日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

日々えむじぃって??

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こちらは筋無力症友の会山口支部のブログです。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。< br />
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(9/23~9/27)の担当は、いくらちゃんです。

よろしくおねがいします。


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TVのちから

秋晴れの山口からハルハルです。

日課である「踏み台運動」ですが、以前はラジオを聴きながらやっていました。
でも最近は2階でTVを見ながらやることが多いです。
でもそれにしても健康番組が多いですね。
今月初めごろ「血糖値スパイク」(食後高血糖)についてやっていました。
私が一番興味ある内容なのでしっかり見ました。
その中でとにかく「マイタケ」が食後血糖値の上昇を防ぐと
どこかのお偉い先生がおっしゃっていました。
それならと、早速コープで250g入りの大きいのを注文しました。

いよいよ配達の日、箱を見たら「マイタケ」は入っていたものの
「お知らせ」の紙とともに180gとなっていました。

「お知らせ」
メディア等の特集により注文数が増えることを予想し
いつもの2倍生産していただいたがそれ以上の注文があったため、
すべての皆様に応えるため180gとなりました。

要約するとこういうことでした。

あらら・・・皆さん同じこと考えてる。(^o^)
血糖値に関心がある方が多いと言うことですね。
しばらくしたら「マイタケ」熱も冷めることでしょう。
いつまで品薄は続くのでしょうか・・・

昨日はお腹のぜい肉を取る体操をやっていました。
寝転んで上半身だけ起き上がる腹筋運動だけでは
あまり効果ないと言っていました。

飲み薬から皮下注射へ

朝晩は大分涼しくなりましたが、昼間はまだまだ日傘が必要です。

ハルハルです。

今日は骨粗しょう症のお話です。
私は6年ほど前に骨粗しょう症の診断を受け薬を飲み始めました。
「アクトネル錠」を週一回の服用です。
以前、歯の治療をする時アクトネルを3か月止めるよう言われ
そうして治療をしていただきました。

今回も歯科治療のためアクトネルを一時やめたいとMGの主治医に申し出た所、
それでは注射にしましょうということになりました。
週一回の皮下注射です。
これだと骨粗しょう症の治療をしながら歯科治療も可能だということでした。
骨粗しょう症薬では「顎骨壊死」という、抜歯などの外科治療を行った際に
非常にまれではあるけれど副作用があるのです。
怖いですね。

さっきネットで調べたら「注射ではもっと注意が必要」なんていう記述もあり
いったいどうなんだろうと不安になります。
以前MG仲間が注射しながら歯科治療をしていると言っていました。
私の注射とは種類が違うようでしたが・・
その時聞いたのは月一回(6カ月に一回?)の注射だと。
とにかく週一回ではなかったです。

歯科で週一回の皮下注射に変えたとしっかり告げないといけません。

とにかく「薬の手帳」は歯科であろうと皮膚科であろうと眼科であろうと
受診の際は絶対に提示してくださいね。

ちなみに私の骨密度は、若い人の70%、同年代の90%です。
6年前と変わらずでした。
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