滑らかに滑るように

そらです。

昨日、全国会ＨＰの紹介をさせていただきました。
その中に誤りがありましたので、訂正いたしました。

もし、医療講演会にご興味を持たれた方がいらっしゃいましたら
今一度ご確認ください。

全国筋無力症友の会・山口支部

さてさて、本日のそらは滑舌で悩んでいます。

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#滑舌

#電話

ホームページとヌーブレラ

ちょっとお邪魔します。

そらです。

昨日は雨でしたね。
夕方からぼちぼち晴れてきて、今日はすっかり晴れ。
近所のお宅からふとんをたたく音が聞こえてくるくらいでした。


みなさんがお住みの地域はいかがでしたか？

昨日は出かける予定もなかったので１日おうちにいました。
そしてパソコン三昧。

全国筋無力症友の会のＨＰがあるのですが
そこに山口支部のページがあります。

そこを作ってみました。

全国筋無力症友の会


１度ごらんいただけたら嬉しいです。

6月17日にある総会と医療講演会のお知らせも載せてます。

あと・・・・ブログの紹介もしてます。

さてさて本日は続報がございます。

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悲しいかなぎっくり腰に

こんにちは、いくらちゃんです。


いくらちゃんは事務の仕事をしています。

昨日のこと、職場の人に呼ばれて
振りかえながら席をたったその時、腰が・・カクン
踏み出した一歩から。。。


おばあちゃん歩きに


ぎっくり腰なんて何年ぶりかしら
そういえば～
ストッキングを履こうとして片足を上げたときに
あれ以来、必ず座って履いてるわ



話は変わりますが
みなさんは、職場にご自分の病気＝MG
話されていますか？

いくらは、発症当時は事務所の一部の人だけ
でも胸線摘出手術をすることになって～みんなにバレバレ
その頃はご飯も食べれなくて、動けば息切れ。。。
そんないくらを
みんなで仕事の穴埋めをしてくれました。

11年になります。
あの年は手術と再入院で６か月
　　　　　　　　　～職場の仲間には感謝　感謝

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支部ニュース8号完成間近！！ byハルハル

「支部ニュース8号」がだいたい出来上がりました。
あとは表紙と裏表紙を作って、印刷して終りで～す。(^o^)
カラー印刷できればいいんですけどね、お金がかかるので白黒で。
だからせっかくの写真がいっつも暗くなったり、見づらくなったりで
ちょっと残念なことになってしまいます。
でも少しでも会員さんたちに喜んでもらえるように頑張って作っているので
多少のことは目をつぶってくださいね。(^o^)
なにせ役員一同シロウト集団で、すべて手作りなので・・・

年に一度の総会と、その後行われる交流会・講演会・相談会。
今年は第5回ということで、広島から先生をお迎えして行います。
会員以外のＭＧ患者さんにも案内が行くので、たくさんの方に
来ていただいて、そして会員になっていただけたらなぁ・・・なんて。

この病気になって私の一番の支えは、同じ病気でお友達になった
人との交流でした。
22年前発病した時に福岡の病院で知り合った仲間とは今でも連絡を
取り合い、時には福岡まで会いに行きます。
みんなつらい時を一緒に過ごしたんですもの、
戦友みたいな感じですかね？(^o^)
つい昨日のことみたいです。
でも4か月半の入院生活、楽しかったなぁ…

同じ病気の仲間がいるといないとでは、ぜんぜん気持ちが
違うと思うんですよね。
お互い分かり合えるしですね。
でも最近じゃ病気の話よりも他の話の方が多いですね。
まぁ、病気の話が少なくなるのは元気な証拠ですよね。

最近伊万里の友達と連絡とっていないので、明日あたり
メールしてみよっかな。(^o^)

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ばあばも待っていますよぉ～

ばあばの、えむじぃの確定は、1999年の7月
数か月前から、疲れやすいなぁ～
と思っていたら・・・
いきなり左の瞼が　下がってきた


たまたま　勤務の関係で受講していた難病対策
まさか　私　筋無力症


翌日　地元の神経内科を受診
「間違いないですよ。筋無力症です。」
と　ドクターの言葉

そこには　椅子から立ち上がれない・・・わたし

今思うと　あの時が　一番落ち込んでいたかな？

その後　友の会を知り　大阪支部へお電話を
当時の浅野支部長から　心温まる励ましをいただき
「一緒にがんばりましょう」の言葉になみだが・・・


山口から近い広島支部　(当時広島会)　を紹介していただき
10月　広島の医療講演会に出席
10月末に　広島市民病院受診　入院予約をして帰宅
11月入院　12月胸腺摘出手術　2000年1月パルス療法
術後、数年で発病前の生活へ・・・・・寛解です


慌ただしく過ごした半年間でしたが
今の私があるのは　あの時の出会いと　
私に合った治療をして下さった広島市民病院の先生方


6月17日に防府で開催される患者会に　顔を出してみませんか
ひとりで悩まず　とりあえずお会いしましょ


明るく楽しく賑やかな　患者さん達が
たくさんいますよぉ～

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