日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

交流会に参加してⅡ

 
 こんにちは。ハピネスです。朝晩寒くなり、紅葉の季節になりました。

 お元気ですか?

 そらさん、頑張って早速、報告してくれました。すごい!

 遅ればせながら、私もご報告を。

 交流会に14人の参加があり、とてもうれしく思いました。

 それだけ、病気に対して、不安や疑問を持っておられるのだと思いました。

 医者の説明や情報だけではなく、患者だからこそわかる共感の大切さ

 おかれている状況の悩み、不安、薬の副作用の心配など

 今、思っていることを、話し合い、あっという間に時が過ぎ

 同じ病気の仲間という意識は、立場や年齢などを超えて、つながりができたように思います。

 私の寛解状態は、少しは、皆さんの励みになるのではと、感じました。

難病患者交流会に参加して

みなさん、こんばんは。
そらです。
かなり久々ですね。

家事に育児に仕事にてんてこ舞いだった日々
毎日毎日時間に追われ
目まぐるしく慌ただしく

忙殺

その一言に相応しい毎日


現在体調を崩し、絶賛自宅療養中。
おそらくお仕事は辞めることになるでしょう


こうなることを予想していた人、手をあげてー


はい(^^)/



本人ですが、なんとなく予想していました


ですが

私の性格のたちが悪いところに



「喉元をすぎれば熱さを忘れやすい」



「チャレンジ精神が旺盛」


というところがあります


今回はそのふたつがあいまった結果ですね


ひどくなったら
食事ができなくなって
呼吸もしんどくて、眠れなくなるのに

少し調子が良いとやっちゃいます



MGに慣れてしまっているのもあって

「まだ眠ればなんとかなるな」

「ほら、寝たら少し上がった」

この繰り返し

落ちていく音は確実に聞こえているはずですが
渦中の私は気付きません

そして

「やばい」

となり、今回の休職に至ります


打つ手は打って、体調が上がらず
久々に主治医の先生に

「血漿交換(入院して行います。血液中から原因となる抗体をろ過するもの。透析のような感じ。体の負担が大きい)」

をすすめられてしまったのに

IVIGを2クール行って
調子が持ち上がり復職しようかと思っていたり…


そんな私、本日患者交流会に参加してきました!


新しい方がいらしてくださって
また顔見知りの方もお元気そうで

とても嬉しかったです(^^♪

悩むことは皆、同じですよね


もっと皆さんとお話したかったです!



とりあえず私、語りすぎてごめんなさい

少しでも皆さんに役立ててもらいたい!

私もこうだった!!

大丈夫です!同じです!!


という気持ちが空回りしてたような気も…



もっとお一人お一人の気持ちを
聞かせてもらう場だったのに…



と反省です


帰りの車中、下垂ばっちり


首もだるく



動けなくなりました……




でも次回があれば私はおそらく同じように
してしまうでしょう…

あ、皆さんのお気持ちはちゃんと聞きますよ!!
 

とりあえず、復職は難しいなぁと思った本日でした。


送迎と子どものお世話を引き受けてくれた母と子どもには迷惑かけてしまいました。

休んだら少し回復しました。
その間にブログ更新です。


明日は少しのんびりして
明後日からまたがんばります


交流会にご参加いただいた皆様、ありがとうございました

友達っていい

いくらちゃんです。


秋も深まり、朝夕は冷え込んでます。

昼間との寒暖差が大きいので

風邪など引かないないようにしてください。



今日は、仕事を休んで〜

友達とランチに行ってきました。



職場での人間関係で嫌なことがあり

辞める!ストレス!

悩んで滅入ってるのを知って

ランチのお誘い🍴

心遣いが嬉しいです♡



たわいもない会話をしながら

和食をいただく。

こころも胃袋も満杯😊

癒しのひと時でした。



もう少し、頑張ってみようかなと

思い始めています。









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