日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

胸腺摘出手術



     先日の友の会医療講演会で、胸腺摘出手術の重要性について、

     話がありましたが、ハピネスは納得しました。

     運の良いことに、私は、早期に手術をうけることができ、

     経験豊富な外科医に、施術してもらうことができました。

     なぜなら、胸腺と、 胸腺の脂肪もきれいに取り除かなければ

     いけないからです。少しでも残しては、いけないのです。

     それは、経験がないとむずかしいようです。
  
     病院や、外科医のことも、チェックが大切です。

筋無力症ハンドブック



    全国筋無力症友の会、設立40周年記念事業の一環として

    筋無力症ハンドブックが発行されました。

    まさに、友の会の歴史が載っています。

    それは、医療の進歩であり、かかわった多くの人々の

    結晶でもあります。

    それほど、多方面に渡って書かれています。

    これさえあれば、辞書のごとくわかります。

    治療法、社会保障、生活改善等々、

    なので、ハンドとはいかないので、バッグには入りませんが。


    会員でない方に、秋の山口おしゃべりの会でお会いできましたら

    ぜひ、差し上げたいです。

くも膜下出血



      義姉がくも膜下出血で倒れて、4カ月が経とうとしています。

      重症だったので、命が助かるかの問題でした。

      幸い、命は助かりましたが、右にマヒが残りました。

    
      私は、最初、そばに居て、回復はとても無理、このまま逝かせて

      あげた方が良いのではと、思いました。

      しかし、命の不思議、生命力、治癒力、徐々に

      回復するの見て、喜びと共に、希望を持つようになりました。


      すべての生き物が、命をまっとうすることを思い、

      義姉も、希望を持って、人生を生きてほしいと思います。

      それは、わたしにも、おこりうることだと、思っています。
プロフィール

mgyamaguchi

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