日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん→白熊さん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(9/20~9/26)の担当は、ばあばさんです。

よろしくおねがいします。

こんにちは!そらです

台風が過ぎ
朝晩は少しずつ秋めいてきましたね。

本日は金曜日。
ようやく一週間が終わりました。

来週からそらの戦いが始まります。

午前中に仕事を終え、
そのまま近くの大きな病院へ行き
グロブリン大量静注療法を行うことになっています。


今まで5時間くらいは平気でかかっていたグロブリン
製剤1つに含まれる量が増えたようで
時間も3時間くらいになるとか!!!

そこから保育園へお迎えに行き
家事に育児……


グロブリンの副作用も出るだろうし
ちょっとつらそう………


うん!がんばれ、わたし( ;∀;)


とりあえず家事はいつにも増して丸投げします…


現在、下垂はマックス!
息苦しさもあるようで咳払い多めです…

ご飯もほとんど食べれていません。
固形物が噛めず、飲み込めず、
ご飯の時間が苦痛です……


そのため
この前エンシュアを久々に出してもらいました。

味も黒糖と抹茶とコーヒーと
飲みやすさ重視で!

エンシュアやらウイダーinゼリーやら
子どもの離乳食のレトルトやら
アイスやプリン

食べられるもの
食べやすいものを探してなんとかやってます


グロブリンの効果がどうか出ますように……


今は倒れて入院するわけにはいきません!
子どものためにも…



今回調子が上がらなかったらどうするんだろう
という不安はありますが
とりあえず一週間頑張ってみます!


昔のスケジュールを見ていたら
2年前の今頃もIVIGをしていました
(探せばブログ記事も出てきそう…)


体調を崩しがちなこの時期…
皆様もどうかご自愛ください

いくらちゃんです。


大型台風10号
あす明け方、接近して来ます。

最大級の警戒‼️

テレビで何度も何度も言ってます。

防府市、台風の進路図を見る限り
暴風区域ぎりぎりのようですね。
どれだけの暴風が吹き荒れるのか?
わかりませんが、怖いです。

月曜日
暴風の中の出勤は怖いので休みを取りました。


台風の準備!
停電するでしょうね。
数日前から、水とか電池を買い集め
カップラーメンも用意しました。

今日は早めにお風呂して
水を貯めて置こうと考えてます。
1つ困るのは、エアコンが止まること
まだまだ日中は30度越え、熱帯夜の日も
月曜日の内に電気が来なかったらと思うと😱


午前中は晴れてたのに
今は雨が降って、街路樹が時折り揺れてます。
これから起こるだろう事態に
不安をいだきながら。。。

時間だけが過ぎていきます。



台風9号は山口県はあまり被害もなく昨夜のうちに
過ぎ去っていきました。
次にやってくる10号も直接山口県に上陸はない模様ですが
かなりの勢力だそうなので、準備を怠らないように・・・

ハルハルです。

皆さんお元気でしたか?
さすがの暑さに私は少々だれ気味です。
特に午前中はだれ~っとしています。
年のせいか暑さのせいかわかりませんが・・
家事が一通り終わったら午前中1時間寝ています。(^_^)

8月末、診察での血液検査の結果は
抗体値22、ヘモグロビンA1ⅽが5.7と変わりありませんでしたが
中性脂肪の値が上限を超えていました。
ずっと90当たりだったのが今回は132。
中性脂肪がこんなに高いのは初めてです。
数値に一喜一憂するのは良くないので様子を見ます。
牛乳の飲みすぎ?と思ってみたり。


先日100均に行ったらもうカレンダーを売っていました。

初雪草(ハツユキソウ)です。
花の少ない真夏に涼しげです。(^_^)
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