日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

病院通いの一週間

今日の山口は冷たい風が吹いていてかなり寒いです。
でも息が白くないので(家の中)真冬と比べるとまだまだ大丈夫。(^o^)
寒い時は山口でも家の中に居ても息が白くなりますから。

ハルハルです。

先週は私の眼科に耳鼻科(甲状腺エコー)と夫の受診の付き添いで
病院通いの一週間でした。
先週はここまで寒くはなかったので幸いでした。

まず眼科。
27年間プレドニンを飲み続けているので、半年に一回受診しています。
今回は視力検査と眼圧で、あとは先生の診察。
私はもう何年も前からですがお化粧をしたりすると目に染みて
涙がポロポロ出ます。(玉ねぎが目に染みて痛くなる感じと似ています)
日焼け止めもダメで、何もしなければ大丈夫でした。

だけど夏ごろから四六時中目がチカチカ、涙がポロポロ。
先生に相談すると、瞼がちゃんと閉じていないので
目に傷がつきやすい・・・と。
現に傷がついているらしいです。
まぁ、寝ているときも少し開いているんでしょうね。
それで目薬2種類。
以前もこの診断で同じ目薬2種類を貰っていたけど
寝る前に下まぶたにつけるのが面倒で
こっちは実はつけていなかった・・・ですよ。
もう一つの点眼薬の方だけつけていました。
でも今回点眼薬はドライアイ用の物で
下まぶたにつける方が傷用だってことが判明。
そりゃそうですよね、考えたら分かりそうなもの。
こりゃちゃんとつけなくちゃ。
ってことで今回は綿棒を使って真面目につけています。

甲描線エコーは撮りましたが、先生が手術が入ったとのことで
診察は後日ということになりました。

一番大変だったのが夫の付き添いです。
3つの受診のあと散髪まで。
夫も疲れたのでしょう、散髪はしないと言い出し手を焼きましたが
なんとか散髪を済ませて帰りました。
こっちの方が疲れてる!!と言いたかったですがグッと我慢です。
やれやれな一日でした。

あとは私のMGの受診が今月あります。




ひさびさの針仕事


昨日は雨、今日はどんよりとしたお天気で


洗濯物が乾かず、乾燥機のお世話になっている


ばあばです







今日は久々にパッチワークです


11月は、なかなか針を持つ時間がなくて


久しぶりに針を持ちました




キルト芯で作る、雪ダルマ


キルト芯のモコモコ感で


雪に近い感じが出ています


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フリースの帽子と、マフラーを巻いて


30分もあれば出来上がり


高さ6~7センチのちっちゃい雪ダルマ


お友だちを作ってあげたくなりました






好きなことをしていると



嫌な事を忘れられます








パッチワークが終わって


義母に会いに行きました


昨日は泣いていた義母が


今日は笑顔で私を迎えてくれました






義母のお部屋に笑顔の雪ダルマを


そっと置いてきました


気付いてくれるかな?







傷ついた一言

今日は、ポカポカ陽気で


お洗濯物もお布団も、ふかふかです


ばあばです





先日、


義母の介護申請の調査に来られた方の言葉です


調査の対象はもちろん義母なのですが


家族の介護状態を聞かれる時に


「お嫁さんも病気を持っていらっしゃいますね」


「はい、重症筋無力症です」


「いつ頃、発祥されましたか」


「18年前です」


「えーーー。では、進行が遅いのですね」


「いえ、今は寛解で」


「筋無力症は、5年位で亡くなるのでは・・・」


「はっ」


次の言葉がありませんでした





筋無力症の事を解っていらっしゃらない?


なぜ、あのような発言をされたのか


心が痛みました






福祉に携わる方


少し言葉を・・・


と、思ってしまいました








ちょっぴり


悲しかったです




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