希少癌神経内分泌腫瘍(カルチノイド)にかかっためがね屋

希少癌と言われる神経内分泌腫瘍(カルチノイド)にかかっためがね屋の治療記録的なブログです。
直腸原発で現在多発性肝転移治療中。 旧ブログは右下の<旧ブログはこちら>をクリック。

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2016年07月

前回29日のブログを書いた夜から吐き気が・・・。

こりゃ痛み止めのフェントステープの副作用だな?と勝手に自己判断。
28日夜に貼って12時間しか経っていないけど29日朝に思い切って剥いでしまう。

また痛みが出るのだろうと覚悟していたら今現在31日昼まで痛みが出ない!
ラッキーと言うかなんと言うか、少し前までMSコンチンが服用12時間後近くになると 痛みが出ていたのだけれど痛くない、いきなり痛みが治った?いやいやびわ灸のおかげ?どちらにしても結果オーライ、よっしゃ!

昨日30日も吐き気が止まらずお店を妻に任せて自分は休む。一日中寝ていました。

やっと30日夜には吐き気が治まった(やはりテープの副作用)けれど今度は食欲不振でなんとなくモヤモヤ、体がだるいし、今まで便秘気味で硬かった便が下痢まではないが柔らかくしかも1日数回。
これは多分アフィニトールの副作用だろうとこれまた勝手に自己判断。
さすがに気持ち悪いからと言って肝心のアフィニトールをすぐやめる事は出来ずに継続中。

この先体が慣れれば良いが副作用が激しくなれば休薬もやむなしですな。
諦めるとかではないが場合によっては無治療や代替治療も頭によぎる。

ブエナス タルデス!

10年前からスペイン語を習おうと思って未だに何もしていないめがね屋です。
さてさてさて、
小休止を挟んで昨日からまたアフィニトールを始めました。

6月22日のブログから入院、「胆管炎」で高熱が続いたようです。
7月6日退院後にアフィニトール再開したが激しい食欲不振で7月14日からまた休薬。
この激しい食欲不振がアフィニトールの副作用なのか痛み止めの副作用なのかがわからない。
痛み止めはMSコンチンを服用していたのですが最高時で一日100mgの時はとにかく眠い、食事中にも眠るくらい。本当に一日中眠っていました。
徐々に減らしたけれどアフィニトールを休薬したのにまだ食欲不振だからやはりMSコンチンの副作用なんだろうなと勝手に解釈、自己責任でさらに減らして一日40mgでやっと食事が出来るようになったがそれでもイマイチ。

昨日7月28日の診察時にMSコンチンから少しでも副作用の少ない貼る痛み止め「フェントステープ」に変えてもらい同時にアフィニトール(1錠5mg)から再開しました。


3回の塞栓後の腫瘍は現在でもしっかり詰まっていて(一応死んだ状態)一安心なのですが他にまた複数再発して来ています。
それをどうするか?
自分はとりあえず塞栓は後回しでとりあえずアフィニトールで様子を見たいと伝え了承してもらう。


他の同病の皆様と違って私は今「神経内分泌腫瘍」で有名な大きな病院にかかってはいません。
時々皆さんが羨ましく思えます。

現在の病院は特に神経内分泌腫瘍に詳しい訳でもない個人病院ですがとても良くしてくれます。
以前の大きな病院で「もう手だてが無い」と言われた時に比べると今は数段気持ちが楽です。
昔の主治医だった神経内分泌腫瘍に詳しい先生に話を聞きに行きたいと言えば快く紹介状も書いてくれて結果を参考に私の希望も聞き方針を決めてくれます。



結果は誰にもわかりません。

迷う事は多々あります。何が正解なのか?正解ってあるのか?
先生の言う通りにした事、自分の意見を通す事。
どちらも結局自分で決めた事、それが正解ではないでしょうか。
「ペーター、間違いなんて無いんだよ」


さて、そろそろお店を閉めてびわ灸に行って来ます!
昔のブログに書いた事ありますがまだびわ灸に行ってます。時々ブランクはありましたが最近は真面目に続けて行っています。
本当の話、かなり痛みが和らぎました。
偶然にしろなんにしろ良い事があれば信じてやらなければ意味が無いですからね。

では、皆様もお元気で、
ノス ベモス!

朝から涙が止まりません。

とても悲しいです。 

本日夕方退院

昨日6/30昼入院。
治療ではなく体に無理させない入院です!

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