日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

印刷完了

こんにちは、ハルハルです。

今日はハピネスさんと二人で支部ニュース18号の印刷に行ってきました。
すっかり慣れているはずの印刷なのに、
二人ともなんだかボーッとしていて調子が出ず、失敗だらけ。(^o^)
こんな日もあるさ・・・
5月25日ころにはお手元に届くはずです。

中心は7月に行われる「総会・講演会」の案内です。
今年は開催場所が例年と違います。
あぁいつもの所ね・・と早合点しないでくださいね。
受付時間も少し違っていますよ。
支部ニュースでしっかり確認してください。
駅徒歩2分の所なので、公共交通機関を使って参加がしやすくなっています。

午後1時からの講演会・相談会は友の会会員でなくても参加できます。
講演内容は「重症筋無力症の最新の話題」です。
専門の先生のお話を聞くチャンスでもあるし、質疑応答の時間もあります。
同じ病気の仲間との交流も楽しいものです。
会員外の方で参加したい方は「山口県難病相談支援センター」のサイトを
ご覧ください。(まだ更新されていません。来月あたりに見てくださいね。)

今年12月31日で医療費助成の3年間の経過措置が終了します。
そのことについても載せています。

お楽しみに。

初めてのエンシュア

こんばんは( ´ ▽ ` )ノそらです

現在体調悪化中です

育児もあるし、これ以上の悪化は避けたいところ

ですが
飲み込みが悪くてご飯が食べられないのです(。>д<)

食べられないとすとんと悪化してしまいがちなので
意地でも口に運ばなければ…

その一心で

吸えないので
ゼリー飲料をお皿に出してスプーンで食べる

イオン飲料を飲む

プリンを食べてみたり


なんとか頑張っていました

少しずつ食べられるようにはなってきています


本日受診だったのですが
主治医の先生はかなり心配顔( >Д<;)

初めてのエンシュアが出ました

なに味が一番美味しいのかな

メロン、バニラ、コーヒー、黒糖

主治医の先生は黒糖が美味しかったと
おっしゃってました(* >ω<)
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呑み込める幸せ!


ゴールデンウィークも残り一日


ばあばの休日は、今日で終わりです。



朝からキッチンに立ち


義母の好物をつくり


義母の所に行き、一緒に昼食!


少しずつ食が細くなり


「食べられなくて……」って言う義母に


「大丈夫よ、90前でこれだけ食べられれば!」


と嫌みではなく、本音で出た言葉です。




骨折後、自力歩行が出来なくなり


車椅子の生活を余儀なくされ


身体を使うことなど、ほぼ皆無!


しかし、自分で食事が出来て呑み込める


生きている幸せです。






自宅に帰り


先日、姪が贈ってくれた最中と羊羮で


夫とお茶をします。


呑み込める幸せです。




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