日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2012年10月

TRICK OR TREAT?

HAPPY HALLOWEEN!!

皆さん、こんばんは。そらです。
今日はハロウィン。

何か行事らしいことをしてみようと思い立ったそら。


ジャック・オ・ランタン(かぼちゃランタン)

・・・は今から作れない。


少し考えて


晩ごはんにかぼちゃを食べました。


「今日はゆず湯にするんだっけ?」

と聞いたそら母。

冬至と勘違いしたみたいです。

ハロウィンの浸透まではあと少しってところでしょうか。


さてさて、

ハロウィンといえばやっぱり仮装。

そらも仮装をしてみました。続きを読む

猫の額の収穫

ご近所から戴いた 数本の「さつまいもの苗」

猫の額の菜園に植えて数か月

途中 何度もつるを収穫し 煮物・きんぴらと

我が家の食卓に登場し

最後は 待ちに待った 「いもほり」です。



初めて、植えたさつまいも

「おいもさんは、植えっぱなしで良いからね」

との言葉に、ばあばは、ホントに植えっぱなし(´∀`*)



さてさて 掘ってみたら

DSCF7100

なんということでしょう・・・・・

初めてにしては、上出来ですか?


やきいも・スイートポテト・天ぷらと

じいじとばあばの お腹の中に・・・・


春に植えたピーマンは、まだ頑張って花を付けています。

枝には、7個の実も付いて1個は赤ピーマンになって

収穫されるのをまっています。

早く収穫しないと 味が悪くなるのかしら?

今夜は、ピーマンが食卓に並びそうです


皆様の今夜の献立は???




おしゃべり会の現場

おはようございます。

お久しぶりです。
今日からまた一週間 ばあばとお付き合い下さいね。

BlogPaint

先週、宇部市で開催された「おしゃべりの会」の一こまです。

いつもこんな感じで、楽しく盛り上がっています。

この日は、お昼を挟んでの時間でしたので、各自食べやすい昼食を持参して

食事をとりながら・・・おやつを食べながら・・・

病気に対する疑問を話あったり、悩みを打ち明けてみたり・・・

初対面でも、初めて会った気がしないほど打ち解けて会話が弾みます。

それは、同じ病を持つもの同士の安心感なのでしょうか?

とにかく、楽しい時間なのです。

医療講演会の後にある交流会とは少し違っていて「みんなが仲間」

って感じで、おしゃべりできる時間なのです。




友の会のこれからの活動として、県内各地に出向いて、このような「お茶会」を

開催しようと考えています。

「我が町に来てほしい!」と思っていらっしゃる方のご連絡をお待ちしています。

多種多様な治療を経験している役員もおります、えむじぃと他の病気を抱えている者もいます。

一人で悩まず、お話してみませんか?



会員の方は、支部長宅にお電話していただいても構いません。

みんなで、楽しい時間を過ごしましょう。










友の会全国誌


  今日、友の会全国誌が届きました。

  そらさんの、友の会結成40周年記念大会に出席して、の

  文章が載っていました。待ってました。

  簡潔ではっきりと意志が伝わり、とても良い文章です。

  十冊送られてきたので、茶話会に来られた方に

  さしあげます。

  
  ある程度年を取ると、口から摂取する食べ物が

  いかに大切かよくわかるようになります。

  たくさんの細胞でできているわたしたち、体の中から、

  良い食べ物を摂取しましょうね。

  
  茶話会でお会いできるのを楽しみに。

  

困ったときは・・・どうしよう??

こんばんは、そらです。

今日は皆さんにご紹介したいものがあります。
二本立てでお送りします。

まずは・・・

前回、いくらちゃんが困ったシートベルトで書いていたように
手術をされた方はシートベルトが当たると痛みがあるようです。

そらは内視鏡で手術をしてもらったのでそんなこと全然知りませんでした。
同じえむじぃでもわからないことがいっぱいあるのだな、と再発見です。

車の運転をするならシートベルトは必須です。

何事も気になったら調べないと気が済まないタイプなそら。

そこで調べてみました。

いくらちゃんへのコメントでも書いたのですがここでも発表しますね。
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