帰りでも間に合うからいまだに行っています。

なんであんまり好きじゃないかというと
私がバセドウ病といっているのに、ヨード入りのうがい薬を喉に塗ってくるから。

今となってはそこまで徹底的に避けなくても影響がないことをわかっていますが
発症当初は先生に対してものすごく怒っていました。


で、今回受診したら「はい、じゃあ口開けて〜。・・・しぃさんは甲状腺疾患あるからやめた方がいいか。」と言われたのです!!!!

1年前位に受診した時は普通に塗られたのに・・・。
この約1年で学ぶ機会があったのでしょうか。

今更な先生の対応にびっくりした受診でした。

無題

何年か前に自分がとった行動を後悔していた。
タイミングが悪かったと思ったから。

でも、あの頃があったから今こうなっているんだよって言われて。
あの時いっぱい悲しんだことも、無駄じゃなかったんだなって思えた。

やっと、一年。

もう誰も覚えていないかもしれないけど、1年前の5月に「大変なこと」が起きました。

あれからちょうど1年が経ち、本当に長い1年だったなぁと思います。
特に最初の半年は地獄のようでした。
今は「大変なこと」が起きる前と全く同じとは言えないけれども、比較的平和な日々を送っています。
奇跡的だと言われています。

この「大変なこと」は私は当事者ではないのですが、これをきっかけに自分の病気に対する考え方も変わりました。

自分だけが辛いと考えてしまいがちだけど、そうじゃないんだなぁって。。

DM4周年

4年前の今日、1型であることが発覚しました

いつも言っていることですが、あの当時は毎日毎日泣いてばかり
それが大体数ヶ月続き。。

毎日泣いていたのが毎日ではなくなって。

時間をかけて泣く頻度は減っていき、今では1型関連で泣くことはなくなりました(^^;

その代わり1型関連で笑うことがいっぱい

DM友達がいっぱいできてから、自分の中での1型の認識が変わった気がする



DM友達は今の私の人生になくてはならないものだと最近思う


去年、人生で一番辛いことがあった時支えてくれたのはDMの友達でした。
そして今年、なかなか行動にうつせない私の背中を押してくれたのもDMの友達。


性別、年齢、住んでいる場所、病歴、色々とバラバラだけどみんな大切な友達です。

ツイッターにも書いたけど、末永くよろしくお願いします