日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2012年11月

結婚しました

こんばんは、そらです。

実は先日、結婚いたしました。

ようやく体調が回復してきてブログを書けそうなので書かせてくださいね。

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以前からちょこちょこ書いている大きなイベントとは「結婚」のことでした。

MGになったときは

「結婚なんてできない」「家族をもつなんて一生できない」

などと考えていたのですが・・・

主人に出会い

彼もMGを理解しようと講演会に出席してくれたり
たくさんたくさん勉強してくれました。

私らしくあっていい、いつでもそう言ってくれる
主人には本当に感謝しています。

主治医の先生にお願いして近くの病院で注射をしてもらえるように手配していただきました。
近くの病院の先生には式に間に合うようになどとわがままを言ったのですが
それにもかかわらず快く注射をしていただきました。

式場のスタッフの方にも
着付けの方にも
たくさんたくさん支えられて式を終えることができました。

家族や主人の家族
MGの仲間たち
そして友人たちも励ましてくれました。

いろんな人に支えられ、生きているということを再度実感し
感謝の気持ちでいっぱいです。


披露宴をしたら体力的にもちそうになかったので家族だけの挙式と食事会にしたのですが
「私たちらしい」良いものになったと思います。


ウエディングドレスは選んだものがかなり後ろが長くて・・・

ワゴスチグミンの注射を打ってもらって完璧な体になったとはいえ

蹴り上げて歩いたり、重さが腰に負担となったり少しつらいものがありました。

次の日は体中湿布まみれになりましたが(足・首・腕などなど計10か所にも貼りました)

とても楽しい体験でした。


なぜか結婚したらMGの調子が良くなる
家事もできて、ばっちりになるはず

・・・なあんて考えていたようなのですが
当たり前に体調は変わらず。

まだわけあって主人とは別居中。これから引っ越しの予定です。

これからの生活もMGとともに、主人に協力してもらいながら日々を過ごしていこうと思っています。

苗字は変わりましたが、そらであることには変わりません。

これからも記事を書いていこうと思っています。


私事で大変恐縮なのですが
皆様に感謝の気持ちと報告を兼ねて記事にさせていただきました。

これからも皆様よろしくお願いします。

腰痛


  
  こんにちわ、ハピネスです。

  万年腰痛持ちのわたし、最近、車から降りるとき、

  腰が痛く、伸びにくいので、自分の背骨がどうなっているか

  整形で診てもらいました。やはり、骨の歪みと、軟骨が、

  すり減っていました。そして、さらに、筋肉がないと言われました。(-_-;)

  
  来年、還暦!ここはひとつ、筋肉を取り戻すプロジェクトで

  がんばろうと思いました。筋トレ、ヨガ・・・・ファイト!

今年最後の夢をみますか?

DSCF7113
    フェンスにからまっています。
    まだ、赤くなりません・・・


こんばんは、ばあばです。

今日は、年末ジャンボの発売日ですね。

皆さんは、夢をかける派?かけない派?

ばあばは、夢はみたいですが・・・

どうせ当たらないだろうと

かけない派です。


でも、夢はみます。

1億・2億・・・・6億!

現実離れした金額ですもの

きっと、腰が抜けるでしょうね。

息子が、「買いもしないのに、当たるわけないでしょう」

と、言いますが

私は、「夢は語っても構わないでしょ」って

「人生、良い事も悪い事も五分と五分」

あまりにも良い事があると、どん底の悪い事が

あると思っている息子

「普通が一番!自然が一番!」

と言いながら、一人頑張っている息子

子供に教えられる年齢になったばあばですが

これからも、夢はみますよ!

「たのしい老後










作りました!

ビオラ
       庭のビオラ





こんにちは ばあばです。

作りましたよぉ~

あずき温湿布

IMG_4022



めちゃめちゃ 気持ちいいです。

最初は、「レンジ何分?だったっけ?」

と、思いつつ

まあ、このくらいかな?

と、3分

ほんわり・・・あずきの良い香り

肩にのせると

500gが心地よい重さで・・・


しかし、

「あつい」

「あつい」

肩から降ろすこと数分


再チャレンジ

まだ、あたたかい

今度は、とても気持ち良く

肩にのっけたまま

キッチンに

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今年最後の収穫で

今夜の食卓に並びます。



あずき温湿布(´∀`*)バンザイ

今年の冬は、寒くなるそうなので

利用頻度はですね。











お気に入りスポットです。

いくらちゃんです。


みなさん、防府天満宮の石段、中ほど右手にお茶室があるのをご存じですか?

「 芳松庵 」 ほうしょうあんと言います。

一服500円のお抹茶がいただけます。

幾つかの和室、大広間と玄関広間、6畳ぐらいの和室

そして奥に離れの茶室があり、すべてお茶室として使われています。

あっ!2階に一部屋あります。

お抹茶はどの茶室でも、好きなところで飲んでいいそうです。

お茶室に連なる庭は、紅葉が赤く色づき、秋一色です。

一番のお勧めは離れの茶室です。俗世を離れた別世界、日々のわずらわしさを

しばし忘れさせてくれる静寂な空間があります。

茶室から望む庭は、四季を映した一枚の絵のようです。

池に枝を伸ばした紅葉のオレンジと赤、回りの木々の緑と最高です。

ここで、作法のまねごとをしながらのお抹茶もいいもんです。


ただひとつだけ難点が。。。

ここへ来るには、石段を上がってこなければいけないことです。

MGには随分辛い!

足に自信のある方は是非一度、おいでませ!




春、しだれ桜が咲く頃にお茶しに来たいと

芳松庵は、いくらのお気に入りスポットになりました。

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