日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん→白熊さん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(8/9~8/15)の担当は、ばあばさんです。

よろしくおねがいします。


毎日 暑い日が続いておりますが


皆さんお変わりございませんか?


ばあばです


立秋も過ぎ 暦のうえでは秋なのですが


まだまだ猛暑は続いていますね




ばあばは えむじぃを発症してから


どうも、、、


暑さに弱くなったようで


夏より冬の方が良いようです




今年はコロナ禍での


マスク着用は必須ですし


余計に暑さを感じているようです






しかし、


しかし、


マスクのお陰でしょうか?


シミが薄くなったようで


これだけは コロナ禍のメリットです



外出の回数も随分少なくなっていますし


出かけても短時間


紫外線にもあまり当たっていないですね




孫たちの夏休みも短縮され


折り返しを迎えました




旅行はもちろん 外食も控え


思い出作りをどうしようと


考えた末




リビングにテントを張って


キャンプもどき



新しくテントを買ってきて


エアコンをつけて高原温度!


扇風機でそよ風!


照明はランタン!



キャンプ疑似体験をリビングで経験し


一晩で止めると言い出すか


今夜もテントで寝ると言い出すか




さてさて明朝のお楽しみです





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暑いですね!お元気ですか?ハピネスです。

中々明けなかった梅雨が明け、やれやれと思ったのに今度は猛暑。

そして、熱中症にコロナ対策、台風にも注意!

連日のコロナ感染者数の数値を見ているだけでストレスを感じてしまいます。が

一日の過ごし方は大して変わらず、換気扇の掃除、家の周りの草取りなど

やるべきことはたくさんあり、コロナを言い訳にもできず梅雨間にできなかったことを

やるのみです。そんな日常に救われ、ストレスもどこかに飛んでいきます。

明けぬ梅雨はなく、コロナも必ず終息がくることでしょう。((´∀`*))ヶラヶラ

早朝の散歩はお勧めです。ひんやりして気持ちいいですよ。




いくらちゃんです。



新しく白熊君が入り、若返りました😊

熊さんよろしくm(_ _)m



コロナのせいで医療費助成の更新申請は

無くなりましたが、抗体値検査は例年通り

行ないました。

2018.5月 「2.4 」 → 2019.5月 「2.4」

数値は落ち着いてたのですが。。。

今年4月の検査結果 「4.8」

2倍になってます!


症状は目立って現れてませんが、時々?


なんか瞼に力を感じる。

なんか喉に痺れみたいな圧を感じる。


疲れた時に軽く感じたりします。



いくらのコロナ現象ですね😁

3月の後半から

コロナのせいで仕事が激減!

今日は何しようかという日々が続いています。

ストレスです❗️

おまけに仕事の相棒が3月で辞めたことが

プラスされ

抗体値検査の結果になったと思います。

ストレスがかかると顕著に数値が上がりますね。



4月に測った数値です。

現状変わらないまま、7月

数日で終わって行きます。


ストレスはかかり続けて‼️



過去の経験から

そろそろmg症状が顔出しするのではないかと

少し不安なところ🥺

いやいや大丈夫😊

複雑…












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