日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

思い悩む。まるで恋する乙女のように

重症筋無力症になって早5年になろうとしています。

まだ慣れない部分もあるけれど少しずつ自分の体に慣れてきたような気がします。

MGと一緒に生きていくことになって、まずは体の変化に驚きました。

思うように動かないこと。
できていたことができなくなること。

最初は不安で、不安でたまりませんでした。

ネットや本で見た情報なんかでは想像できなかったことが自分の身に起こりました。

ごはんが食べられない。

歩けない。

息がしづらい。

発症してからしばらくは症状がなかなか安定せず、3か月に1度は入院していたので、よくなったかと思えばすぐに悪くなったり、なかなか体調が持ち上がらない状態を繰り返していました。

日常のささいなことがすべて症状に感じられてつらかった時期もありました。

今は少し体にもなれ、MGともうまく付き合えるようになりました。
薬が効いているのかもしれません。

これくらいならまだ大丈夫そう。


これ以上はたぶん無理だ。

少しずつ学んで、生活を変えて、意識も変わって、自分なりのペースで日常が過ごせるようになりました。


けれどいまだに思うこと。

これってMGのせいですか???
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類人猿はコーヒーを飲むのか

いったん休憩をすれば回復する――MGにはそんな特徴があります。

本日用事があって私は外出しておりました。
少しうろうろして、疲れを感じた私は休憩をとるためにお茶を飲むことにしました。

MG歴5年。慣れたものです。
「まだいけるはもうダメだのサイン。無理はしないように」とは私の主治医からのありがたいお言葉です。
忠実に守っています。

ホットコーヒーを注文し、席に着く私。

カップが重い…

腕の重さ、だるさを感じました。
実際にカップは少し厚みがあり、重かったようです。
Sサイズを頼んだというのに。
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風と雨と・・・傘の話

今日はすごい風と雨でしたね。
台風並みの低気圧の仕業だとか。

ニュースを見ていたら大木が倒れていたり、フェンスが倒れてけがをされた方がいらっしゃったり・・・
交通網がマヒしたりと、全国でいろいろな被害が出ているようでした。

さてさて私が住んでいる地域。
こちらも午前中は雨と風がひどく、途中雨は止んだようなのですが風がずっとごうごうと吹いておりました。
強風のため電車も動いていない様子でした。

私が外に出たのは出勤の際と帰宅の際だったのですが、朝は風と雨でびしょ濡れ。
帰りは追い風に吹かれてなんとも歩きやすかったです。

今朝は横殴りの雨のためか傘が傘として働いてくれませんでした。

人類は宇宙に行く時代なのに、傘は傘のまま進化しないなんて。
そんな嘆きを今ここで訴えてみようと思います。

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mgyamaguchi

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