日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

日々えむじぃって??

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そちらもぜひお楽しみください。

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こちらは筋無力症友の会山口支部のブログです。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。< br />
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(8/21〜8/27)の担当は

ハピネスさんです。

よろしくおねがいします。


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猛暑の夏を乗り切ろう〜

いくらちゃんです。
この暑さにはうんざり 😩
夏バテ気味のMGさんいらっしゃるのでは。。。
厚さはMGには強敵!疲れが倍増します。
エアコンを上手く使って十分な睡眠をとること!

無理な労働は禁物です。
手を抜いても構いません。

ぐうたらで…(*^o^*)

この猛暑の夏☀️        
乗り切りましょうp(^_^)q

うちのみかんお嬢は、エアコン付き
夏バテはなさそうですU^ェ^U


いくら、お盆休みがありません。
世間は盆休みなんだけどなぁ〜と思いながら
黙々と仕事をこなしてきました。

来週の月曜日は、休みを取って特定疾患の更新手続きです。
朝から「臨床調査個人票」を病院に取りに行き、市役所で住民票
そして申請手続き、忙しい1日になりそうです(*^^*)




 

知らなかった「山の日」

ハルハルです。

いつの間にか「山の日」が出来ていたんですね。(^o^)
「はぁっ?山の日ってあったの?」ってな調子です。
ゴミ収集はあるのか?
それが心配になりましたが、ちゃんとあるみたいで良かったです。

昨日あちこち片づけてゴミ袋4つ分出たので・・・
いつかは使うと思って早24年。
24年も天袋に入ったままの物もありました。
一戸建てだし納戸もあるし、巣立った息子たちの部屋も空いています。
だから一応置き場所はあるわけです。
となると、ついつい「使わなくてもまぁ取っておこう」ということになって
不要なものが増えてしまいます。
我が家に見えた方は一様に「物が少なくて片付いている」って言いますが
とんでもない!!です。見えないところに押し込んでいるだけです。

私の姉の所はマンションなのですが本当に不要な物を置いていません。
とにかくきれ~いです。
姉の所に行くたびに反省して帰ってきます。
家の中がスッキリしていると気持ちもスッキリ!!
物を捨てる癖が出来ると、次は何を捨てようかな・・と
あちこち見て回ります。
とにかく今は何かを捨ててスッキリしたい・・そんな気持ちです。
私にはストレス解消にもなるみたいです。

相変わらず下垂がひどくてうんざりしています。
下垂のストレスも解消したいですね。
MGの下垂は、開かない瞼を頑張って開けようとしてもダメです。
どんなに強い意志があっても開きません。
意志の問題でもなく、瞼に問題があるのでもありません。
横になって目を閉じているしかありません。
ナマケモノではないです。
これだけは言いたい!!(^o^)
「仕方ないんです、横になっているしかないんです。」

「ずっと横になっていたからもう大丈夫でしょう?」
と思われると思いますが、それがそうでもないんです。
だからやっかいなんです。
トホホです。
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