日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

お手元に届きましたか?

山口県で重症筋無力症の特定疾患の届け出をされている皆様。

友の会山口支部からの
「交流会・講演会・相談会のお知らせ」はお手元に届きましたでしょうか。

お申し込みは6月10日までにお願いいたします。

皆様にお会いできることを役員一同、心よりお待ち申しております。

ご不明の点がございましたらご連絡ください。



また山口県にお住いの筋無力症友の会会員の皆様

「支部ニュースNO.8」はお手元に届いておりますでしょうか。

今回はアンケートも同封させていただいております。
会員の皆様の状況把握のためにも、ぜひご協力ください。

皆様のご希望に添えるような活動をしていきたいと思っております。

山口支部での活動等についてご意見・ご要望などございましたら
お知らせいただけましたら幸いです。

おひさまに感謝

今日も おひさまから元気をいただいています


昨夜 蛍光灯の灯りのしたで 6月に開催される医療講演会の

パネルを作りました

今朝、朝日の入ったリビングで パネルを見ると

色ムラ はみ出し  ショック


メガネをかけていたのに・・・


そういえば 針に糸が通らなくなって

夜のパッチワークは 出来なくなっていました


おひさまは 本当に助かります

これから おひさまの差し込む部屋で 手直しします



最近 少しだけ 左瞼が下がります

携帯電話も 重く感じるようになりました


でも おひさまに元気を いただき

明るく 元気に ばあばは頑張りまぁ~す










ばあばの休日 その後


孫たちが帰った翌日から 始まるはずだった

ばあばの休日

二日間 寝込んじゃいました

少しだけ 頑張り過ぎたのかしら・・・


お布団を干して、シーツを洗って、

おもちゃ箱化したリビングを片付けて・・・・・

と、しなくてはいけない事が 沢山あるのに

気持ちばかりで 身体が動いてくれません

「まあ いっか

「何とかなるさ

えむじぃになってからのばあばは、このようになっちゃいました


無理をすると辛くなるのは 自分ですものね

いつまでも 明るく 笑顔を絶やさないばあばでありたいですもの



今日 やっと 一階がきれいになりました

明日から 二階を頑張ります


ばあばの休日は もう暫く 先になりそうです















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