日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2012年08月

ふくそらランチと外来

こんにちは。そらです。

今日のお昼ごはんは昨日ふくちゃんが外来&可愛い物発見!で書いていた
パンを食べました。
実はそらもレッサーパンダバージョンを購入していたのです。

チョコレートクリーム入りのパン。

それにヨーグルト(鉄分入り)と野菜ジュース。

栄養を気にしているのかしてないのかわからない
そんなランチがここのところ続いています。


昨日は外来でした。

肺機能検査があり午後からの診察だったので
午前中診察だったふくちゃんと合流してランチをしました。

ふたりのランチがこちら。

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親子丼です。これをはんぶんこ

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黒ゴマプリン。これもはんぶんこ。

仲良くはんぶんこして食べました。

黒ゴマプリンはなぜかいちご味のソースがかかっていました。

味は・・・ご想像にお任せします。

ごはんが終わってふくちゃんとわかれ

そらは肺機能の検査をしに行きました。
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外来&可愛い物発見!

こんばんは( ´ ▽ ` )ノ
台風の、影響で急な雨や雷がスゴイですね(T_T)
ちょっと毎日怖いです!


はぃ…本日ふくちゃんは外来でした!
ふくちゃんは、
嚥下障害があるため、歯科口腔外科にも通っています
今日は歯科口腔外科、神経内科へ行ってきましたぁー!

今回もツバのみ検査、舌出し検査などしましたが、やはり飲み込みが少々悪いようです。
二年前の最悪状態よりは、まだイイそうです( ´ ▽ ` )ノ

オモチャのプープー、プーペコで訓練して、嚥下を治したいと思っています!

神経内科の外来では、待ち時間に疲れてしまい、首フラフラ、瞼は上に向けず、声が出にくい状態だし、肺活量ないのも主治医に見破られました。
恐るべし、ふくちゃんの主治医
悪いながらでも、どうにか保ってるので、先生からも暑さからバテないょぅに、注意受けて外来終わりました(^^;;

外来終了後、愛しのそらちゃんと合流!
一緒にランチしましたぁー!
食べた物は、親子丼?
そらちゃんと半分んこで満足です。
だって…飲み込めないもん
いっぱいお話し、魔法の薬
プリビナの話をし、世間話をし、お時間きたので、ふくちゃんは帰宅しましたぁー!

楽しい時間は
あっという間ですね( ; ; )
次回の外来までは、少し改善を願いたいですヾ(@⌒ー⌒@)ノ



P.S.外来の待ち時間で見つけた可愛いパン
旭山動物園のパンのようです!売店で買占めました(^^;;
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ちなみに、アザラシはラスト一個なんですよ




寝床

一昨日のブログにコメント書いて下さって、ありがとうございます\(^o^)/

やはり、コメントが無いと淋しいですよね!

イイね?だけのコメントだけでも嬉しいので、閲覧された方、
お願いしまーす!


はぃ!
今回寝床ですが、可愛いミリたん の寝床を作りました

裁縫なんて、久しぶり。
小中高生の時は家庭科5でしたが、全く裁縫なんてしないお歳になりました

今では全く器用ではないふくちゃん
ミリたんの寝床作りは悪戦苦闘!
作って数日経ちましたが、昨日からやっと入って、寝てくれてます( ´ ▽ ` )ノ
寝心地は鳥さんではないので分からないのですが、気持ち良さそうに寝てるので、自己満足なふくちゃんです
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明後日、月一外来!
でも今月は二回目です(^^;;
主治医からは何を言われるだろう?
怖いよぉ〜(T_T)



最後にオカメインコのチーズくんの面白顔です!
鼻に注目して下さいね(⌒▽⌒)
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24時間テレビ・人生計画

昨日の18時半から始まった24時間テレビも終了。
ラストは良かったですね(⌒▽⌒)

佐々木健介、北斗晶さんファミリーの絆には涙を拭いました。
素晴らしい走りを見せてくれて胸いっぱいなふくちゃんです!

今回のテーマは未来
皆さんは何かありますか?
私の未来…何にもありません!
正直、考えてません
大きな未来があったのは…10年。急に無くしました。
そして数年前にも未来が持てる事ありました。それも無くしました(T_T)
この二件で、ふくちゃんはMG悪化しちゃった時期です

今の所、ふくちゃんは嫁になる予定もないし、とりあえず、
唯一は…好きな人の子は産んで、育てたいです【未来かな?夢かな?】
ハッピーLIFEが送れたらイイなぁ~と…( ´ ▽ ` )ノ

でも私には手助けしてもらえる家族、親戚が…(ーー;)
いる方はホントにイイでしょうねぇー(/ _ ; )
ふくちゃん両親は歳なので、自力、後は支援して頂ける福祉の方々の力を借りて、人生を全うしたいと思ってぃます!これが駄目なら私の人生終わりになる事でしょぅ。
と、なるとやはり最後は自分で頑張らないと…何にも解決しません!
これは、孤独死の考え方かもなぁー( ̄▽ ̄)


三十路を過ぎて、私の親友と話すのが…
お互い60歳過ぎて独身で、相手の方が先に逝かれた場合、シェアーHOUSEで、毎日楽しく過ごす話をしています。
誰か働いていたら、働いてない人が家事分担しながら過ごす!
って、言う話を…!
この歳で独身謳歌計画が進行しています

働けない私には年金なんてありません!兄弟入れば助けてもらえる事でしょう。
ふくちゃんは1人。
将来の不安は誰よりも1番大きいんです
口先だけの大丈夫の言葉はいりません!

今私の支えはオカメインコのチーズ&コザクラインコのミリたん です
大きくなりました

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イケメン、チーズ💓

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プリティ、ミリたん♡


昨日、
役員会で話をしていた最後の日の事、勉強になりました
人生話、必要だね\(^o^)/
賑やか最高。
笑って過ごせるって、イイね

骨折した足を引きずりながら

今日は、山口支部の役員会でした。

骨折して3週間の足を引きずりながら、

出席してきましたよ

久し振りに会って、近況報告から・・・

話し出したら止まらない 女子会です。



でも、議事進行



いくつかの 議題を話し合い終了後は、

また 女子会です。


役員の皆さん、会えて嬉しかったけれど・・・

杖を突きながら出席していた、彼女

無理しているのでは、ありませんか?

頑張り過ぎると、いけませんよ


ばあばも、少し歩き過ぎたのか

帰宅後、履物を脱いだ足は少し腫れていました。

明日は、少しのんびりしましょ


頑張り過ぎは、えむじぃにとって大敵です。

ほどほどに、頑張りましょうね










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