日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

有休を取って取りまくり!

いくらちゃんです。

昨日は、休みを頂いて友達とランチ🍴

お喋りを楽しみ、ストレス発散しました😊

高校からの友達です。


23日には友達の友達、その友達の友達と

5、6人が集まってランチ🍴

また仕事はお休み。



28日は診察日でお休みです。

3月こんなに休んでいいのかしら😁



いまの職場は1年契約の有期雇用。

正職員じゃないことを言い訳にして

どんどん有休を取ってます。

いくらの都合のいい解釈

ただ、有休の半分は病院絡みが寂しい😔


























































新薬「 ソリリス 」

まだまだ朝の冷え込みが身体に堪えます。

いくらちゃんです。


「 ソリリス点滴静注300g 」

昨年の12月に全身型重症筋無力症の適応が承認されました。

抗アセチルコリン受容体抗体が陽性のMG患者

免疫グロブリン大量静注療法または血液浄化療法による症状の管理が

困難な場合に限り、投与開始になります。


でも副作用が怖い!

「 髄膜炎菌感染症 」感染リスクが増加するらしい。

生命が危険な状態が生じる可能性、あるいは重大な身体障害が残る可能性がある。

リスクを低下させるために髄膜炎菌ワクチンの接種が必要と書かれてます。

臨床試験では、免疫抑制剤との併用で症状の改善が認められたようですが。。

グロブリンもダメ、血漿交換もダメという方たちには朗報かもしれないけど。。

新薬が出たと手放しには喜べない薬です。

治療に対して慎重さと十分な理解が必要だと思いました。


ドクターは、ソリリス適応にどのような見解を持たれてるのか?

いつか聞いてみたいと思います。




いつもの生活

ハルハルです。

夫がショートスティから帰ってきて、もとの生活に戻りました。

私のめまいですが、日中は気を付けているので大丈夫なのですが
やはり夜ベッドでうっかり向きを変えると起こります。
でも横になった状態なのと病名が分かっているので
怖さはありません。
「やっぱりまだめまいがするなぁ・・」
と思うだけです。

最近は寒かったのといろんなことが重なり余裕がなくて
庭に出ることも眺めることもありませんでした。
メダカたちも放ったらかしでした。
だいたい冬は餌もやらなくていいので。
今年は何度も鉢に分厚い氷が張ったので心配ではあったけど
それどころではなかったです。
今日鉢を見てみたら、北側の玄関の鉢がなんだか怪しい感じです。
皆死んじゃったかも・・・姿が見えないし、一匹浮いているのを見つけたし。
寒いので下の方に隠れている可能性はありますけど・・
だいたい北側の鉢はもう2~3年経った大人のメダカで
南側の鉢は去年生まれたばかりの若いメダカ。
やっぱり人間と一緒で年には勝てない?(^o^)
年寄りを寒い北側に置いとく私も悪いですね。
南側の方は元気に泳いでいます、若いから。(^o^)

水仙が咲いていました。
180222_112050









春はすぐそこです。(^o^)


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mgyamaguchi

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