日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2012年04月

支部ニュース発送準備


 ハピネスです。今しっとり雨が降っています。

 こんな日はやらなければならないことをします。

 それは支部ニュース発送準備です。宛先によって

 中身を変えないといけないので結構頭使います。

 この機関紙は自慢できるもので、わたしたち役員の汗と涙の結晶です。!(^^)!

 
 ようやくひとくぎりついたので、コーヒーブレイクにしましょう。

 

はじめましてハピネスです。


  今週担当することになったハピネスです。
 気持ちのよいさわやかな日が続いていますが、我が家の庭に桃色と白の花をつけたハナミズキ
 が咲いています。とてもきれいです。去年は花のつきが悪く、めでるとまではいきませんでした。
 木々もその年その年の状態でいろいろ変化するのでしょう。でも精いっぱい生きています。

   わたしたちもいろいろな物や人に励まされながら過ごしていることを感じます。  



ふくちゃん


ふくちゃんです!
前回の自己紹介の続きで、オカメインコのチーズです。

今ヤンチャ盛り。
この間は私のお気に入りのぬいぐるみを壊しました😰



296bc742.jpg


私とチーズ
私のお顔は隠しますm(_ _)m

毎日私に引っ付いていて、寂しいがり屋なんですよ!


ゴールデンウイーク突入です
楽しい休日をお過ごし下さませ



fe3914bc.jpg

下垂との闘い~追記あり


そらです。

私の左目は常時下垂しています。

見え方もそうですが、見た目がすごく気になってしまいます。


一時期眼帯を着用していたこともあったですが

「どうしたの?」

と皆さんに心配をかけることが申し訳なくなって止めてしまいました。

(眼帯を付けることが面倒くさくなったのもあるんですが)


少しでも下垂した目の見た目がよくなるように

いろいろと考えてみました。

そらの下垂との闘いをごらんください。

(続きにはたくさん目の写真がでてきます。気持ち悪いかもしれません。
苦手な方はご遠慮ください)



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博多に集合!

いくらちゃんです。


今日は会社の集まりで博多に行ってきました。

新山口から新幹線で博多駅、そして地下鉄を乗り継いで~

会場となる「パピオン24」

大きなホールに全社員集合

12時、社長の話から始まり。。。疲れました。

緊張もしていたんでしょう。1時間ぐらい経った頃から

首のあたりにシビレに似た感じと重み!

気が付くと ・・・ あごを突き出しているいくらちゃんがいました



休憩が2度入り、気分転換



16時、やっと終わり博多駅へ

待ち時間があったので、あっちこっちと。。。

うろうろ歩き回ってたら、みんなと逸れてひとりぼっち




博多は小雨 

新山口に着いたら、どしゃ降りの雨

でも

大好きな博多通りもん買って

ご機嫌ないくらちゃんでした(*゚▽゚*)












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