日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

日々えむじぃって??

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こちらは筋無力症友の会山口支部のブログです。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。< br />
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(7/15~7/21)の担当はいくらちゃんです。

よろしくおねがいします。


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思いは。。

いくらちゃんです。


西日本豪雨災害の被災状況を連日報道されてます。

亡くなられた方のことを思うと胸が締め付けられます。

心からご冥福をお祈りいたします。

5年間、広島に居ましたので

元職場の同僚やそのご家族のことが気がかりです。

広島・岡山・愛媛の友の会のメンバーのことも心配です。

災害が起きる度に考えさせられることは沢山ありますが

なかなか行動に移せないダメないくらがいます。

情けない



被災された皆さんの

この困難をなんとか乗り越えて、一日も早い以前の生活を

取り戻されることを祈るばかりです。




いくらもみかんもこの三連休は、家の中!

唯一、朝夕の散歩だけ。。。

連日の猛暑で出かける気が起きません。
 
座り過ぎてお尻が痛い⚡️

街路樹の葉、しなだれ元気がありません。ひと雨欲しいですね。

やはり暑さのせいでしょうか?

疲れ易いようてす。いつのまにか寝てしまうことが続いてます。


ただいま、みかんは気持ち良さそうに爆睡💤
 
この穏やかな日が続くことを信じて……


 

暑いにも程がある

嫌というほど雨が降り続いたあとは、この暑さです。
年々夏が長く、暑くなっているような気がします。

ハルハルです。

それでも踏み台運動は続けています。
玉のような汗が出ます。
水分をちょこちょこ取りながら、何より熱中症には注意しなければいけません。
運動の後のシャワーがたまらなく爽快です。
そのあとの昼寝もこれまた気持ちがいいです。

ステロイドを長期服用しているので、副作用は避けられません。
でも自分の努力で少しでもそれが抑えられるならばやらないと・・
私の一番の問題は食後高血糖と骨粗しょう症です。

白髪染めを止めて4か月近く経ちました。
すっかりおばあさんになりましたよ。(^o^)
自分の母親にソックリです。瓜二つ。
白髪染めを止めてから、出かけても人の頭が妙に気になったりして・・・

すっかりおばあさんになったくせに、なんだか変な優越感も感じます。

あら、若作りしちゃって・・私は潔く生きてますわよ!・・・的な。(^o^)
決して「みすぼらしく、くたびれたおばあさん」ではなく、
自分の考えと意志を持った白髪頭なんだと。
ただの負け惜しみですけどね。

きっと「あの人あんなに白髪で、染めればいいのに・・」
と思われてるに違いない!(^o^)

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