日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2012年06月

複視

ハルハルです。

私もそうですが、MGの患者って見た目では
どこが悪いのか人からは分からないですよね。
それで誤解をされてしまうこともあります。
で、言葉で説明することになりますが
これがとっても難しいですね。

私は朝目覚めた時から「複視」の状態です。
「下垂」もありますが、「下垂」は瞼が下がる・・で簡単に説明できます。
問題は「複視」ですね。
ものが二つに見える・・・っていう単純な見え方じゃない。

私は視力もかなり悪くてメガネをかけたいところなんですが、
メガネはかけません。
メガネをかけちゃうと複視があるので頭がクラクラして
ものすごく疲れてしまいます。
よく見えなくて全体がボーッとしてるくらいがちょうどいいんです。(^o^)
外を歩くときは危ないですが、いつも行くスーパーなどは
道も何もかもよく分かっているので大丈夫。
でもスーパーでご近所さんにあっても気が付かないので
知らんプリしている風に見えてると思います。

ここでご近所さんに一言。
『私はあいさつをしない礼儀知らずじゃありませ~ん。(^o^)
すべて複視のせいなんです~。わかってください~。(^o^)』

問題は初めて行くところですね。
キョロキョロできない。(^o^)
キョロキョロすると目が疲れちゃって瞼もすぐに下がってきます。
もちろん複視のせいでよく見えていません。
だから出かけるのは最小限にしています。

車の運転はできないし本当に不便なことだらけです。
バスで行けないところは誰かに頼んで車で連れて行って
もらうしかありません。
だから行動範囲もおのずと狭くなってしまいますね。

たまにはバーッと足の向くまま気の向くまま
出かけてみたいもんです。(^o^)

もう二十数年この状態です。
早く複視がよくなるお薬ができないもんでしょうかね~。

タッカルビで韓国気分

こんばんは。そらです。

昨日初めてタッカルビを作りました。

本で見てふと食べてみたくなって
韓国料理屋さんは遠くにしかないし、それなら作ってみるかと。

ハルハルさんがCOOKPADで書いていらっしゃったように
私もよくあのサイトを利用しています。

作り方はCOOKPADで検索して、調理開始!!

タッカルビは韓国の焼き肉料理で、鶏肉を使います。
キャベツやらにんじん、ピーマンなどなどお野菜もいっぱい入れちゃいます。
コチュジャンが味のポイント!!

材料はすべて冷蔵庫にありました。

材料を切って、たれにつけて、焼く。

行程も簡単。

ちゃっちゃっとできちゃいました。



ですが


料理に不慣れなためか、はたまた適当な性格のためか・・・
鶏肉が一口大にはなっていませんでした。

野菜も太いし厚い。



目がよく見えないから小さく切れないんだよねぇ(と言い訳してみたり)


包丁が重いから切りづらいんだよねぇ(これまた言い訳してみたり)


不器用だから切れないんだよ(これは事実)



固いものがなかなか食べられないそら。


まあ、そんな食材ばかりなので当然食べるのに時間がかかります。



もごもごと咀嚼を頑張っていたら

父が「おいしそうだな」と言ってほとんどを食べてくれました。


父ちゃん・・・食べてくれてありがとう・・・・



韓国の気分が味わえただけで満足だ、ということにしました。


そのあと冷蔵庫からプリンを出し

プリンのふたを一生懸命開けて、食べ、おなかを満足させました。



タッカルビのため、にんにくをすりおろしたのですが
未だに手がにんにくくさい気がします


誰かこのにんにくくささを取り除く方法を教えてください・・・・・

COOKPAD

ハルハルです。

私がPCを開いて毎日訪れるサイトがあります。
それは「COOKPAD」というレシピ投稿サイトです。
テレビでも幾度となく取り上げられているので
ご存知の方も多いかと思いますが・・・

