日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

収穫開始

朝から良いお天気でしたね
こんなお天気の日は 大物洗濯の日
おひさまの匂いがする シーツやお布団
しあわせになりますね

少し頑張り過ぎて 午後からちょっぴり横になりました



我が家の家庭菜園で収穫が始まりました
きゅうり2本 トマト2個 ピーマン1個
そもそも苗が1本ずつですもの
収穫は こんなところからでしょうね

写真を撮って掲載するつもりだったのですが・・・
写真の取り込み方を 忘れてしまいました

また そらさんに教えてもらって頑張ります

一度教えていただいた事も しばらく
使わなければ何処かへ飛んで行ってしまいます
こんなばあばですが 末永くよろしくお願いします

掃除機が重くって

今日は 母の通院で 実家へ

治療中(腰痛のリハビリなど)は 病院にお願いして
再度 実家に戻り 掃除機かけ
高齢の母は 掃除機の重さがきつく 
数年前から 私の担当に

そういえば 私も 掃除機が重く 大変だった時がありました
水を含んだシーツが重く ものほし竿に掛けられなかった時も・・・

思ったことが できない辛さ
みなさんも 経験がおありですよね

何をするにも 休み・・・休み・・・

今は あの頃が嘘のよう
掃除機の重さなんて 重く感じることもありませんし
洗った毛布も ものほし竿に掛けられますよ

ささいな事が しあわせに感じられるようになったのは
えむじぃになってからです

普通に 過ごせる事に 感謝する毎日です








久し振りの県庁

今日の空はまさしく梅雨空です

洗濯物を いつ取り入れようかと庭を眺めていました

何とか 洗濯物は乾いたようです



先週 県庁で行われた

「山口県難病相談・支援センター事業担当者連絡会」

に 出席してきました

皆さん 難病をいくつ 知っていますか 

難治性疾患克服研究事業の対象となっている疾患は130疾患です

うち 公費負担をしていただける疾患は半分以下

現在も 公費負担にあがってない難病は 多額の治療費を負担されています

えむじぃは 今のところ公費負担の対象疾患になっていますが・・・・・

今後は・・・・・どうなりますか

山口県難病患者団体連絡協議会に加盟している団体は8団体で

ベーチェット病/パーキンソン病/リウマチ/ALS/後縦靭帯骨化症/

潰瘍性大腸炎・クローン病/膠原病/筋無力症の各患者会です

3月には 「難病サポート下関」 というボランティア団体が発足しました

下関地区で開催される 患者会のお手伝いをしていただけるそうです

また一つ 心強い団体さんの登場です

秋には 医療講演会・患者交流会が開催されます

会場・日程はまだ確定していませんので 決まり次第

日々えむじぃで お知らせしますね


先ほど 九州に住んでいる娘から電話がありました

雨が降り出したそうです

こちらも しばらくすると 雨 かしら?

雨も また すてきな 時間を あたえてくれます 

庭の 小さな菜園で きゅうりとトマトとピーマンが

日々大きくなっていますよ 
















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mgyamaguchi

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