日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2012年05月

寝苦しい夜

いくらちゃんです。

5月に入ってから寝苦しい夜が続いています。
身体の凝りでなかなか寝付けません(´;ω;`)
昼間、重労働をしてる分けでもないのですが。。。
事務の仕事なのでほとんど座ってます。
いつもと同じ仕事のパターンです。
仕事中、疲れたという身体への負担を感じることなく動いてるのですが
夕食後になると~じわっと身体に凝りを感じてきます。
嫌な感じです。MG症状が強く出ていた頃を思い出します。
いくらはプラス抗体の全身型、長くMGと共存してきましたから
この凝りは。。。。(ρ゚∩゚) グスン

5月の始めに
主治医に・・・最近、ストレスを貯めてる!サンドバックになってくれますか
   返事・・・僕の袋は直ぐに破れてしまうよ
笑いながら断られてしまいました(^∀^)

3月、会社の上司の移動でストレスを。。。
これも一つの要因かも

今日は少し愚痴っぽくなりました。
オバサンパワーで乗り切るぞ です(☆゚∀゚)

母の白内障の手術は無事に終わりました。来週は右目です。





白内障

こんばんはいくらちゃんです。


明日は、いくらのおかん
母が白内障の手術をします。左目から
15分~20分くらいで終わる手術なのに。。。ビビってます(´∀`*)


いくらは、7年前に白内障の手術をしています。
02年1月より、プレドニンを飲み始めて
1年半くらい経った頃だったと。。。なんとなく物が霞んで見える(((( ;゚д゚)))

プレドニンの副作用( ̄▽ ̄;)!!ガーン

目薬はさしていましたが、段々と症状は悪くなる一方!
太陽の下では眩しく、人の顔は黒くて見えない 携帯の画面も真っ暗!
一番困ったのは、信号が。。。赤なのか、黄色なのか、青なのか???


手術を決心しました。

手術はライトが照らされ
ライトの明かりで何をされてるのかわからないまま終わってしまいます。
痛みもありません。
はっきり覚えているのは、眼帯を外した時

薄暗かった世界から、明るい世界に 

物がはっきりと見える 

感動w(゚o゚)w オオー!  感激



ちょいオーバーかな(´▽`)





















SEKAI NO OWARI

MGの私は薬なしには生活できません。
今はプレドニン・プログラフ・マイテラーゼを服用中です。
プレドニンは一日おきに2錠飲んでいます。
2錠になって4年くらい経ちますが、なかなかプレドニンを
切ることができません。
それはプレドニンを飲んだ日と飲まない日では
体調に差があるからです。
プレドニンがちゃんと効いているということですよね。

2錠なので、あまり多く飲んでいるわけではありませんが
副作用と思われる症状はあります。
それは飲んだ日は、なかなか眠れないということです。
運よく寝つけても、一度目が覚めるとそこからまた
眠れなくなってしまいます。

そんな私はいつも枕元に「CDラジカセ」を置いています。
NHKの「ラジオ深夜便」やFMの「スクール・オブ・ロック」
を聴いたりしています。
「スクール・オブ・ロック」は中高生向けの番組ですが
面白く聞いています。(^o^)
そこで知った日本のグループ「SEKAI  NO OWARI」。
略して「セカオワ」と言うらしいです。
男の子3人と女の子1人の若いグループです。
たぶんうちの息子たちより若いと思います。(^o^)
去年から地味~に応援し、曲もあれこれ聴いています。
「スターライトパレード」や「幻の命」「虹色の戦争」「ファンタジー」etc。
そのセカオワが6月1日のミュージックステーションに出るようです。
どうやら初めての地上波出演らしくて、緊張して歌間違えちゃうんじゃ
ないかと、私の方がまるで親のように心配しております。(^o^)
新曲の「眠り姫」を歌うようです。
ちらっと聴いてみたらいい曲でしたよ。

SEKAI NO OWARIってどんな曲歌うんだろうって気になるでしょう?
ボーカルの深瀬君の声がいいです。
なんだかピュアで危うい感じがします。
ピュアって言葉はいまどき死語ですかね?(^o^)
興味を持った方、見てくださいね。

K-POPだけじゃなく、日本の曲も聴いているハルハルでした。

突撃!!そら家のばんごはん

こんばんは。そらです。

今日はある日のそらの夕食をご紹介します。


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揚げ出し豆腐とごま豆腐。

なんとも豆腐だらけの晩ごはんです。

これだけですか? と聞かれそうですが・・・・


この日はこれだけ。


そしてスプーンは介護用の握りやすいスプーン。

食事がとてもしやすいです。



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薔薇の館

こんにちわ、ハルハルです。

5月といえば「薔薇」が一番美しい季節ですよね。
我が家にも小さな庭がありますが、残念ながらバラはちょこっとしかありません。
しかも放ったらかしなので、あまり威勢がよくなくてお見せするほどではありません。
でもいろんな季節の花を植えて楽しんでますよ。
今はシャスターデージー、イキシャ、赤花だいこん草が元気に咲いています。

今日ご紹介するのは、宇部市に住んでいるMG仲間、「Iさん宅」のお庭。
ここ数年「薔薇」にハマっていると聞いていたので、写真を送ってもらいました。
玄関奥

ミスティパープルガートルードジュキレ

玄関フェンスko-hi-obe-syonn

中庭

ステキですねぇ・・・(^o^)
60種類以上もあるんですって!!
もっとたくさん写真を送ってもらったんだけど、載せきれな~い!!
バラはとっても手がかかるんですよね。
肥料だってたくさんやらなくちゃいけないみたいだし、剪定も難しそうだし。
Iさんは挿し木で増やして楽しんでいるみたいです。
来年はぜひこの目で見てみたいと思います。

Iさん、来年は押しかけるのでヨロシクね。(^o^)
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