日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

足がつる.....歳のせい?

いくらちゃんです。


歳のせいなのでしょうか!

最近、毎日のようにふくらはぎがつる⚡️ 


就寝中です。

身体の向きを変えたり、だるい足をなんとかしたくて…

足を立てようとしたその時!突然に激痛⚡️⚡️ 

「 あ"っ…痛たたー‼️」

足が棒のように硬く、筋肉が硬直しているのが分かります。

しばらく動けません!(◎_◎;)

右足の方に頻度に起こります。

いま右足が筋肉痛です。



筋肉疲労なの?

右の股関節を骨折して以来、筋肉量が減ってるのは確か。

仕事中、プリンターが近くに無くて印刷する度に

机とプリンター、行ったり来たり。

夕方近くになると…足に違和感を感じる。



水分不足?

寝る前の水分補給がカギかな〜 

歳のせいは悲しい。


でもDrは。。

「歳だからね」と言うんでしょうね 

癒しを見つけて

うだるような暑さが続いています。

少し夏バテ気味ないくらちゃんです。



みかんとの散歩が億劫に😢

いつものコースの半分くらいから

足が重く、圧を感じながらずり足で歩いてる。

MG⤴︎頃の懐かしい感覚



そんな中

遊歩道側の小川に住んでる亀達

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少し足を延ばせば…

水路から流れ込んで水の溜まりに

亀の親子かな〜🐢🐢🐢🐢🐢🐢

1匹、ちっちゃな亀さん…可愛い💕



水辺から顔を出しこちらを見てきます😊


誰かが川に放したんでしょうね

数年後の亀さん達は…?

気になるところでもありますが、今は。。。

いくらの癒しになってます。

みかんそっちのけで亀さん探し👀

楽しんでます🎶

更新手続き

ハルハルです。


午前中、更新手続きに行ってきました。

今日はプレドニンを飲まない日です。
来週の月曜日は飲む日だからその日にと思いましたが
考えてみたら月曜は31日で月末です。
バスも遅れてくるし、きっと役所も混むはず。
悩みましたが、ええいっと今日行ってきました。
案外大丈夫でしたね。(^o^)

うちは夫と私と2人ともが特定疾患です。
保健所の方曰く、このままだと来年は今の倍の負担になりそうとのこと。
だけど夫のあと2回の受診が終わった後で「自己負担上限額管理票」を
保健所に持っていけば「高額かつ長期」となり
負担額は今と変わらないでしょう・・とのことでしたので
10月の受診が終わって、もう一度保健所に行くことします。
でも断言はできないとのことでした。

しかし今日もすごく蒸し暑くて大変でした。
汗だくでした。
最近女性が「腕(アーム)カバー」をしているのを見かけますが
私は「そこまでしなくても、腕くらい日に焼けてもいいじゃない」と
日傘をさすだけでした。
でも今日「腕(アーム)カバー」を買いました。
しかも白と黒と2つも。(^o^)
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