日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん→白熊さん
この順番でブログの更新を担当いします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(3/24~3/30)の担当は、そらさんです。

よろしくおねがいします。

皆さん、こんにちは。
筋無力症友の会山口支部です。

このたび、ブログをしめることにしましたのでご案内いたします。

役員の日常をお送りしておりました当ブログですが
更新がなかなか難しくなりました。

ブログ自体を消すことはありませんが
今後の更新はございません。

ブログを通じた出会いもあり残念なことではありますが
ご理解ください。

もし何か知りたいことなどありましたら
友の会本部のホームページにご連絡いただけたらと
思います


https://zbeicun247.jimdofree.com/

どうもーこんばんはこんにちは!
ご無沙汰しております白熊です!
元気に過ごしております!

さてタイトルに書いてる通り
4か月前かな…
宇部市ときわ公園にある槍を見てきました
そう
『ロンギヌスの槍』
というものを!

本音はライトアップを撮りたかったのですが
人が多かったり、寒いかなと思い
昼13時ごろにいきました

では写真をどうぞ!
20231112_130104 (1)




























圧巻の長さで驚きました
天気が良ければ良かったのにな(笑)
今は移設してるみたいなので
また撮りに行こうかな
春だし!



日差しの強さが


春の訪れを感じる日々ですね


ばあばです


しかも……花粉の量で  


もっと春を感じています






今年は年明け早々 


顎関節症になってしまい


食事に辛い日々を送り


1月末には頭位めまい症を発症し


頭部を動かす度に


めまいで動けなくなる始末でした




高齢者の仲間入をした途端に


自分の身体におこる変化


年齢だけの問題では無いのですが


何とも情けない状態が続いています




しかし・・・


ここで打ち拉がれても


情けない老婆になるだけかと…




我が夫婦 今年はサファイヤ婚らしく


夫との旅行を計画しました


何か目標があると頑張る力が湧いてきます


体調に気をつけて


旅行日を迎えたいと思います




元気で「いってきま~す✋」



と言えるように




















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