日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

はじめましてヾ(@⌒ー⌒@)ノふくでーす!

はじめましてヾ(@⌒ー⌒@)ノ

MG歴32年。33歳のふくです!!!
 
病歴は生後10ヶ月発病。
色々な治療も行なってきました。
今はどうにか日常生活を送っています
 
今、私がハマっているのは…昨年クリスマスに頂いたオカメインコ(*´∀`*)
かなり可愛くてたまりません!!!


そして元気いっぱいな時はB'zのライヴ・RADWIMPUSのライヴへ足を運びます。
かなりストレス発散になるんですよ
 
 
こんな私ですが、ヨロシクお願い致します
 

ハルハル参上!!

こんにちわ、私はハルハルと言います。
なぜ「ハルハル」かというと、私が4月の春生まれであること。
そして・・・ここからが重要。!(^^)!
58歳のおばさんにして、K-POP好き。
中でもBIGBANGと2NE1がお気に入りでいつも聴いてます。

で、大好きなBIGBANGの代表曲が「ハルハル」。
日本語でいうと「一日一日」になります。
MGを発病して22年、一日一日頑張っておるわけですタイ!!
(福岡生活6年だったので、つい博多弁)
これからも一日一日頑張って行くけんね。
ヨロシク。

今週はハルハルの担当ということで・・・こうご期待!!




役員会~山口支部の面々

そらです。

本日は役員会がありました。

今回の議題は6月に行われる医療講演会と支部ニュース

それから

この「日々えむじぃ」についてでした。

先日まで私ことMG歴5年の「そら」がひとりで更新しておりました。
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