主婦歴三十数年たちますが、私はあまり料理が
得意ではありません。
自分で思うのですが、料理のセンスがないみたいです。
やる気がないのではなく、センスがないのはどうしようも
ないじゃないですか?(^o^)
で、よくCOOKPADを利用します。
今までCOOKPADから仕入れたレシピは数知れず。
本当に重宝しています。
でも賢く利用するにはちょっとしたコツがあります。
膨大なレシピの中から、人気のレシピを探さなければなりません。
「つくれぼ」の人数が多いのは間違いなく美味しいです。
「つくれぼ」とは、作ってみて美味しかったよ・・・という人の数。
中には1,000人を軽く超えていたりするのもあります。

今日ゴーヤを買ってきたので、
明日は「簡単&美味しい!夏のごーやちゃんぷるー♪」を
作ります。
そして残ったゴーヤで明後日は「ゴーヤのツナサラダ」
に決定!!
ケーキのレシピもよく利用しますよ。
ホットケーキMIXを使った簡単ケーキレシピなんかが
本当に便利で、思い立ったらすぐできちゃいます。
息子たちが帰った時に作りますが、喜んでくれます。

もう料理の本なんて買う必要ないですよ、皆さ~ん。(^o^)


ひょっとして・・・?

久しぶりの登場、ハルハルです。
皆さん、お元気でしたか?
MG山口支部では一年を通しての一大イベント
「総会および講演会」が
ありましたね。

その間、私個人として「一大事」がありました。
まさに大事件(大袈裟?)です。
結果からいうと無事セーフということで、
安心して読み進んでくださいね。(^o^)

実は今月十日過ぎのこと、体に異変があり
(細かいことは書きませんが)
すぐ病院へ行き「ガン」の検査をしたのです。
ネットで調べても、まずはガンの検査をした方が良いと書いてあるし、
お医者様も当然のようにすぐに検査しましょう・・って感じでした。
でも検査結果が出るのは一週間後ということでした。

どうしても人間は悪い方に考えてしまうので、最初は落ち込みましたが、
あの3.11の大震災のことをすぐに思いました。
一瞬にして被害にあったたくさんの人たちのことを考えたら
ウジウジ、グズグズなんて言ったらいけないな・・・と。
そしたら意外といさぎよく前を向けました。

あとで息子たちが困らないように身の回りをシンプルに
しとかなくちゃとか、入院するときは韓ドラを見るために
ポータブルDVDプレーヤーを持っていこう行こうとか、
今回は病院スリッパじゃなくサンダルを持っていこうとか、
えらく細かいことまで具体的に。(^o^)
はたまたガン保険に入っているから大丈夫・・・とか。

今となっては笑えますが、いやいや真剣に考えてましたよ。(^o^)

今回は何事もなく無事に済みましたが、私も58歳です。
MG以外に何か病気が出てもおかしくない年齢ですよね。
気持ちだけは若いんですけど、体は正直です。
本当にあれこれ考えた検査結果が出るまでの一週間でした。(^o^)

ケガ

こんにちは( ´ ▽ ` )ノふくちゃんです!
今週は台風の影響で雨がひどかったですね
でもやっと、洗濯日和になったので、朝から洗濯三回回して、私の代わりに父に干してもらいました^^;
干してもらったので、お昼から頑張ってハンバーグをコネコネして作って、食べてもらうと、肉汁いっぱいで柔くて美味しいって、言ってもらえたので、良かったです\(^o^)/


今日のお題のケガですが…
私でなく、愛しのオカメインコのチーズくんがケガしちゃいましたΣ(゜д゜lll)
医療講演会で朝早くから私が留守していたから、夕方、チーズがカゴから出たら私を探していたそうです飛んで、飛んで、飛び疲れて…電気の紐に足、体がグルグル巻きになって、血だらけでショックの余り、声も出ず、
ご飯水も食べなかったのが、私の帰宅した瞬間に、ヒョエーって、大きい声で鳴き、ご飯もガツガツ食べてました!
私はこのチーズのお母さんなんだなぁーって、実感しちゃいましたよ
やっぱり動物って、かわいい☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
私の悩みは、今チーズくんのお嫁さん、お友達を買おうか迷ってます。
チーズくんはワガママ坊ちゃんだからなぁ~


皆様、毎日暑くなってきてますので、水分量しっかり取って下さいね!
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