日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

日々えむじぃって??

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こちらは筋無力症友の会山口支部のブログです。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。< br />
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(11/11~11/17)の担当は、ばあばさんです。

よろしくおねがいします。


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今年初のイルミネーション


今日の山口は、暖かい一日でした。


ばあばです。




博多までショッピングに行き


早めのイルミネーションを見てきました。



DSC_0082















もう少し時間をかけて


ブラブラしたかったのですが


目的をはたすと


歩く事が少し辛くなり


イルミネーションの点灯を見て


早々の帰宅です。






途中、何度か休息をとってはいたのですが


加齢も重なってか、


長時間人混みでのお買い物は


苦手になりました。




でも、博多の美味しいものをいただいて


お腹と心はほっこりです。





今年も残り50日あまり


大きな体調変化も無く過ごせたことに


感謝しながら、


筋力維持のウォーキングに


励むばあばです。































交流会に参加してⅡ

 
 こんにちは。ハピネスです。朝晩寒くなり、紅葉の季節になりました。

 お元気ですか?

 そらさん、頑張って早速、報告してくれました。すごい!

 遅ればせながら、私もご報告を。

 交流会に14人の参加があり、とてもうれしく思いました。

 それだけ、病気に対して、不安や疑問を持っておられるのだと思いました。

 医者の説明や情報だけではなく、患者だからこそわかる共感の大切さ

 おかれている状況の悩み、不安、薬の副作用の心配など

 今、思っていることを、話し合い、あっという間に時が過ぎ

 同じ病気の仲間という意識は、立場や年齢などを超えて、つながりができたように思います。

 私の寛解状態は、少しは、皆さんの励みになるのではと、感じました。
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