日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん→白熊さん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(9/20~9/26)の担当は、ばあばさんです。

よろしくおねがいします。

今にも雨が降りそうな山口、かなりムシムシしています。

ハルハルです。

数年前から夫が歩行器を使用していたため、
それまであったソファを処分し
移動しやすいように部屋を広くしていたのですが、
その必要も無くなったので新しくソファを買いました。
買うにあたっていろいろ悩みました。
金額はもちろん、大きさやスタイルも。
広~いお家ならどんな代物でもいいですが、なにぶん狭い。
それと10年後76歳、20年後86歳になった時のことも
考えないといけません。
年を取り、MGで体調が悪い時のことも考えると
将来はロボット掃除機が強い味方になること間違いありません。
ということで、掃除機が入るように足つきと決めました。
来客が多いわけではないので小さめがいい。

ネットでいろいろ探して・・・買いました。
オシャレではないですが、機能性重視です。
今買うということは死ぬまで使うということになるので
見た目で飛びつかずよくよく考えて決めました。(^_^)

次はダイニングチェアを買い替えたいと考えています。
とりあえず2脚です。
今のは30年前からのもので、とにかく重いのです。
座り心地もよくありません。
次は軽くて掃除のときテーブルにヒョイと乗せられるものがいいです。
だって将来ロボット掃除機使う予定ですからね。(^_^)
座り心地がよくって長く使えるものとなると
ダイニングチェアと言っても馬鹿にならない金額です。

電化製品にしろ家具にしろ、10年後、20年後のことを考える年になりました。
66歳ってそういう年齢です。

どうもこんばんはー!
前回の続きを書いていきます

前回は色々と相談したり、試したりしたが見つからなかったという話でした
今回はその後です!
その後もハローワークに相談しに行ったりしました
その時2,3個見つかっておりましたが、主治医から市内から出るのはまだ危ないのでは?となり断念しました
また見つからな日々が続き、相談しに行った時にふと壁の職業訓練が目に入り、これをやってる間に見つかるのかなという気持ちと、やらないよりかはやった方がいいかなと思い、職業訓練をすることにしました
やった職業訓練は情報セキュリティも学べるOA事務みたいなのを、5か月間やりました
そこで50分の授業で10分休憩の形ならいけるなっというのがわかり、自信にもなりました
でこういう形で雇って貰える所がないかを相談しつつ、探してもらい、1か所見つかり今そこで働いており、1年半が経ちました

以上が自分が仕事を始めるまでを簡単にですが、書いてみました
簡単にまとめると
健康福祉センターに相談する
ハローワークに相談する
山口障がい者職業センターに電話して、相談する
この三つしました
参考になれば幸いです!

では次回は何を書こうかな~(笑)

どうもこんばんは白熊です!
タイトル通り仕事を始めるまでを書きます
長文になると思うので分けます!
覚えてる範囲になりますがよろしくです!

さて2回目の退院の時に主治医から
『1年間は運転禁止で、とりあえず2年間は様子を見よう』
と言われました
言われたときは、えってなりました
なので2年間は安静しておりました
2年間の安静の話はまた今度書こうかなと思ってます

では2年後まずどのようなことをしたのかといいますと
健康福祉センターにいきました
というのは、安静してる時に健康福祉センターに手続きの更新に行った際に
『出張の就労相談があるけど、受けてみては』
的な提案があったので、そういうのがまだあるのかなと思ったからです
行ってみてハローワークの方の障がい者支援を紹介され、いきました

ハローワークで障がい者支援の所の椅子に座ってたらたまたま声をかけていただき、相談ができました
ほんまは受付を済ませてなのですが、初めてのハローワークだったので知らずにいきました(笑)
そこでありのままの事を話しましたら、たまたま別の部署の方が声をかけてきまして、そっちにいきましたら、なんとその方が自分とは違う難病の方で、ご自身の体験談そして自身が作った資料を頂きました
頂いた資料を目に通して、ある程度目途が立ちましたが、私自身MGになってから色んな事が重なり、自分に自信をなくしておりましてまずそこからかなと思いまして、ハローワークの心理カウンセリングを2、3か月近く受けました

受け終わって山口障がい者職業センターという所にいきまして、相談しにいき、まず何ができるのかできないのかをチェックして、どのような時に症状がでるのかをやりました
何をやったのかといいますと、軽い単純作業を繰り返してた思います
でそこからハローワークと山口障がい者職業センターを往復して仕事がないかを探しておりました
講演会にも行ったりしてました
でも中々見つかりませんでした

長くなりましたので、この辺で
この続きは明日の夜に書きます!
疲れていなければですが(笑)
では読んでいただきありがとうございました
また明日です!!

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