日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

類人猿はコーヒーを飲むのか

いったん休憩をすれば回復する――MGにはそんな特徴があります。

本日用事があって私は外出しておりました。
少しうろうろして、疲れを感じた私は休憩をとるためにお茶を飲むことにしました。

MG歴5年。慣れたものです。
「まだいけるはもうダメだのサイン。無理はしないように」とは私の主治医からのありがたいお言葉です。
忠実に守っています。

ホットコーヒーを注文し、席に着く私。

カップが重い…

腕の重さ、だるさを感じました。
実際にカップは少し厚みがあり、重かったようです。
Sサイズを頼んだというのに。
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風と雨と・・・傘の話

今日はすごい風と雨でしたね。
台風並みの低気圧の仕業だとか。

ニュースを見ていたら大木が倒れていたり、フェンスが倒れてけがをされた方がいらっしゃったり・・・
交通網がマヒしたりと、全国でいろいろな被害が出ているようでした。

さてさて私が住んでいる地域。
こちらも午前中は雨と風がひどく、途中雨は止んだようなのですが風がずっとごうごうと吹いておりました。
強風のため電車も動いていない様子でした。

私が外に出たのは出勤の際と帰宅の際だったのですが、朝は風と雨でびしょ濡れ。
帰りは追い風に吹かれてなんとも歩きやすかったです。

今朝は横殴りの雨のためか傘が傘として働いてくれませんでした。

人類は宇宙に行く時代なのに、傘は傘のまま進化しないなんて。
そんな嘆きを今ここで訴えてみようと思います。

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はじめまして

皆様、はじめまして。

こちらは重症筋無力症友の会、山口支部のブログです。

重症筋無力症―MG(えむじぃ)とは・・・
厚生省が特定疾患に指定する難病の1つです。

神経と筋肉が接合する部分に異常が起き、力が入りづらくなってしまう病気です。
筋肉がすぐに疲れてしまうので、同じ作業を繰り返し行うことが難しくなります。
けれど休息があれば回復するという特徴があります。

症状は、目や口などの顔面や首や手足などの体の筋肉に起こります。
重症になると呼吸の筋肉が侵されてしまうこともあります。
ただ心臓を動かす筋肉や内臓の筋肉が侵されてしまうことはありません。

役員の中にも、子供のときからずっとMGと付き合っている者、まだまだ症状が安定しない者、ずっと通院している者、今は完全に症状を感じていない者など様々です。

ただ難病といっても何もできないわけではありません。
症状とうまく付き合いながら、明るく楽しくMGと過ごしています。

そんなMGとの日々をお伝えしていこうと思っています。

プロフィール

mgyamaguchi

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