希少癌神経内分泌腫瘍(カルチノイド)にかかっためがね屋

希少癌と言われる神経内分泌腫瘍(カルチノイド)にかかっためがね屋の治療記録的なブログです。
直腸原発で現在多発性肝転移治療中。 旧ブログは右下の<旧ブログはこちら>をクリック。

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2016年08月

9月10日の九州がんセンター主催の市民公開講座に参加します!

緩和ケアと聞くとまた色々な方からご心配のお伺いが来そうですが今の所元気ですのでご心配なく。
福岡方面でこう言うフォーラム的な事は少ないので行ける時に行って色々な繋がりを今のうちに持っておいた方が良いかな?と思い今日参加手続きしました。

しかも 9月10日は僕の誕生日なのでこれも何かの縁だと思い込んで・・・。

もし参加でこのブログをご覧の方はスキンヘッドにメガネ、ひげの怪しいオジサンを見かけましたらお声をおかけくださいね!

そうそう、CAPTEMおよび患者申出療養の事をある病院関係者に聞いたら中々簡単には行かないみたいですね。まあ僕も知識的には乏しいので突っ込む質問も出来ませんでしたが特に大学病院になると申し込みは受けるけれど下手したら一年後とかになるような事を言っていました。
素人は極端に言えば金さえ払えば(金はないけど)取り寄せてハイどうぞ!くらいに思っておりました(笑)
個人病院で詳しい所があればいいのですが・・・。

では、皆様お元気で!



<第6回 九州がんセンター市民公開講座のご案内>


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暑い日が続きますがこちら北九州方面は昨日から朝晩はやや涼しくなった感じです。

体の方は特に変化は無くフェントステープの替え時を徐々に伸ばしてどこまで耐えれるかとあれこれしています。
貼らなくても以前みたいに痛みがある訳では無いので試しに貼らずにいると体がだるかったり頭痛がしたりします。 また貼ると治まるのです。 
中毒性は無いと聞いていましたがひょっとしたら体が欲しているのかな?もしそうならこれって中毒だよね(笑)

アフィニトールは毎日1錠(5mg)服用しています。以前は2錠服用していましたが体調が優れなかった為、勝手に1錠に減らしました。味覚障害以外は大きな副作用は今の所ありません。
昔に治験で服用していた時は口内炎や足の浮腫み、爪の割れなどで大変でしたが今回は楽なので嬉しい事なのですがそれはそれで効いているのか?と疑いもありますね(笑)

9月にCT検査です。どうなっているか気にしてもなるようにしかならないのでそれまではあまり気にしないようにしています。
サプリメントも色々と外国から取り寄せたりしましたが今は数個に絞って「効くぞ!」と思って飲んでいます。
気休めでも気が休まるならそれで良し。

今一番の悩みは「夜間頻尿」です。
ザノサーをし出した頃から少しずつ回数が多くなっていたのですが最近はひどい時は一時間ごとです。
しかも就寝時だけ。 ネットで「夜間頻尿」を調べると前立腺・・・といい事が書いていないので今の所薬だけもらって詳しい事は放置(笑)
抗がん剤で夜間頻尿になる人もいるって聞いた事もあるのできっとそれでしょうとあれこれ詮索しないようにしました。

そうそう、お題に書いたように今日我が家に猫ちゃんがやってきます!
およそ2年近くペットロスでしたがまた今日から生活が変わりそうです。

では、皆様お元気で、また!







 

やっぱ痛いやん
と言うことでフェントステープを8/5に再開

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