日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

抗体値が下がり

いくらちゃんです。


今日の朝は、カーテンを開けると銀世界!

こんなに降るとは思っていなかったので、びっくりしました。

この冬始めての雪かき!

車の雪かきです(*^_^*)

サラサラの雪でしたから、あっという間に雪かき終了。

道路は雪を踏み固めた感じでしたね。

雪の多い所の方には申し訳ないけど、雪景色を楽しんでます(*^^*)

明日の朝は、凍結に注意してください。転ばないように。。。



昨日は診察日でした。

12月の血液検査の結果、抗体値が2.8  

随分下がってます🎵

プレドニゾロンが3ミリから2ミリに減量になりました。

プログラフは現状のまま、2カプセル

次は5月、抗体値の値が楽しみです♡









 

ちょっと一息ついてます

今日もいいお天気です。

ハルハルです。

今日は夫はディサービスに行ったしお天気も良いので
どんよりした空気が漂っている家中の窓を開け放し
気持ちも一新。
でも4時には帰ってくるんですよねぇ・・・
つかの間の自由を満喫しています。

今も私のコタツで寝る生活は続いています。
夫がトイレに行った時間をメモして見たら一日に15回でした。
特に夜が多くて、ほぼ一時間から一時間半に一回行っています。
来週から寒くなるそうなので、それを聞いて今から怯えています。(-.-)

リハビリ入院は病院から男性用のベッドが一杯で、
再来週あたりになりそうとのことでした。
個室ならあると・・・プラス5千円。
まだ頑張れる!!と思って、大部屋が空くのを待つことにしましたが、
もう無理となったら個室行きですね。
体温の回復とともに少しだけ足元がしっかりした気がしますが
それでもフラ~ッとする時が多々あるので
トイレの付き添いは必要です。
12月のことになりますが、私が2階にいるとき下からものすごい音
「ドッシ~ン」。
とうとうやった(-.-)・・と思い恐る恐る行ってみると見事に転んでました。
本人頭を打ったと言ってましたが傷もなく事なきをえました。
そういうことがあるのでやはり付き添いが必要です。

コタツで寝ている私を見て夫が言うことにゃ
「コタツで寝ると風邪を引くぞ。」
昔から調子だけはいい夫でしたが
さすがに、「どの口が言うか!!」と思いました。(^o^)

認知のある介護は虚しいものですが、もっと大変な思いをされている方が
たくさんいらっしゃるんですよね、世の中には。

それを思ってもう少し頑張ることにしましょう。


やれやれ・・

今日はとても暖かい山口です。

ハルハルです。

お正月明けからずっと、現在も気の抜けない日々を過ごしています。

夫の低体温状態が続き、とうとう日曜日には救急へ。
初めのころに比べると今はだいぶ上がってきましたが、
まだ本調子ではありません。
今日は暖かいですが、今まで寒さが続いていたので
それこそずっとベッドで布団にくるまって寝ているしかない状態。
電気毛布に湯たんぽにストーブにとフル出動です。
どうやら体温調節ホルモンが出ていないらしく
糖尿の関係でステロイドが使えなくて、ひたすら外から温めるしかないと
言われました。
それに以前から体を動かさない性格のため弱っていた足がますます弱くなり、
手押し車を使ってなんとか歩けても、じっと立っていることが出来ない状態です。
なのでトイレに行けてもズボンやパンツを下ろしたり上げたりが
よろけてしまって転びそうで介助しないと危ないです。

トイレの時はいちいち私が傍で支えなくてはいけません。
夫は自業自得ですから知~らないと放っときたいのは山々ですが
転んで怪我でもされたら結局私の負担が増えるだけです。
ええいっ・・と思いながらも耐える日々です。(^o^)

困っているのが夫の頻尿。
特に夜何度もトイレに行きたがります。
そのせいで寝不足です。
ここのところ自分のベットで寝たことがありません。
リビングのコタツで夫のトイレに備えて寝ている私です。

先生には足のリハビリでの入院をお願いしています。
せめて介助がいらない状態にならないと・・・
先生曰く、低体温状態から抜け出さないといけないと・・・
リハビリ入院はそれからだと言われています。

その通りですが、一日でも早く、一日でも長く
入院していてほしいのが本音ですね。

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