日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

特定疾患医療受給者証更新手続き受付開始


山口県の特定疾患医療受給者証をお持ちの方
本日より更新手続き受付開始です。

本日は日曜日。
窓口はお休みのところが多いかと思いますので気を付けて。

引き続き受給者証の交付を希望される方は
必要な書類を準備して明日以降の平日に
健康福祉センターや保健所等に手続きへ行ってくださいね。

現在お持ちの受給者証は有効期間が9月の末日までとなっております。
なるべく早めの手続きをお勧めします。


複視

ハルハルです。

私もそうですが、MGの患者って見た目では
どこが悪いのか人からは分からないですよね。
それで誤解をされてしまうこともあります。
で、言葉で説明することになりますが
これがとっても難しいですね。

私は朝目覚めた時から「複視」の状態です。
「下垂」もありますが、「下垂」は瞼が下がる・・で簡単に説明できます。
問題は「複視」ですね。
ものが二つに見える・・・っていう単純な見え方じゃない。

私は視力もかなり悪くてメガネをかけたいところなんですが、
メガネはかけません。
メガネをかけちゃうと複視があるので頭がクラクラして
ものすごく疲れてしまいます。
よく見えなくて全体がボーッとしてるくらいがちょうどいいんです。(^o^)
外を歩くときは危ないですが、いつも行くスーパーなどは
道も何もかもよく分かっているので大丈夫。
でもスーパーでご近所さんにあっても気が付かないので
知らんプリしている風に見えてると思います。

ここでご近所さんに一言。
『私はあいさつをしない礼儀知らずじゃありませ~ん。(^o^)
すべて複視のせいなんです~。わかってください~。(^o^)』

問題は初めて行くところですね。
キョロキョロできない。(^o^)
キョロキョロすると目が疲れちゃって瞼もすぐに下がってきます。
もちろん複視のせいでよく見えていません。
だから出かけるのは最小限にしています。

車の運転はできないし本当に不便なことだらけです。
バスで行けないところは誰かに頼んで車で連れて行って
もらうしかありません。
だから行動範囲もおのずと狭くなってしまいますね。

たまにはバーッと足の向くまま気の向くまま
出かけてみたいもんです。(^o^)

もう二十数年この状態です。
早く複視がよくなるお薬ができないもんでしょうかね~。

タッカルビで韓国気分

こんばんは。そらです。

昨日初めてタッカルビを作りました。

本で見てふと食べてみたくなって
韓国料理屋さんは遠くにしかないし、それなら作ってみるかと。

ハルハルさんがCOOKPADで書いていらっしゃったように
私もよくあのサイトを利用しています。

作り方はCOOKPADで検索して、調理開始!!

タッカルビは韓国の焼き肉料理で、鶏肉を使います。
キャベツやらにんじん、ピーマンなどなどお野菜もいっぱい入れちゃいます。
コチュジャンが味のポイント!!

材料はすべて冷蔵庫にありました。

材料を切って、たれにつけて、焼く。

行程も簡単。

ちゃっちゃっとできちゃいました。



ですが


料理に不慣れなためか、はたまた適当な性格のためか・・・
鶏肉が一口大にはなっていませんでした。

野菜も太いし厚い。



目がよく見えないから小さく切れないんだよねぇ(と言い訳してみたり)


包丁が重いから切りづらいんだよねぇ(これまた言い訳してみたり)


不器用だから切れないんだよ(これは事実)



固いものがなかなか食べられないそら。


まあ、そんな食材ばかりなので当然食べるのに時間がかかります。



もごもごと咀嚼を頑張っていたら

父が「おいしそうだな」と言ってほとんどを食べてくれました。


父ちゃん・・・食べてくれてありがとう・・・・



韓国の気分が味わえただけで満足だ、ということにしました。


そのあと冷蔵庫からプリンを出し

プリンのふたを一生懸命開けて、食べ、おなかを満足させました。



タッカルビのため、にんにくをすりおろしたのですが
未だに手がにんにくくさい気がします


誰かこのにんにくくささを取り除く方法を教えてください・・・・・

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mgyamaguchi

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