日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん→白熊さん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(12/3~12/9)の担当は、 ハピネスさんです。

よろしくおねがいします。

いくらちゃんです。



インフルエンザが流行してます。

MGには熱は大敵、はるか昔ですがー

38度以上の高熱になり、はぁはぁ息をしながら

座椅子で一晩中過ごしたことがあります。

後年にグリーゼを経験して

あれがグリーゼ一歩手前だったんだと!

ぞーっとした記憶があります。



感染対策はしっかりとね。



今年も紅葉の名所に行けなくて

駅前と家の前の街路樹で紅葉を楽しんでます。



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駅前のもみじの赤がとても綺麗です。


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遠くに出かけなくても…

近くに紅葉🍁            27日撮影



しかし

街路樹は一昨日からの強風でかなり散ってしまい、

マンションの前は、落ち葉が山のように🍂🍂


まだまだ紅葉を眺めそうです。

もうちょい短い秋を楽しみたいですねー

良いお天気の山口から、ハルハルです。

ここ数年ドライアイに悩まされているのですが、
なぜか例年夏が終わると改善していました。
ですが今年はまだまだ続いています。
もううんざりです。
相当目が疲れているのでしょう、下垂まで・・・
家の中でもサングラスだと楽なので、サングラスかけています。
やはり強い光線も負担なのでしょうね。
特に夜間の車のライトは眩しくて目を開けていられません。
これってMGあるあるではないでしょうか?
それとも白内障の関係ですかね・・・
眼科では視力も悪くはなっていないし、目に傷もないそうで
結局今まで通りの目薬を処方されました。
やっぱりプレドニンを増やすのが良いのかもしれませんが、
それはなるべく避けたいところ。
複視もひどくて好きな手仕事も出来ないので、
一日中することがなくて退屈極まりないです。

スカッと解決しないかなぁと毎日思っています。

12月3日 周南市て行われる「患者・家族交流会」の
案内が届いていると思います。
たくさんの参加をお待ちしています。
患者本人だけでなく、ご家族のみの参加も大歓迎です。



今年も 後 2ヶ月になってしまいました


最近 夜明け前の空を見るのが日課になっている


ばあばです


午前5時の空は 星がとってもきれいです


キーンと冷たい空気と キラキラと輝く星たち


ばあばの目覚めの ひとときです




10月の始めまで 扇風機が出ていた我が家


慌てて掃除をしてしまいました



そして 慌てて冬用のカーペットを出した週末…



季節の変わり目が モースピードやってきました


もう少し ゆったりとした時間で


季節が変わって欲しいなと思う日々です





先週末から山口県に 


りんご飴の概念を変えた お店がやって来ました



春に都内でいただき


ばあばが持っている「りんご飴」の思い出を


打ち消した 新食感


何度かお取寄をしていた店舗です


先月から待ち遠しく


販売初日に行って来ました





50年前の 思い出のりんご飴は


硬くてすっぱーいりんごにカチカチ飴


あまりのギャップに 「長生きするものね」


と…一人つぶやくばあばでした






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ごちそうさま😋

















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