日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

日々えむじぃって??

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こちらは筋無力症友の会山口支部のブログです。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。< br />
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(6/18〜6/24)の担当は ハルハルさんです。

よろしくおねがいします。


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退屈な時



山口はこれから雨になるらしくて
曇っていて涼しいです。

ハルハルです。

ずっと熱中していた「キュービッくまぐるみ」作りも
そろそろ飽きてきました。
170611_090720










次は何を作ろうかと本を見たりネットで探したり・・
これいいな!と思っても難しくて私には無理だったりします。
簡単でちょこちょこって出来る物ないですかね?

布だけはたくさんあるんですけど・・

仕方ないのでパズルをやってみたりテレビを見たり。
でもなんだか時間がもったいないです。

この前ラジオを聴いていたら
「又吉・児玉・向井のあとは寝るだけの時間」という番組をやっていました。
その中で又吉さんということもあって「自由律俳句」のコーナーがあって
そこで紹介されていた俳句がとても楽しくて思わず書き留めました。
お題は「旅」

・一人足りないが行こう
・初日に熱が出た
・本当は人力車に乗ってみたかった
・旅先で道を聞かれる
・布団を買わされて帰って来たおばあちゃん

などなど。
あ~あるある・・とか、フッと笑えたりと面白いです。
「布団を買わされて帰って来たおばあちゃん」は
情景が目に浮かんで何度読んでも笑えます。

次回のお題は「雨」とのこと。
かなり簡単に思える「自由律俳句」です。
退屈だし私にもできそうな気がします。
が・・ところがどっこい、何も浮かびません。
難しいですね。

ちなみに次の放送は明後日26日夜9時5分からNHKラジオです。
月一(月に一回放送)です。

シトシトピッチャン、シトピッチャン
雨雨降れ降れもっと降れ

これしか思い浮かばないです。
国語得意じゃなかったし。


今日の大仕事

こんにちは。

ハルハルです。

今日は夫の受診日で、神経内科・循環器・内分泌と3つを掛け持ち。
昨夜から持っていくものの準備です。
日々計測している血圧を血圧手帳に書き込み、
5日に一度計測している血糖値も手帳に書き込み、
インスリンや消毒綿などの在庫もチェックします。
それと使用済みのインスリンの針や注射器も持っていかなければなりません。
病院で廃棄処分してもらいます。

今朝家を出るころには雨も止んでいて助かりました。

診察券・保険証・お薬手帳・特定疾患受給者証など持ったかしら?
タクシーで行くことになるのですが、市が発行している割引券も忘れずに持って・・・

病院に着くと、採血・採尿と心電図を撮りに行きます。
なんとか無事に3つの受診が終わって、今度は病院内の理髪店で散髪です。

ふぅ~、やれやれやっと終わりです。
・・・と思ったらまだ薬があります。
種類も量も多いのでだいぶ待たなければいけません。
なので薬は日を改めて私が取に行きます。

タクシーで帰宅し、とりあえず今日の大仕事が終了しました。

今朝はゆっくりメダカの世話もできなかったので
後で今年生まれた子メダカをのんびり眺めて癒されようかと思っています。
山口は雨もすっかり上がって青空も見えます。


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